• crazy hannah

    laryngomalaci Nån mer?

    Hej..

    Min son har visat sig ha laryngomalaci, men fick inte så mkt info av läkaren så skulle vilja veta lite mer.

    Nån?

    kram


    Inom mig lever en mager kvinna som desperat vill komma ut. Jag brukar tysta ner henne med kakor.
  • Svar på tråden laryngomalaci Nån mer?
  • Flamma
    AnnelieB skrev 2010-09-12 17:37:44 följande:

    Hej!
     Har en liten undrar, ni som har gått igenom det hära med laryngomalaci. Min lilla kille är nu 4 mån och blev opererad på Astrid Lindgren när han var 3v för laryngomalaci. Har nu ätproblem och fick en knapp inopererad för ca 5v sedan, var innan dess sondmatad nasalt. Vi övar varje dag och det går mycket sakta framåt, (anv thick & easy för hans reflux).
    Det jag undrar om någon har upplevt att det tar lite längre för dessa små kids att utvecklas?? Tycker att min lilla Wilmer är lite senare än när vi jämnför med våra andra 2 barn (fast jag vet att man inte ska jämnföra..{#emotions_dlg.smile}.) Och dom har inte funnit några andra "problem" än laryngomalacin och reflux....
    Skulle gärna vilja höra från någonannan om era erfarenheter av laryngomalaci. Finns inte så många man kan fråga....vi är just nu bosatta i Kina och här tittar dom extremt konstigt på en när vi kommer in med honom (han är född i Shanghai och vi fick ta ambulansflyg hem)...så här borta är vi ganska ensamma med detta!  Vi skrämmer ganska många här när vi kommer {#emotions_dlg.laughing} eller som min äldsta säger "han kan aldrig bli indian för han kan inte smyga, han låter för mycket!"
    Tackar!


     


    Meya är inte opererad pga sin Laryngomalaci. Fick veta att det inte gör det i alla landsting, varför vet jag inte...


    Hon har inte haft direkta ätproblem, men har haft reflux. Hon har fått Enfamil på recept, det är ersättning som blir tjock i magen. Det fungerar faktiskt! Och nu äter hon dessutom mat, vilket inte är lika lättkräkt. Dock har hon väldigt mycket uppstötningar, som man kan se faktiskt är jobbiga för henne. Men det är inte mycket att göra åt...


    Meyas ljud har blivit mycket bättre, men hon låter en del fortfarande. Vissa kommer fram å säger "Är hon lite förkyld?" och lägger sina huvuden på sne


    Har inte själv träffat nån annan med Laryngomalaci.


    Hon är väldigt snarkig och fy vad jobbigt det är ibland när man ska sova *suck*


    Tidigare har hon haft svårt att följa sin kurva, men nu är hon äntligen på G


     


    Tänkte på Thick´n´Easy; Gör inte det att maten är tjock redan när han äter den? Enfamil blir ju tjockt i magen, innan dess så är den precis som vanlig ersättning


    MELVIN -05 & MEYA -10
  • crazy hannah
    AnnelieB skrev 2010-09-12 17:37:44 följande:

    Hej!
     Har en liten undrar, ni som har gått igenom det hära med laryngomalaci. Min lilla kille är nu 4 mån och blev opererad på Astrid Lindgren när han var 3v för laryngomalaci. Har nu ätproblem och fick en knapp inopererad för ca 5v sedan, var innan dess sondmatad nasalt. Vi övar varje dag och det går mycket sakta framåt, (anv thick & easy för hans reflux).
    Det jag undrar om någon har upplevt att det tar lite längre för dessa små kids att utvecklas?? Tycker att min lilla Wilmer är lite senare än när vi jämnför med våra andra 2 barn (fast jag vet att man inte ska jämnföra..{#emotions_dlg.smile}.) Och dom har inte funnit några andra "problem" än laryngomalacin och reflux....
    Skulle gärna vilja höra från någonannan om era erfarenheter av laryngomalaci. Finns inte så många man kan fråga....vi är just nu bosatta i Kina och här tittar dom extremt konstigt på en när vi kommer in med honom (han är född i Shanghai och vi fick ta ambulansflyg hem)...så här borta är vi ganska ensamma med detta!  Vi skrämmer ganska många här när vi kommer {#emotions_dlg.laughing} eller som min äldsta säger "han kan aldrig bli indian för han kan inte smyga, han låter för mycket!"
    Tackar!


     


    Hej, min son är inte heller opererad för sin laryngomalaci, läkarna i vårt landsting bara konstateradde diagnosen och lät oss stå där som frågetecken. Efter ca ett år av funderingar kom de fram till att han har kraftig reflux och ev mutipla allergier. Just nu äter han nexium & har precis börjat äta smakisar.

    Han är 13 månader och ligger två steg över på vikt kurvvan vilket han gjort hela tiden men skulle nog vi lja söga att han är lite efter, inte mkt, knappt märkbart men han var trögstartad då han skrek konstant i 6 månader. Men att det berodde på laryngomalacin rtor jag inte utan snare på att han ahde det jobbigt med allt kräkande dvs reflux. Han har bara ätit förtjockad välling (med rismjöl) fram till ett års ålder då han öven började medicineringen. Läkarna ville låta det läka ihop av sig eller mogna eller vad man säger, men det gjorde det inet då problemet låg i de höga magsafterna. Han kräktes av all mat oavsett om han riskerade vara allergisk mot det eller inte.

    Alexander slutade låta ungefär runt 6-8 månader pch nu kan ingen höra ljuden längre. När han var riktigt ledsen kunde man höra det längre men inte så att någon förstod att det var annorlunda. Han har även förkylnings astma så han hostar mkt när han sover men annars e det lugnt.

    Tror snarare att starten de första månaderna kan påverka utvecklingen mer än att själva "laryngomalacin" gör det. Om du förstår mig rätt..

    kram på er
    Inom mig lever en mager kvinna som desperat vill komma ut. Jag brukar tysta ner henne med kakor.
  • AnnelieB

    Hej och tack för era svar!! Min lilla kille har även en omognad i sväljreflexen vilket gör att han håller andan när han ska dricka....och slutar ju så klart i att han till slut får dra ett jätte andetag och vips sätter han i halsen.... thick&easy funkar då bäst av allt vi har testat eftersom då är det kvar i munnen ett litet tag och hans lilla hjärna hinner koppla Flört eller som logopeden sa "tänk som att hans startmotor är lite trög.,." hahahaha...mycket passande.
    Är lite jobbigt med alla kräkningar Kräksoch folk som kommer fram och säger att min baby håller  på att kvävas...har hänt ganska många gånger och sen ovanpå det är det inte lätt att han har en knapp på magen.

    Tänkte också att det är starten i hans liv som har gjort att han inte riktigt är lika starkt i kroppen som en "normal" 4 mån bebbe, vi kom inte hem från sjukhuset förrän han var 2,5mån gammal.
    Han hade en ganska tuff start, inte bara att han föddes här i Shanghai, där dom sa till oss att han inte kommer överleva (???) och gör han det är han gravt hjärnskada för med en sådan anding måste väl vi förstå att man inte få något syre alls till hjärnan....som tur var efter 2v här fick vi åka hem i ambulansflyg och träffa folk som faktiskt visste vad dom pratade om.

    Han är en mycket glad liten prick som skrattar och vevar runt med sina små armar.
    Vi fick operation efter 1v i sverige, han hade nämligen en total kollaps av struplocket och vi fick en hel drös läkare på Astrid Lindgren att heja till!
    Tror det var över 6 läkare i rummet när vi kom dit och alla skulle titta på denna lilla bebbe med den extremt svåra laryngomalacin...hahahaha...kul att vi kunde roa nån....
    Skönt att höra att det finns fler som vet hur det är med dessa ljudliga små kidsen!!


    Och sen är det även skönt att läsa att det faktistk blir bättre, för ibland undrar man....Foten i munnen
    Tackar så mycket!!!! Nu är det dax att få dom andra kidsen iväg till skolan i ett extremt regnigt och fuktigt Shanghai!!!

  • pojkens
    AnnelieB skrev 2010-09-12 17:37:44 följande:

    Hej!
     Har en liten undrar, ni som har gått igenom det hära med laryngomalaci. Min lilla kille är nu 4 mån och blev opererad på Astrid Lindgren när han var 3v för laryngomalaci. Har nu ätproblem och fick en knapp inopererad för ca 5v sedan, var innan dess sondmatad nasalt. Vi övar varje dag och det går mycket sakta framåt, (anv thick & easy för hans reflux).
    Det jag undrar om någon har upplevt att det tar lite längre för dessa små kids att utvecklas?? Tycker att min lilla Wilmer är lite senare än när vi jämnför med våra andra 2 barn (fast jag vet att man inte ska jämnföra..{#emotions_dlg.smile}.) Och dom har inte funnit några andra "problem" än laryngomalacin och reflux....
    Skulle gärna vilja höra från någonannan om era erfarenheter av laryngomalaci. Finns inte så många man kan fråga....vi är just nu bosatta i Kina och här tittar dom extremt konstigt på en när vi kommer in med honom (han är född i Shanghai och vi fick ta ambulansflyg hem)...så här borta är vi ganska ensamma med detta!  Vi skrämmer ganska många här när vi kommer {#emotions_dlg.laughing} eller som min äldsta säger "han kan aldrig bli indian för han kan inte smyga, han låter för mycket!"
    Tackar!


     


    Hej där,

    Min son hade itne en sån allvarlig laryngomalaci att han var tvungen att opereras. Men höll andan när han skulle äta gjorde han, vilket när han var liten alltid gjorde att han puttade bort sig från bröstet och itne ville äta, samma från flaskan. Så vi kämpade med maten, allting kom upp, kämpade lite till osv. Rätt drygt. 

    Och visst är det jobbigt med kommentarer om att bebisen kanske är ledsen, elelr förkyld eller bla.bla när han låter som en hel karl där han ligger :).
    jag tyckte dock det jobbigaste var att jag inte kunde sova själv pga han släten under natten....men som tur var gick det bort rätt snabbt. var helt borta vid 5-6 månaders ålder. 

    Vi märkte inte av några förseningar i utvecklingen, men det skulle ju å andra sidan inte vara konstigt om vissa saker utvecklas lite senare hos barn som kämpar så mycket emd de basala sakerna. Men hjärnskador får man väl knappast av detta! det har jag aldrig hört någon säga, verkar lite konstigt. De andas ju, bara att de kämpar som aset för luften. Så länge han mår bra i övrigt så gör det ju inget om vissa saker kommer lite senare, de lär ju komma någon gång!

    Skönt iallafall att ni fick hjälp från sverig och slapp bara ha läkarna där enre som itne verkar veta vad de pratar om!
     
  • AnnelieB

    nä här borta i kina har dom nog aldrig träffat en bebbe med laryngomalaci och lägg där på en knapp på magen!!!! vi är en succe var vi än kommer....
    just nu har vi problem med knappen då han har fått ett granulom runt den och här borta har dom visst inga knappbarn över huvudtaget...vill inte ens veta vad dom gör med barn som föds som min...
    nä någon smidighet i sjukvården finns inte direkt, dom säger gärna direkt vad dom tänker utan egentligen tänka..vilket gjorde att vi fick höra allt mellan himmel och jord innan vi träffade på en tysk öron-näsa hals doktor som sa direkt vad det var.
    hur gjorde ni med gröt och mat? började ni testa som "vanligt" runt 4 månader?
    känns lite taskigt då han inte än kan dricka en hel flaska själv ens....
    hur långt tid tog det för era barn att kunna äta utan några större problem?
    dom sagt, har en mycket glad liten kille som "pratar" på med sin lite hesa och rossliga lilla röst! Men snacka gillar han!!! Ligger gärna och hojtar på sin mobil över spjälsängen....helst kl 5 på morgonen....
    det vi har märkt är att han är lite svagare i nacken och ryggen om vi jämnför med våra andra och andra bebbar i samma ålder...sen är han inte lika rund som 4 mån bebbar brukar vara, men det går så mycket energi åt hans andning....fast vi ger extra kalorier...
    tack för svaren!!!!

  • AnnelieB

    just det.....en annan sak....märkte ni av något att dom sover lite mer???  känns som denna lilla snubben gillar att knoppa...

  • pojkens
    AnnelieB skrev 2010-09-14 16:54:53 följande:
    just det.....en annan sak....märkte ni av något att dom sover lite mer???  känns som denna lilla snubben gillar att knoppa...
    haha. knappast. Min son är mer en krånglare med sömnen, så jag kan inte vara på din sida i statistiken där. Men det kanske kan vara så att om man kämpar mycket emd andningen så blir man inte lika utvilad av själva sömnen? Vore ju kanske inte ologiskt tänkande. Min son blev ju av med sina problem hyffsat snabbt. 
    Angående mat så var ju de värsta problemen över vid ett halvår så vi körde på test av vanlig mat som "normala" barn, det var svårare för honom att dricka i flaskan tor jag eftersom den är i munnen hela tiden, när man ska andas med.  
  • AnnelieB

    hahahaha....jag har en man som är orolig för att han sover mycket....hahahaa...det är nog ett trevligt problem.
    Han är pigg och glad förövrigt och verkar utvecklas som han ska, kanske bara lite senare...
    när vi testar gröt så gör han absolut ingenting, varken rör på munnen eller tungan utan sitter där och skrattar mest, han verkar inte känna att han har något i munnen.
    han kan idag bara dricka ca 60ml av 200ml och inte vid varje matning utan vi har fortfarande 2-3 matningar där han får i sig antingen inget eller otroligt lite.....så det lär väl ta ett tag innan han fattar det dära med lite fastare föda....
    vi får väl bara låta tiden gå.....och förhoppningsvis så säger det vips så är det över!!! och sen vet man ju att när man tittar tillbaka så känns det inte lika långt.
    har just nu en sur lite kille då han har kräkt non-stop idag.....allt luktar blä och han är sur för det sprutar ju ut ur näsan också och det hör inte till favoriterna.....vi räknade våra småhandukar från ikea och insåg att vi hade 45st och dom är alla alltid användna när en dag är över.....hahahahaaha...
    vi har då turen att ha en som tvättar till oss annars hade man nog blivit galen av all tvättande!!Foten i munnen


     


     

  • pojkens

    min son satte längrekordet på 2 meter fontänkräks när han var runt 3 månader. Jag kommer aldrig glömma det! haha. Då var jag inte så glad fast det är lite kul att tänka på nu :) 

     

  • AnnelieB

    ska bli skönt när allt är över och man kan se tillbaka på allt....och alla spyor!!! dom lär man ju inte sakna!!
    igår la sig  lilleman i ett läge och somnade och helt plötsligt blev han helt tyst!!!! kalla att hjärtat höll på att stanna! där låg han lugnt och tyst och snusade på!! WOW!!! inte trodde man att man skulle bli rädd när han andades tyst...hahahahaa...men sen snurrade han till andra sidan och så var alla ljud tillbaka igen...
    kommer bli konstigt första tiden när hans "snarkande" försvinner, han har en tendens att låta som en ank-pipa, ni vet en sådan man har vid and-jakt för att locka fram dom med....han skulle bli en bra ank-lockare!!

Svar på tråden laryngomalaci Nån mer?