EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

Ja, jag kommer inte riktigt ihåg vad jag tänkte. De körde in henne till mig när jag låg på operationsbordet och det jag såg var en liten, liten röd hand. Sedan kom min man ner till mig på BB med massa bilder i kameran och min tanke då var dels att hon var så röd och dels att hon var så extremt mager. Och att hon hade massa hår (som sedan försvann). 

Jag kommer ihåg allt det där ljusa håret på hela kroppen. Så sött. Hon hade en sträng av hår på ryggen så vi kallade henne för silverback (gorillahanarna som är silvriga på ryggen ni vet)  

Ja, må han leva, ja må han leva, ja må han leva ut i hundrade år.....
GRATTIS på 1-års dagen David!

Åh, nej så jobbigt. Hoppas att allt går bra och att de inte hittar någonting fel.

Livsglädjen: Så bra att ni varit tillbaka på avdelningen igen. Härlgit att höra att det går bra för era vänner där och att det kändes bra med personalen igen. Förstår att du inte ville titta på "ert" hörn. Du är väldigt stark som orkar prata så om allt!

Här har Siri fått RS antagligen. Har 40°s feber, och är rätt krasslig. Vi spenderade onsdagen på akuten med en väldigt tät liten tjej. Inhalation av ventolin 5 gånger (två besök samma morgon/fm) och ventolin med hem. Antagligen förkylningsastma...

TessanS: Usch så tråkiga besked ni fått. En del träning kommer det säkert bli men om skadan är mild så kanske inte framtiden ser så annorlunda ut ändå. Tyvärr har jag ingen erfarenhet av CP-skador alls men det finns säkert några här som kan stötta dig och ge mer information. EmmyK bla. Prova att skriva på pytteliten.ning.com om du inte får något svar här.
Lycka till!

Grattis på födelsedagen Jonathan och grattis till dig för att du tagit dig igenom detta året som jag antar varit både det bästa och värsta i ditt liv. Så känder jag iaf om Siris första år :)

En helt annan sak men vill bara varna: det är just nu extremt mycket fall av RS i Göteborg och andra städer så var försiktiga.

Siri får INTE synagis, tyvärr. Enligt vår neoläkare ger man det inte till barn födda senare än v 26 och inte har några lungproblem så Siri får det inte. Hon har kanske smittats för några veckor sedan. Vi var iaf på akuten vid två tillfällen samma natt/morgon/dag för att hon blev snabbt förkyld med slemmig hosta och på natten fick hon svårt att andas. In och inhalera x flera samt få kortison innan det gav sig. Diagnosen blev förkylningsastma men ingen kollade om hon hade RS vilket det lät som. Kortisonet gjorde att tempen försvann och när kortisonet gick ur kroppen efter två-tre dagar fick hon 40 graders feber i två dagar innan det gav med sig. Inte kollade om hon fått RS eftersom hon är så "gammal", då 14 månader. Att hon var 11½ mån korrigerat verkade de inte så intresserade av.

En kompis till mig har i sin tur en kompis som har en ettåring, normalfödd helt utan komplikationer. Hon ligger just nu på iva i CPAP pga RS. Vill inte tänka på vad som kan hända våra. Det som är jobbigt är att min kompis själv har en prematur född i v 25+5 och de ska enligt riktlinjerna erbjuda henne synagis men man sa att hon var så stor (lika gammal som min Siri), nu korrigerat snart 1 år.

gosnosens mamma: Kul att det känns så bra nu när ni varit på näl och träffat personalen igen. Det är nog inte dumt att göra så för att bearbeta.
Vad är det för återträff på Östra du ska på?

Hoppas att de nya astmamedicinerna har effekt och att han får det lättare att andas.

Jag förstår ditt val helt och hållet.
Jag pumpade dygnet runt i 5 veckor, fick aldrig mer än ca 80 ml per dygn och det räckte inte långt. Inte en enda dag under dessa 5 veckor kunde Siri få endast min mjölk utan fick bankmjölk blandat. Efter 5 veckor av tårar, ångest och en känsla av att inte duga, inte räcka till så gav jag upp. Efter lite protesterande från personalen på Neo så accepterade de mitt val och jag har aldrig mått bättre. Siri är från start uppfödd med flaska och har inte provat att amma någon gång. Hon mår väldigt bra ändå

Emmy: Nej så jobbigt för er att vara inlagda igen. RS är en riktigt lömsk sak. Att de inte ville testa igen? Man vet ju att det inte alltid visar sig direkt.
Är det på 21/22:an ni är? Hade min slutpraktik där när jag pluggade till sjuksköterska.

Jobbigt att Nelia har syrgas men bra att de kollade iaf. Kul tajming med Amelia. Måste försöka få tag i den i veckan. Siri var inne på akuten för någon månad sedan med andningssvårigheter. När vi kom in andra gången samma dag var hon blå om läpparna och poxade 80 % så då fick hon lite syrgas i några  timmar. De hade sådana extrema mängder bara. Är ju van vid att Siri hade 0,01 liter eller så, här brakade de på med 8 liter (!!!!!!!) på en liten tjej på 8 kg. Vi ger vuxna patienter 5 liter om de är riktigt dåliga, börjar kanske med 1-2 liter om de ligger på 80 % i pox.