• Svar på tråden Mola/Druvbörd
  • HiSaferid

    Hej!

    I vecka 13 (i samband med ultraljudet där molan upptäcktes) låg mitt hCG-värde på nästan 700 000. "Min" läkare menade att detta var så skyhögt att det nästan var osannolikt, jag fick bland annat lämna blodprov igen för ny analys dagen därpå, så de kunde utesluta mätfel. 

    Detta skedde dock på ett mindre sjukhus, innan jag skickades vidare till universitetssjukhuset, så jag kan inte lova att läkaren hade rätt i det. De ser ju inte så många molor. Jag vet också att värdet diskuterades mot det faktum att jag mådde nästan bra - det brukar tydligen inte vara så vanligt.
       Jag tror dock att Charing Cross var inkopplade från början i mitt fall just pga de höga värdena. Ska dock inte svära helt hundra på anledning, vet bara att de var med.

    Värdet gick ner till ca 15 000 sju dagar efter skrapning, för att sedan ligga på ca 200 000 19 dagar efter skrapning. Då påbörjades cellgiftsbehandling av mer aggressiv typ, allt på CCs order.

    Min läkare sa att man överväger en skrapning till beroende på hur det ser ut i livmodern. Skrapningen är ju ett blint ingrepp, läkaren ser inte vad de tar bort under själva operationen, så för att de ska försöka sig på det igen behöver det ju finns så pass mycket rester kvar i livmodern att de tror det är effektivt.

    I mitt fall verkar tumörvävnaden sitta livmoderväggarna , vilket dels gör det svinsvårt att få bort, dels ger väldigt stor blödningsrisk. Du kanske har helt andra förutsättningar?

  • Nettaan

    Hej!

    Jag går på ett mindre sjukhus, eller inte ett universitetssjukhus. Var en överläkare som gjorde det. Osäker på om det kan vara ett felvärde, inget som diskuterades eller kollades om. Fick reda på mina provsvar först en vecka efter skrapningen. Var ingenting jag tänkte på att fråga när jag var inlagd. Tror de beror på att chocken efter beskedet var så stor. Sen var jag mest lättad över att skrapningen hade gått bra, att jag hade fått behålla livmodern och försökte se framåt. De tog ut ca 1,5-2 liter blod/blåsvätska, så läkaren sa att det inte var så konstigt att det blev rester kvar.

    Är så svårt att själv veta hur ens värden och liknande utvecklas när de verkas finnas så många olika bud. I mitt fall känns det som att jag litar blint på vad läkaren säger.

    Stämmer att det kan vara helt olika förutsättningar. Sedan kanske det mer handlar om hur mycket värdet har förändrats eller stannat av och ej vad de ligger på...

    Har märkt att nästan samtliga som skriver fått reda på om de har en partiell eller komplett mola. De läkaren sa till mig efter analysresultatet var att molan inte var elakartad, men inget mer...får fråga nästa gång.

    Var det när du skulle börja med cellgifter som du skickades vidare till ett universtitetssjukhus? Jag hoppas att de du får nu hjälper och att värdet sjunker!

  • HiSaferid

    Det som kan vara bra om man befinner sig vid ett mindre sjukhus från början, är att be läkaren prata med andra läkare vid tex ett universitetssjukhus (och ev. även internationella teamet vid Charing Cross, England). Som sagt, diagnosen är inte jättevanlig och det är ännu mer ovanligt att det krånglar, och då kan det vara bra att läkarna bollar med varandra. Det finns också en svensk kunskapsbank liknande den i England som jag vet att mina läkare diskuterat mitt fall i.  

    Jag tror att läkarna gör olika beroende på förutsättningarna, precis som du är inne på. Din och min livmoder ser inte likadan ut, vi hade inte samma hCG-värde, värdet rör sig inte upp/ner på samma sätt... Det finns massor med faktorer som spelar in, även om iaf jag helst hade velat ha en enkel förklaring och en enkel behandling, lika för alla... Flört 

    Mina läkare var nöjda så länge värdet sjönk, ungefär.

    Jag hade komplett mola, men det spelar mindre roll, som jag förstått det. Det är mer avgörande om den sätter metastaser (det är därför läkarna är snabba med lung- och hjärnskanning osv), och det gjorde inte din - skönt ju!

    Jag gjorde UL, första röntgen/skanning, skrapning, blodprover och cellgift i tabellform hos mitt vanliga sjukhus, dock med en ansvarig läkare i dialog med US. Efter provresultatet dag 19 slussades jag vidare till US för "riktigta" cellgifter och de har sedan skött allt, med undantag för lunginflammationen jag åkte på , då var jag tillbaka på hemsjukhuset.

  • Pia87

    Min kompletta mola upptäcktes i v.18 i samband med rutinultraljud på ett mindre sjukhus (inte universitetssjukhus)

    Då var mitt hcg 500.000

    Fick göra lugnröntgen samma dag å den var (ua)

    CHOCK var bara förnamnet, vi skulle ju ha barn och nu är jag sjuk.

    Skrapningen gjordes två dagar senare å det gick bra. Överläkaren på sjukhuset som gjorde operationen och han hade varit med om Mola tidigare och hade erfarenhet. Jag kände mig trygg!

    Två dagar senare hade hcg värdet sjunkit till 100.000 å läkaren var nöjd.

    Sen sprang jag fram å tillbaka på kontroller på grund av blödningar. Hcg fortasatte att sjunka och som lägst var jag på 15.700

    Sen var jag på efterkontroll hos läkaren som gjorde operationen. Han såg att det var någonting i livmodern som börjat växa igen. Nytt hcg togs och värdet hade stigit. 34.000

    Två dagar senare fick jag göra skiktröntgen för att utesluta metastaser. Bilderna såg bra ut och inga metastaser hittades.

    Hcg nu 44.000

    4 dagar senare åkte jag till Norrlands universitetssjukhus i Umeå för att påbörja min behandling.

    Hcg då 55.000

    Börjar en "mildare" behandling. Sprutor intramuskulärt. Vare behandling varar 8 dagar sen en vecka ledigt.

    När jag började behandlingen fick jag en kraftig blödning tvp dagar senare. (Tror molan släppte då)

    Var typ det värsta jag varit med om, trodde jag skulle svimma. Fick gå från patienthotellet till sjukhuset å övernatta där.

    Efter första behandlings omgången hade hcg sjunkit till 4.700

    Andra omgången 549

    Och nu har jag börjat min tredje. Läkarna säger att värdet kommer inte att gå ner lika fort mot slutet så vi får se hur många omgångar jag har kvar.

    Det verkar som att mola som kräver cellgifter är ovanligt då i självaste Umeå behandlar dom 1 patient 1-2år

  • Nettaan

    Tack för era svar!

    Jo HiSaferide, tänk vad mycket bättre det hade varit om det funnits en enkel lösning och en förklaring. Då hade det kanske funnits en möjlighet att kunna hantera allt detta. Jag får vänta på skiktröntgen och se vad läkarna säger efter det...

    Jag håller tummarna för er båda att behandlingarna ska verka och att era värden ska minska!

  • Elsa o jag

    Hej på er!

    Här är ytterligare en som diagnosticerats med komplett mola. Jag har en dotter sedan tidigare och nu hade vi ställt in oss på ett syskon. Vi har inte jättelätt att bli gravida så vi blev naturligtvis överlyckliga över graviditeten. Under de första veckorna var jag supertrött, men inget mer. Sedan började jag få en del bruna flytningar. I v. 9 kom små mängder färskt blod varpå jag kontaktade kvinnokliniken.

    Jag fick komma in på en kontroll några dagar senare och blev diagnosticerad med mola. Det här var en fredag och jag fick tid för skrapning på måndagen. Dock tilltog blödningarna när jag kom hem, så jag fick komma in akut.Skrapningen genomfördes samma natt och på morgonen var det tid för lungröntgen. Det tog mindre än 24 timmar från diagnos till hemfärd, ogravid.

    Vi fick beskedet 2 maj, så nu har det gått ett par månader. Mina värden har minskat och är nu helt normala. Min mens kom tillbaka häromdagen. Jag har fått sätta in en kopparspiral för att minimera risken att bli gravid de kommande 6 månaderna.

    Det värsta tycker jag är väntan. Att inte få börja om på nytt. Vi längtar så mycket efter ett syskon till vår lilla. Häromdagen fick jag mitt första syskonbarn. Jätteroligt! Men som jag längtar efter en egen liten. Alla från vår föräldragrupp som vi umgås med har fått syskon till de barn som vi träffades igenom. Vi är de enda som fortfarande är enbarnsföräldrar. Jag har blockerat gravida vänner från FB, för jag blir så ledsen. Jag är glad för mina vänners skull, samtidigt känner jag saknaden över att vi inte kan ge vårt barn ett syskon (just nu). Visserligen har vi redan världens härligaste barn. Men ändå...

  • Pia87

    Hur går det för er nettaan och HiSaferid?

    Själv åker jag till Umeå igen. För en ny behandlings omgång. Nervös för provresultatet igen... :/

  • HiSaferid

    Hej!

    Mina värden sjönk äntligen förra veckan, dock för tidigt att ropa hej (men jag hoppas förstås ändå!). Förra veckan strax under 20, lägst hittills.

    Hade dock en febertopp, 38,2 grader på morgonen i lördags, och med tanke på förra gången (då blev det 10 dagar på sjukhuset pga knepig lunginflammation) la de in mig. Sitter nu på sjukhuset och har urtråkigt, har mått bra sen lördag men de vill inte släppa mig riktigt än. Kul när det äntligen blev sol och fint väder med...

    Så sammanfattningsvis: Lite positivt äntligen, och kommer jag bara från sjukhuset känns det som om vi har fått lite ljusning!

    Hur går det för er andra?  

  • Pia87
    HiSaferid skrev 2014-07-08 12:24:24 följande:

    Hej!

    Mina värden sjönk äntligen förra veckan, dock för tidigt att ropa hej (men jag hoppas förstås ändå!). Förra veckan strax under 20, lägst hittills.

    Hade dock en febertopp, 38,2 grader på morgonen i lördags, och med tanke på förra gången (då blev det 10 dagar på sjukhuset pga knepig lunginflammation) la de in mig. Sitter nu på sjukhuset och har urtråkigt, har mått bra sen lördag men de vill inte släppa mig riktigt än. Kul när det äntligen blev sol och fint väder med...

    Så sammanfattningsvis: Lite positivt äntligen, och kommer jag bara från sjukhuset känns det som om vi har fått lite ljusning!

    Hur går det för er andra?  


    Jag håller tummarna för dig att allting ska gå bra. Själv sitter jag i väntrummet å väntar på att få träffa läkaren.

    Nervös som vanligt över provresultatet. Hoppas att hcgt sjunkit. Å att nästa behandlings omgång kan börjas.

    Hoppas hoppas hoppas.... Jag återkommer!
Svar på tråden Mola/Druvbörd