• Frila2

    EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

    Emmy K skrev 2010-04-03 00:55:05 följande:
    Vi ligger på 21:an som så många gånger förr.Nelia har 3 liter syrgas och ligger ändå ibland på bara 88% De har fått höja flera gånger och jag mår riktigt dåligt av oro. Tänk om vi förlorar henne!
    Usch så jobbigt ni måste ha det nu. Ni har väl redan gått igenom tillräckligt mycket oro, ni behöver inte mer.
    Inhalerar de henne regelbundet? Adrenalin brukar funka bra. Fast det kanske är på yngre barn?
    Håller mina tummar att allt vänder snart, snart och att ni är hemma om någon vecka igen.
  • Frila2
    Emmy K skrev 2010-04-03 13:20:27 följande:
    Tack vänner för alla kramar.Nelia har det fortfarande tungt och syrgas på 2½ liter. Något som läkaren sa idag förstod jag inte riktigt vad det innebar, kanske någon av er här inne kan förklara. Han tyckte att hon flämtade mer idag och ville lyssna. Då sa han att hon hade tungt i både in och utandning. Vad innebär det? Är det en större försämring? Han sa att det brukar vända på 3-4 dagen och vi är på dag 5. Men han sa ju också att i och med Nelias historia med lungproblem m.m. kan göra att det hela tar tid. Det känns ibland som att de inte är 100% uppriktiga mot mig. Samtidigt så tål jag höra sanningen (tror jag) eftersom jag har varit med om mycket redan. När jag inte får höra vad de tänker så skenar ju bara fantasin iväg istället. När syrgasbehovet bara ökade och ökade igår såg jag framför mig hur vi till sist inte kunde hjälpa henne med mer. Jag börjar fundera över respirator, konstgjord lunga osv, ja ni vet. När man redan har varit med förr och vet hur illa saker och ting kan gå så har man förlorat sin naivitet.André var här i tre timmar och det var så skönt att få träffas och prata. Nelia är så pappig och han hade henne i knäet och läste Max, Viggo och Ellen för henne.
    Det måste vara jättejobbigt för er. Tänk på att hon iaf ligger stabilt i syrgasbehovet idag. Jag har för mig att man säger att det är tungt med inandningen om man är tät i luftrören och tungt med utandning om det är krupp. Är inte säker alls ska jag tillägga. Vet att de reagerade på att Siri pep och kämpade vid både in- och utandning nu när hon var sjuk för någon månad sedan (antagligen en mild form av rs) men de sa ingenting mer om det eftersom det minskade efter inhalation.
    Jag har för mig att de sa att de brukar vända inom första veckan när de fått allvarlig RS. Men som läkaren säger, man måste räkna med att det tar lite mer tid när de har så mycket lungproblemhistorik.

    Jag tycker du ska säga ifrån. Säg till dem att du vill veta allt de vet och tror om hur tillståndet är för Nelia nu och använd samma anledning som du skrev här. Du har varit med förr och du kan både förstå mer och även hamna på ett ställe där tankarna skenar iväg för mycket eftersom du just varit i liknande sits innan.
    Skönt att A varit där så ni kan dela lite på det och du får lite avlastning.
  • Frila2
    LillaPluppen skrev 2010-04-28 16:49:03 följande:
    Nu är vi äntligen utskrivna ifrån sjukvården, 1 dag efter BF, detta med en grabb på 3012 gram och som är 49,5 cm lång och har ett huvudomfång på 35,5 cm!Det är inte illa pinkat för en liten skrutt med utgångsläge på 1163 gram(1000 g exakt 1 dygn efter födelse), 37,5 cm lång och 25,5 cm i huvudomfång!Är så glad=)
    Underbart! Så stor han är! Måste ha tagit ikapp riktigt bra.
    Siri vägde 2500 g på BF. :)
  • Frila2
    SaraahM skrev 2010-05-19 21:30:33 följande:
    Min lilla tjej är född i v 28. Men när jag läser här och tittar på bilder på henne från när hon var nyfiken så känns det inte som att det är hon .Idag är hon 9 månader . 6½ korrigerad och är lika stor som sina jämngamla kamrater  - 9 mån . Hon har än inte riktigt lärt sig sitta och krypa m.m men det är sånt som kommer sen . Hon hamnar liiiiiite efter känns det som Eller så är det dom i min närhet som har väldigt tidiga barn ? . är det bara ja som känenr såhär. Man glömmer lätt det jobbiga tyvärr
    Fast om hon är 6½ månad korrigerat är det inte konstigt att hon inte kan krypa än. Alla barn är olika det måste man veta men vi måste tänka på att korrigera våra prematura barn även om de storleksmässigt är ikapp tidigt. Tror inte Siri satt själv när hon var 6 mån korrigerat. Hon kröp absolut inte då. Hon är också född i v 28, är 17 månader nu (okorrigerat alltså) och jag korrigerar allting fortfarande. Allt annat är orättvist mot barnet.  
  • Frila2

    Jennyc: Usch det är så orättvist. Jag beklagar verkligen sorgen och förlusten av er Max. Som mina12 säger, ni skulle ju få bädda ner honom i sängen, inte i en kista. Jag ska tänka på er imorgon vid 11 tiden och hoppas att begravningen blir så fin den bara kan.

    Livsglädjen: Hur har du det? Tänker på dig och lilla Eira ofta.

  • Frila2

    Oj, så mycket att svara på.

    Jennyc: Låter bra att ni känner att det blev en bra (kan det bli bra?) begravning. Låter fint med en sten.

    Livsglädjen: Ja, det är ju inte en lätt fråga att svara på "hur mår du?" men jag hoppas att du känner att du kan svara ärligt här och inte behöva censurera som man många gånger gör IRL.
    Så fin bilden är och så fin Edvin är! Blev riktigt chockad när jag såg bilden på dina dockor. Edvin-dockan ser ut som en fullgången bredvid Eira-dockan. Samtidigt vet jag att Edvin och min Siri var nästan identiska i födelsevikt och längd och jag vet ju hur liten min Siri-docka är. Tårarna rinner när jag inser precis hur liten er prinsessa var.
    Så underbart att höra hur bra Edvin mår och att han får så bra "betyg" av läkaren.

    Futurum.. Nej så jobbigt för er att vara inlagda igen och att Tyra har det så jobbigt. Lurigt när det inte syns att saturationen är dålig. Riktigt dåligt av tidigare läkare att de inte kollat ordentligt. Det krävs inte mycket för att sätta på en pox på handen/foten/fingret. Inte konstigt att ni kan hantera syrgas mm. Det sitter i ryggmärgen. Vet att jag blev riktigt skakig när jag såg hur många liter syrgas de hade på Siri när vi åkte in senaste, antar att du reagerade likadant.

    que: Jag säger som de andra, vi har varit väldigt försiktiga, iaf första halvåret hemma. Sedan kom sommaren så då vågade vi mer för att sedan vara mer försiktiga under höst och vinter igen. Men med barn som inte ens skulle vara födda än skulle jag inte riskera smittor genom att gå till affären etc. Men att bjuda hem släktingar som har barn som är så stora som 11 och 15 är en annan sak. Så länge de inte är sjuka så hade jag tyckt det var ok under förutsättning att alla accepterar att INGEN bär, pussar etc på barnen. Det hade varit mitt absoluta krav.
    Du kommer bli ifrågasatt för dina val när det gäller att hålla dem ifrån folksamligar, vänner hemma, andra barn etc för människor förstår inte och de kan inte förstå mer än vad man berättar för dem. Du och den andra föräldern vet vad som är bäst för era barn.

  • Frila2

    Pellepellepelle: Hoppas att natten varit ok och att du fått sova lite grand. Hur är det med pojkarna idag? Hoppas att läget är mer stabilt och att blödningarna är under kontroll. Håller mina tummar för att pojkarna blir stabila och att de långsamt hämtar sig.

    Stora kramar till er alla fyra!

  • Frila2
    ÄlsklingsAdam skrev 2010-07-02 23:51:00 följande:
    Men vad säger ni? Får ni inte försäkra era prematura barn???

    Har ni haft försäkring innan då? Sk gravidförsäkring bas el plus??

    Det låter helt sjukt! 
    Jag hade gravidförsäkrning (inte den som är gratis) och fick min dotter i v 28+4. Vi får en olycksafallsförsäkrnng men ingen sjukförsäkning på henne pga låg födelsevikt (<1300 g). Vi kan söka igen när hon blivit 5 år. Vi vet redan nu att hon fått förkylningsastma så om vi har tur och får en sjukförsäkning så kommer den inte inkludera några sjukdomar som har med lungor att göra.
    Tyvärr är det så att försäkrningsbolagen räknar med att prematura barn kommer ha fler sjukdomar än normalfödda och därför tjänar de inte pengar på att ha fullförsäkning på barnen. 
  • Frila2

    Skrivit lite för snabbt ser jag. Jag vet att det stavas försäkring, olycksfall etc

  • Frila2
    Pellepellepelle skrev 2010-07-03 14:41:11 följande:
    Igår rasade allt igen känns det som. Storebror har fått hjärnblödning grad 4 och lillebror kraftig PVL (syrebrist men de vet inte vilka områden den drabbat, bara att den är stor). Snälla, har någon några solskenshistorier där det trots dessa dystra prognoser ändå gått bra? Jag är mest rädd för utvecklingsstörningar, vilket jag vet är den största risken, Fysiska funktionsnedsättningar känns som om de inte spelar någon roll just nu.

    Allt hade precis börjat kännas bättre men nu är det så tungt, undrar hur vi ska orka. Man vet ju ofta inte förrän de blir stora heller hur det gått, om de klarar kontrollerna på BVC etc.

    Kram.
    Åh, nej så jobbigt för er. Ni behövde lite tur och lugna dagar nu. Har inga berättelser ang detta själv men hoppas att det finns några här som kan dela med sig.
    Håller mina tummar för att allt går så bra  det bara kan!
    kram
Svar på tråden EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17