• crazy hannah

    laryngomalaci Nån mer?

    Hej..

    Min son har visat sig ha laryngomalaci, men fick inte så mkt info av läkaren så skulle vilja veta lite mer.

    Nån?

    kram


    Inom mig lever en mager kvinna som desperat vill komma ut. Jag brukar tysta ner henne med kakor.
  • Svar på tråden laryngomalaci Nån mer?
  • TvåTrollungar
    crazyhannah skrev 2009-10-28 13:36:09 följande:
    Ja det där med missnöjdheten är jätte jobbigt... Har haft 2 lugna dagaar och tack gode gud för det för jag har vart magsjuk/matförgiftad usch. Vet ni om små bebisar kna bli magsjuka? Han låter värre o värre för var dag som går stackarn...
    jo det kan bli magsjuka men det är inte så vanligt på så små, men var det en matförgiftning så kommer han nog inte kunna få den.
  • crazy hannah

    Okej ja det verkar ha vart en matförgiftning för nu mår jag bra igen... Skönt..

    Är langyromalaci relativt vanligt bland bebisar eller hur  det med det?

    Kram


    Inom mig lever en mager kvinna som desperat vill komma ut. Jag brukar tysta ner henne med kakor.
  • TvåTrollungar
    crazyhannah skrev 2009-10-28 17:46:44 följande:
    Okej ja det verkar ha vart en matförgiftning för nu mår jag bra igen... Skönt.. Är langyromalaci relativt vanligt bland bebisar eller hur  det med det? Kram
    vad jag läst så är laryngomalaci en medfödd missbildning och den hör inte till de vanliga missbildningarna, jag har inte läst någon exakt siffra i %. fast jag har även läst att GERD (reflux sjukdom) kan orsaka laryngomalaci och att laryngomalaci kan orsaka GERD och mjölkallergi kan också orsaka GERD och GERD i sig kan "botas" med mjölkfri kost. lite invecklat kanske!! man kan behöva operera laryngomalaci också om det blir för stor inverkan på andning, matning och vikt fast den operationen skall vara ganska enkel. vi ska vara glada att vi lever i nuet för ca 10 år sedan (före -98) gjorde man trakeostomi (trackport)på de som hade problem i stället för operation. men det är VÄLDIGT ovanligt att man behöver operation.

    vad har era barns läkare sagt till? och hur fick ni reda på diagnosen?
  • pojkens

    jag vet inte riktigt hur vanlig det är. Men ingen i min bekanstkapskrets hade någonsin hört talas om det. Och på BVC verkade de inte så insatta alls i det. Eller bydde sig knappt ens när jag sa att vi hade varit hos läkaren och fått diagnos. För på BVC brydde det sig ingenting om vad jag sa, att jag tyckte han lät konstigt, utan vi åkte till barnakuten, Astrid Lindgrens Sjukhus efter en natt när jag inte kunde sova på hela natten av rädsla att han skulle dö.
    Så var vi där 2 dagar innan de tittade med kamera ner i svalget på honom för att undersöka hur brosket rörde sig. Då fick vi diagnosen. Sen sa de inget mer, utan bara att vi skulle höra av oss direkt om han inte gick upp i vikt fint, annars skulle vi bara föröska leva på som vanligt och vänta på att det växta bort.

    Men jag tror vi var rätt lindrigt lottade, eller vad man säger, eftersom hans andning var nästan helt återställd runt 3-4 månader. Och nu är han 11, så vi har inte haft problemen på länge.

  • crazy hannah

    Ok. Jag fick diagnosen gasnka luddigt av min läkare på barnmottagningen, vi var där för att få ut recept på profylac till min son. det var egentligen meningen att vi skulle få tid inom 2 månader. Min kompis vars barn har astma lyssnade på honom och tycktre jag absolut skulle ringa bvc så dagen därpå ringde jag henne & hon tyckte att jag skulle nämna detta till barnmottagningen så då ringde jag dem dagen efter det. När jag pratade med dem så ville de helt plötsligt ha in mig inom 2 timmar.

    Väl där så paratde läkaren om att det kasnke hade vart RS virus som han hade haft vid förkylningen 1 månad tidigare. Och att det satt kvar i andningen men när han lyufte på alexanders "dubbelhakor" så såg han hur halsgropen sjänk in vid varje inandning och då såg man lampan i hans huvud tändas och han sa att han har något som kallas för laryngomalci. Sedan förklarade han lite om det och skrev ut recept på profylac sedean ajöss och good bye..

    Dagen därpå ringde jag bvc igen och berättade detta och frågade henne lite mer om detta och hon förklarade bara detta att det är ofarligt och att det är yrrest sällan som det behöver opereras och att det bara var någon som hon stött på som behövdes operera. därför fick jag känslan av att det inte var så ovanligt men det kasnke det är.

    Har även en kompis vars barn aldrig blev diagnotiserat men när hon såg alexande förstod hon att det var det han hade haft..

    Borde man försöka få en mer ordentlig diagnos eller räcker det med att en läkare har sett indragningarna. HUr vet man "hur mkt" lyrangomalci han har, skulle likosm vilja veta hurpass "sjuk" han är...

    Kram på er


    Inom mig lever en mager kvinna som desperat vill komma ut. Jag brukar tysta ner henne med kakor.
  • pojkens
    crazyhannah skrev 2009-10-28 20:57:38 följande:
    Borde man försöka få en mer ordentlig diagnos eller räcker det med att en läkare har sett indragningarna. HUr vet man "hur mkt" lyrangomalci han har, skulle likosm vilja veta hurpass "sjuk" han är... Kram på er
    Jag tror inte du behöver veta hur "sjuk" han är. Som jag fröstod det så är det enda viktiga att de går upp i vikt ok, växer bra enligt sina kurvor. Det verkar itne som att de gör någonting alls ananrs, och jag upplevde att de var rätt ointresserade av att diskutera så mycket när de väl insett vad det var, antagligen för att de vet att det är ofarligt. Hur jobbigt man själv än upplever att det är med andningsbesvären.

    Det verkar ju såkalrt finnas olika nivåer av hur allvarligt man kan vara drabbad, iom att jag mräker från era berättselser att ni har problem längre än vi hade. Men jag skulle tro att de inte gör någon kategorisering ifall du ber om mer än den diagnos du redan fått. Och på vilket sätt tycker du att du skulle dra nytta av att veta hurpass sjuk han är? Jag menar om du ändå inte kan göra något, och det är ofarligt, så kanske det egentligen inte spelar någon roll?

    Jag fick ju diagnos efter en kameraundersökning i halsen. Jag tror det är det vanligaste sättet att diagnostisera, då jag misstänker att bara indragningar kan bero på olika saker. Men kan du inte kontakta den läkaren igen för en diskussion? Säg att du förstått att sådana undersäkningar är kotym när man diagnostitserar laryngomalaci och undrar därför om de ska genomföra en sådan på er? Eller liknande. Sen bruakr jag alltid be om journaler efter alla läkarbesök, så man vet exakt vad de har skrivit om en och vilken diagnos de satt. Det är superbra at ha!!
  • crazy hannah

    Ja det är asbolut sant att man egentligen inte behöver veta hur sjuk han är men som du skriver så är det nog ett bra drag att be om journalerna så ser man vad de  skrivit (har ju minne som en pormask)

    JA lite förundrad är jag varför de inte valde att gå vidare på något vis med detta han nämde ju inte ens att man kunde göra ytterligar undersökningar, att se att halsgropen har indragningar känns som ett ganska odiagnotiserat sätt om man säger så. Mne iof så spelar det ju ingen roll om det är ofarligt, om det nu inte skulle vara så att han missat nått p.ga av att han inte gjprt den undersökningen och att det skulle kunna vara farligt men man får kasnke helt enkelt lita på läkarna. På nått vis känner man sig lätt hypokondrisk om man skulle be o en sådan undersökning eller är man det????

    Kram på er och tack för så bra svar


    Inom mig lever en mager kvinna som desperat vill komma ut. Jag brukar tysta ner henne med kakor.
  • pojkens

    haha. jag vet att man kan framstå som hypokondrisk. I min sons journaler står att jag är "ledesn och orolig över att inga undersökningar är planerade trots att de är inlagda"... haha.

    Men bättre att framstå som det om man kan få alla svar som lugnar en tycker jag. Bara att fråga på. Enligt allting vad jag läst på och diskutera med folk om detta så är det INTE farligt, såvida barnet växer ok. Det är det enda. Så antagligen spelar det ingen roll of du gör kamreaundersölkningen. men om det lugnar dig och du vill ha den "fulla" diagnosen så tycker jag du ska ringa läkaren iallafall. Du har ju inget att förlora på det.
    lycka till!

  • TvåTrollungar

    min BVC tant hade inte en ringaste om vad laryngomalaci är! vi har gjort en undersökning med fiberoptisk kikare och han som kollade tyckte det såg bra ut och sa typ "jag tror inte hon blir hjälpt av någon operation" men han sa aldrig nå om det var någon laryngomalaci eller inte utan det har jag förstått själv för efter 6 månader med dessa andningsläten så hörde jag äntligen ett ljud som lät precis som Inez och då fatta jag att det måste vara det.

  • pojkens
    TvåTrollungar skrev 2009-10-28 22:16:36 följande:
    min BVC tant hade inte en ringaste om vad laryngomalaci är! vi har gjort en undersökning med fiberoptisk kikare och han som kollade tyckte det såg bra ut och sa typ "jag tror inte hon blir hjälpt av någon operation" men han sa aldrig nå om det var någon laryngomalaci eller inte utan det har jag förstått själv för efter 6 månader med dessa andningsläten så hörde jag äntligen ett ljud som lät precis som Inez och då fatta jag att det måste vara det.
    nä, BVC-tanterna ska man aldrig lita på. De säger nog mest på rutin att allting är bra. Men man tycker ju att läkaren borde veta!!! skumt värre.
Svar på tråden laryngomalaci Nån mer?