laryngomalaci Nån mer?

Hej. Jag har en pojke med downs syndrom som föddes för två år sen. Han saknade näsöppningar när han föddes och har även blivit opererad för en kraftig förträngning i tolvfingertarmen. Under de här två åren har han haft väldigt dålig nattsömn, han rör sig mycket i sömnen och jag tycker han verkar ha svårt med inandningen. Vid sömnregistreringen visade det sig att han har apnéer och det rekommenderades att halsmandlarna opererades bort. Det gjordes för två månader sen men det har inte hjälpt. Vid en röntgen av halsen för ett år sen pratades det om ett slemhinneveck i halsen men sen när de inte har haft svårt för att sätt tub vid narkoser så har man avskrivit det. Algot kan bara sova på mage, han har aldrig haft problem med att äta och han låter ingenting (inga stridor) förutom när han gråter, skriker eller är glad. Då har han "kikningar" på inandningen, så mycket att han nästan får panik och måste ta små korta andetag när han drar efter luft. I perioder är vi uppe en gång i timmen på natten och nattar om honom och det är jättejobbigt. Vågar knappt låta honom gråta pga att han får panik när han ska andas in. Har gjort allergitester för allt och har inga allergier, har fått stora mängder astmamedicin men har slutat eftersom det inte hjälper (enigt vissa läkare sitter problemet i halsen om barn har svårt med inandning och längre ner i bronkerna om problem med utandning). Jag gnager mig tokig av detta och har sjäälv börjat fundera på laryngomalaci men det verkar som om stridorna är det karakteristiska. Hur har era barn det? Har alla stridor eller bara apnéer, kikningar på inadning och problem att äta? mvh Jenny