Inlägg från: lisadragon |Visa alla inlägg
  • lisadragon

    laryngomalaci Nån mer?

    Hej.
    Min dotter föddes som kräkis, åt pytte mängder, sov massor, kissade lite, lät som en fågel när hon åt och satte i halsen hela tiden..
     Hon blev vid 4 veckors ålder såpass uttorkad av kräkningarna så hon blev inlagd, det tog läkarna 10 dagar att fastställa att hon hade en grov pylorusstenos..
    Opererades, fortsatte kräka, in och vätska upp henne med dropp några gånger, bytte mat till enfamil, funka icke, vätska upp, började med förtjockningsmedel, funka en stund sen vätska upp.. Börja med zantac och då blev hon mkt bättre men sen behövde hon till slut zantac 3 ggr/dag för att få någon effekt men ändå rosslade hon värre ään ett kaffekok...
     Efter sista akutinläggningen med dropp, utredning med kontrast i magen osv. Då gav jkag mig f*n på att hon skulle börja med fast mat. På 3 veckor introducerades odet mesta och hon åt bara mat. Då började hon äntligen gå upp i vikt och var nöjdare!
    I sommras bytte vi medicin till lanzo och vilken skillnad!!!! Hon minskade rosslet och mådde mkt bättre!! Dock kvarstod och kvarstår hennes andningsrossel, hostande, uppstötningar osv. ÖNH-läkare har kollat med kamera i näsan, då konstaterades trångt i strupen och mjukt brosk i halsen. Om det inte växer bort innan hon blir ett så ska ny koll göras, hon kämpar verkligen med andningen emellanåt :(, när hon blir sjuk så är det katastrof!! Hel trött och slut och oftast helt borta, jag tvingar i henne vätska och ser till att hon kissar annars är det kört.

     Jag är helt övertygad om att hon är född med laryngomalacin då hon alltid låtit i sin andning, både sovande och när hon varit vaken. Hon låter som en fågel och rosslar som att hon skulle behöva hosta upp massa slem hela tiden, fågelljuden hade hon främst första 4 månaderna nu rosslar hon mest.

    En sak jag tänkte på AnnelieB, visst har ni klippt upp nappen till nappflaskan så han får i sig vällingen som är förtjockad??
    Milias napp är uppklippt ganska mkt för att hon ska få i sig sin förtjockade välling, annars skulle hon aldrig få ner den. Och när han ändå kan äta gröt, varför skedmatar ni inte i honom ersättningen som är förtjockad??? Så gjorde jag med Milia när det inte funkade med flaskan. Bara ett tips om ni inte fått någpn info om att skedmata förtjockad ersättning :).

     Hoppas er pojke mår bättre och allt går bra!!
     Min dotter är 10 månader, har fortfarande pip/rosselljud, hon har jobbig reflux kvar och hon går upp sådär i vikt men går iaf upp och sålänge hon går upp lite grann så är vi nöjda.
     Milia är nästan alltid glad och lycklig, sover bra sen hon fick medicin mot sin reflux, men blir hon förkyld är det inte kul :(..

     Bra tråd det här!!
     Kram

  • lisadragon

    Ta saxen och klipp upp nappen lite till, Här är nappen uppklippt nästan en ½ cm, hon skulle få hålla på att suga i flera timmar annars :S..
    Vispar ni ersättningen + förtjockningsmedlet med visp eller skakar ni i flaskan?
     Det vi fixat o trixat med är hur vi skulle få det blandat jämnt och det bästa här är när vi vispar välling, vatten, förtjockningsmedel i en bunke med visp.

     Välling kan du även börja med från det att han är 4 månader, näringsmässigt så är gröt och välling lika, bara det att dom små inte får äta välling för tidigt här i sverige för vi ska amma våra barn så länge det går..
     I finland får man ge välling från 4 månader men gröt får man inte ge förrns 6 månader.
     Amingshysteri.

     Prova att ge lilleman fast mat, smakisar, potatis, palsternacka osv, om han behåller gröt bättre än ersättning så är det säkert så att han kommer behålla fast föda också, och ju mer han sväljer själv ju mer tränas övre magmunnen att stänga/öppna sig.
     Pröva, även om han sondmatas så kanske det är bra för honom att börja med vanlig "mat" :). Om han detsutom äter bättre än vad han dricker :).

     Känner mig som nån pekfinger kärring, men mina känslor bara svallar när jag läser dina inlägg för Milia var likadan, dock sondades hon bara nån vecka men hon minskade kräkningarna massor när hon gick över till fast föda :).
     Hade hon fortsatt med ersättning när hon var 3 månader så hade vi fått bli kvar på sjukhuset för hon spydde konstant, det liksom läckte uppåt..
     Jag körde igång med majsvälling strax innan hon blev 4 månader och det gick bra med henne, började med bara lite grann i ersättningen sen ökade jag ganska fort för vätska behövde hon ha för hon kräktes ju massor och var nästan jämt uttorkad.
     Hade kontakt med sjukhuset jämt och jag bestämde att så länge hon kissar så stannar jag hemma, hon kissade väldigt lite men det blev bättre o bättre.

     Nog för mig, hoppas ni klipper upp nappen lite så går det bättre för honom att suga i sig från flaskan och framför allt så går det lite fortare och han slipper somna för att han blir helt slut av att det går så långsamt att få ur maten.

     Har ni provat Lanzo mot refluxen??
     Den funkar bra mot sura uppstötningar och är en annan sort än den ni tidigare provat.

     Tack tack :).
     Kram!!

  • lisadragon

    Haha, krångel pella med andra ord ;).
     Håller med ang. sugtekninken!!
     Varför är dom så envisa med den??

     Mina barn slutade helt med ersättning innan dom var 5 månader, gick över till välling och när det inte passade att suga i sig den så skedmatade jag i dom den.
     nÄr väl därför han inte vill ha napp, han har inget "sugbehov" kanske?!

     Blev kort svar, ska till jobbet strax och måste tanka och blä.. hinner aldrig det man vill som vanligt..

     Hoppas det blir bättre och kör hårt med att blanda ersättningen jätte tjock och skedmata istället, han kanske till och med dricker bättre ur pipmugg?!!
     Har ni testat??

     Vet att nä'r min sambo var liten för 29 år sen så fick mamman mata honom med sked från 2 månaders åldert.

     Hade gott!!
     Kram

  • lisadragon
    AnnelieB skrev 2010-12-16 04:52:56 följande:
    blir samma operation som tidigare för laryngomalacin, epiglottisplastic-någonting heter den, dom har opererat denna typen av operation bara 5-6 år tror jag, men operationen mot laryngomalacin har funnits i ganska många år.
    han har fortfarande total kollaps vid inandning (struplocken) och han förbränner det mesta han äter till sin andning, därför rek dom att göra om operationen för att förbättre för hans tillväxt, han är en lång och smal modell som dietisten säger....hahahaha..där skulle man själv vilja vara!!
    så nu förbereder vi oss för att åka in till Astrid Lindgren om 2h för att invänta förhoppningsvis operation idag, annars blir det imorgon, står på akutlista, det är lite jobbigt eftersom man aldrig vet när det blir.
    har du googlat operation laryngomalaci?? man får upp ganska mycket på dom olika metoder som används.
    den som vi har gjort och ska nu göra om är det som dom säger är minst invasiv, dom går genom munnen och bränner bort överflödig slemhinna och det blir inga ärr eller stygn.
    den andra metoden är att dom sätter in en silikonring över struphuvudet för att stabililsera det och sen tar man bort den när barnet har växt till sig.
    är lite udda att en barnläkare inte har hört talats om operation, den är inte helt ovanlig.
    Hej igen.
    Vad tråkigt att han ska göra ännu en operation men kanske bra också så han blir bättre.

     Det som du förklarade om operationen nu var precis så läkarna förklarade att dom skulle göra på Milia om hon inte gick upp i vikt som hon skulle el. växte normalt.
     Nu har hon "bara" gått upp 600g på 4 månader och ska extravägas för att kurvan pekar neråt.

     Hur gick det med operationen för din son??
  • lisadragon
    AnnelieB skrev 2011-01-07 17:11:34 följande:
    hej.vi ligger fortfarande inne efter operationen, han fick då 2 olika virus infektioner isamband med operationen, typiskt! så nu har vi legat här sen 16 dec......ganska trist
    men Wilmers laryngomalaci är visst så himla grav så även efter 2 operationer har han problem, det som har ändrats för oss är hans ätande, knappen är borta och han kan för första gången äta utan problem och går nu sakta uppåt, sen har hans intresse för mat ökat i samband med detta, även inga problem när han dricker välling eller vatten.
    sen när han sover blir det ändå någonform av kollaps som dom inte riktigt vet varför som gör att hans syresättning sjunker ända ner till 80-81 och han får extrema andnignssvårigheter, så nu ska vi testa en sådan mask som man har vid sömnapné för att se om det blir bättre,
    men dagtid när han är vaken är han mycket piggare och gladare, samt låter faktistk lite mindre....det är ju alltid bra!
    men sen det att han fick virusinfektioner är ju max otur!
    Det var tråkigt med virus, blä!!
    Kanon att han mår bättre iaf :D!!

     Ligger han på rygg när han sover?
    Kanske testa att ligga på mage, min dotter ligger på mage och får då bättre med luft än ryggläge, hon blir lätt blek om hon ligger på rygg för länge.

     Ska till bvc om nån timme och väga fröken, känns som att hon väger flera ton!!!! Hennes aptit är det inget fel på så har hon inte gått upp i vikt är det hennes andning som är boven, hon väser o rosslar ju mycket.. Dom på dagis undrade om hon lät så pga sjukdomen och jag nickade sen la jag till att dom inte ville veta hur hon låter när hon blir sjuk, huga!

    Hoppas virusen är utblonade och att er pojke snart blir helt bra!!!!
Svar på tråden laryngomalaci Nån mer?