laryngomalaci Nån mer?

Howdy!!
Nu har det börjat släppa med gröt, han får i sig iallafall 2 tallrikar om dagen, smakportionerna spottar han ut och ryser..hahahaha.
Det går mycket bättre med gröten, tar "bara" ca 20-30 min för han att få i sig (vilket känns som 5 sek jämnfört hur det var för 1-2  mån sedan) och han kan nu dricka "själv" nästan 3/4 av sin flaska.
Har blivit lite "tuffare", vi sondar bara på morgonen och på kvällen när han har somnat, då räknar vi igenom och sondar det som "fattas".
Nu börjar man sen en micro liten ljusning i tunneln!!
Så nu är det "bara" att få han att dricka hela sin flaska....så vi kämpar på!
Just nu bryr jag mig inte om han blir en snubbe som lever på gröt och välling sina första år!!! Bara han kan få ner det den "rätta" vägen (börjar bli trött på knapp-matning)
Och hans ljud börjar också så smått bli mindre ljudliga och ibland i vissa lägen är han knäpp tyst!!

Men en extremt glad liten prick är han! (Ser ut som en rumpnisse..hahahaha)

Men som sagt, börjar äntligen ske lite förändringar....åt rätt håll!!!

vi har fått rek från sjukhuset att han ska äta 150ml gånger sin vikt per dygn...så typ 940ml ska han få ner i sig per dygn....och DET kan jag berätta är über stressande!!!

Och efter många tester har vi kommit fram till att det funkar bäst för honom med ca 5 matningar per dag, då han total vägrar äta på natten...vill hellre sova!! Och det vill vi ju inte få bort..hahahahaaha

men matningarna är fortfarande omkring 1,5 till 2h långa....känns ibland som vi bara matar hela dagarna.
men dom säger till oss att det är så det är tills dom lär sig....hmmm...lätt att säga svårare att genomföra.

gröten går som sagt snabbare ner, då byter jag en flaska (ca220ml) mot en hel tallrik gröt.
Han verkar gladare också när han har fått gröt, även han märker väl av att det går fortare och inte lika krångligt att svälja.
han håller sig viktmässigt men det är ju enbart för att vi sondar det som han inte får i sig per dygn, annars hade nog han varit mycket mindre....jag tror nog att man ska gå på om dom ser ut att må bra och är aktiva så behöver man nog inte stressa så mycket.

vi har insett här att denna "modellen" är en lite smalare och mindre modell än sina syskon (dom låg mer i buddha klassen), men han är glad och väldigt aktiv och vaken.

ibland kan det kännas lite stressande med all information vi fick i somras både från dietisterna och gastro ang hans matning,
hade han inte haft så svår laryngomalaci (vår första hade en lindrigare form som inte behövdes varken operation eller sondmatning) så hade vi nog aldrig fått reda på all det dära med att väga mat och blöjor för att se att han fick i sig rätt mängd näring.
vi fick också rådet att skriva ner allt varje dag, hur mycket han fick i sig, hur mycket som kräktes upp och hur mycket blöjorna vägde.....hel stressande!!

mailade idag dietisten som har gett oss rekommendationerna,
enl henne är 1 portion gröt likvärdig med 150kcal (ca 200ml)
eftersom han har lättare att få i sig fastare form så äter han idag 2 portioner gröt om dagen, så det var intressant att få reda på vad det motsvarade i ersättning (vi har inte börjat med välling ännu, är bara 5 mån)

Vi använder nappflaska med det allra största hålet i och sen får man trycka lite på flaskan för att "hjälpa" till
vår lille kille han låter ungefär som en ankpipa, ni vet en sån i trä som man har när man ska locka änder..hahahaha..börjar bli lite bättre men visst gör han läten som kan skrämma slag på den bästa!
Vi har aldrig testat att skedmata honom med ersättningen...kanske ska testa det...bra ide!

Han är ju bara 5 mån och han har bara ätit själv sista 2 månaderna, var helt sondmatad sina första 2,5-3 mån och fick aldrig chans att lära sig att dricka ur flaska, tyvärr tappade han nästan all sin sugförmåga sina första månader fastän vi fick rådet att anv napp (vilket han absolut inte vill ha utan har precis upptäckt sin tumme)'

vi fick en knapp in opererad när han var knappt 3 mån och den har fungerat bra, vilket gör att matningarn känns lite lugnare om du förstår vad jag menar. vi kan alltid få in honom sin dagliga dos av mat och träna honom i lugn och ro.

Refluxen är konstigt nog, vilket vi inte riktigt förstår varför, bättre om han äter själv.....fastän vi sondar extremt sakta och gör allt enl "reglerna", sen har han uppstötningar efter att ha ätit men gröten stannar kvar!

Han tycker inte det är så där kul med sina uppstötningar men det är ju sju resor bättre än när han kaskad spydde ALLT och hela tiden, vi har räknat att vi har 6 babykuddar och det låg alltid minst 3 brevid sängen på natten så det var bara att byta när han kräktes...det har börjat försvinna utan nu kräker han mest om vi rör honom för snabbt efter matningen eller han själv börjar jamma runt i sängen....

När det gäller sätta i halsen så gjorde han det från dag ett men eftersom han är född iKina och här har dom absolut ingen över huvud taget kunskap om detta! När vi kom till Sverige efter 2v här gjordes en kontrast röntgen när han sväljde och då konstaterades att hälften drogs ner i lungorna och hälften ner i magen...vi har haft några vändor på intensiven för kraftiga infektioner i lungorna, så då bestämdes att han skulle enbart sondmatas (blev då en nässond) tills den omognad hade växt till sig (dom kom fram till att  han led av omogen sväljreflex)

När han dricker nu håller han oftast andan fortfarande men sätter inte lika ofta i halsen som innan, det går sakta men säkert åt rätt håll och som sagt gröt funkar mycket bättre då han måste hålla kvar det i munnen ett tag och då verkar det som kopplingen hinner med....eller som dom sa på Astrid Lindgren, hans startmotor är lite trög...hahahahaaha

Har dom funderat på operation av halsen?
Vi har fått Nexium mot refluxen men han blir bara sämre av den, då kan man kalla kaskad spyor!!! Så nu har vi istället lärt oss hur vi ska hålla honom lugn och invänta hans matsmältning istället, vi har nu blivit familjen snigel...hahahahaha...man får ha tålamod med denna lilla grabb! Vi har även fått Calogen (extra kalorier) för att ge (1ml/100ml) för att boosta upp energin eftersom hans andning förbränner mer än vad han stoppar i sig, det måste jag säga fungerar super bra! Är helt smaklöst och kan blandas med precis allt! Då får dom den där lilla extra energi behovet för att hjälpa vid deras jobbiga andning.

Just nu äter han 2 port gröt om dagen, vi väntar med maten, känns som mat det kommer....och snart bytar vi upp oss till välling! Ska bli intressant om vad han tycker om det! Mina andra 2 var rikgtiga vällingsbarn!!

Denna tråden är super bra! Det är skönt att höra från andra om "samma" problem....när vi låg inne i somras på karolinska så var vi dom enda med laryngomalaci och det var inte många av personalen som heller egentligen visste så mycket om det, det är visst inte vanligt att man opereras för det, knappt 1 om året säger dom. På Astrid Lindgren tror jag att dom har totalt opererat 18 barn dom sista 6 åren eller nått.....

Ha det gott i Sverige och vi ska snart ge oss ut och hämta resten av familjen i ett lite disigt men varmt Shangahi!!

Tack för ditt svar!!! Känner lite samma, vi har sjävla testat fram oss till det minst jobbiga för lilleman, känner också att ersättningen är för tunn, gröten kommer aldrig upp, Tyvärr har han extremt dålig sugteknik som då sjukhuset har varit på oss att vi måste öva upp.....börjar så smått undra varför....inte använder man sugtekniken sen när man äter och lär sig dricka ur vanligt glas??
Om vi håller ersättningen tjock och han får gröt märker vi inte av refluxen lika mycket, har även provat lite olika smakportioner....än så länge är det gröten som är en hit! Mest dom med lite fruktsmak
Just nu gör vi allt för att inte sonda honom så vi kan bli av med knappen på magen!! Den i sig själv har en liten tendens att krånga med granulom runt öppningen som blöder och gör ont.

Så just nu har vi "hård" kampanj här med att äta själv och om det blir gröt för hela slanten så blir det det! Hahaahahaha...det är både för och nackdelar att få massor av rek från sjukhusen, det är lätt att man snöar in på dom och blir lite stressad när han inte får i sig så som dom säger.

Ska testa att klippa upp nappen! Får bara göra det på en så länge, detta är det jobbiga att vara i Kina, den enda nappen han klarar av finns bara hemma i Sverige.....såklart..hahahahaa...han har bestämt sig att det ska inte vara lätt med han inte!

den enda han suger på är sin tumme....och då verkar sugreflexen fungera bra.
tror nog att det är mer sug+svälja som problemet blir, eftersom han håller andan fortfarande en hel del när han ska svälja och då blir det lätt att han sätter i halsen
har nu skiftat till välling, funkar lite bättre, han verkar tycka det är godare iallafall (vem vet, man har kanske fått en gourme...hahahahaha..skulle vara skönt om man tänker på hans stora syskon som är super kräsna)
Nu har vi fått "order" från sverige att sluta sondmata i 2v för att se om vi kan få igång hans ätande ordentligt, detta ska bli intressant.......

så vi kämpar på och hoppas på att det inom en snar framtid kan slippa knappen....blä!

nu ska jag ta en mycket sur liten kille på sitt babygym, han har visst något otalt med en lila elefant.....

ha det gott!!

Min son är bara 5 mån, han hade syrgas innan sin operation, efter den har han lyckats hålla sin syrehalt över 92!!
Vi har mer problem med hans ätande, har fått en knapp inopererad när han var 2,5 mån, var sondmatad innan (nasalt) men eftersom han inte förbättrade sitt ätande alls utan drog ner det mesta i lungorna fick vi in opererat en knapp.
Som det är nu har vi försökt att bara ge mat oralt men han klarar inte av att suga på nappflaskan...tröttnar efter ca 30-50ml sen är det enbart trugning som gäller...gröt funkar bättre.
hur har ni haft det med matningen? Släppte det någon gång och blev bättre??

Annelie

Hej.
Han opererades för sin laryngomalacia på Astrid Lindgrens när han var 3v gammal.

http://www.lakartidningen.se/store/articlepdf/3/3411/LKT0610s745_748.pdf

om jag fattade rätt "klippte" dom bort det mesta av överskottet runt struphuvudet för att underlätta vid andning, han hade vad dom sa total kollaps av struplocket vid inandning. Efter operationen och några vändor på intensiven är han bättre med sin andning, har fortfarande strior när han andas samt rosslingar och allmänt högljudd
han ser forfarande lite ansträngd ut när han andas och i vissa positioner, men det börjar bli bättre, han har vad dom har funnit en omognad i övre luftvägarna samt reflux.
För oss hade vi inte kunnat klara oss utan operationen då han inte kunde behålla syret samt hade så svåra andningsproblem så dom bedömde att han behövde operation akut. (Han är född i Shanghai, så vi fick ta ambulansflyg hem till Stockholm).
Det var Gunnar Björk och Georgios Papatziamos som har skrivit artikeln som opererade Wilmer.

till oss sa dom att dom flesta laryngomalaci växer bort inom 3 år men i vår lill killes fall sa dom att man opererar när det är total kollaps och man inte kan bibehålla syre samt äta....vår äldsta son föddes med samma men mycket lindrigare, hans var borta inom 2-3 års åldern, hans problem var bara att amma samt sen satte han i halsen stup i kvarten, nu är han 8 år och det finns absolut inga spår alls efter detta.
Du kan ju alltid höra vad dom säger ang operation, det var en mycket "lindrig" operation som dom på Astrid Lindgren har tagit fram, dom är dom enda i världen som gör denna typen av laryngomalaci operationer, normalt brukar man sätta en silikon ring runt struphuvudet för att hjälpa till att hålla upp det tills barnet har vuxit klart, det innebär att dom måste öppna mitt på halsen.
Med denna operations typen går dom genom halsen, behövs inte öppnas, och sen klipper dom bort överskottet och "bränner" kärlen med adrenalin, så det blir "bara" som en sårskorpa som var borta inom 1v i halsen (han fick inte äta förrän efter 3-4 dagar), så inga styng någonstans eller ärr!
Det var som dag och natt för oss, vi gick ifrån att ha en liten kille som låg med syrgas och kämpade med andningen, hade strior som fick hela hans kropp att skaka vid varje andetag, samt hade en lila/rosa flammig hudton konstant.....bara 2h efter operationen låg han för första gången utan syrgas och andades mycket lugnare samt hade fått en "normal" hudfärg!

Sen efter 2-3v kom lite av överskottshinnorna tillbaka, vilket dom sa att det gör det oftast, men han har inte haft problem att bibehålla syresättningen, låter gör han, som ett tröstverk ibland! Hahahhahaha...det är bara matningen vi kämpar med, fast vi lever på hoppet att iallafall innan han tar studenten kan han äta! Hahahahaha

fast vi hade apné-alarm i några veckor efter operationen för att se om han slutade andas, för enl dom vi träffade kunde dom extremt svåra fallen även lida av apné, detta slapp vi som tur var.
vi har "bara" svälj problem och kraftig reflux...som just nu håller på att driva mig till vansinne.....ska bli skönt den dagen han kan äta "normalt".....har nu försökt (efter inrådan från sjukhuset) att testa att inte sonda alls, efter 4 dagar var jag tvungen att ge upp, varje matning tog över 2h och räknade ut att vi matade ca 9h varje dag....han blev trött och irriterat och jag blev trött och irriterad så det var nog inte dax att sluta med sondingen känns det som.....så nu är vi back on the tube again!!!

Hej på er......sitter just nu på akut operations tid för lillemans laryngomalaci, ska förhoppningsvis opereras (IGEN) imorgon senast fredag.
Han har då inte blivit något bättre sen vi åkte tillbaka till Shanghai i augusti utan har fortfarande stora problem.
så vi är tillbaka nästan där vi började.....trist...fast hans ätande har blivit mycket bättre och vi har inte sondat honom något dom senaste 2 månaderna!! Så håller det i sig efter denna operation så drar dom knappen också!! Vi kan ju alltid hoppas!!

blir samma operation som tidigare för laryngomalacin, epiglottisplastic-någonting heter den, dom har opererat denna typen av operation bara 5-6 år tror jag, men operationen mot laryngomalacin har funnits i ganska många år.
han har fortfarande total kollaps vid inandning (struplocken) och han förbränner det mesta han äter till sin andning, därför rek dom att göra om operationen för att förbättre för hans tillväxt, han är en lång och smal modell som dietisten säger....hahahaha..där skulle man själv vilja vara!!
så nu förbereder vi oss för att åka in till Astrid Lindgren om 2h för att invänta förhoppningsvis operation idag, annars blir det imorgon, står på akutlista, det är lite jobbigt eftersom man aldrig vet när det blir.
har du googlat operation laryngomalaci?? man får upp ganska mycket på dom olika metoder som används.
den som vi har gjort och ska nu göra om är det som dom säger är minst invasiv, dom går genom munnen och bränner bort överflödig slemhinna och det blir inga ärr eller stygn.
den andra metoden är att dom sätter in en silikonring över struphuvudet för att stabililsera det och sen tar man bort den när barnet har växt till sig.
är lite udda att en barnläkare inte har hört talats om operation, den är inte helt ovanlig.

hej.vi ligger fortfarande inne efter operationen, han fick då 2 olika virus infektioner isamband med operationen, typiskt! så nu har vi legat här sen 16 dec......ganska trist
men Wilmers laryngomalaci är visst så himla grav så även efter 2 operationer har han problem, det som har ändrats för oss är hans ätande, knappen är borta och han kan för första gången äta utan problem och går nu sakta uppåt, sen har hans intresse för mat ökat i samband med detta, även inga problem när han dricker välling eller vatten.
sen när han sover blir det ändå någonform av kollaps som dom inte riktigt vet varför som gör att hans syresättning sjunker ända ner till 80-81 och han får extrema andnignssvårigheter, så nu ska vi testa en sådan mask som man har vid sömnapné för att se om det blir bättre,
men dagtid när han är vaken är han mycket piggare och gladare, samt låter faktistk lite mindre....det är ju alltid bra!
men sen det att han fick virusinfektioner är ju max otur!

Hej.

Blir sakta sakt bättre, men det tar visst tid detta. Har fått en CPAP utskriven och nu håller vi på att testa den här på Astrid Lindgren, måste bara säga VILKEN SKILLNAD!!! Önskar nu att vi hade fått en sådan direkt när han var nyfödd!!
Andas jättefint och lugnt, inga indragningar eller "oljud"...samt bibehåller syresättningen och koldioxidhalten i blodet är lågt, vilket jag lärde mig igår när vi fick göra andningsregistering här att barn med laryngomalacia oftast samlar på sig koldioxid i blodet för att dom klarar inte andas ut det ordentligt.
En andningsregistering säger otroligt mycket om dessa barnen och det görs när dom sover så dom blir inte störda eller nått.

Be dom mäta hennes koldioxidhalt i blodet, det är en enkel kontroll som inte kräver några stick eller så.

Samt kolla upp CPAP, har aldrig sett honom så här lugn i andingen när han sover, och då ska vi säga att han har extremt svår laryngomalaci som har hitintills krävt 2 operationer och nu säger dom att vi kanske till och med räkna med en operation i sommar....ifall han inte äter och växer till sig tills dess.
Sova på rygg har han aldrig gjort, då skulle han sluta andas totalt...han har sovit i framåt stupad sidoläge hela tiden, samt aldrig kunnat dricka ur flaska liggande på rygg eller i famnen, bara liggande i samma läge.
MEN med CPAP ligger han glatt på rygg och andas lugnt!
Jag är helt förstummad över detta!!
Och har på 2 dagar gått upp 120g!!!!! Det är vad han har gått upp på hela hösten!! Fastän vi har räknat kalorier och gett extra kalorier till honom (Calogen) så gick han knappt upp något i höstas utan han förbrände allt till andingen, därför blev det en operation till, men fortsätter det så här lär han växa till sig ordentligt!
Hoppas att du kan få nya svar och nya koller.
Detta har iallafall gett oss nya svar och hjälpt oss väldigt mycket.
Annelie

Hej Sofia!

Vi ligger just nu på Biva (jag har rum påQ80, 03...ska förhoppningsvis upp till Q63 snart...)
Kom förbi om du vill prata lite....
Annelie

Jag lever på hoppet att få lämna Q80 så fort som möjligt och komma tillbaka till Q63, vi spenderade 8v i somras där och har nu i december när vi opererade för andra gången, hamnade på Q80 den 2 jan pga av virusinfektion men nu är han inte infekterad längre så dom sa att vi förmodligen åker upp till Q63 igen....
inget fel på denna avdelningen men det är mycket psykiskt påfrestande att ligga på infektionen, allt här är så instängt!
Ska upp en sväng till Bima och kolla in lillkillen hur det går för honom!!
Ses kanske uppe på Q63!!

lämnat Q80 och fått plats i föräldrarrummet nu på Q63, känns bra att "vara tillbaka"...lilleman kvar på Bima och där lär han få stanna ett tag till, men nu hoppas vi på att det vänder snart...varit lååånga 8 månader nu!