EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

Helt fantastiskt! Det ska bli spännande att följa denna graviditet. Hoppas att du mår lika bra som nu även om några, kanske 4-5 veckor eller mer kanske!

Pellex3: Jag vet inte hur jag ska kunna beskriva hur ledsen jag är för er skull. Det är så orättvist. Varför ska vissa drabbas så hårt och andra glider igenom livet utan minsta motgång? De råd jag kan ge är att ta en dag i taget. Oroa dig inte för hur ni ska hitta boende för killarna, för det är inte aktuellt idag. Det är svårt, men det finns stjärnor inom handikappomsorgen och har man tur och får tag på en sådan stjärna så öppnas fler möjligheter än vad man kan tro.
Man måste inte vara positiv hela tiden. Det är ok att bryta ihop, tycka att livet är jävligt och orättvist. Det gör att man orkar lite till. Jag tänker på er så mycket.

Oj vännen! Nu sitter jag här och gråter 1045 g och att allt ser bra ut. Kan inte förstå hur du måste känna. Åh så härligt att allt ser så bra ut.

Livsglädjen: Jag tänkte precis på dig och hoppades på en uppdatering snart. 28+6!! Otroligt häftigt! Hoppas att allt ser lika bra ut som tidigare på tul:et. Lycka till!

Åh Pelle! Vilket härligt positivt inlägg. Måste vara underbart att bli av med CVKerna. Att ni inte behövt använda syrgasen... Och vilka vikter. Jag tror att de väger mer än vad Siri gjorde när hon var 6 månader. Grattis till pojkarna på 6-månadersdagen också, en dag sent.
Detta i kombination med två som är gravida och mår bra här i tråden har verkligen gjort min dag!

Här fyllde Siri två år igår. Två år! Kan inte förstå hur det kan gå så fort. Det känns även jätteskönt när jag igår upptäckte att jag utan att tänka på det har missat alla årsdagar som var inför födelsen (inläggning, alla besked etc) och under födelsedagen inte alls gick igenom händelseförloppet med ångesten krypande. Nej, det känns så bra allting. Trodde att det skulle ta flera år innan Siris födelsedag, dagarna innan och efter skulle kunna kännas såhär. :)

Det viktigaste av allt:
GOD JUL på er alla och särskilt till er som just nu kämpar på på neonatalavdelningar runt omkring.

Min dotter är född 22/12-08 Dock betydligt senare vecka, 28+4.

Siri somnar nästan alltid på mage men ganska platt på mage men när vi kikar på henne när hon sover så är det nästan alltid på mage med benen under sig och med rumpan upp i vädret. Hon är två år nu (21½ månad korr).

Åh så roligt att höra! Förstår att du måste tycka att bebisen är jättestor :) Jag är så glad för din skull. Det ger faktiskt även mig lite hopp för framtiden.

Samma här med Siri. Hon kan i princip springa runt i cirklar för att hon blir så till sig när det kommer folk. Men hon har blivit bättre och bättre på att ta det lugnt, iaf korta stunder. Det var en stor dag när Siri stod (vadå sitta ) framför tv och kollade på bananer i pyjamas i 20 minuter. Det är hennes rekord på koncentration. Hon är 22 månader korrigerat nu. Hon kan sitta och leka med duplo i kanske 20 minuter ibland och bläddra i tidningar är det bästa hon vet. Vi har medvetet försökt öva på grejer som kräver lite koncentration, typ att varje dag efter frukost så sitter Siri vid matbordet och bläddrar i vår dagstidning. Hon låtsasläser och pekar på alla bilder på bilar som finns. Om vi inte ska iväg till förskolan kan hon sitta i nästan 40 minuter med detta. Hos oss finns adhd, dyslexi mm i släkten så Siri har en ganska stor risk att få koncentrationssvårigheter.
Bara man är medveten om det och kan ge stöd hemma så löser det sig.

Siri hade exakt samma problem och nu kommer jag ge ett råd som jag aldrig någonsin gett tidigare och säkert aldrig kommer ge igen: lyssna på bvc-sköterskan och inte på neo-läkaren.

Vi fick hjälpa Siri varannan dag att bajsa genom lätt stimulans med tempen. Hon fick inte till tekniken. I hennes fall var det antagligen järndropparna och ersättningen som ställde till det för hon blev förstoppad vid ett tillfälle när hon var 8 veckor (eller i v 36) och efter det så blev det ett stort problem. Just med tekniken. Hon fick laktulos och olja i maten men det var inte det som var problemet. Avföringen var mjuk men hon kunde inte få ut den utan hjälp. Vid ett tillfälle väntade vi och väntade. Efter 5 dagar var hon hysterisk och då sa vår bvc-läkare till att då finns det inte så många alternativ. Bajsa måste hon.
 
Om han kräks mer och mer och är påverkad då finns det inget val utöver att hjälpa honom. En gång varannan vecka gav vi ett litet lavemang (av typen mikrolax men ett annat märke som är mildare för magen) och då bajsade hon rejält så hon verkligen tömde mycket. Efter ok av bvc-läkaren. Ofta bajsade hon själv vid det tillfället men inte alltid. Vi höll på med detta i flera månader, tills den dagen hon började med smakportioner. Från den dagen kunde hon bajsa själv. Avföringen fick en annan konsistens och i samband med det fick hon till tekniken, för det var rent teknikfel.
Hon har nu (vid två års ålder) en tendens till förstoppning men får laktulos eller katrinplommon någon gång per vecka och det räcker.

Det är jobbigt att behöva hjälpa dem att bajsa men är man försiktig så är det inte farligt. Det är bättre att han bajsar nu än att han inte bajsar alls för att man är rädd att påverka de naturliga reflexerna.