laryngomalaci Nån mer?

Vad är det för operation det har inte vi fått veta något om? Ja Emilia började äta smått när hon var ca 7 månader. Nu äter hon jätte bra. Vi har nu bara problem med hennes andning. Men vi har assistent på natten som sitter och kontrollerar hur hon andas och att hon inte får andningsuppehåll.

Johanna

Hej.
Han opererades för sin laryngomalacia på Astrid Lindgrens när han var 3v gammal.

http://www.lakartidningen.se/store/articlepdf/3/3411/LKT0610s745_748.pdf

om jag fattade rätt "klippte" dom bort det mesta av överskottet runt struphuvudet för att underlätta vid andning, han hade vad dom sa total kollaps av struplocket vid inandning. Efter operationen och några vändor på intensiven är han bättre med sin andning, har fortfarande strior när han andas samt rosslingar och allmänt högljudd
han ser forfarande lite ansträngd ut när han andas och i vissa positioner, men det börjar bli bättre, han har vad dom har funnit en omognad i övre luftvägarna samt reflux.
För oss hade vi inte kunnat klara oss utan operationen då han inte kunde behålla syret samt hade så svåra andningsproblem så dom bedömde att han behövde operation akut. (Han är född i Shanghai, så vi fick ta ambulansflyg hem till Stockholm).
Det var Gunnar Björk och Georgios Papatziamos som har skrivit artikeln som opererade Wilmer.

Tack ska till hennes läkare här i november ska fråga dom då. Men dom kanske tycker det är försent nu när hon är så pass gammal. Dom sa tll mig när dom upptäcke det att det förhoppningsvis skulle växa bort. Jag undrar hur lång tid det skulle ta dom sa tills hon blir ca 7 år och det är ju en evighet tills dess.

till oss sa dom att dom flesta laryngomalaci växer bort inom 3 år men i vår lill killes fall sa dom att man opererar när det är total kollaps och man inte kan bibehålla syre samt äta....vår äldsta son föddes med samma men mycket lindrigare, hans var borta inom 2-3 års åldern, hans problem var bara att amma samt sen satte han i halsen stup i kvarten, nu är han 8 år och det finns absolut inga spår alls efter detta.
Du kan ju alltid höra vad dom säger ang operation, det var en mycket "lindrig" operation som dom på Astrid Lindgren har tagit fram, dom är dom enda i världen som gör denna typen av laryngomalaci operationer, normalt brukar man sätta en silikon ring runt struphuvudet för att hjälpa till att hålla upp det tills barnet har vuxit klart, det innebär att dom måste öppna mitt på halsen.
Med denna operations typen går dom genom halsen, behövs inte öppnas, och sen klipper dom bort överskottet och "bränner" kärlen med adrenalin, så det blir "bara" som en sårskorpa som var borta inom 1v i halsen (han fick inte äta förrän efter 3-4 dagar), så inga styng någonstans eller ärr!
Det var som dag och natt för oss, vi gick ifrån att ha en liten kille som låg med syrgas och kämpade med andningen, hade strior som fick hela hans kropp att skaka vid varje andetag, samt hade en lila/rosa flammig hudton konstant.....bara 2h efter operationen låg han för första gången utan syrgas och andades mycket lugnare samt hade fått en "normal" hudfärg!

Sen efter 2-3v kom lite av överskottshinnorna tillbaka, vilket dom sa att det gör det oftast, men han har inte haft problem att bibehålla syresättningen, låter gör han, som ett tröstverk ibland! Hahahhahaha...det är bara matningen vi kämpar med, fast vi lever på hoppet att iallafall innan han tar studenten kan han äta! Hahahahaha

Angående operation så är det ju inte så att de opererar alla med laryngomalaci. Och som förälder kan det givetvis vara svårt att förstå skillnaden för när de gör det och inte. Jag trodde läkarna skämtade med mig när de sa att vår son inte behövdes opereras, för han hade så lindrig laryngomalaci och det skulle växa bort. Jag sov ju ingeting på nätterna och lilleman kämpade på som en galning och kunde inte äta. Men nu förstår jag att det verkligen itne var så farligt för oss, iom att vi aldrig behövde syrgas (testade bara på sjukhuset men det gjorde ingen skillnad) och vår matsituation var betydligt lättare än för många andra här inne. 

Summa summarum är att man får förhoppnignsivs lita på läkarna att de gör rätt bedömning om vilka fall som skall opereras och inte. Samtidigt så låter det ju som att er tjej frotfarande vid 4 år har svåra problem. En liten undrar bara? Det är inte så att hon har någon ytterligare komplikation förutom laryngomalacin? För jag mindes det som att läkaren på astrid lindgrens berättade att för barn med laryngomalaci var det aldrig fråga om risk för andningsuppehåll. Det är därför jag undrar om det kanske är någonting annat också?  

fast vi hade apné-alarm i några veckor efter operationen för att se om han slutade andas, för enl dom vi träffade kunde dom extremt svåra fallen även lida av apné, detta slapp vi som tur var.
vi har "bara" svälj problem och kraftig reflux...som just nu håller på att driva mig till vansinne.....ska bli skönt den dagen han kan äta "normalt".....har nu försökt (efter inrådan från sjukhuset) att testa att inte sonda alls, efter 4 dagar var jag tvungen att ge upp, varje matning tog över 2h och räknade ut att vi matade ca 9h varje dag....han blev trött och irriterat och jag blev trött och irriterad så det var nog inte dax att sluta med sondingen känns det som.....så nu är vi back on the tube again!!!

Hej på er......sitter just nu på akut operations tid för lillemans laryngomalaci, ska förhoppningsvis opereras (IGEN) imorgon senast fredag.
Han har då inte blivit något bättre sen vi åkte tillbaka till Shanghai i augusti utan har fortfarande stora problem.
så vi är tillbaka nästan där vi började.....trist...fast hans ätande har blivit mycket bättre och vi har inte sondat honom något dom senaste 2 månaderna!! Så håller det i sig efter denna operation så drar dom knappen också!! Vi kan ju alltid hoppas!!

Annelie: Fy! Hoppas att det blir en lätt operation för honom! Vad är det de ska operera? Hoppas de tar knappen

Meya var på återbesök i måndags och jag frågade om operation och läkaren såg typ ut som ett frågeteckan Och han har vart barnläkare i 25 år Jaja... Men Meya har varit mycket bättre, fast de senaste månaderna har hon vart sjuk nästan hela tiden Feber flera ggr i veckan, förkyld med hosta och massor med snor, samt en maginfluensa Tycker att hennes ljud låter mer nu när hon inte är piggelin.

blir samma operation som tidigare för laryngomalacin, epiglottisplastic-någonting heter den, dom har opererat denna typen av operation bara 5-6 år tror jag, men operationen mot laryngomalacin har funnits i ganska många år.
han har fortfarande total kollaps vid inandning (struplocken) och han förbränner det mesta han äter till sin andning, därför rek dom att göra om operationen för att förbättre för hans tillväxt, han är en lång och smal modell som dietisten säger....hahahaha..där skulle man själv vilja vara!!
så nu förbereder vi oss för att åka in till Astrid Lindgren om 2h för att invänta förhoppningsvis operation idag, annars blir det imorgon, står på akutlista, det är lite jobbigt eftersom man aldrig vet när det blir.
har du googlat operation laryngomalaci?? man får upp ganska mycket på dom olika metoder som används.
den som vi har gjort och ska nu göra om är det som dom säger är minst invasiv, dom går genom munnen och bränner bort överflödig slemhinna och det blir inga ärr eller stygn.
den andra metoden är att dom sätter in en silikonring över struphuvudet för att stabililsera det och sen tar man bort den när barnet har växt till sig.
är lite udda att en barnläkare inte har hört talats om operation, den är inte helt ovanlig.