• Frila2

    EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17

    Livsglädjen skrev 2011-03-21 23:46:15 följande:
    Läste artikel om nya neo i Kristianstad i senaste numret av tidningen Vänta barn som finns på MVC. Såg på En unge i minuten nyss och grät som en tok. Blev lite besviken att de inte visade mer hur dramatiskt det egentligen är att få barn så tidigt. Nu tycker jag att de verkar likställa ept med en vanlig fullgången förlossning.
    Ja, jag kände likadant! Så lungt brukar det ju absolut inte vara och att de bara tog lilla Olle i en filt och gick bort till barnrummet... De visste ju faktiskt inte hur han skullle må när han föddes. Jag trodde att personalen från Neo stod beredda utanför dörren. Dessutom tyckte jag att Olle verkade otroligt stak och inte alls så skör som en bebis i v 27 oftast är. Eller så visade de bara de bra delarna från Neo. En liten 27-veckors som  varken ligger i respirator, har cpap eller syrgas första dygnen måste väl vara extremt ovanligt. Siri född i 28+4 skrek jättebra efter förlossingen, hade 8, 9, 10 i apgar och lades ändå i CPAP innan jag fick se henne och det var standard, hon hade inte blivit försämrad i andingen ännu.

    Nu såg det ju ut som att barn i v 27 bara är små fullgångna. Tur att chefen på neo sa att de skulle förvänta sig vårdtid på 10-12 veckor. Då kanske någon hemma i tv-soffan förstod att det inte är så smidigt hela vägen.

     Annars tyckte jag att han var väldigt fin men blev väldigt upprörd över att mamman lämnades HELT ensam på förlossningsrummet när BM och pappa gick iväg med Olle. Var tog barnsköterskan vägen? Hon behövdes inte för Olle men för den chockade, glada och rädda mamman som låg och grät ensam i sängen. Gjorde mig faktiskt ledsen och upprörd.
  • Frila2
    LillaPluppen skrev 2011-03-22 15:34:33 följande:
    Håller verkligen med om att programmet framställde en födsel i vecka 27 som "vanlig".  Och att Jenny fick ligga ensam kvar på rummet va inte heller så kul att se, men vi vet ju inte om det handlade om 3-4 minuter eller om någon timme.
    4 minuter ensam, med naken underkropp och fortfarande med benen i sängens byglar är 4 minuter för mycket. Hon låg fortfarande med benen upp när de kom in med Olle till henne. Jag tycker inte att det är värdigt och de skulle må bra av att tänka över sina rutiner efteråt när det gäller etik och integritet.
  • Frila2
    LillaPluppen skrev 2011-03-22 16:24:09 följande:
    självklart är varje minut ensam för mycket.

    Men hon låg faktiskt nerbäddad under täcke på sängen när hon visades ensam, inte halvnaken med benen uppe. Sen låg hon med benen i stöden när de kom in med olle så de undersökte väl eller sydde just då.

    Så jag kan inte hålla med om rutiner och etik och integritet ska ses över för de 20 sekunder vi såg när hon va ensam kan ha varit 20 sekunder där undersköterskan precis sagt åt henne att hon kanske bara ska gå ut och hämta lite vatten till henne eller nya benstöd eller hämta barnmorska.

    Så ingen annan än just Jenny kan veta exakt hur det va när det gäller rutiner, etik och integritet.
    Visst, det kan ha varit så att hon legat "normalt" när hon var själv, missade det. Och visst har de säkert klippt jättemycket men jag tycker inte att man överhuvudtaget lämnar någon ensam direkt efter en prematurfödsel.
    Jag kan tillägga att jag låg i 4 timmar på ivas uppvak utan att få veta om S ens levde fortfarande. Ingen uppdaterade mig och det var en fruktansvärt.

    Nej, bara Jenny själv vet vad som hände och är hon nöjd så fine be me.

    Jag kan ändå tycka att de behöver tänka på hur de beter sig och intigriteten. Jag hade inte uppskattat att ligga i gynställning, oavsett anledning, när dörren öppnas och det kommer in två personal med mitt barn. Det hade inte tagit många sekunder för BM eller undersköterskan att se till att hon fick ner benen och på sig en filt när de kom in. Jag lämnar aldrig en patient med uppknäppt tröja eller liggandes i gynställning eller med byxorna nere för att gå att hämta en grej utan jag lägger ALLTID över en filt eller liknande om det inte är läge att klä på igen och jag ser ALLTID till att kvinnan i gynstol får sitta vanligt på kanten med något över sig om vi måste avbyta och gå ut under en gynundersökning. Inga andra alternativ finns. Och ja det gäller även i akuta lägen.  Men vi är olika.
  • Frila2
    bdmc skrev 2011-03-24 09:12:45 följande:

    när har ni fått komma hem med era EPT barn? sonen är ju född i v26 och jag förstår ju att det är väldigt individuellt men intressant att höra när ni fick komma hem. om det var med hemsjukvård eller direkt utskrivning.

    idag ska vi bli flyttade till kristianstad. lite nervöst är det allt...


    Nu är inte Siri ept med de nya sättet att räkna utan "bara" pt. Född i v 28+4 och vägde 930 g. Hon fick komma hem efter exakt 9 veckor på sjukhuset. Vi låg på Östra och sedan Mölndal. När hon kom hem vägde hon 2050 g. På BF var vi på återbesök och då vägde hon exakt 2500 g.
    Nu är hon lite mer än 2 år eller 2 år och 2 veckor korrigerat och väger 12,5 kg så hon har gått upp riktigt bra i vikt. Det var segt me viktuppgången i början men när hon väl kom på att mat var ok så har det blivit bättre och nu är hoin helt normalviktig. Vi behövde ingen hemsjukvård för vi hade turen att bli av med både syrgas och sond samma vecka som vi fick komma hem.
  • Frila2

    Egoinlägg från mig här. Känner att ni om några förstår problematiken.

    Jag är iaf gravid igen. I v 8+4 idag så det är tidigt. Fick ju havandeskapsförgiftning förra gången och har idag varit på MVC för att prata om  Trombyl. Ska bli skickad till specialistmödravården för det så inga beslut fattade. Läkaren ville iaf göra ett vaginalt ultraljud och det tackar man ju inte nej till. Väl på plats syntes inte bara ett foster utan två. TVÅ! Allt såg bra ut och dubbla hjärtan som slog. Chockad är en underdrift. Nu till problemet. Jag har alla faktorer för att få havandeskapsförgiftning även denna gång, även om det brukar komma senare och bli mildare andra gången. Överviktig, högt blodtyck vid p-piller start. Högt blodtryck i familjen. Diabetes i familjen. Tidig havandeskapsfötgiftning förra gången. Och nu kan vi även lägga till tvillinggraviditet.
    Läkaren ska skicka en akut remiss till specen och sa att det kan bli så att man där anser att risken är så stor att man råder till att vi ska avbryta. Hjälp!
    Jag vill inte avbryta men är samtidigt livrädd för att bli sjuk igen, livrädd för att inte ha tid för Siri för att vi är på neo. Allt.

    Ingen som vet någon som fått preeklampsi men inte fått det gravditet nr 2 och vi den gravditeten väntat tvillingar?

  • Frila2
    jennyc skrev 2011-03-29 19:32:09 följande:
    Grattis! och 2 :O
    säger blodproverna också att du har ökad risk för preeklampsi? och hur känner ni om de anser att ett avbrytande är att föredra? Kan ni inte med komination trombyl och vila i mängder få bättre förutsättningar? jag har vilat precis hela graviditeten men utan Trombyl då...haft en dipp upp och nu är blodtrycket ganska högt men inget i urinet. Är ju i slutet nu så oavsett får ju bebisen komma nu.

    Vet tyvärr ingen som väntat tvillingar med preeklampsi i bagaget...däremot en kompis som haft HELLP 2 ggr
    Tack! Inga prover tagna än, antar att vi ska göra det när jag kommer till specen första gången. Jag hoppas verkligen att Trombyl och vila räcker för att förbättra förutsättningarna. Det är mina stora förhoppning. Om de säger att risken är jättestor för att jag kommer bli sjuk igen och tidigt så vet jag inte. På ett sätt så vill jag inte avbryta men samtidigt känner jag redan nu lite skuldkänslor för Siri. Två föräldrar med syskon på  neo, en 2½ åring hemma. Hon ska dessutom börja på ny förskola i slutet av augusti så det kommer bli mycket förändringar för henne. Hur ska jag kunna vila effektivt när jag är själv hemma med Siri? Jag kommer  ha semester och föräldraledigt i sommar när förskolan är stängd och maken jobbar. Jaja, det är senare problem.
    Ska be att de kollar prover. Vet du vilka prover det är?
  • Frila2

    En av mina bästa vänner (och Siris gudmor) ska börja jobba på neo på NÄL i veckan. Hon har jobbat där för några år sedan, sedan jobbat på 316 och sedan ett tag på en annan barnavdelning. Hon är verkligen så bra med barn och jag tror att hon är fantastisk med föräldrarna också. Hoppas ni som är där eller hälsar på får samma uppfattning :)

    Emmy: Jag måste gå med i prematurföreningen. Vet att jag anmält mig men glömde nog att betala in.

  • Frila2
    bdmc skrev 2011-03-29 21:53:22 följande:

    jag fick havandeskapsförgiftning med dottern., i v 34. de lyckades hålla det till v 36 då de fick sätta igång mig.


    nu denna gången sa de att jag hade en ökad risk. så jag gick på spec mvc på kontroller varannan vecka. och det var på en sån kontroll de upptäckte ökad äggvita. 3 dagar senare snittades jag och fick en son i v26. var en mycket allvarligare havandeskapsförgiftning. jag krampade, tappade synen, hade hemsk huvudvärk och det blev på bara 30 min en fara för mitt liv.
    sonen är nu 2.5v och kämpar på. tyvärr går han upp dåligt i vikt och idag hade han gått ner 14g sen i söndags. så nu ska han vägas varje dag och dietist är inkopplad. blir så rädd att han inte ska klara sig, men för övrigt är han stabil.


    Grattis till sonen! Det kan vara väldigt jobbigt med viktuppgång och maten såhär i början. Hur mår han annars? Hur mycket väger han nu?
    Så obehagligt att du krampade. Har synen kommit tillbaka? Det tog 8 månader innan jag hade full syn på mitt ena öga igen efter havandeskapsförgiftningen.
  • Frila2
    jennyc skrev 2011-03-29 21:52:23 följande:
    jag tog nåt prov för Lupus och så kollade de hur blodet levrade sig...hann att göra dessa prover innan vi blev gravida igen då jag va tydlig med att vi skulle börja snarast med syskon.

    En väninna till mig som haft cerklage som har en flicka på 3 hemma va helt sängliggandes, endast toabesök och sitta vid maten...de fick hjälp hemma och mannen fick gå ner en del i tid på jobbet...de är ju svårt och de känns jobbigt i början men de går ju att lösa även om de kräver extra energi och planering och att man får ta lite hjälp.

    Håller tummarna för dig och din familj ;)
    Ok, ska skriva upp prov för lupus och fråga dem.
    Tack för tipset om hjälp hemma. Alltid bra att ha det lite i bakhuvudet ifall det kommer behövas. Min mamma kanske blir arbetslös efter sommaren, hon kanske kan bli "anställd" iså fall. Tack för tumhållningen =)

    Snart är det dags för dig att få lilla bebisen ju!

    Emmy: Nu är jag medlem ;)
  • Frila2
    bdmc skrev 2011-03-29 22:10:35 följande:
    han väger 810g idag. vägde 760g när han föddes 11 mars. gick ner till 648g och har nu gått upp lite. vägde 824 i  söndags men hade gått ner till 810g tills idag.
    okej...så det är inget ovanligt att de har svårt att gå upp i vikt??
    för övrigt är det en stabil kille som ligger i kuvös med cpap men utan syrgas. när han är ute i famnen andas han helt själv utan cpap i 3-4h i gång om dagen.
    han började äta var 3:e timme imåndags. äter 20ml per mål.
    har lite pulsfall när han somnar för hårt, suger på nappen, i samband med sondning.
    Nej, inte ovanligt alls om jag förstått det rätt. Siri gick över 1 kg 3 (!!) gånger, varav den sista var den gången hon stannade där.
    Han har ju ändå gått om sin födelsevikt men ganska mycket. Hoppas han skärper till sig när det gäller vikten

    Så duktig han verkar vara med andningen. Siri (född i v 28+4) klarade sig inte utan CPAP ens kortare stunder innan hon var 3 eller 4 veckor. 20 ml/mål är en bra mängd för så små. När Siri skrevs ut från sjukhuset i v 37+4 (efter 9 veckor) så åt hon 45 ml/mål.
    Lite pulsfall är normalt men väldigt obehagligt att stå bredvid och se. 
Svar på tråden EPT (Extremely Pre Term/Extremt mycket för tidigt född) Tråd 17