EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

Skryt på! Det har du förtjänat! Det är dessutom mycket roligare att skryta här än någon annanstans för här förstår folk hur viktiga alla framsteg är. :)

Siri har börjat prata och jag kunde inte bli mer lycklig men ingen som inte varit i denna världen förstår oron som ligger bakom när barnet inte pratar så som jämnåriga kompisar gör. Hon är fortfarande efter de andra när det gäller tal men skit i det, hon pratar! =)

Ni som haft HF alternativt HELP och haft infarkter i moderkakan, har ni behandlats med något speciellt vid nästa graviditet? Jag tänker Trombyl och liknande. Ni som fått detta, hur har ni lagt fram er sak? Har er läkare själv sagt att ni skulle börja eller har ni fått lägga  fram det själva? Har ni fått några fakta på varför det skulle vara bra?
Vill förbereda mig lite. Har tagit ut spiralen ( ) och vill ha argument redo ifall det behövs. Ska leta lite artiklar mm men om ni har koll får ni gärna berätta

Tack för så snabba svar. Älskar denna tråden.
Ok, jag kan med andra ord förvänta mig att jag kan få lite motargument då. Jag hoppas att de inte krånglar. Annars får jag väl ta barnalbyl (usch, sjuksköterska som jag är borde jag inte ens fundera på att självmedicinera). :) Ska nog ringa till dem i nästa vecka.
Börjar misstänka att det är något pågång nämligen. Haft mensvärk till och från i tre dagar och ska ha mens först på måndag (tror jag).

Nej så dåligt! Hur kan de missa att skicka den på analys om man misstänker proppar? Här var det lite tvärtom. Ingen sa någonting om att man misstänkte proppar men när jag begärde ut min journal ca 5 månader efteråt så stod det i den att analys gjorts av moderkakan och att den visade tre mycket stora infarkter.
Ja, man det känns lite lurigt att självmedicinera. Men när jag ringt och pratat kommer jag nog säga att om han inte tycker att jag ska ha Trombyl så kommer jag antagligen att ta en barnalbyl dagligen. Då har jag ändå nämnt det och om han inte starkt avråder mig så...
Hur går det för dig?

Ja, ibland undrar man. Har ifrågasatt flera saker i min journal till chefen på Östras kvinnoklinik. Det står tex att jag inte hade några subjektiva symtom dagen innan jag snittade. Då låg jag och grät av smärta, var svullen som en boll i ansiktet, hade en näbb istället för mun, bollar till händer, var vaken 20 minuter i stöten, kunde knappt kissa... Men jag visst mådde bra.

Har ni pratat med dem om missen i journalen och med analysen?
Ett härligt delmål på lördag. En neokompis föddes i 25+5 och har klarat sig helt utan några som helst komplikationer. Mådde bättre än Siri många gånger och har fortfarande inga tecken på att hon är född så tidigt. Mycket tidigare än Siri i det mesta dessutom. Hoppas att ni når 26+2 utan oro och många, många, många delmål till.

Tur att jag inte är blödarsjuk då Som du säger, liiiite onödligt med trombyl då ja

Livsglädjen: Herregud, 34+1! Det är ju helt tokigt. Och fantastiskt såklart. Ska du får lov att få en bebis som inte ens är PT?
Ok, du har du haft hela andra indikationer. Fast det låter ju intressant detta med kärlvidgande. Spännande forskning där kanske? Jag hade dåliga flöden i navelsträngen och liten moderkaka och några stora infarkter i. Ja, jag får ringa när det blir dags.

Liji77: Låter väldigt likt min historia. Sjuk (hf) i v 27+, en vecka senare. Stora infarkter i moderkakan. Siri var ca 35 % tillväxthämmad. Låter positivt att läkarna var så klara i hur det skulle behandlas.

Lilla Pyret: Vi har Vortex till Siri, vet inte om Nubunette fungerar likadant men här har det varit fasthållning som gällt. Jag satte henne i mitt knä med hennes rygg mot min överkropp, tog ett tag med min ena arm runt hela hennes överkropp och låste fast hennes armar, sedan tog jag hela vortexen i handen, tryckte en dos och flyttade snabbt som attan fram handen till masken och så höll jag med handen runt masken och mot hennes ansikte.

Visst är det jobbigt när de gråter och skriker men som en sjuksköterska på akuten sa, när hon väl andas in mellan skriken så andas hon ner väldigt djupt iaf. Man får se det lilla positiva med det.  Nu när hon är äldre, korrigerat snart 23 månader så sitter hon snällt i knät och varken fasthållning av armar eller mask krävs.

Om hon får Ventolin/Airomir så kan det vara den som gör henne speedad. Hjärtklappning och att vara lite speedad är väldigt vanliga biverkningar. Samma med Pulmicort. Inte hjärtklappning men lite extra igång. Fast värst är det de gånger när Siri behövt Betapred (alltså kortison fast i tablettform istället för inhalation, mycket högre dos). Senast så kröp hon runt i cirklar på knä, bara knä och med händerna flaxande över huvudet.

Siri började på förskola i augusti, då var hon 20 månader/eller 17 korrigerat. Det har gått väldigt bra. Visst var hon förkyld konstant första två månaderna men sedan har det blivit mycket bättre. Hon älskar sitt "dadit" och har äntligen kommit igång lite med talet, vilket jag tror är tack vare personalen och barnen på förskolan.

Nu har Siri varit väldigt förskonad från sjukdomar och komplikationer så vi skulle utan att tveka åka utomlands nu om vi skulle komma iväg. Jag skulle väl packa en hel väska full med "bra att ha" och massa mediciner

När det gäller försäkrningar så har vi bara en olycksfallsförsäkrning än så länge men ska höra av mig til TH för ny utredning nu igen, eftersom 18-månaderskontrollen är gjord. Tror inte det blir beviljat denna gång heller men jag ska iaf prova.

jennyc: Låter väldigt bra att du inte är sjuk nu iaf. Vill undvika att skriva ännu även om jag förstår att det lutar åt att du kommer bli sjuk denna gången också. Skönt att du fått träffa en läkare som tog dig och dina upplevelser på allvar. Bra att han skulle skriva att ni inte vill till NÄL.

Sedan måste man ju tillägga att bara för att någons upplevelse av en avdelning/ett sjukhus är negativ så behöver det ju inte vara skit rent generellt. Jag säger inte att NÄL är bra för jag har ingen aning. 
Jag är extremt missnöjd med spec. bb på Östra så det känns både bra och dåligt att flera andra är så nöjda. Bra för att det visar att det finns hopp om personalen och dåligt för varför kunde inte jag få ett bemötande som man slapp gå vidare till ledningen med?.  Ni förstår nog
Ett exempel är att jag blev nekad hjälp upp till Siri på julafton då Siri låg i respirator, två dygn gammal och 900 g tung, och jag var nysnittad (det hade inte gått två dygn ens) och svårt sjuk i havandeskapsförgiftning. Anledningen? Därför att personalen på BB prioriterade att äta jullunch tillsammans. Det och massa saker till präglade min upplevelse och gör mig negativt inställd även om just det exemplet egentligen kanske snarare visar att det finns en urbota korkad barnsköterska som borde säga upp sig än att något är fel på hela avdelningen.
jennyc: jag menar alltså inte att du inte har rätt som absolut aldrig tänker befinna dig på neonatal på NÄL utan mer att för alla andra som kanske behöver hamna på avdelningen så behöver det inte vara skit.

Åh! Vilken bra dag att gå in och läsa här!!

Livsglädjen: Ett stort GRATTIS till er tjej! Helt fantastiskt! Här rinner glädjetårar ska du veta.

JennyC: Har suttit och funderat lite på varför jag inte sett någon uppdatering och var rädd att du låg inne men det var ju jättebra nyheter från dig. Inte långt kvar till torsdag och 30+0.

StinaB: Underbart! Tänk, vecka 39!

Det låter ju helt fantastiskt. Tänk om du måste gå över. Du har du verkligen två ytterligheter :)
Hoppas att bebisen kommer snart nu så du inte måste vänta så mycket mer.