laryngomalaci Nån mer?

vi har fått rek från sjukhuset att han ska äta 150ml gånger sin vikt per dygn...så typ 940ml ska han få ner i sig per dygn....och DET kan jag berätta är über stressande!!!

Och efter många tester har vi kommit fram till att det funkar bäst för honom med ca 5 matningar per dag, då han total vägrar äta på natten...vill hellre sova!! Och det vill vi ju inte få bort..hahahahaaha

men matningarna är fortfarande omkring 1,5 till 2h långa....känns ibland som vi bara matar hela dagarna.
men dom säger till oss att det är så det är tills dom lär sig....hmmm...lätt att säga svårare att genomföra.

gröten går som sagt snabbare ner, då byter jag en flaska (ca220ml) mot en hel tallrik gröt.
Han verkar gladare också när han har fått gröt, även han märker väl av att det går fortare och inte lika krångligt att svälja.
han håller sig viktmässigt men det är ju enbart för att vi sondar det som han inte får i sig per dygn, annars hade nog han varit mycket mindre....jag tror nog att man ska gå på om dom ser ut att må bra och är aktiva så behöver man nog inte stressa så mycket.

vi har insett här att denna "modellen" är en lite smalare och mindre modell än sina syskon (dom låg mer i buddha klassen), men han är glad och väldigt aktiv och vaken.

ibland kan det kännas lite stressande med all information vi fick i somras både från dietisterna och gastro ang hans matning,
hade han inte haft så svår laryngomalaci (vår första hade en lindrigare form som inte behövdes varken operation eller sondmatning) så hade vi nog aldrig fått reda på all det dära med att väga mat och blöjor för att se att han fick i sig rätt mängd näring.
vi fick också rådet att skriva ner allt varje dag, hur mycket han fick i sig, hur mycket som kräktes upp och hur mycket blöjorna vägde.....hel stressande!!

mailade idag dietisten som har gett oss rekommendationerna,
enl henne är 1 portion gröt likvärdig med 150kcal (ca 200ml)
eftersom han har lättare att få i sig fastare form så äter han idag 2 portioner gröt om dagen, så det var intressant att få reda på vad det motsvarade i ersättning (vi har inte börjat med välling ännu, är bara 5 mån)

Hej.
Min dotter föddes som kräkis, åt pytte mängder, sov massor, kissade lite, lät som en fågel när hon åt och satte i halsen hela tiden..
 Hon blev vid 4 veckors ålder såpass uttorkad av kräkningarna så hon blev inlagd, det tog läkarna 10 dagar att fastställa att hon hade en grov pylorusstenos..
Opererades, fortsatte kräka, in och vätska upp henne med dropp några gånger, bytte mat till enfamil, funka icke, vätska upp, började med förtjockningsmedel, funka en stund sen vätska upp.. Börja med zantac och då blev hon mkt bättre men sen behövde hon till slut zantac 3 ggr/dag för att få någon effekt men ändå rosslade hon värre ään ett kaffekok...
 Efter sista akutinläggningen med dropp, utredning med kontrast i magen osv. Då gav jkag mig f*n på att hon skulle börja med fast mat. På 3 veckor introducerades odet mesta och hon åt bara mat. Då började hon äntligen gå upp i vikt och var nöjdare!
I sommras bytte vi medicin till lanzo och vilken skillnad!!!! Hon minskade rosslet och mådde mkt bättre!! Dock kvarstod och kvarstår hennes andningsrossel, hostande, uppstötningar osv. ÖNH-läkare har kollat med kamera i näsan, då konstaterades trångt i strupen och mjukt brosk i halsen. Om det inte växer bort innan hon blir ett så ska ny koll göras, hon kämpar verkligen med andningen emellanåt :(, när hon blir sjuk så är det katastrof!! Hel trött och slut och oftast helt borta, jag tvingar i henne vätska och ser till att hon kissar annars är det kört.

 Jag är helt övertygad om att hon är född med laryngomalacin då hon alltid låtit i sin andning, både sovande och när hon varit vaken. Hon låter som en fågel och rosslar som att hon skulle behöva hosta upp massa slem hela tiden, fågelljuden hade hon främst första 4 månaderna nu rosslar hon mest.

En sak jag tänkte på AnnelieB, visst har ni klippt upp nappen till nappflaskan så han får i sig vällingen som är förtjockad??
Milias napp är uppklippt ganska mkt för att hon ska få i sig sin förtjockade välling, annars skulle hon aldrig få ner den. Och när han ändå kan äta gröt, varför skedmatar ni inte i honom ersättningen som är förtjockad??? Så gjorde jag med Milia när det inte funkade med flaskan. Bara ett tips om ni inte fått någpn info om att skedmata förtjockad ersättning :).

 Hoppas er pojke mår bättre och allt går bra!!
 Min dotter är 10 månader, har fortfarande pip/rosselljud, hon har jobbig reflux kvar och hon går upp sådär i vikt men går iaf upp och sålänge hon går upp lite grann så är vi nöjda.
 Milia är nästan alltid glad och lycklig, sover bra sen hon fick medicin mot sin reflux, men blir hon förkyld är det inte kul :(..

 Bra tråd det här!!
 Kram

Vi använder nappflaska med det allra största hålet i och sen får man trycka lite på flaskan för att "hjälpa" till
vår lille kille han låter ungefär som en ankpipa, ni vet en sån i trä som man har när man ska locka änder..hahahaha..börjar bli lite bättre men visst gör han läten som kan skrämma slag på den bästa!
Vi har aldrig testat att skedmata honom med ersättningen...kanske ska testa det...bra ide!

Han är ju bara 5 mån och han har bara ätit själv sista 2 månaderna, var helt sondmatad sina första 2,5-3 mån och fick aldrig chans att lära sig att dricka ur flaska, tyvärr tappade han nästan all sin sugförmåga sina första månader fastän vi fick rådet att anv napp (vilket han absolut inte vill ha utan har precis upptäckt sin tumme)'

vi fick en knapp in opererad när han var knappt 3 mån och den har fungerat bra, vilket gör att matningarn känns lite lugnare om du förstår vad jag menar. vi kan alltid få in honom sin dagliga dos av mat och träna honom i lugn och ro.

Refluxen är konstigt nog, vilket vi inte riktigt förstår varför, bättre om han äter själv.....fastän vi sondar extremt sakta och gör allt enl "reglerna", sen har han uppstötningar efter att ha ätit men gröten stannar kvar!

Han tycker inte det är så där kul med sina uppstötningar men det är ju sju resor bättre än när han kaskad spydde ALLT och hela tiden, vi har räknat att vi har 6 babykuddar och det låg alltid minst 3 brevid sängen på natten så det var bara att byta när han kräktes...det har börjat försvinna utan nu kräker han mest om vi rör honom för snabbt efter matningen eller han själv börjar jamma runt i sängen....

När det gäller sätta i halsen så gjorde han det från dag ett men eftersom han är född iKina och här har dom absolut ingen över huvud taget kunskap om detta! När vi kom till Sverige efter 2v här gjordes en kontrast röntgen när han sväljde och då konstaterades att hälften drogs ner i lungorna och hälften ner i magen...vi har haft några vändor på intensiven för kraftiga infektioner i lungorna, så då bestämdes att han skulle enbart sondmatas (blev då en nässond) tills den omognad hade växt till sig (dom kom fram till att  han led av omogen sväljreflex)

När han dricker nu håller han oftast andan fortfarande men sätter inte lika ofta i halsen som innan, det går sakta men säkert åt rätt håll och som sagt gröt funkar mycket bättre då han måste hålla kvar det i munnen ett tag och då verkar det som kopplingen hinner med....eller som dom sa på Astrid Lindgren, hans startmotor är lite trög...hahahahaaha

Har dom funderat på operation av halsen?
Vi har fått Nexium mot refluxen men han blir bara sämre av den, då kan man kalla kaskad spyor!!! Så nu har vi istället lärt oss hur vi ska hålla honom lugn och invänta hans matsmältning istället, vi har nu blivit familjen snigel...hahahahaha...man får ha tålamod med denna lilla grabb! Vi har även fått Calogen (extra kalorier) för att ge (1ml/100ml) för att boosta upp energin eftersom hans andning förbränner mer än vad han stoppar i sig, det måste jag säga fungerar super bra! Är helt smaklöst och kan blandas med precis allt! Då får dom den där lilla extra energi behovet för att hjälpa vid deras jobbiga andning.

Just nu äter han 2 port gröt om dagen, vi väntar med maten, känns som mat det kommer....och snart bytar vi upp oss till välling! Ska bli intressant om vad han tycker om det! Mina andra 2 var rikgtiga vällingsbarn!!

Denna tråden är super bra! Det är skönt att höra från andra om "samma" problem....när vi låg inne i somras på karolinska så var vi dom enda med laryngomalaci och det var inte många av personalen som heller egentligen visste så mycket om det, det är visst inte vanligt att man opereras för det, knappt 1 om året säger dom. På Astrid Lindgren tror jag att dom har totalt opererat 18 barn dom sista 6 åren eller nått.....

Ha det gott i Sverige och vi ska snart ge oss ut och hämta resten av familjen i ett lite disigt men varmt Shangahi!!

Ta saxen och klipp upp nappen lite till, Här är nappen uppklippt nästan en ½ cm, hon skulle få hålla på att suga i flera timmar annars :S..
Vispar ni ersättningen + förtjockningsmedlet med visp eller skakar ni i flaskan?
 Det vi fixat o trixat med är hur vi skulle få det blandat jämnt och det bästa här är när vi vispar välling, vatten, förtjockningsmedel i en bunke med visp.

 Välling kan du även börja med från det att han är 4 månader, näringsmässigt så är gröt och välling lika, bara det att dom små inte får äta välling för tidigt här i sverige för vi ska amma våra barn så länge det går..
 I finland får man ge välling från 4 månader men gröt får man inte ge förrns 6 månader.
 Amingshysteri.

 Prova att ge lilleman fast mat, smakisar, potatis, palsternacka osv, om han behåller gröt bättre än ersättning så är det säkert så att han kommer behålla fast föda också, och ju mer han sväljer själv ju mer tränas övre magmunnen att stänga/öppna sig.
 Pröva, även om han sondmatas så kanske det är bra för honom att börja med vanlig "mat" :). Om han detsutom äter bättre än vad han dricker :).

 Känner mig som nån pekfinger kärring, men mina känslor bara svallar när jag läser dina inlägg för Milia var likadan, dock sondades hon bara nån vecka men hon minskade kräkningarna massor när hon gick över till fast föda :).
 Hade hon fortsatt med ersättning när hon var 3 månader så hade vi fått bli kvar på sjukhuset för hon spydde konstant, det liksom läckte uppåt..
 Jag körde igång med majsvälling strax innan hon blev 4 månader och det gick bra med henne, började med bara lite grann i ersättningen sen ökade jag ganska fort för vätska behövde hon ha för hon kräktes ju massor och var nästan jämt uttorkad.
 Hade kontakt med sjukhuset jämt och jag bestämde att så länge hon kissar så stannar jag hemma, hon kissade väldigt lite men det blev bättre o bättre.

 Nog för mig, hoppas ni klipper upp nappen lite så går det bättre för honom att suga i sig från flaskan och framför allt så går det lite fortare och han slipper somna för att han blir helt slut av att det går så långsamt att få ur maten.

 Har ni provat Lanzo mot refluxen??
 Den funkar bra mot sura uppstötningar och är en annan sort än den ni tidigare provat.

 Tack tack :).
 Kram!!

Tack för ditt svar!!! Känner lite samma, vi har sjävla testat fram oss till det minst jobbiga för lilleman, känner också att ersättningen är för tunn, gröten kommer aldrig upp, Tyvärr har han extremt dålig sugteknik som då sjukhuset har varit på oss att vi måste öva upp.....börjar så smått undra varför....inte använder man sugtekniken sen när man äter och lär sig dricka ur vanligt glas??
Om vi håller ersättningen tjock och han får gröt märker vi inte av refluxen lika mycket, har även provat lite olika smakportioner....än så länge är det gröten som är en hit! Mest dom med lite fruktsmak
Just nu gör vi allt för att inte sonda honom så vi kan bli av med knappen på magen!! Den i sig själv har en liten tendens att krånga med granulom runt öppningen som blöder och gör ont.

Så just nu har vi "hård" kampanj här med att äta själv och om det blir gröt för hela slanten så blir det det! Hahaahahaha...det är både för och nackdelar att få massor av rek från sjukhusen, det är lätt att man snöar in på dom och blir lite stressad när han inte får i sig så som dom säger.

Ska testa att klippa upp nappen! Får bara göra det på en så länge, detta är det jobbiga att vara i Kina, den enda nappen han klarar av finns bara hemma i Sverige.....såklart..hahahahaa...han har bestämt sig att det ska inte vara lätt med han inte!

Haha, krångel pella med andra ord ;).
 Håller med ang. sugtekninken!!
 Varför är dom så envisa med den??

 Mina barn slutade helt med ersättning innan dom var 5 månader, gick över till välling och när det inte passade att suga i sig den så skedmatade jag i dom den.
 nÄr väl därför han inte vill ha napp, han har inget "sugbehov" kanske?!

 Blev kort svar, ska till jobbet strax och måste tanka och blä.. hinner aldrig det man vill som vanligt..

 Hoppas det blir bättre och kör hårt med att blanda ersättningen jätte tjock och skedmata istället, han kanske till och med dricker bättre ur pipmugg?!!
 Har ni testat??

 Vet att nä'r min sambo var liten för 29 år sen så fick mamman mata honom med sked från 2 månaders åldert.

 Hade gott!!
 Kram

den enda han suger på är sin tumme....och då verkar sugreflexen fungera bra.
tror nog att det är mer sug+svälja som problemet blir, eftersom han håller andan fortfarande en hel del när han ska svälja och då blir det lätt att han sätter i halsen
har nu skiftat till välling, funkar lite bättre, han verkar tycka det är godare iallafall (vem vet, man har kanske fått en gourme...hahahahaha..skulle vara skönt om man tänker på hans stora syskon som är super kräsna)
Nu har vi fått "order" från sverige att sluta sondmata i 2v för att se om vi kan få igång hans ätande ordentligt, detta ska bli intressant.......

så vi kämpar på och hoppas på att det inom en snar framtid kan slippa knappen....blä!

nu ska jag ta en mycket sur liten kille på sitt babygym, han har visst något otalt med en lila elefant.....

ha det gott!!

Hej har en dotter på 4 år som har laryngomalaci fick reda på det när hon var 3 månader. Hon sondmatades i 4 månader då hon kräktes så mycket. Hon har problem med sin andning och andvänder syrgas. Hur är det med er?

Mvh Johanna

Min son är bara 5 mån, han hade syrgas innan sin operation, efter den har han lyckats hålla sin syrehalt över 92!!
Vi har mer problem med hans ätande, har fått en knapp inopererad när han var 2,5 mån, var sondmatad innan (nasalt) men eftersom han inte förbättrade sitt ätande alls utan drog ner det mesta i lungorna fick vi in opererat en knapp.
Som det är nu har vi försökt att bara ge mat oralt men han klarar inte av att suga på nappflaskan...tröttnar efter ca 30-50ml sen är det enbart trugning som gäller...gröt funkar bättre.
hur har ni haft det med matningen? Släppte det någon gång och blev bättre??

Annelie