Frisören: Tack!
Vad trist att det inte blev något bröllop för er. Men jag förstår, inte vill man stressa fram något halvdant när det är tufft med barnet. Vi har nu planerat bröllop till nästa sommar, då har vi god tid på oss och förhoppningsvis hittat en avlösare till lilleman som kan ställa upp och vara med på bröllopet så vi slipper oroa oss för honom den dagen.
Trist att höra att dottern gått ner ännu mer. Sond kanske låter övermäktigt men det är inte särskilt krångligt egentligen. Det är som med allting annat, en vanesak!
Hur lång tid det tar att mata beror på vad barnets mage klarar och hur stor mängd som ska ner. Det kan ta allt från 15 - 45 minuter. Man kan mata antingen för hand med en stor spruta eller med en pump som barnet är kopplad till under måltiden. Visst är det väl en fördel om barnet sitter still, kanske mest för förälderns skull, men det är inget tvång. Simon tex springer ofta runt när jag matar honom, jag får såklart springa efter men det går alldeles utmärkt.
Sonden tejpar man hårt på kinden och försöker se till att det inte går att slita loss men visst händer det att barnet drar ur sonden ändå. Då får man åka tillbaka och sätta i den igen. Om sonden bli långvarig kan du be att få lära dig att sätta den själv, då gör du det själv hemma om hon skulle dra ut den.
Huruvida man behöver ligga kvar på sjukhus är olika. Vi låg nog kvar ett dygn bara för att få upp vätskebalansen och se så att magen klarade av maten.
Simon har aldrig pillat på sonden egentligen. Just i början tyckte han att den kliade lite men han har aldrig försökt att dra ut den.
Och ja, det går alldeles utmärkt att ge barnet mat via munnen även om man har sond!!
Vi har VB, men det är ju dels för simons autism och dels för sondmatningen. Jag har för mig att jag har läst att behovet av tillsyn och vård måste vara längre än 6 månader för att man ska kunna få VB.
Fråga på, jag svarar på det jag kan!