Usch då. Pelle.. jag hoppades så att ditt inlägg skulle bestå av iaf lite positiva nyheter. Jag önskar så att ni hade sluppit denna upplevelse av oro och rädsla. Jag önskar och hoppas att ni snart får lite positiva vindar med er. Ja.. hur orkar man? För att man måste är väl delvis svaret på den frågan. Samtidigt är svaret också att man inte orkar. Inte ensam utan att få prata av sig, gråta, hoppas, känna att man inte vill/orkar mer.
Vad jag förstår det som så kan NEC höra ihop med öppen ductus. Varför vet jag inte. Jag har en kompis som jobbat på neo länge och när jag pratade om din lilla kille och hans NEC så frågade hon direkt om han hade en öppen ductus. En av deras överläkare hade nyligen sagt att man inte ska bry sig så mycket om graderingen 1-4 på hjärnblödningsskalan för det är inte storleken på blödningen som avgör. Ett barn med kategori 4 kan bli helt utan problem och ett barn med blödning grad 1 kan få stora problem. Inget som tröstar nu kanske när ni fått ännu mer direkta besked.
Ska tänka på er imorgon under storebrors operation! kram
Pellex3: Vill bara att du och din man ska veta att vi är så många som tänker på er och hoppas allt vi kan för att både lillebror och storebror reder ut detta snart. Hoppas ni får lugnande besked från neuroläkarna imorgon och att lillebrors trombocyter ökar så han inte är så blödningsbenägen och man kan utföra de undersökningar som man behöver. Positivt med storebrors crp-sänkning och att de fått klarhet i vilka virus/bakterier som ligger bakom infektionerna.
Stora kramar till er.
Hur stora/små (längd och vikt) var era barn när de var ca 15mån korr?
Pelle x 3: Skrev ett långt inlägg som försvann... Gör ett nytt försök.
Först av allt: så underbart att de båda två är ur respirator! Häftigt att storebror klarat sig i två timmar utan CPAP också med bara grimma. Fantastikt. Min, i sammanhangen stora, tjej (född i v 28+4) provade inte med endast grimma förrän hon var 4 veckor och det i jämförelse med dina killar som faktiskt haft det väldigt mycket tuffare med lungorna.
Väldigt bra med ett möte med ansvarig ssk och läkare. Tycker att de verkar bete sig sig skitstövlar. Vilken vuxen normalt fuungerande människa går från ett möte utan att ta i hand. Pinsamt. Låter iaf lite hoppfullt att de försökt ändra lite saker. Men du ska veta att detta mötet på inga sätt säger att du inte kan eller bör anmäla dem. Jag tror fortfarande att det är det bästa. Jag är av uppfattningen att anmälningar alltid leder till något bra, även om det säkert är jobbigt som enskild personal att få en anmälan.
Felbehandlingar har man två år på sig att anmäla. Attitydproblem vet jag inte däremot. Det bästa du kan göra är att skriva ner allt som varit och varenda liten grej som du anser är felaktigt. Både medicinska saker och attitydproblem. Finslipa texten kan man göra efteråt men detaljerna kan du inte lägga till långt i efterhand. Jag anmälde inte (i vårt fall var det attityd- och bemötande som brast, inte så mycket medicinskt) men skrev ett långt klagomålsbrev till verksamhetschefen (alltså chef över både den avdelningsansvariga ssk och läkaren) och fick mycket bra respons därifrån. Jag inser att du säkert är helt slut av allt som varit och den konstanta oron men försök skriva ner alla små- och stora grejer som händer, tex att den och den inte spritat sig in på salen. Konkreta exempel är bättre än generellt säga "personalen spritade sig inte".
Lycka till. Stora kramar till hela familjen!
Hej tjejer. Har precis fått veta att en kompis till mig är på väg in till sjukhuset med värkar. Hon har varit utomlands och blivit inlagd där och fått värkhämmande dropp. Hon har öppnat sig 2 cm och tappen är helt utplånad. Hon är i v 25+6 tror jag. Varför? Det är så orättvist. Jag har flera gånger tänkt att ingen av mina kompisar kommer förstå vad vi gått igenom på neonatal och så händer detta. Åh vad jag hoppas att de kan stoppa det och hålla bebisen inne i många veckor till.
Futurum: Tack! Jag sa detta till min kompis och jag tror att det gjorde att hon faktiskt kan hoppas lite mer. Än så länge är liten kvar i magen, eller när jag pratade med henne igår iaf. Värkarna har lugnat sig och hon skulle flyttas till BB idag om det fortsätter så.
Men så fruktanvärt att de nonchalerat er så på vårdcentralen. Att kolla en syresättning vet vi allihop tar någon minut och är hur enkelt som helst. Så jobbigt att Tyra har blivit inlagd igen. Det är inte helt ovanligt att man har lunginflammation i en lunga men det låter ju konstigt. Teofyllamin känns jättekonstigt att din stora tjej får. Usch, man hoppas ju att alla problem med andingen ska vara bättre eller helt över när man är så stor som 4 år. Hoppas att allt gå bra och att ni får komma hem snart igen.
Pelle: Låter underbart att du fått bära honom i sjal och utan sladdar! Jag kommer ihåg första gången jag kunde ta ut Siri utanför salen med bara pox, det var en delfinal i melodifestivalen som vi tittade på då :) Vilken bra tajming att han drog ut sonden. Det är speciellt när man får se sitt barn utan sladdar och slangar i ansiktet första gången.
Grattis till Ronja och grattis till hemgången. Nu har vi inte ammat utan gett ersättning på flska men för oss löste det sig naturligt. Siri hade väldigt svårt att få i sig från flaskan och kräktes upp sonden. Vi provade då att ge ett mål när sonden var ute och plötsligt fick hon i sig 80 % av målet istället för knappa 50 %. Efter det beslutades för att vi skulle prova utan sond en dag och kika på vikten och eftersom hon stod still provade vi en dag till och det gick väldigt bra. Vi upptäckte alltså att sonden i sig gjorde att hon åt dåligt från flaskan.
Hoppas att det snart löser sig lika naturligt och enkelt för er. Lycka till!