Matvägran på "riktigt", del 13

Pipen; Bara för att jag berättade detta om den fina lösningen med pumpen så kom idag en riktig ställning från hjälpmedelscentralen. Nu känns sovrummet mer som ett.....sjukrum. Hahaha...

Godmorgon jag är ledig *hoppar och skuttar* så nu ska jag göra mig lite gofrukost och bara softa. Jag kollar runt på nätet och lyssnar på musik medan äggen kokar färdigt. N var så glad i morse att det äntligen är påskkärringdagen haha sötast. A vågade inte riktigt göra sig till påskkärring på skolan men när hon kommer hem ska vi iväg och påska lite för mormor och gammelmormor hur firar ni påskhelgen??

Frisören: Välkommen hit

Godmorgon, kommer in och önskar er en Glad Påsk!

Frisören! Hej! Vi har ju setts förr i astma tråden. Tycker först och främst att du inte ska ta åt dig av de dumheter som sägs att det är föräldrarnas fel. Finns säkert fall men kära någon det är ju inte den enda orsaken,som sjukvården ibland verkar tro. Vår son har astma och reflux. Det är allt de kommit fram till. Inte mycket hjälp och han fyller tre om en månad. Han har aldrig ätit fast eller puread föda men klarat sig på amning och nutra i perioder. Nu har han knapp på magen. Fråga: Vilka undersökningar har gjorts?

mickis: Så tråkigt. Två år med medicin, inte direkt vad man vill ha......KRAM

Solstrålen: Vad bra att de stöttar er från sjukvården. C kände kanske själv att det var dax för sond? Hoppas att det går bättre snart igen!

Skumboll: Ohh en såndär ställning. De verkar ju så sjukt snåla med dem. En granne hade bråkat en hel dag innan hon fick med sig en från sjukan. Suck. De är inte heller snygga dock. Undrar om jag ens vill ha en. Eller jo, om man skulle vilja köra pumpen någon annan stanns. Hmmmm snart Hab-möte. Dax att fixa en önskelista!
Kräkpåsar, kräklakan, refluxkudde, ställning till pumpen, gratis blöjor, en diagnos (ska stå överst så klart) och en massa annat ROLIGT!

Men heeej Piiip Jag minns din son!

Ja, inte många i magväg... Vi ska ju till Gastro nu i nästa vecka.
Det som har gjorts är att de gick ner och tittade i hennes strupe och neråt? Det var då Refluxen upptäcktes. Detta gjorde dem via näsan och det var nästan ett år sedan.

De gjorde detta i syfte att se varför hennes astma var så oförklarligt svår och om hon kunde ha någon missbildning i strupen typ. Men som sagt så var det enda de kom fram till att hon hade reflux. Hon hade ju inga problem med vikten då heller.

Hon äter ju, men väldigt lite. Och hon tappar i vikt... Vi har dock haft en period nu då hon gick upp några 500g som var toppen, men nu har det vänt igen.

Jag tycker vi har väldigt bra uppbackning! Vi tillhör Lung och allergi kliniken på ALB och går till en rutinerad ÖL.
Han tyckte att om hon inte börjar äta inom 4 dagar så ska vi söka med henne och få sond eller dropp. Men vi har sökt två ggr. Ena gången var hon så slut eftersom hon inte åt att hon sov i 33h av 36 !!! Men där sa de att ja, man blir trött när man inte äter- du kanske ska försöka vara lite mer bestämd!!!

Jag har en väldigt cool inställning faktiskt så jag förstår att de kan uppfattas som mjkighet. Men jag tvingar aldrig. Jag erbjuder och försöker, men jag tvångsmatar INTE. Vill hon inte ha så tackar vi för maten och väntar till nästa mål ist. Hon är ju ganska rund ändå så jag VET att hon inte svälter ihjäl- än iaf!

Men igår var vi hos Anders vår doktor. Han skrev in i journalen att OM jag söker så ska de ta prov på henne och inte avvisa mig. Pat. har ett mycket svårbedömt allmäntillstånd, skerv han. Vilket är helt sant. Hon kämpar in i det sista!!!
När vi har legat inne med henne så har hennes saturation varit så låg som 87%- ungen skattar och flörtar och har sig ändå!
Hon beter sig inte enligt riktlinjerna

Så vi får väl se hur det blir. Hon har kissat väldigt dåligt idag och sover mycket....

Godmorgon här sitter jag och lyssnar på min dramaqueen. Hon är sjuk, har ont i halsen och är rejält hängig. Men ingen kan klaga som hon Får väl se hur många ml mat & dryck jag får i henne idag. Ni kan väl hålla tummarna för oss!

Hej och glad påsk allihopa!!!
Här händer det grejer. E har varit utan sond i 3 veckor nu. Han lever på filmjölk blandat med grädde och vällingpulver. Och så äter han hela babybelostar. Och dricker massa mjölk. Han står fortfarande uppsatt på "knapp-listan" men om jag lär honom dricka välling så tänker jag INTE operera. Då får han leva på välling tills han äter.
Vi har ju varit på intensiv matträning på Astrid varje dag i 2 veckor och jag tror det gav lite resultat. Vi har konstaterat att han är rädd för att svälja. Han tror att han ska sätta i halsen fast han aldrig gjort det. Så vi sitter och pratar varje måltid och säger åt honom att svälja men det går ju sådär....han är ju bara 2...Han försöker svälja men så blir han rädd och spottar ut....lillsmurfen.
Men ostarna kan han svälja. Han tar små små bitar och snuttar på dom tills de smälter i munnen. Han har även ätit några nonstop och svalt. Vid några tillfällen har han ätit kalaspuffar. Men bara ett i taget och varannan sked fil. Men små små framsteg i alla fall.

Glad Påsk! Här blir vi hemma, S klarar inte förändringarna när vi åker bort så det blir så vanligt som det bara går. Lika bra det. 

Skumboll:

Är pumpställningen en vanlig droppställning, eller har du fått hem ett bordsstativ?
Droppställning har inte varit några problem att få hem för oss, de tycker att det är själklart att man ska ha en sån hemma. Ett stativ verkar däremot vara svårare att få hem. Det beställdes för öven en månad sen, men vi har inte sett röken av det än.

Och ang. ryggsäckar till pumpen:
Vi kör med 1000ml-påsar Isosource Mix och har Nutriciapumpen. Som det är nu måste vi fylla småflaskor med sondnäring för att kunna vara mobila med ryggsäck. Det finns en ryggsäck till N-pumpen i större storlek, men dietisten är tveksam till om den funkar till den lite otympliga påsen.
Hur har ni andra löst mobiliteten?