Matvägran på "riktigt", del 13

lemco: En ph-mätning går till så att man för ner en sond genom näsan ner till magsäcken. Sonden är i sin tur kopplad till en dosa som barnet bär med sig i en ryggsäck. Sonden mäter ph-värdet som dosan registrerar under ca 24 timmar. 

Har du testat att blanda vaniljsocker i nuran (ersättningen)?

lemco: om han gillar majsgröten men blir förstoppad kan du inte be om ett recept på nåt som löser upp lite i magen? Min lill-kille får ex-lax i all sin mat annars blir han jättehård. Ex-laxen löser helt upp sig och är smakfri.

Tack tjejer! Jo, det var så mysigt i Thailand! Helt underbart att för en gångs skull få vara friska! Vi tog det bara lungt och slappade, badade, sov massor osv. Lovisa sa argt när vi skulle åka hem att hon minsann ville stanna i sju veckor och inte bara två. Jag kunde ju inte annat än hålla med!

lemco: Mjölkprodukter är svåra att bryta ner för kroppen och stannar därför kvar länge i magen. All mat som stannar länge i magen kan göra refluxen värre. Som jag har förstått det så är det därför många refluxbarn är känsliga för mjölk även om de inte är regelrätt allergiska mot mjölkprotein så att säga. Lovisa tål också mjölk dåligt och det går upp och ner hur illa det är. Vi är restriktiva med mjölkmat helt enkelt. Lovisa har också alltid tenderat att vara hård i magen och medicineras med laktulos för det. Min erfarenhet av hur man kan få läkaren att lyssna är att helt enkelt stå på sig till man blir blå. Läsa på mycket och sen slåss för vad man vill ha. Man måste uttryckligen säga vilka undersökningar man vill ha gjorda, vilka mediciner man vill prova osv. Jag kan ju dock inte påstå att jag har någon jätte lyckad karriär hos vårdapparaten så jag vet inte om detta är rätt men det är enda sättet jag fått någon hjälp till Lovisa på.

skumboll: Vad skönt att allergi och lung verkade bra och så TOPPEN med knappdiskussionen! Håller mina tummar hårt för att det nu ska gå snabbt och smidigt att få dit den nedrans knappen till slut så ni får lite lugn och ro! Hur tungt det än är att få en diagnos så öppnar det uppenbart dörren till massa stöd och hjälp!

Förresten, när vi var på vårdcentralen sist så läste jag en bok för Lovisa där. En som låg på bordet bara. Men jag tyckte den var så fin, den hette "Ramsor och tramsor om Bill och Bolla och var skriven av Gunilla Bergström (som skrivit Alfons böckerna). Den handlade om lillasyster Bolla som är autistisk och tog liksom upp både sorgen och glädjen med denna lilla tjej på ett så bra sätt för barn tyckte jag. Bara ett tips att kolla på för dem som är intresserade.

Alltså det här är helt sjukt. H:s lillebror som föddes för 8 veckor sedan fick RS och lunginflammation för två och en halv vecka sedan. Han blev jättesjuk och fick ligga i respirator i fem dygn. Allt har gått bra, han är återställd förutom på ett plan, vi har inte lyckats avveckla sonden, han börjar inte äta när vi slutar sondmata. Jag är så rädd att vi ska få en till matvägrare. Fick rådet av läkarna att sluta mata på sonen helt så att han får bli hungrig. Nu har jag inte gett honom något i sonden på 12 timmar och han har endast snuttat på bröstet. Nu ger jag upp och sondar var tredje timme under natten. Jag är så rädd att han ska bli uttorkad. Några tips på hur jag ska göra för att han ska börja amma igen?

bubbla: Huga huga. Låter ju jättejobbigt. Tänk dock på att han faktiskt kan amma, förstår att det är jobbigt att sluta sonda när han liksom inte dricker ordentligt men kan ni inte få mer hjälp med detta från sjukvården? Lite mer hållpunkter på hur länge du törs svälta honom mm. Hoppas verkligen att det ordnar sig snabbt.

lemco: Ser att skumboll redan svarat! Vi jobbar i team. Man måste tyvärr bråka med sjukvården en hel del. Hoppas att de lyssnar.

trulis: Jag vill också!

Vi har varit och träffat en neurolog med A idag. Vilken pärla- Äntligen någon som tar tag i saker och ting. Hon ville veta allt. Hur graviditeten varit (ingen har frågat hittills) och allt om A, vad han kan svälja, hur mycket vi kan ge varje gång mm. Hon jobbar även på Hab vilket känns bra. Nu är det klinisk genetik igen, proverna som de stoppade ska tas och allt är igång igen. MR-bilderna ska till KS, de togs för 1 år sedan men nu först......möjligen ett EEG. Hon tror mest på att detta är något medfött, typ syndrom. Hon nämde vissa kännetecken som hon tyckte att han har, öron och ögon är lite speciella. Känns ju inte muntert men underbart att någon äntligen sätter lite fart. Hon påpekade ju att vissa "tillstånd" krävde att man kollade upp vissa saker, vissa syndrom ökar ju risken för andra sjukdomar tex. Jag ville bara pussa henne. Hon hade full koll på allt vi gjort på sjukan och sa att det blir droppar hos ögon nästa gång för att kolla ögonbottnarna. Kanske kanske är vi äntligen på väg mot en diagnos...........

Pipen: UNDERBART!!!!!!! Eller, jag förstår ju att det inte är så roligt med en diagnos av något slag men jag tror man tar vad som helst bara man vet vad det är. Eller?