• Frila2

    EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

    Trolltoka skrev 2011-03-16 19:01:28 följande:
    Ja, och Novah blev 4 år (okorr) i söndags!! Sjukt helt enkelt!
    Ja, det är ju helt galet. Hugo måste ju vara över ett år nu också. Du har stora barn nu
  • Frila2
    Livsglädjen: Det låter ju bra att de själva tog upp det. Här är det lite mer tvärtom. Jag har fått ta kontakt och boka tid för att prata om det. Jag kommer få gå på vanliga MVC men mitt sjukdomsförlopp var kanske inte lika dramatiskt som ditt. De tycker inte att jag behöver gå på specen vilket jag själv känner är lite konstigt om jag ska vara ärligt.
    Jag hade tre stora proppar i moderkakan och flödet var ju dåligt eftersom Siri var uppenbart tillväxthämmad. Men det känns så trist att alltid få slåss för allt. När jag ringde så sa de direkt att man itne vet om det hjälper och att en studie som pågår nu i Borås inte visar så bra resultat som man hoppades. Just när det gäller preeklapsi. Har inte läst någonstans i journalen om flödet så jag vet inte alls hur det var, mer än att det var dåligt. Vilket är det sämsta flödet man kan ha?

    MolleMalin: Det är inte för att man inte ska blöda man får Trombyl. Trombyl riskerar istället att öka blödningar. Jag fick havandeskapsförgiftning förra gången och det finns studier som säger att om man medicinerar förebyggande med Trombyl så kan risken för att insjukna igen minska. Dessutom så används Trombyl om det finns risk för blodproppar och jag hade proppar i moderkakan. Jag hoppas därför att jag ska få Trombyl utskriven för att minska risken.
  • Frila2
    Livsglädjen skrev 2011-03-16 19:54:10 följande:
    Jag tror att jag har något minne av att du nämnt det förut om svårigheten att få Trombyl beviljat...

    Flödena räknas från 0 när det är helt normalt, 1A, 1B, 2A, 2B, 3A och slutligen 3B. 3B-flöde innebär alltid akutsnitt.

    Edvin och Eira hade 3A-flöden som sämst, men då var hjärtat så påverkat att de accelerationer som normalt ska finnas vid hjärtregisteringen vid CTG inte fanns där. Då blev det akutsnitt några timmar senare för båda barnen. Jag blev inlagd i v22+5 när det var ok flöde (var ju misstänkt HELLP som var orsaken just då), men efter kanske 1 vecka så var det 2A eller 2B-flöden med Edvin (minns inte vilket). Med Eira var det ju 3B-flöde när jag blev inlagd i v25+1 och hon föddes ju dagen efter.
    Ok. Måste kika i journalen igen. Kan inte minnas att det stått något om flödet och inte att de sa några siffror heller. Får helt enkelt fråga läkaren i nästa vecka. Fast de på mvc kanske inte kan komma åt mina förlossningsjournaler. Jaja. Intressant är det iaf.
    Mm, vi får se om jag blir beviljad ett försök med trombyl. Funderar på att berätta för henne att jag starkt funderar på albyl minor i annat fall. Vill ju att de ska veta vad jag tar.
    jennyc skrev 2011-03-16 20:03:51 följande:
    hörru du du Anci...uppdatering om Elise ;)
    Mycket bra jennyc! Vill väldigt gärna höra om hur allt är hos familjen livsglädjen numera. Har du "kommit över" chocken av att få hem ett stort rosa barn som inte haft några sladdar? Jag tror att du förstår vad jag menar
  • Frila2
    jennyc skrev 2011-03-16 20:19:10 följande:
    snart är de min tur :D
    Inte långt kvar nu. Hur känns det?
  • Frila2
    Trolltoka skrev 2011-03-16 22:00:52 följande:
    Yeap. Hugo blev 1 år i slutet av januari. Är sanslöst! Är redan sugen på en trea även om det får vänta ett tag.

    Har idag fått jobb med start i sommar vilket resulterar i att vi ska göra en flytt med familjen på 60mil. 

    Då kommer ju tankarna även till att våga bli gravid igen (så småningom) och dessutom i ett annat landsting! Hur går det med att få beviljat tätare kontroller/trombyl vid en tredje graviditet när den första blev som den blev (ept med klass 3B flöden och katastrofsnitt) och den andra graviditeten en fullgången totalt utan komplikationer och ingen tillväxthämning? Är många tankar som börjar snurra även kring sånt. Känns så osäkert på nått vis att gå ifrån att ha tillgång till universitetssjukhus till att ha ett vanligt lassarett bara! 
    Spännande med jobb och flytt även om det låter lite skrämmande. Vart går flytten? Att ha ett universitetssjukhus hos sig är ingen garanti iof men jag förstår känslan. Men med så väldigt tydliga resultat som du kan uppvisa är man väl dum som inte ger dig Trombyl igen? Spännande att du längtar efter nr 3. Jag vill gärna ha tre barn, maken vill ha fyra men det har jag sagt att han inte får med mig :) Om det går bra med nr 2 så kommer vi antagligen satsa på en nr 3 i framtiden men blir jag sjuk igen så får vi se, då är det mer tveksamt. Fast Livsglädjen finns ju i bakhuvudet där också.
  • Frila2
    Written Fiction skrev 2011-03-17 08:36:06 följande:
    Jag personligen tycker den varit fruktansvärd. Tänker alla bekanta med "friska" barn som blivit så nedslagna den vintern.
    Vincent är dålig än/igen ja. Dubbelsidig öroninflammation och förkylning som aldrig släpper. Det går lite upp och ner, men han låter hemsk, kan inte gå ut då vädret är för kallt och han slemmar från lungorna något fruktansvärt. Inte så illa som när han fick RS och lunginflammation dock så jag känner mig ganska lugn. Ja och lite bitter. Får väl erkänna att jag mår riktigt blä mellan varven och är trött på sjukdomar. Han som alla andra barn måste ta sig igenom dessa sjukdomar, drygt bara att han inte hinner tillfriskna innan nästa kommer..

    Talet är väl ja, som förväntat. Han är mycket intresserad av sig själv just nu. Pekar på sig själv och säger "ISSET DÄ" så han försöker ju verkligen. Mest mummel och mamma, pappa Sassa (Zanna) och katten. Men det absolut viktigaste är ju att han är glad. Han är så otroligt glad! Han kör på som en ångvält genom huset och lever rövare. :) Hittar på mycket hyss och klättrar mig till nervsammanbrott.. haha
    Ja, visst är det så att även "friska" barn varit sjuka. Flera stycken som varit inlagda med antingen RS, nyupptäckt förkylningsastma eller lunginflammation. Det känns som att det varit värre än vanligt i år.
    Jag hade också varit bitter i er situation. Just att de inte hinner bli friska innan det är dags igen. Fy.

    Men då pratar de väl ungefär lika mycket våra. Men Siri har lugnat ner sig betydligt. För ett halvår sedan var hon helt tokig, sprang bara runt och snurrade på stället. Nu är det faktiskt lite lugnare och hon ääälskar lilla spöket Laban och kan kolla på film i 40 minuter i sträck innan hon tröttnar. Det trodde jag aldrig. Nu har vi försökt vara lite restrektiva med film och tv men hon är så glad när hon kommer springande med Labanfilmerna i handen   Dessutom får vi en chans att vila då
  • Frila2

    Jag är så tacksam över er som donerar eller donerat! Ni är fantastiska och guld värda. Själv hade jag i princip ingen mjölkproduktion alls, hur mycket jag än pumpade. Tror jag kom upp i 80 ml/dygn som bäst och Siri kunde inte få min mjölk så det räckte ett dygn någon gång alls.

  • Frila2
    Livsglädjen skrev 2011-03-18 20:08:38 följande:
    Ja, det är ju sådant man tänker på när man inser hur viktigt det är för ept-barnen. Jag känner så mycket för "sådana som du" som kämpar såå ofantligt och det ändå inte funkar... Frustrationen, pressen, vanmakten, ångesten av att se flaskorna från "sådana som jag"...
    Kramar till alla mammor som kämpar på neo just nu!
    Ja, det var tur att jag visste att det var "sådana som du" som gav mitt barn mat för ångesten och pressen när mammorna kom och lämpade upp två fulla flaskor på morgonen.. Själv lämnade jag in ja, 80 ml efter ett dygn. Flera gånger frågade barnsköterskorna hur ofta jag pumpade mm så jag förstod ju att de undrade om jag gjorde rätt. Inte alls pressande. Men när jag efter 5 veckor av tårar sa att jag inte ville mer så var de väldigt förstående på sjukhuset vi var då. Samma dag som jag sagt att nej nu får det vara bra så flyttade vi sjukhus och de första de gjorde var att visa mig pumparna, lappar, flaskor mm och när jag sa att jag slutat pumpa var kommentaren "det är inte förstent att börja igen". Jag som precis känt att jag för första dagen kunde njuta av att vara hos Siri. Usch. De kunde kanske överrapporterat även det kan jag tycka. Hon menade inget illa men det kändes inte bra.
  • Frila2
    maddlyn skrev 2011-03-18 21:26:27 följande:
    Frila2: åh vad jag känner igen mig hade helt förträngt pumparna haha. Jag fick också ut runt 70-80 per dygn och vi skulle ställa våra flaskor vid sköterskornas bord och mamman som låg brevid mig kunde lämna två fulla flaskor vid varje pumptillfälle. Och där stod mina dyrbara droppar brevid till allas beskådan och såg otroligt ynkliga ut. Så jag bestämde mig också för att sluta efter 2 månader men fick då som tips att pumpa 1 gång/h i 24h vilket jag redan testat utan resultat. Man kan inte låta bli att känna sig lite otillräcklig, men som sagt det är tur att det finns mammor som har och som vill dela med sig.
    Precis. Ju "leveransen" var så pinsam och visst känner man sig otillräcklig. Jag kunde inte få henne att stanna i magen, jag kunde inte föda vaginalt (fick inte men ändå), jag får inte gosa och ta med henne hem som "alla andra mammor" får och jag kan ju inte ens ge henne mat så det räcker mer än några få mål om dagen. Allt det i kombination med över press och otillräcklighet som man känner på neo gjorde det ju inte bättre direkt. Väldigt synd att personalen ska ha så svårt att förtså.
    Ja, nu är det överspelat och jag hoppas att jag aldrig behöver sätta min fot på neonatal igen. Iaf inte som annat än besökare
  • Frila2
    bdmc skrev 2011-03-19 09:19:47 följande:
    Hej!

    Väntade barn och 10 juni men jag fick akut havandeskapsförgiftning så han kom redan 11 mars i v26. han vägde 760g. har gått ner till 648g nu. han är 8 dagar gammal idag och det känns som hela jag lever i ett kaos...
    Välkommen hit och grattis till sonen! Vad heter han?
    Hur mår han? Andas han själv med cpap? Är du bättre? Jag hade också havandeskapsförgiftning och kommer ihåg hur dålig jag var och hur jag mådde efteråt.

    Du har hittat rätt tråd. Alla här har varit i liknande situationer och förstår kaoset ni lever i. Det ÄR kaos ett tag. Det råd jag kan ge nu direkt är:
    fråga personalen om allt ni undrar. Sitt inte och fundera utan fråga. Det är ert barn och ni har rätt att veta vad som händer
    Ta massa bilder
    Skriv upp allt. Man tror att man kommer ihåg men tyvärr gör man inte det. Jag önskar att jag hade skrivit upp så mycket mer än vad jag gjorde.
Svar på tråden EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17