Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej

Ja jag har varit lite tveksam till lekobus jag med men det verkar finnas väldigt mycket olika saker. Allt från cycklar-skriskobana-klätterställning-bollhav mm + stor cafeteria . Så jag tror att det nog ska gå bra å att det finns saker för våra små också
Kolla på www.lekobus.se/reklam.html så kan ni se lite vad som finns

Stackars Saga Hon var helt slut när jag hämtade henne å när hon sprang för att krama mig så vinglade hon ungefär som en baby som precis börjat gå gör Nu ligger hon i min säng å har ett slags massage band under ryggen å det säger hon är skönt. Det är ju egentligen till en vuxen men när hon ligger på det så får hon liksom två av de vibbrerande klumparna på var sida av ryggen. Ja ja ser lite konstigt ut men hon verkar gilla det så då får hon ha det.

Själv är jag helt slut jag med. Orkar nästan inte sitta ens Men men nu är det helg

VA skönt Camilla att det verkar hända saker för er Hoppas verkligen att de får ordning på Simons mage nu.

Ha det bra Kram Rosita

Jag har hela tiden sen Nico fick diagnosen velat att Nico får träffa andra barn som har EDS. Känner att det skulle var bra, han behöver inte känna sig annorlunda, alla har det väldigt lika typ en mamma bakom sig som kollar så dom inte ramlar eller att det inte gör så mycke om man är lite seg en dag det finns kanske något annat barn som inte vill eller orka springa omkring och leka.Tror det kan kännas bra för deras självkänsla att se andra barn som har handortoser eller vad det nu kan vara.

Har ni som har barn på dagis stödperson till era barn?

Halloj på er...
Dax för ännu ett långt inlägg från mig är jag rädd ;)

Jag börjar med lekobuslandet.....
Jag kan inte nästa helg då Simon då är hos sin pappa. Tror iofs att det skulle gå att få "låna" Simon ett par timmar men ändå.

Jag har varit på lekobus med Simon en gång tidigare. Han är också en försiktig kille, men vågar ibland släppa loss lite bara man pushat honom litet till att våga testa. Jag låter oftast Simon göra i stort sett allt det som hans "normala" kompisar gör, men håller ett litet vkande öga i smyg för att kunna ingripa om det blir för vildt eller om han går ut i ytterlägen för mycket. Har märkt att Simon växt en hel del av att få "fria" tyglar och inte ständigt lindas in i bommull. Visst ororar jag mig massor för att han ska skada sig eller så ibland då han leker, men jah försöker hålla mig lugn. Jag tror att våra små ganska bra själva känner sina begränsningar även om dom inte är så gamla.

Simon hade super kul i 3 timmar på lekobuslandet i höstas....Åkte rutchkana, "klättrade" genom labyrinterna, sköt med bollkanonerna, cyklade lite osv.
Efter intensivt lekande var det en väldigt trött men samtidigt väldigt lycklig kille jag hade sittandes i rullstolen på hemvägen.
Det här med klättrandet..Det är inga klätterväggar utan mer som backar och eller litte högre trappsteg som barnen klättrar på för att ta sig runt inne i labyrinterna.
Men för att undvika den värsta trängseln så tror jag det kan vara bra att vänta tills Liseberg har öppnat så det inte är lika mycket folk på lekobus.
Som det är nu så verkar det vara knökfullt där på helgerna. Åker ju förbi där med spårvagnen så fort jag ska till stan eller så och det står alltid väldigt mycket bilar där på helgerna

Sedan lite annat....
Idag har det varit en riktigt dålig dag för Simon. Så som han haft det idag har han aldrig haft det tidigare vad jag kan minnas.
Hans knän har översträckt/vrickat sig bakåt något helt otroligt och han har bett om att få åka i rullen eller bli buren.
Han bad också ovanligt tidigt ikväll om ont-i-benen-medicin som han säger om alvedon. I vanliga fall brukar han be om det (om jag inte gett honom det vill säga) först då han har legat och vänt och vridit sig en bra stund utan att kunna somna. Men nu i kväll så var klockan inte mer än 17-17.30 nånting då han bad om sin alvedon.
Får ju hoppas att han får sova lugnt i natt och att han får vila ut kroppen hyffsat ok i natt då det ju är simskolan imorgon.
Sedan är det ju dop på söndag, så det blir till att ta det VÄLDIGT lugnt nu hela lördagen.

Idag hos dagmamman hade Simon visst skrämt slag på en av sina kompisar. Dom hade tydligen lekt nånting och kompisen hade boxat till Simon på näsan (vet inte om dom blivit ovänner eller om det var av misstag) och Simon började blöda näsblod (första gången han gör det tror jag).
Kompisen hade blivit så rädd/ledsen/orolig att han hade skakat i hela kroppen sa Simon.
Jag hoppas ju att dagmammorna pratade igenom det med barnen så att kompisen inte går och oroar sig för att ha skadat Simon eller så nu hela helgen.

Simon har ingen stödperson eller så, inte ännu i allafall.
Vi ska ju ha möte med skolan och hab nu i mitten av maj inför skolstarten till hösten, så vi får ju se vad som bestäms då.

Så en liten fråga....
Hur reagerar era barn då dom skadar sig /ramlar och slår sig??
Simon går nästan in i chock då han trillar och slår sig, får nån flisa i fingret eller liknande...
Han blir riktigt likblek (genomskinlig) kallsvettas, mår illa, svimmar nästan osv.

Så ett långt kanske aningen rörigt inlääg från mig

kramis
Camilla

Hej på er!!

när det gäller stödpersoner så har Anton en egn person på dagis och det är kanon.
Det var aldrig några problem att få detta då Anton behöver mycket stilsamma aktiviteter speciellt under eftermiddagen.
Samt att dom ger honom mediciner på dagis var det nödvändigt.

Om det nu är så mycket folk på lek och buslandet kanske man kunde träffas på Borås djurpark istället??
Jag brukar vara där ofta och tycker det är kanon .
Ett förslag säg gärna vad ni tycker???

Kramar Viktoria

Borås djurpark fungerar säkert om man har körkort och bil och det har ju då inte jag :(

Borås djupark tja varför inte
Å Camilla att du inte har någon bil å körkort gör inget så länge vi andra har det. Det är ju självklart att vi hämtar er Inga problem.

Saga har ingen på speciell person på dagis men det funkar bra ändå för jag har bra komunication med personalen å känner att för tillfället så räcker det.
Sen detta med stöd ortoser. Saga har inga ännu men vi ska till ortopeden snart å prata om det kanske finns några ortoser hon kan ha på natten för att inte virda lederna så galet. Annars säger de att hon är lite liten än.

Jag låter också Saga göra det som andra bran gör å begränsar henne inte något direkt. Men har har precis som Camilla skriver ett vakande öga på henne hela tiden å iongriper om det blir för mycket.

Idag har vi en slö dag här. Jag har varit så trött det sista att jag inte orkat något så idag sov jag faktiskt till över 12 Jätte skönt. Saga hon springer runt här i bara trosor å inneskor Ser jätte roligt ut. Snart ska jag dock försöka få på henne lite kläder för jag tänkte vi kunde åka till U-a en stund bara för att komma utanför väggarna.

Nä nu ropar Saga på mig

Ha det bra kram Rosita

tjenare alla brudar,
snöar här i värmland idag.
jeppe har igår lekt med kompisarna i lekparken,satt på knä(fast han inte får)när han sen reste sej för att springa small det till,
han fick så ont men inget syntes,
satte på han knäortoserna,funka bra han fick stödet han behövde,
idag ligger han i sovrummet o kollar på tv,och hoppas på att det kommer så mycket snö så han kan åka med snöskotern,,hihi.

själv ska jag sticka iväg på smink party,lite kul ska det bli rymma från gubben o barnen en stund,
inte långt kvar till gubben ska operera sej är lite nervös,mycket som snurrar,har bakat matbröd o småkakor hela natten,så det ska bli gött att tänka på nåt annat,
ha en trevlig helg alla,kram mej

Rosita:
Vad snällt att vi kan få åka med nån av er andra, men fungerar det med tanke på att Simon måste ha sin rullstol och ju ni andra har barnvagn åt era små.
Sedan är jag ganska tveksam till Borås med tanke på hur backigt det är där. Tror inte om jag ska vara ärlig att jag orkar gå och knuffa Simon i rullstolen där och sedan må såpass bra att jag fungerar och kan ta hand om Simon dagen efter.
Så blir det träff på Borås djurpark så kommer inte vi, då ju både jag och Simon ska fungera dagen efter.

Var sedan inte meningen att våra små skulle få leka och ha kul ihop med andra eds:are??

Lekobus har mycket folk då liseberg är stängt men sedan är det ju många som väljer Liseberg istället.
Liseberg öppan ju om bara 14 dagar ungefär.....
Så varför inte ta och vänta lite?

Nä nu ska jag ut och fixa det sista inför morgondagen.
Jag ska ju vara fadder åt min brorsdotter som döps imorgon

kram
Camilla

Plats mässigt så tror jag nog att det skulle funka men jag känner som dig att jag vet inte om jag kommer orka med riktigt å sen så kan ju inte våra små göra mycket mer än att åka vagn på borås djurpak. Men men vi kan ju vänta in lisseberg å sen ta lekobus men det verkar ju vara några som är tveksamma till det med. Knepig situation då det5 ska passa för många. Men vi ska nog komma på något. Om itne annat kanske vi kan ta å  träffas hemma hos någon.  Kan det vara ett alternativ för er andra???

ha det bra kram Rosita