• Svar på tråden Mola/Druvbörd
  • Pia87

    Hej malah och välkommen! Tråkigt att du är en av oss, men tillsammans kan vi peppa varandra.

    Helt otroligt vilken historia du har. Du måste vara otroligt stark person idag. Och grattis till flickan.

    Jag är mitt i komplett mola träsket och ska imorgon på skiktröntgen och nästa vecka börjar jag behandlingen.

    Jag känner också att om du vill veta någonting så får du vara aktiv själv.

    När jag första gången blev gravid år 2009 så var det inte planerat och jag gjorde en abort. Jag är rh negativ men fick aldrig någon spruta efter aborten. Vaccinet ska göra så att min kropp inte bildar antikroppar mot mina kommande graviditeter.

    Träffade min nuvarande sambo och ganska tidigt bestämde vi att vi skulle skaffa barn. Fick två missfall (tidiga) v.9 och v.6

    Och tredje gången fick vi en son. Juni 2012 han var blodgrupp negativ.

    Efteråt har jag tänkt att kan mina missfall ha kommit för att fostren varit positiva? Och min kropp har stött ut dem?

    Nu efter skrapning av mola fick jag vaccinet så det känns skönt.

    Nu blir det en lång väntan för oss innan syskonförsöket blir aktuellt men era historier ger mig hopp.

    Jag är lite rädd att molan sen ska komma tillbaka när jag blir gravid nästa gång.

  • HiSaferid

    Hej igen (se tidigare inlägg för hela storyn)!

    Är det någon här som har varit tvungen att operera bort livmorden pga mola med efterverkningar?

    Jag behandlas för 18e veckan med cellgifter. hCG-värdet slutade sjunka (ligger på ca 40), för en månad sedan, har sedan dess bytt cellgifter men utan effekt. Läkarna har börjat prata om operation om inget händer den närmaste tiden.

    Någon annan som hamnat där?

  • kasa01

    HiSaferide, be dem konslutera Charings Cross i UK innan de tar några beslut!!! Har inte hört talas om att man skulle ta bort livmodern på en så ung kvinna, framför allt som du vill ha barn. Berätta gärna hur det går, tänker på dig!

  • Emme8703

    Hej! Ja som kasa01 säger. Be de ringa dit och fråga. Jag hörde något exempel på det när inte gick så bra, de ringde dit och samarbetade med England. Det slutade bra. har mycket mer kunskap om mola. Läkaren sa att de brukar göra det med äldre kvinnor som inte vill ha fler barn. Tråkigt för dig att hcg inte går ner. Vad har du för cellgifter nu? Jag fick starkare cellgifter när hcg gick långsamt. Om inte det hjälpte skulle dom bara ta ännu starkare cellgifter. Lycka till och hoppas allt löser sig.

  • HiSaferid

    Läkarna på US har haft ständig dialog med Charing Cross sedan start, dels eftersom hCG låg så skyhögt från början, och dels för att det klättrade "rekordfort" efter skrapningen (enligt ansvarig överläkare).
       Det är Charing Cross som lagt upp hela min cellgiftbehandling och det var de som ville byta sedan jag nått platån. Mina "nya" cellgifter är betydligt starkare än de första.
       Om jag förstått det hela rätt så är det också CC som föreslog operation om inget händer. Jo, hade jag varit äldre och, så att säga, fått mina barn, då hade de nog opererat direkt. 

    Denna vecka (tar prover varje vecka) hade hCG stigit lite t.o.m... Känns sådär, milt uttryckt.

  • Emme8703

    Tråkigt att inte dina värden går ner! Hoppas det löser sig för dig. Tänker på dig Kram

  • Pia87
    HiSaferid skrev 2014-06-13 16:45:42 följande:
    Läkarna på US har haft ständig dialog med Charing Cross sedan start, dels eftersom hCG låg så skyhögt från början, och dels för att det klättrade "rekordfort" efter skrapningen (enligt ansvarig överläkare).

       Det är Charing Cross som lagt upp hela min cellgiftbehandling och det var de som ville byta sedan jag nått platån. Mina "nya" cellgifter är betydligt starkare än de första.

       Om jag förstått det hela rätt så är det också CC som föreslog operation om inget händer. Jo, hade jag varit äldre och, så att säga, fått mina barn, då hade de nog opererat direkt. 

    Denna vecka (tar prover varje vecka) hade hCG stigit lite t.o.m... Känns sådär, milt uttryckt.



    Jag hoppas att dom hittar cytostatika som hjälper! Jag kan inte ens föreställa mig hur det känns... Men jag håller tummarna för dig! Och tänker på dig!

    Stryke kramar!

    Jag är under behandling jag också!

    Metotrexat tror jag medicinen heter, har precis fått min andra omgång sprutor.

    Orolig förstås över att inte mina värden ska gå ner som dom ska.
  • kasa01

    HiSaferid, ok... verkligen tråkigt att höra... då är du i alla fall säkra händer. Hoppas verkligen att de hittar något annat de kan göra innan de opererar. Är det enda alternative att ta bort hela livmodern? Verkligen så ledsen för din skull, håller ändå tummarna att det finns något de kan göra för dig.  

  • HiSaferid

    Hej,

    Har återigen gjort skanningar och röntgen på hela kroppen då värdena fortfarande inte sjunker som planerat. Ingenting syns där, vilket förstås är skönt.

    Mysteriet med varför jag plötsligt börjat svara så dåligt kvarstår dock.

    Jag har hela vägen fått en härlig cocktail med cellgifter. Förra kuren var baserad på metatroxat, etoposid och cyklofosfamid (plus ytterligare en eller två som jag inte minns på rak arm)

    Nu får jag sedan 5 veckor paklitaxel, cisplatin och etoposid istället.

    Som jag förstod det ryker hela livmodern och ev. äggstockar med för säkerhets skull. Vi är inte där ännu, men hade varit skönt att prata med någon med liknande erfarenheter. Hela diagnosen och behandlingen är ju så ovanlig, och att den inte fungerar som den ska förekommer i princip inte. Jag känner mig rätt ensam emellanåt, och bitter - varför funkar det inte på mig? Det "ska" ju funka!

    Nä, kämpa på! Håller fortfarande tummarna, är inte sugen på operation efter allt jag gått igenom denna våren för att slippa! Flört

  • Nettaan

    Hej, har nu läst igenom tråden en bit bakåt. Är tacksam för det stöd och kunskap det gett mig samtidigt som jag tycker att ingen ska behöva vara med om det här... Är själv mitt uppe i efterförloppet av molan med skrapning och provtagningar.

    Efter att ha läst om era provvärden verkar det som att mina varit skyhöga? Innan rutinultraljudet i v.12 låg mitt hcg på över en miljon. Efter skrapningen gick det ner till en halv miljon och fortsatte sedan att sjunka. Efter ca 4 veckor gick det upp från 9000 till 19 000. Fick göra ett nytt ultraljud som visade på rester och en ny skrapning. Dock mycket mindre förberedelser som första och inte lika stor blödningsrisk, vilket var väldigt skönt. Nu en vecka efter har de gått ner till 11 000, vilket läkaren inte är helt nöjd med. Väntar på att få göra en skiktröntgen (första lungröntgen var ua).

    Vet att alla våra historier är olika men funderar på om någon har gjort tre skrapningar eller om nästa steg är att börja med cellgifter.... självklart beroende på vad undersökning och nästa provsvar visar.

    Vad låg era värden på innan ni började med cellgifter HiSaferide, Pia87 och Emme8703?

    Skulle vara mycket tacksam för svar då ovissheten är så stor!

Svar på tråden Mola/Druvbörd