laryngomalaci Nån mer?

hej.vi ligger fortfarande inne efter operationen, han fick då 2 olika virus infektioner isamband med operationen, typiskt! så nu har vi legat här sen 16 dec......ganska trist
men Wilmers laryngomalaci är visst så himla grav så även efter 2 operationer har han problem, det som har ändrats för oss är hans ätande, knappen är borta och han kan för första gången äta utan problem och går nu sakta uppåt, sen har hans intresse för mat ökat i samband med detta, även inga problem när han dricker välling eller vatten.
sen när han sover blir det ändå någonform av kollaps som dom inte riktigt vet varför som gör att hans syresättning sjunker ända ner till 80-81 och han får extrema andnignssvårigheter, så nu ska vi testa en sådan mask som man har vid sömnapné för att se om det blir bättre,
men dagtid när han är vaken är han mycket piggare och gladare, samt låter faktistk lite mindre....det är ju alltid bra!
men sen det att han fick virusinfektioner är ju max otur!

Hej.

Blir sakta sakt bättre, men det tar visst tid detta. Har fått en CPAP utskriven och nu håller vi på att testa den här på Astrid Lindgren, måste bara säga VILKEN SKILLNAD!!! Önskar nu att vi hade fått en sådan direkt när han var nyfödd!!
Andas jättefint och lugnt, inga indragningar eller "oljud"...samt bibehåller syresättningen och koldioxidhalten i blodet är lågt, vilket jag lärde mig igår när vi fick göra andningsregistering här att barn med laryngomalacia oftast samlar på sig koldioxid i blodet för att dom klarar inte andas ut det ordentligt.
En andningsregistering säger otroligt mycket om dessa barnen och det görs när dom sover så dom blir inte störda eller nått.

Be dom mäta hennes koldioxidhalt i blodet, det är en enkel kontroll som inte kräver några stick eller så.

Samt kolla upp CPAP, har aldrig sett honom så här lugn i andingen när han sover, och då ska vi säga att han har extremt svår laryngomalaci som har hitintills krävt 2 operationer och nu säger dom att vi kanske till och med räkna med en operation i sommar....ifall han inte äter och växer till sig tills dess.
Sova på rygg har han aldrig gjort, då skulle han sluta andas totalt...han har sovit i framåt stupad sidoläge hela tiden, samt aldrig kunnat dricka ur flaska liggande på rygg eller i famnen, bara liggande i samma läge.
MEN med CPAP ligger han glatt på rygg och andas lugnt!
Jag är helt förstummad över detta!!
Och har på 2 dagar gått upp 120g!!!!! Det är vad han har gått upp på hela hösten!! Fastän vi har räknat kalorier och gett extra kalorier till honom (Calogen) så gick han knappt upp något i höstas utan han förbrände allt till andingen, därför blev det en operation till, men fortsätter det så här lär han växa till sig ordentligt!
Hoppas att du kan få nya svar och nya koller.
Detta har iallafall gett oss nya svar och hjälpt oss väldigt mycket.
Annelie

Hejsan!

Min son Linus är också opererad för laryngeomalaci.

Redan på BB lät han mycket, men personalen sa att för tidigt födda barn (han föddes fyra veckor för tidigt)  ofta lät så, och att det skulle försvinna med tiden. Han fick kämpa lite för att få i sig maten (flaskmatades) men gick upp i vikt som han skulle. Några problem med kräkningar har han aldrig haft.

När han var tre veckor blev han förkyld och fick problem med andningen. Vi åkte in akut och har sedan dess varit kvar på sjukhuset (Astrid Lindgrens barnsjukhus). Det var 11 veckor sedan.

Först konstaterades det att han hade lunginflammation och de trodde att andningsproblemen skulle försvinna när infektionen lagt sig, men det gjorde de inte. Vi skickades runt bland olika avdelningar, träffade massa olika läkare och gjorde all möjliga olika undersökningar. Behandlades till och från med CPAP, vilket hjälpte något. När allt var som värst hade han upp till 20 andningsuppehåll i timmen och kunde falla till 40-50 i syresättning. men där i mellan andades han jättebra. Han orkade dock inte äta alls utan sondmatades. Inte förrän ÖNH-läkaren gjorde en ny undersökning kunde de konstatera en kollaps i övre luftvägarna och dagen efter blev det operation (supraglottoplastik) .

Operationen är bara ett enkelt ingrepp, men det där med sövning var läskigt. Kvällen efter operationen var jättejobbig och lillkillen sjönk till 0 i syresättning ett par gånger. Inte förrän ett par-tre dagar efter operationen började han bli bättre.

Idag har det gått fem veckor sedan operationen och Linus, som nu är tre månader, är mycket bättre. Han har fortfarande problem med andningen, men faller sällan under 80 i syresättning. Vi har äntligen fått flytta från intensivvårdsavdelningen och till ett eget rum. Han har tidigare varit tvungen att ligga i övervakningssal, vilket inneburit att vi föräldrar inte kunnat sova tillsammans med honom utan varit tvungna att lämna kvar honom under natten för att åka hem och sova (fruktansvärt). Men nu har vi som sagt fått flytta till eget rum och tanken är att vi snart ska få åka hem. Vi har dubbla andningslarm (apnélarm och en puls-oximeter) och kommer behöva återbesök och eventuellt ännu en operation om det inte blir bättre med tiden. Maten är dock fortfarande ett stort problem. Han har sondats så länge att han behöver träna för att kunna klara sig utan sond. Han har svårt att ta flaska. Han suger bra men har svårt att koordinera detta med att svälja och andas. Nu har vi precis börjat att ge förtjockad ersättning  med sked. Förhoppningsvis kan det fungera bättre.

Det blev inte direkt den start på livet som förälder som vi hade hoppats på och jag har nog aldrig gråtit och oroat mig så mycket som dessa veckor, men förhoppningsvis blir det bara bättre från och med nu.

/Sofia

Hej Sofia!

Vi ligger just nu på Biva (jag har rum påQ80, 03...ska förhoppningsvis upp till Q63 snart...)
Kom förbi om du vill prata lite....
Annelie

Hej Annelie!

Vore kul att ses. Vi ligger på Q63, hoppas ni får komma hit snart.

/Sofia 

Jag lever på hoppet att få lämna Q80 så fort som möjligt och komma tillbaka till Q63, vi spenderade 8v i somras där och har nu i december när vi opererade för andra gången, hamnade på Q80 den 2 jan pga av virusinfektion men nu är han inte infekterad längre så dom sa att vi förmodligen åker upp till Q63 igen....
inget fel på denna avdelningen men det är mycket psykiskt påfrestande att ligga på infektionen, allt här är så instängt!
Ska upp en sväng till Bima och kolla in lillkillen hur det går för honom!!
Ses kanske uppe på Q63!!

lämnat Q80 och fått plats i föräldrarrummet nu på Q63, känns bra att "vara tillbaka"...lilleman kvar på Bima och där lär han få stanna ett tag till, men nu hoppas vi på att det vänder snart...varit lååånga 8 månader nu!

Hej. Jag har en pojke med downs syndrom som föddes för två år sen. Han saknade näsöppningar när han föddes och har även blivit opererad för en kraftig förträngning i tolvfingertarmen. Under de här två åren har han haft väldigt dålig nattsömn, han rör sig mycket i sömnen och jag tycker han verkar ha svårt med inandningen. Vid sömnregistreringen visade det sig att han har apnéer och det rekommenderades att halsmandlarna opererades bort. Det gjordes för två månader sen men det har inte hjälpt. Vid en röntgen av halsen för ett år sen pratades det om ett slemhinneveck i halsen men sen när de inte har haft svårt för att sätt tub vid narkoser så har man avskrivit det. Algot kan bara sova på mage, han har aldrig haft problem med att äta och han låter ingenting (inga stridor) förutom när han gråter, skriker eller är glad. Då har han "kikningar" på inandningen, så mycket att han nästan får panik och måste ta små korta andetag när han drar efter luft. I perioder är vi uppe en gång i timmen på natten och nattar om honom och det är jättejobbigt. Vågar knappt låta honom gråta pga att han får panik när han ska andas in. Har gjort allergitester för allt och har inga allergier, har fått stora mängder astmamedicin men har slutat eftersom det inte hjälper (enigt vissa läkare sitter problemet i halsen om barn har svårt med inandning och längre ner i bronkerna om problem med utandning). Jag gnager mig tokig av detta och har sjäälv börjat fundera på laryngomalaci men det verkar som om stridorna är det karakteristiska. Hur har era barn det? Har alla stridor eller bara apnéer, kikningar på inadning och problem att äta? mvh Jenny

Puffar upp tråden, hur har det gått för er vars barn haft Laryngomalaci? Systerns nyfödda bebis har det, så behöver lite info.

Hej VidarAlgot. Vårt barn har kikningar på inandning. Det var tracheomalacia.

Hej, 

jag har läst lite om eran historia, hur har det utvecklats för er? hur mår ni? 

Min son har också laryngomalaci, han va bara en vecka gammal som vi fick veta det. Han hade jättesvårt att andas och blev blek i ansiktet och blå runt munnen och ögonen. Vi sökte barnakuten och där kollade dem med kamera i näsan och visste direkt vad det var för problem. Vi fick stanna kvar på barnsjukhuset två nätter och han fick syrgas lite få och då när syresättningen sjönk. 
Det känns riktigt läskigt och jag brukar få panik alla gånger han får svårt att andas. Vi har fått återbesök var 3:e vecka än så länge men senaste dagarna har känt bara värre, det är flera gånger som tar längre tid där han har jättesvårt att andas. Problemet är inte ljudet tycker jag, problemet är andning helt enkel. jag ser hur svårt det blir och hur mycket han kämpar, medans blir han less på att han inte kan andas och vill gråta fast det kan han inte heller riktig. Hur ska man veta att han få i sig tillräckligt med syre?  Hans syresättning gick ner första natten medans han sov riktigt lugnt utan att låta? jag undrade hur kan jag veta om det händer igen medans han sover såhär lugnt, och fick ingen riktigt svar helt enkel. De sa att problem är i näsan/halsen alltså och syrebrist kan bero på lungorna och hans lungor har inga problem. Samt så hade han en virusinfektion i kroppen som förmodligen hade gjort andningen svårare under dessa dagarna. Ska vi verkligen åka till akuten varje gång han får det lilla mins förkylningen? med en 2årig hemma?
jag har inte lämnat min 2 åring på förskola sen lillebror föddes för att undvika virus, bakterier och infektioner, men vi alla kan inte bara sitta hemma? 

Vi har varit med om att han har blivit blå flera gånger, hur ska man göra? bara köra iväg till barnakuten hela tiden? Hur vet man att hjärnan inte skadas riktig? 

För min son är det lite svårare med maten nu för tiden(jag ammar), vet inte om det är för att han vill äta mer och inte kan eller för att just problemet har blivit värre!? 

läkaren har sagt att det är väldigt gränsfall för operation just för min son och han är så små Och ändå går upp i vikt, men hur vet jag denhär med hjärnskador? Hur vet man att det blir bättre med tiden? Har ni märkt att det har blivit bättre? eller att man bara vänjer sig? 

Vilken larm har du köpt för att mäta syre? Är du nöjd?