laryngomalaci Nån mer?

Hej!
 Har en liten undrar, ni som har gått igenom det hära med laryngomalaci. Min lilla kille är nu 4 mån och blev opererad på Astrid Lindgren när han var 3v för laryngomalaci. Har nu ätproblem och fick en knapp inopererad för ca 5v sedan, var innan dess sondmatad nasalt. Vi övar varje dag och det går mycket sakta framåt, (anv thick & easy för hans reflux).
Det jag undrar om någon har upplevt att det tar lite längre för dessa små kids att utvecklas?? Tycker att min lilla Wilmer är lite senare än när vi jämnför med våra andra 2 barn (fast jag vet att man inte ska jämnföra...) Och dom har inte funnit några andra "problem" än laryngomalacin och reflux....
Skulle gärna vilja höra från någonannan om era erfarenheter av laryngomalaci. Finns inte så många man kan fråga....vi är just nu bosatta i Kina och här tittar dom extremt konstigt på en när vi kommer in med honom (han är född i Shanghai och vi fick ta ambulansflyg hem)...så här borta är vi ganska ensamma med detta!  Vi skrämmer ganska många här när vi kommer  eller som min äldsta säger "han kan aldrig bli indian för han kan inte smyga, han låter för mycket!"
Tackar!

Hej och tack för era svar!! Min lilla kille har även en omognad i sväljreflexen vilket gör att han håller andan när han ska dricka....och slutar ju så klart i att han till slut får dra ett jätte andetag och vips sätter han i halsen.... thick&easy funkar då bäst av allt vi har testat eftersom då är det kvar i munnen ett litet tag och hans lilla hjärna hinner koppla  eller som logopeden sa "tänk som att hans startmotor är lite trög.,." hahahaha...mycket passande.
Är lite jobbigt med alla kräkningar och folk som kommer fram och säger att min baby håller  på att kvävas...har hänt ganska många gånger och sen ovanpå det är det inte lätt att han har en knapp på magen.

Tänkte också att det är starten i hans liv som har gjort att han inte riktigt är lika starkt i kroppen som en "normal" 4 mån bebbe, vi kom inte hem från sjukhuset förrän han var 2,5mån gammal.
Han hade en ganska tuff start, inte bara att han föddes här i Shanghai, där dom sa till oss att han inte kommer överleva (???) och gör han det är han gravt hjärnskada för med en sådan anding måste väl vi förstå att man inte få något syre alls till hjärnan....som tur var efter 2v här fick vi åka hem i ambulansflyg och träffa folk som faktiskt visste vad dom pratade om.

Han är en mycket glad liten prick som skrattar och vevar runt med sina små armar.
Vi fick operation efter 1v i sverige, han hade nämligen en total kollaps av struplocket och vi fick en hel drös läkare på Astrid Lindgren att heja till!
Tror det var över 6 läkare i rummet när vi kom dit och alla skulle titta på denna lilla bebbe med den extremt svåra laryngomalacin...hahahaha...kul att vi kunde roa nån....
Skönt att höra att det finns fler som vet hur det är med dessa ljudliga små kidsen!!

Och sen är det även skönt att läsa att det faktistk blir bättre, för ibland undrar man....
Tackar så mycket!!!! Nu är det dax att få dom andra kidsen iväg till skolan i ett extremt regnigt och fuktigt Shanghai!!!

nä här borta i kina har dom nog aldrig träffat en bebbe med laryngomalaci och lägg där på en knapp på magen!!!! vi är en succe var vi än kommer....
just nu har vi problem med knappen då han har fått ett granulom runt den och här borta har dom visst inga knappbarn över huvudtaget...vill inte ens veta vad dom gör med barn som föds som min...
nä någon smidighet i sjukvården finns inte direkt, dom säger gärna direkt vad dom tänker utan egentligen tänka..vilket gjorde att vi fick höra allt mellan himmel och jord innan vi träffade på en tysk öron-näsa hals doktor som sa direkt vad det var.
hur gjorde ni med gröt och mat? började ni testa som "vanligt" runt 4 månader?
känns lite taskigt då han inte än kan dricka en hel flaska själv ens....
hur långt tid tog det för era barn att kunna äta utan några större problem?
dom sagt, har en mycket glad liten kille som "pratar" på med sin lite hesa och rossliga lilla röst! Men snacka gillar han!!! Ligger gärna och hojtar på sin mobil över spjälsängen....helst kl 5 på morgonen....
det vi har märkt är att han är lite svagare i nacken och ryggen om vi jämnför med våra andra och andra bebbar i samma ålder...sen är han inte lika rund som 4 mån bebbar brukar vara, men det går så mycket energi åt hans andning....fast vi ger extra kalorier...
tack för svaren!!!!

just det.....en annan sak....märkte ni av något att dom sover lite mer???  känns som denna lilla snubben gillar att knoppa...

hahahaha....jag har en man som är orolig för att han sover mycket....hahahaa...det är nog ett trevligt problem.
Han är pigg och glad förövrigt och verkar utvecklas som han ska, kanske bara lite senare...
när vi testar gröt så gör han absolut ingenting, varken rör på munnen eller tungan utan sitter där och skrattar mest, han verkar inte känna att han har något i munnen.
han kan idag bara dricka ca 60ml av 200ml och inte vid varje matning utan vi har fortfarande 2-3 matningar där han får i sig antingen inget eller otroligt lite.....så det lär väl ta ett tag innan han fattar det dära med lite fastare föda....
vi får väl bara låta tiden gå.....och förhoppningsvis så säger det vips så är det över!!! och sen vet man ju att när man tittar tillbaka så känns det inte lika långt.
har just nu en sur lite kille då han har kräkt non-stop idag.....allt luktar blä och han är sur för det sprutar ju ut ur näsan också och det hör inte till favoriterna.....vi räknade våra småhandukar från ikea och insåg att vi hade 45st och dom är alla alltid användna när en dag är över.....hahahahaaha...
vi har då turen att ha en som tvättar till oss annars hade man nog blivit galen av all tvättande!!

ska bli skönt när allt är över och man kan se tillbaka på allt....och alla spyor!!! dom lär man ju inte sakna!!
igår la sig  lilleman i ett läge och somnade och helt plötsligt blev han helt tyst!!!! kalla att hjärtat höll på att stanna! där låg han lugnt och tyst och snusade på!! WOW!!! inte trodde man att man skulle bli rädd när han andades tyst...hahahahaa...men sen snurrade han till andra sidan och så var alla ljud tillbaka igen...
kommer bli konstigt första tiden när hans "snarkande" försvinner, han har en tendens att låta som en ank-pipa, ni vet en sådan man har vid and-jakt för att locka fram dom med....han skulle bli en bra ank-lockare!!

som tur är har jag en bvc-kurva med mig hit ner, för här är han ju enoooorm enl deras beräkningar.....hahahahaha
han är håller sin kurva både vikt och längd, det enda som är att han, om allt hade varit ok sen födslen, är att han inte följer den kurvan...fast det är inte en liten grabb ändå, bara lite lång och smal!! (det kan man ju knappt själv skylla på efter 3 kids...,)

Vi ser framemot att testa mer mat och gröt, just nu gör vi ett litet uppehåll för det känns som han bör få kläm på flaskan ordentligt innan vi börjar testa nya grejjor!!

Vår rädding har varit thick&easy! utan den hade nog allt kommit upp hela tiden, nu stannar det mesta nere, vi har ju också lärt oss den hårda vägen hur man INTE ska hantera honom efter matning...hahahaha...har blivit många spyor bara för vi har förflyttat honom för tidigt.....

Hej på er!
Hur har ni haft det med själva matningen? Har det tagit långt tid att äta? Hur länge höll det i sig och lät ni era barn äta tills flaskan var slut eller somnade?
Just nu har vi testat att se hur långt tid det tar för lilleman att få i sig en flaska (230ml) och det tog 3h!!!!!
Fast det var skönt att veta att han faktiskt kan dricka hela flaskan utan att somna, fast det tog evigheter.
Vi har nu börjat en lite "tuffare" matning med att vi kör tills han inte orkar äta., känns lite taskigt men nu verkar det ha ökat hur mycket han kan få i sig....hur har ni gjort??
Har fått "varining" från sjukhuset i sverige att knapp-barn lär sig väldigt snabbt att dom inte behöver lägga så mycket krut på att äta själv....
så nu äter han väl i 2h och får i sig nästa 75% av hela dosen....vet inte vad som är "rätt" att göra.
Skulle gärna vilja veta hur ni har haft det med själva matningen och hur länge ni höll på, både själva mattiden och hur långt tid det tog innan ni kände att dom kunde äta "normalt" igen.
Tackar!!!

Hur länge lät du henne äta? Tills hon inte själv ville ha eller slutade ni efter någon tid?? Vi har fått olika besked på sjukhusen, beror på vem man pratar med.
just nu kör vi på tills han inte vill längre och då varierar det från matning till matning.
Vi vill ju helst att han äter så mycket som möjligt själv så vi kan bli av med knappen!!
Fast nu börjar han låta mindre och har blivit mycket starkare i nacken och benen!! Gillar att stå upp!! Fast huvudet bumpar runt som en liten docka men mycket vilja har han  utvecklat och ligga ner är inte en favorit längre!! Kul att se att han börjar utvecklas åt rätt håll.
Tack för ditt svar!!!

Läkarvården här funkar bra för dom som kan gå in själva, betala och berätta vad som är fel....hahahaha
men några laryngomalaci barn har dom visst aldrig träffat!!
Till oss på karolinska har dom sagt till oss hur viktigt det är att han får i sig sitt dygnmängd, och det kan bli lite svårt eftersom han inte kan dricka så mycket därför satt dom knapp på honom. Men vi börjar märka att han blivit lite sämre på att äta utan verkar ha räknat ut att mätt blir man ialla fall....smart liten kille.
Har prövat gröt några gånger men det går absolut inte nu, tänkte att det kanske blir lite för mycket olika ätsätt just nu, han har ju inte flasktekniken riktigt, det är kanske bättre att vänta tills han kan äta ok ur flaska innan man introducerar nytt ätsätt.....svårt att veta och här vet inga någonting...
så vi får väl truga och stå på och hoppas att det snart vänder med matningen!!