• Svar på tråden Mola/Druvbörd
  • Joseta

    Inte fått något svar ännu på om det var mola eller ej. Snart tre veckor sedan skrapningen nu... Det är lite jobbigt att inte få besked, men väljer att tolka det som något positivt, dvs. att OM det varit en mola så hade de hört av sig snabbare.

  • HiSaferide

    Hej alla!

    Jag har läst i tråden fram och tillbaka vid flera tillfällen. Eftersom jag hittat stöd hos er andra, kände jag att jag ville dela med mig min historia.

    Jag och min man är i 25-årsåldern och i höstas kände vi att det var läge för familj. På tredje försöket (eller försök och försök, vi slutade med p-medel) tog det sig i slutet av oktober 2013. Toppen!
       Visst var jag trött över över jul, och visst mådde jag illa, men inget extremt, tyckte jag. Magen växte, häftigt! Vi skrev in oss hos MVC och fick första ultraljudstiden 15 januari - då skulle jag vara i v. 13.
       Vi åkte till en annan stad för detta ultraljud. Åh, så nyfikna vi var! Sköterskans minspel gick dock inte att misstolka, även om hon inte sa något rakt ut till oss förstod vi att något inte var bra. Hon försökte med att livmodern kan se olika ut, vara vinklad, att hennes utrustning kanske inte var helt okej, och jag hade ju väldigt stor livmoder för mina veckor... Vi fick remiss till en specialistläkare en timme senare dag.
       Den timmens väntan var lång. Jag var stark och hård, min man tyckte det var jobbigare.
       Läkaren gjorde ett vaginalt ultraljud och konstaterar mola eller druvbörd ganska omgående. Bilden var typisk med snöstorm, och i kombination med livmoderstorlek som i vecka 25 (jag tyckte ju magen hade vuxit!) kunde hen inte tänka sig så mycket annat. Vi tog blodprover, lungröntgenbilder och fick åka hem.
       Den kvällen var tung, nu kom sorgen. 13 veckor hinner man ändå föreställa sig en del på. Våra familjer stöttade oss, vi stöttade varandra, men jobbigt, det var det. 

    Läkaren återkom tidigt dagen därpå. Mitt hCG låg på 680 000, tydligen väldigt högt. Röntgenbilderna såg dock bra ut.  Hen hade kontaktat kollegor på närmaste universitetssjukhus och de ville skrapa mig med en gång, kunde jag komma in?
       Jag tog detta samtal på jobbet och fick gå in till chefen, tala om att jag varit gravid, att det inte var en bebis och att det skulle bort, nu. Jobbigt, det samtalet också. Tur att min chef är helt underbar, bara kramade om mig.
       Skrapningen gick bra och jag fick åka hem redan dagen därpå. En stor del av det som fanns i livmodern var blod, närmare bestämt 1,5 liter blod. Mitt hb-värde var 82, så det var inte konstigt att jag varit trött.

    Jag återhämtade mig snabbt, tyckte jag. Jag blev piggare de närmaste veckorna, hCG sjönk snabbt och jag jobbade som vanligt. Till sommaren hade det ju gått sex månader, kanske kunde vi försöka igen då...? Vi var glada och hoppfulla!
        Efter tre veckor ringde jag dock läkaren igen, för jag tröttnade på att småblöda hela tiden och ville veta hur länge jag skulle göra det. Jag fick åka in direkt för extra provtagning. hCGt hade stigit igen, och det fort - nu var det uppe på 200 000. Jag sjukskrevs på studs, fick cellgift (metatroxat) i tablettform och blev inbokad för magnetröntgen, CR-scanning och en mängd extra provtagning de närmaste dagarna. Läkaren hade nu kontakt både med närmaste US, med en specialist på Karolinska och med teamet på Charing Cross i London. Allt gick fort men med full fokus och jag kände hela tiden väldigt stor tillit till sjukvården. Läkaren jag fick från början var/är helt out-standing!

    Scanningarna visade inga dottertumörer, både bukhålan och hjärnan var fin-fina. Däremot sjönk inte hCGt tillräckligt med tabletterna, så i slutet av februari påbörjades en "riktig" cellgiftsbehandling. Jag blev inlagd på US, fick en slang inopererad i bröstet och så började de droppa.  

    Nu är jag på behandlingsvecka 6. Jag får intravenöst dropp på sjukhuset en gång/vecka enligt London-läkarnas rekommendationer (om jag förstått det hela rätt). hCG sjunker bra, förhoppningsvis har jag gjort hälften av min behandling nu.
       Som tur är mår jag ändå rätt så bra, trött och utan hår, men i övrigt inga större problem. Psyksikt går det också bra. Starkaste känslan genom det hela har nog varit att jag känt mig lurad, jag har snarare varit sur än ledsen. En smula trött på att vara utanför statistiken, också, så här långt är det ju trots allt väldigt sällan det går av en mola.
       Jag och min man har ändå stort hopp inför framtiden och är övertygade om att det kommer något gott ur det här, också. Men resan är, och har varit, tuff.

    Ja, det var min berättelse, så långt. Hoppas jag får möjlighet att återkomma med goda nyheter så småningom.
      

  • calorina
    Joseta skrev 2014-03-25 12:39:18 följande:
    Inte fått något svar ännu på om det var mola eller ej. Snart tre veckor sedan skrapningen nu... Det är lite jobbigt att inte få besked, men väljer att tolka det som något positivt, dvs. att OM det varit en mola så hade de hört av sig snabbare.
    Jag tycker det är dåligt att du inte fått svar ännu.

    I och för sig så sa min läkare att hon skulle skicka på snabbanalys men jag fick besked fredag eftermiddag veckan efter skrapningen som gjordes en torsdag dvs. det tog 8 dagar. När läkaren ringde så sa hon dessutom att hon hade fått ett preliminärt besked redan i början på veckan men avvaktat nåt ytterligare test innan hon lämnade besked till mig.

    Jag skulle ringa och fråga om jag vore du.

    Har du inte varit på någon kontroll efteråt ??
  • calorina
    HiSaferide skrev 2014-03-25 15:42:20 följande:
    Hej alla!

    Jag har läst i tråden fram och tillbaka vid flera tillfällen. Eftersom jag hittat stöd hos er andra, kände jag att jag ville dela med mig min historia.

    Jag och min man är i 25-årsåldern och i höstas kände vi att det var läge för familj. På tredje försöket (eller försök och försök, vi slutade med p-medel) tog det sig i slutet av oktober 2013. Toppen!
       Visst var jag trött över över jul, och visst mådde jag illa, men inget extremt, tyckte jag. Magen växte, häftigt! Vi skrev in oss hos MVC och fick första ultraljudstiden 15 januari - då skulle jag vara i v. 13.
       Vi åkte till en annan stad för detta ultraljud. Åh, så nyfikna vi var! Sköterskans minspel gick dock inte att misstolka, även om hon inte sa något rakt ut till oss förstod vi att något inte var bra. Hon försökte med att livmodern kan se olika ut, vara vinklad, att hennes utrustning kanske inte var helt okej, och jag hade ju väldigt stor livmoder för mina veckor... Vi fick remiss till en specialistläkare en timme senare dag.
       Den timmens väntan var lång. Jag var stark och hård, min man tyckte det var jobbigare.
       Läkaren gjorde ett vaginalt ultraljud och konstaterar mola eller druvbörd ganska omgående. Bilden var typisk med snöstorm, och i kombination med livmoderstorlek som i vecka 25 (jag tyckte ju magen hade vuxit!) kunde hen inte tänka sig så mycket annat. Vi tog blodprover, lungröntgenbilder och fick åka hem.
       Den kvällen var tung, nu kom sorgen. 13 veckor hinner man ändå föreställa sig en del på. Våra familjer stöttade oss, vi stöttade varandra, men jobbigt, det var det. 

    Läkaren återkom tidigt dagen därpå. Mitt hCG låg på 680 000, tydligen väldigt högt. Röntgenbilderna såg dock bra ut.  Hen hade kontaktat kollegor på närmaste universitetssjukhus och de ville skrapa mig med en gång, kunde jag komma in?
       Jag tog detta samtal på jobbet och fick gå in till chefen, tala om att jag varit gravid, att det inte var en bebis och att det skulle bort, nu. Jobbigt, det samtalet också. Tur att min chef är helt underbar, bara kramade om mig.
       Skrapningen gick bra och jag fick åka hem redan dagen därpå. En stor del av det som fanns i livmodern var blod, närmare bestämt 1,5 liter blod. Mitt hb-värde var 82, så det var inte konstigt att jag varit trött.

    Jag återhämtade mig snabbt, tyckte jag. Jag blev piggare de närmaste veckorna, hCG sjönk snabbt och jag jobbade som vanligt. Till sommaren hade det ju gått sex månader, kanske kunde vi försöka igen då...? Vi var glada och hoppfulla!
        Efter tre veckor ringde jag dock läkaren igen, för jag tröttnade på att småblöda hela tiden och ville veta hur länge jag skulle göra det. Jag fick åka in direkt för extra provtagning. hCGt hade stigit igen, och det fort - nu var det uppe på 200 000. Jag sjukskrevs på studs, fick cellgift (metatroxat) i tablettform och blev inbokad för magnetröntgen, CR-scanning och en mängd extra provtagning de närmaste dagarna. Läkaren hade nu kontakt både med närmaste US, med en specialist på Karolinska och med teamet på Charing Cross i London. Allt gick fort men med full fokus och jag kände hela tiden väldigt stor tillit till sjukvården. Läkaren jag fick från början var/är helt out-standing!

    Scanningarna visade inga dottertumörer, både bukhålan och hjärnan var fin-fina. Däremot sjönk inte hCGt tillräckligt med tabletterna, så i slutet av februari påbörjades en "riktig" cellgiftsbehandling. Jag blev inlagd på US, fick en slang inopererad i bröstet och så började de droppa.  

    Nu är jag på behandlingsvecka 6. Jag får intravenöst dropp på sjukhuset en gång/vecka enligt London-läkarnas rekommendationer (om jag förstått det hela rätt). hCG sjunker bra, förhoppningsvis har jag gjort hälften av min behandling nu.
       Som tur är mår jag ändå rätt så bra, trött och utan hår, men i övrigt inga större problem. Psyksikt går det också bra. Starkaste känslan genom det hela har nog varit att jag känt mig lurad, jag har snarare varit sur än ledsen. En smula trött på att vara utanför statistiken, också, så här långt är det ju trots allt väldigt sällan det går av en mola.
       Jag och min man har ändå stort hopp inför framtiden och är övertygade om att det kommer något gott ur det här, också. Men resan är, och har varit, tuff.

    Ja, det var min berättelse, så långt. Hoppas jag får möjlighet att återkomma med goda nyheter så småningom.
      
    Tack för att du delar med dig av din tuffa resa...själv läser jag allt jag kan om detta just nu och skriver också för att andra ska kunna ta del av det vid behov. Det man kan konstatera är att det ser väldigt olika ut för oss alla.

    Hade du en komplett mola?

    Vad skönt att det såg bra ut på röntgen och jag håller alla tummar jag har för att du fortsätter svara bra på behandlingen och slipper det här eländet.
  • kasa01

    HiSaferide, beklagar verkligen det som hänt dig! Men varför hade de inte koll på ditt hcg efter op? Hur länge fick du lämna blodprov efter skrapningen? Hade de haft koll på ditt hcg från början hade de ju märkt att det inte sjönk som det skulle MYCKET tidigare. Verkligen tråkigt, jag skulle faktiskt kalla detta för slarv från sjukvårdens sida. Fint att du är på rätt spår nu dock, och att du ändå känner dig ok med din situation. Stor kram till dig!

  • HiSaferid

    Calorina:
       Jo, det är så jag känner - eftersom jag själv fått stöd i andras berättelse, kanske andra kan få det i min? Även om det är väldigt olika för oss, så är det ändå lika på många plan. I varje upplevelse finns något gemensamt att ta till vara på. 

    Ja, molan var komplett.

    Vi håller tummar och tår! Hittills varar jag som sagt bra, så det är bara att vara glad och kämpa på!

    kasa01: 
       Tack för ditt stöd, det värmer! <3
       Prov på HCG togs dagen efter operationen och hade redan börjat sjunka. Sju dagar efter operationen hade det gått ner från knappt 700 000 till 35 000. Dag 21 skulle nästa prov tas, men jag ringde läkaren dag 19 pga blödningarna. Prov var inplanerat 1 g/14 dagar  i sex månader, om jag minns rätt.
       I efterhand hade man kanske önskat ett prov dag 14 också, men nu blev det inte så. 

    Jag är som sagt väldigt nöjd med läkare och sjukvården och har upplevt både stort stöd och stor kompetens genom hela min långa, ovanliga resa.

  • kasa01

    Hi Saferid, tror jag missförstod... trodde att det redan gått 6 mån, men läser nu i efterhand att det skulle ha gått 6 mån till denna sommar som kommer?? Var de så?? Alltså var det bara några veckor efter skrapning som hcg tigit igen till 200 000?? I så fall var det ett jätte aggressivt förlopp du varit med om, väldigt ovanligt och helt rätt agerande från sjukvårens sida. Charing Cross är experter på trofablast sjukdomar, väldigt bra att de konsulterar dem. Underbart att höra att du har en sån bra inställning, det kommer gå bra för dig!!! Ni får nog räkna med att vänta 1 år men nya bebis försök efter avslutat cellgifts behandling, vilket kanske känns långt nu, men du är ung och har tiden på din sida. Du är en fantastiskt stark person, hoppas du känner det! Eloge till dig och stort varmt lycka till!

  • HiSaferid

    kasa01:
       Då förstår jag hur du menar! Ja, precis, det hade gått sex månader till denna sommar. Hade ju hoppats kunna försöka igen då, men får vänta lite till. Som du säger är ju inte det hela världen, det hinns ändå!    
       Ja, alltså: 3 veckor efter skrapningen var hCG uppe på 200 000 igen, så det gick fort. Cellgifterna i tablettform bromsade bara stigningen något, så därför körde de hela fulla behandlingen via dropp sedan röntgen, magnetröntgen och CR-skanningen visat att jag inte hade dottertumörer någon annan stans. Läkarna sa ju inte rakt ut, men har förstod att de var rädda för koriokarcinom dvs aggressiva metastaser i hjärna, lever, lungor.
       Nästan på dagen 4 veckor efter skrapningen påbörjades cellgiftsbehandling via dropp på universitetssjukhuset, så jag tycker nog det gick undan...

    Tack igen för dina snälla ord, det värmer! <3

  • Joseta
    calorina skrev 2014-03-25 20:17:44 följande:
    Jag tycker det är dåligt att du inte fått svar ännu.

    I och för sig så sa min läkare att hon skulle skicka på snabbanalys men jag fick besked fredag eftermiddag veckan efter skrapningen som gjordes en torsdag dvs. det tog 8 dagar. När läkaren ringde så sa hon dessutom att hon hade fått ett preliminärt besked redan i början på veckan men avvaktat nåt ytterligare test innan hon lämnade besked till mig.

    Jag skulle ringa och fråga om jag vore du.

    Har du inte varit på någon kontroll efteråt ??

    Fortfarande inga svar och ingen efterkontroll, varjen genomförd eller bokad. Får jag inte svar under denna vecka ringer jag själv. Tycker det är dåligt att de inte kan ge svar inom rimlig tid. Känner mig dock rätt övertygad om att det inte var någon mola, för då förutsätter jag att de agerat snabbare samtidigt som gravtestet visar negativt både förra veckan och denna, så några mängder Hcg kan inte finnas kvar i kroppen (det blev först svagare för att sen bil negativt, testat en gång i veckan för att själv hålla lite koll). 
  • calorina

    Hej igen...

    I måndags lämnade jag mitt fjärde prov och den här gången var det nere på 3.0 och det ser bra ut och nästa gång är värdet förhoppningsvis 0 och sen kommer jag bara att behöva lämna prov en gång/månad.

    Jag är så himla tacksam för att det går så bra och jag skickar en tanke och styrkekramar till alla som går igenom detta....

    Joseta: Du borde ha fått svar nu ???

Svar på tråden Mola/Druvbörd