Mola/Druvbörd

Det där vet jag faktiskt inte men kanske ett halvår från att värdet är noll. Skulle jag tro. Kände precis som du när jag fick diagnosen å blev skrapad. Ville veta när man skulle få försöka igen. Sen kom ju molan tillbaka efter skrapningen å jag skulle få cellgifter... Nu tänker jag inte så mycket på det. Vet att det ligger drygt ett år bort för oss att få försöka igen.

Men det gör ingenting! Tiden går fort :)

Jag har då aldrig hört att det skulle vara svårare att få barn efter molan. Det är väl bara att risken att få mola igen är lite större för oss som haft mola tidigare. Min läkare sa till mig att jag kommer att få fler barn :) så det känns positivt.

Nu måste jag bara fokusera på att leva livet tills att det är dags att försöka igen :)

Hej!

Plockar upp och svarar på lite frågor ur tråden, hoppas det är okej?

Foster och druvbörd samtidigt?
   När man har en partiell mola, alltså både ett foster och druvbörd, så har fostret i nästan samtliga fall stora genetiska fel som leder till att det dör tidigt eller är kraftigt missbildat.

Kan man känna av om hCG stiger?
   De allra flesta kan inte känna av om hCG stiger, i vart fall inte förrän man är uppe på ganska höga nivåer. Det beror lite på hur känslig man är.

Vad händer om hCG inte sjunker?
   Molor är oftast väldigt känsliga för cellgifter, så det räcker vanligen med ganska milda cellgiftsbehandlingar. Det är mycket ovanligt att tumörvävnaden inte svarar på behandling. Jag är tyvärr en av dess mycket ovanliga.
   Steg ett när hCG slutar sjunka är att byta cellgifter, eftersom tumörer kan bli resistenta (precis som bakterier kan bli mot penicillin). Vanligen sätter man in starkare av annan sort. Hjälper inte det övervägs operation, där man tar bort livmodern och eventuella andra tumörhärdar i kroppen.
   Jag har äntligen, efter tio veckors oviss väntan med starkare cellgifter, fått respons och värdet sjunker nu långsamt igen!

Varför säger läkarna olika normalvärde?
   Ibland säger läkarna att hCG ska ner under 5, ibland under 2, ibland till noll. Det beror på att olika sjukhus använder olika mätmetoder, och dessa metoder är olika noggranna. De metoder som är lite "trubbigare" kan inte mäta noll-värdet mer exakt än att värdet ligger under fem.
   Tänk termometer. En gammal glastermometer går det bara att se att det är ungefär tjugo grader, medan med en annan, mer exakt, kan se att det är 20,043 grader.
   Eftersom man använder olika metoder kan det ibland vara svårt att jämföra värden som är analyserade på olika ställen. I mitt fall, tex, innebär det att blodet, som tas vid mitt hemsjukhus en gång i veckan, måste skickas till US för analys - annars kan det bli knas i kurvorna...

Graviditetsförbud - 6 månader från skrapning eller nollvärde?
   Det beror på ditt sjukhus, men de allmänna rekommendationerna* säger 6 månader från skrapningen, förutsatt att hCG sjunker som beräknat.

Är det svårt att bli gravid efter en mola?
   Nej. Det ska inte vara några svårigheter att bli gravid igen, oavsett om allt gick smidigt eller om du behandlats med cellgifter. Däremot kan det vara klokt att be om ett tidigt ultraljud i nästa graviditet, om läkarna/barnmorskan inte gör det (det ska de erbjuda automatiskt, men så sker inte alltid). Risken för att få en mola är ungefär 0,1 promille, men har man redan haft en, så ökar risken till ungefär 0,2 promille. Inte minst för den psykiska biten kan det vara bra att tidigt kolla så det ser okej ut.

*Om man förstår läkarspråk är den här artikeln i läkartidningen jättebra, även om den har ett par år på nacken och en del hunnit ändras. Även källorna längst ner är matnyttig information!
http://www.lakartidningen.se/Functions/OldArticleView.aspx?articleId=895

Tack snälla för fina svar och engagemang. Vissa dagar känns bara hemska... Likgiltig, ledsen, arg, avundsjuk och allt möjligt... Känslorna bara rusar och går om varandra! Hur tänker ni?! Hur peppar ni er själva?! Hur får ni bort de "onda" tankarna eller hur bearbetar ni dem?! Oron, ångesten och ledsamheten?! Tillåter ni er att vara ledsna och blicka tillbaka på det som hänt/händer eller försöker ni "bara" se framåt?!

Vet inte hur man ska hantera allt?! :'(

Tjejen88

Sedan i maj har mitt hcg-värde sjunkit från 1000 000 till 1800 . Jag har skrapats två gånger och vet inte hur långt graviditetsförbud jag har än. Enligt läkarna beror det på när ja kommer ner till noll.

Hur går de för dig? Gick de bra på lungröntgen?

Hisaferid

Tack för fin sammanslagning av olika frågor :)

Har en fundering kring graviditetsförbud. Vet du vad de innebär att hcg-värdet sjunker som beräknat? Har de att göra med när man når nollvärdet/referensvärdet?

Anonym(hej)

Känner igen mig så mycket i de tankar/känslor som du beskriver! Ja försöker tillåta mig att vara ledsen. Försöker tänka att man måste få vara de när något som detta hänt!

På tal om kunskap inom sjukvården:

Är det någon som behandlas av en läkare som är specialist på mola? Skall jobba på Karolinska och heter Ulrika, minns tyvärr inte efternamnet...

Nettaan: Det sjunker neråt, det är bra :) Men då får du cellgiftsbehandling nu, eller?!

Lungröntgen var bra :D Känns väldigt skönt. Värdena sjunker men inte riktigt som jag hoppats så det är tveksamt att jag kommer ner till noll inom 8 veckor. Men jag håller tummarna :)

Någon som vet... Om jag ligger väldigt nära noll efter 8 veckor, vad gör de då? Läkaren sa att de var tvungna att "hantera det" om jag inte nått noll inom 8 veckor, men hon gick inte in på vad?!

Anonym (hej): 
   Varsågod!   
   Jag har oftast mått rätt okej, även psykiskt. Men det är klart att tankarna snurrar ibland, särskilt på nätterna, tycker jag. Jag hanterar mina tankar genom att prata om dem med sambon och familjen, genom att skriva, läsa, ta del av andras tankar... Ung Cancer har hjälpt mig en del, likaså sjukvården. Jag försöker tillåta mig själv att bli ledsen när jag är ledsen, bitter när jag känner mig bitter osv, men hela tiden försöka analysera mig själv. Typ: "Nu såg jag den där bebisen och blev arg. Jag blev arg för att jag tycker det är orättvist och jag också vill ha en bebis. Nu får jag vara arg en stund, men sedan kommer jag ihåg att jag har mycket att vara glad för... (rabblar min glad-lista)". Lite fjolligt, kanske, men funkar bra för mig.
   Kom ihåg att du kan prata med en psykolog! Jag har haft stående remiss från dag 1, kolla med din läkare så får du säkert hjälp! Känns det övermäktigt är det toppen att prata med någon utanför som hjälper en med perspektiven!

Nettaan:
   Tack! <3
   Ja, så har jag förstått det. Inom en viss tid från skrapningen vill de att hCG ska ner på normalvärde, då har det "sjunkit som beräknat". Ofta pratar de om att nå nollvärde inom 2 månader från skrapningen.. 
   Även i cellgiftsvärlden, som i mitt fall, pratar de om att hCG ska sjunka som beräknat. Då handlar det om att cellgiftsbehandlingen ska halvera hCG varje gång för att behandlingen ska anses lyckad. 
  
Mina läkare har haft kontakt med henne vid ett par tillfällen, men mig skickade hon vidare till Charing Cross. Jag tror hon är ansvarig för den nationella gruppen för molor?

tjejen88:
   Åh, det är svårt för oss att säga! Läkarna kollar säkert på en massa saker innan de bestämmer hur de ska göra med dig! Kanske avvaktar de ytterligare någon vecka, kanske de provar milda cellgifter i tablettform (de är verkligen milda, kände inte av dem alls!) eller som vill de ge dig lite starkare - allt beroende på en mängd faktorer som vi inte vet/förstår på samma sätt som läkarna.

Styrkekramar till er alla! <3 

Hej,

Här har ni en till som drabbats av mola, tar mig friheten att skriva av mig lit. Blev så glad när jag hittade detta forum, har känt mig så ensam i den här konstiga, idiotiska och sorgliga sjukdomen. Lite kort om min mola;

Fick blödningar i vecka 12, åkte in till gynakuten på nyårsdagen där man direkt konstaterade mola. Skrapades akut 24 timmar senare, vilket var chockartat (aldrig blivit sövd förut). hCG låg innan skrapning på 682000 - dvs mycket högt. Värdet sjönk snabbt första veckorna och jag pustade ut och förberedde mig på 8 månaders graviditetsförbud från och med skrapningen. Sen började månader av väntan då värdet inte gått ned helt efter 8 veckor. Värdet fortsatte att sjunka så trots att jag inte var på 0 (eller under 5) inom 8 veckor sattes inga cellgifter in utan jag fortsatte att lämna prov varannan vecka hela våren. Först efter 14 veckor var mitt hCG på 5 (eller egentligen 5,4 har jag fått veta i efterhand men på det sjukhuset jag först behandlades på kunde de inte mäta så exakt). Kort därefter, vid valborg, började värdet sakta stiga igen. Mycket ovanligt att det stiger efter så lång tid, enligt min läkare (jag har Ulrika Joneborg på Karolinska sjukhuset, tror kanske det var fler som haft henne?).

I samband med att värdet började stiga fick jag remiss till KS och inom ett par dagar sattes cellgiftsbehandlingen igång - det här var midsommarveckan. Mitt hCG var på 125 innan första cellgiftskuren. Jag behandlas varannan vecka med cellgiftet metotrexat intramuskulärt och har nu hunnit med 3 kurer, min fjärde börjar på måndag. Är mycket tacksam och lättad att jag svarat bra på behandlingen, redan efter första cellgiftskuren var jag nere på hCG 4,7 (negativt). Efter andra kuren låg det på 0,2 och nu väntar jag svar på hCG efter tredje kuren (har fått höra att värdet som lägst kan bli 0,1 så hoppas så på att mitt värde nu är där). Har mått helt ok, fick dock en hemsk förkylning med bihåleinflammation under första kuren vilket tog lång tid att bli frisk ifrån (antagligen pga nedsatt immunförsvar). I övrigt är det ju milda cellgifter så i det stora hela har jag mått bra, i alla fall fysiskt. Bra dagar brukar jag skämta om att det svåraste är att hålla sig borta från solen och rosévinet när behandlingen är hela sommaren/semestern. ;) Förhoppningsvis är nästa kur min sista (på KS kör de 3 behandlingar efter negativt värde).

Känner mig fortfarande lurad på hela graviditeten och kan inte låta bli att fundera på varför jag fick det här. Funderar även på varför man inte satte in cellgifter efter 8 veckor, då hade jag klarat av de här skiten för länge sedan. Nu har jag fått ett utdraget scenario och gått på oroliga kontroller hela våren. Men samtidigt är jag tacksam att jag hittills svarat så bra på behandlingen och försöker att blicka framåt hela tiden.

Är sjukskriven på halvtid och tycker att det passar mig bra. Vill gärna ha en vardag och fokusera på det, men tror samtidigt att det är viktigt att inte bara köra på utan få vara ledsen, arg och bitter när det kommer över mig. Har fantastiskt stöd från familj och vänner, men ibland känner jag mig ändå obeskrivligt ensam i allt det här, kanske just för att sjukdomen bottnar i en graviditet och för att det är en så ovanlig sjukdom. 

Kommer som alla som går igenom den här behandlingen, få ett års graviditetsförbud efter avslutad behandling. Det känns som en evighet. Har en 5-årig dotter som verkligen önskar sig ett syskon, och varje gång hon nämner det får jag en klump i magen. Är samtidigt så tacksam för att vi har henne och jag försöker verkligen att leva i nuet. Vågar inte tänka ett år framåt utan tar en behandling (ett värde) i taget. Eftersom jag väntat hela våren och värdet efter så lång tid började stiga igen, kommer jag nog inte att känna mig lugn förrän värdet legat stabilt i några månader.

Är så imponerad över alla starka tjejer i det här forumet, som kämpar och orkar med det här! Jag försöker ofta tänka att det kunde varit värre, och hoppas verkligen att alla tar sig igenom det här och att vi står där med gravida magar - tänk den dagen! Håller tummarna för er alla!

Just på tal om allt som är psykiskt jobbigt... Hur har era relationer påverkats av det här?! Vi (jag och min samvo) har ett väldigt öppet förhållande och pratar väldigt mycket om allt, men jag kan ändå känna ibland att jag inte riktigt blir förstådd? Att på något sätt känner man sig ibland så ensam i det hela ändå? Även att man har sin sambo/vänner/familj? Någon som känner igen sig?!

Hisaferid: Förstår att det är svårt att veta men tack för ditt goda svar, jättesnällt <3 Man är ju orolig och undrar vad som kommer hända framöver?! Om man får cellgiftbehandling (även om det "bara" är tabletter) kan jag jobba då?!

M1985b: Tråkigt att du också drabbat av det här och tråkigt att höra om din resa! Jag håller alla mina tummar för att det är sista cellgiftsbehandlingen du får och att allt kommer bli bra sen!

Ja, känner igen det där du skriver med att man känner sig lurad på sin graviditet... Mycket frustration över det! Även att man ibland känner sig så ensam i detta även att man har många nära omkring sig... Svårt för någon som inte går igenom det här att veta hur jobbigt det är!

Har ett leende på läpparna när jag läser dina ord "tänk den dagen - då vi står där med gravida magar"... Det är det vi måste fokusera på och blicka framåt mot :)