laryngomalaci Nån mer?
Hejsan!
Min son Linus är också opererad för laryngeomalaci.
Redan på BB lät han mycket, men personalen sa att för tidigt födda barn (han föddes fyra veckor för tidigt) ofta lät så, och att det skulle försvinna med tiden. Han fick kämpa lite för att få i sig maten (flaskmatades) men gick upp i vikt som han skulle. Några problem med kräkningar har han aldrig haft.
När han var tre veckor blev han förkyld och fick problem med andningen. Vi åkte in akut och har sedan dess varit kvar på sjukhuset (Astrid Lindgrens barnsjukhus). Det var 11 veckor sedan.
Först konstaterades det att han hade lunginflammation och de trodde att andningsproblemen skulle försvinna när infektionen lagt sig, men det gjorde de inte. Vi skickades runt bland olika avdelningar, träffade massa olika läkare och gjorde all möjliga olika undersökningar. Behandlades till och från med CPAP, vilket hjälpte något. När allt var som värst hade han upp till 20 andningsuppehåll i timmen och kunde falla till 40-50 i syresättning. men där i mellan andades han jättebra. Han orkade dock inte äta alls utan sondmatades. Inte förrän ÖNH-läkaren gjorde en ny undersökning kunde de konstatera en kollaps i övre luftvägarna och dagen efter blev det operation (supraglottoplastik) .
Operationen är bara ett enkelt ingrepp, men det där med sövning var läskigt. Kvällen efter operationen var jättejobbig och lillkillen sjönk till 0 i syresättning ett par gånger. Inte förrän ett par-tre dagar efter operationen började han bli bättre.
Idag har det gått fem veckor sedan operationen och Linus, som nu är tre månader, är mycket bättre. Han har fortfarande problem med andningen, men faller sällan under 80 i syresättning. Vi har äntligen fått flytta från intensivvårdsavdelningen och till ett eget rum. Han har tidigare varit tvungen att ligga i övervakningssal, vilket inneburit att vi föräldrar inte kunnat sova tillsammans med honom utan varit tvungna att lämna kvar honom under natten för att åka hem och sova (fruktansvärt). Men nu har vi som sagt fått flytta till eget rum och tanken är att vi snart ska få åka hem. Vi har dubbla andningslarm (apnélarm och en puls-oximeter) och kommer behöva återbesök och eventuellt ännu en operation om det inte blir bättre med tiden. Maten är dock fortfarande ett stort problem. Han har sondats så länge att han behöver träna för att kunna klara sig utan sond. Han har svårt att ta flaska. Han suger bra men har svårt att koordinera detta med att svälja och andas. Nu har vi precis börjat att ge förtjockad ersättning med sked. Förhoppningsvis kan det fungera bättre.
Det blev inte direkt den start på livet som förälder som vi hade hoppats på och jag har nog aldrig gråtit och oroat mig så mycket som dessa veckor, men förhoppningsvis blir det bara bättre från och med nu.
/Sofia