Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej hej.
Skulle vara jätte kul att träffa er andra och se era barnHar alla era barn som har EDS varir sena i motoriken? Min dotter som inte har EDS har samma problem som Nico förutom att hon är jätte duktig i motoriken. Hon har jätte problem med magen, hon har hemska eksem, blåmärken, får hon ett litet sår så är det dubbelt så stort dagen efter, sjuk jätte ofta hon har oxå skrikigt sen dagen hon föddes. Nästan allt detta har nico Fast hon har en del grejer mycke värre. Jag vet att det inte behöver vara EDS men man börjar ju undra. Maria.

Ja du Maria det låter ju som EDS ligger ganska nära till hands även för din dotter. Hon är ju inte så gamal än. Saga var jätte duktig motoriskt å låg många gånger före jämnåriga när hon var 1-1½år sen så började hon halka efter. Hon började inte springa förren dryga 2år å de ändå väldigt vinglig. Hon har visserligen haft en tendesn till att ramla ganska mycket å hon har gått in i väggar mm ganske mycket. Men hon gick runt året å rulla runt, klättre, stå, sitta, krypa mm var hon tidig med. Hon har även varit tidig med det finmotoriska å pärlat bla väldigt tidigt. Fram tills hon var ca 2år så sa folk många gånger att de tyckte hon var tidig. Men jag vet inte, svårt att jämnföra tycker jag.

Hur är hon annars i lederna å hur är hon i huden? Saga har alltid varit mjuk i lederna å tex fingrarna har hon alltid överböjt. Sen så har hon väldigt mjuk å len hud. Det har även kännts (med facit i hand) att hennes axlar varit överrörliga då det är svårt att lyft henne. Hon glider liksom ur eller vad jag ska säga. Men när honvar liten så visste jag inte att det inte skulle vara så.

Idag är det jag som är hemma med Saga. Känns väldigt onödigt menvad ska jag göra. Jag måste ju få henne att gå med på ett kisseprov å sen få in det till läkaren mm. Men just nu är hon super pigg å jätte glad. Ja ja så är det. Tänkte ta morgon urinen men nä det gick inte då hon bara kissade typ 2droppar max. Visst hon kissade i sängen i natt men det var vid ca halv 2 så jag tycker ju att det borde kommit mer men nej då. Ja vi får se hur det går.

Ha det bra Kram Rosita

maria: förstår din oro kan ju vara EDS.
Precis som Rosita skriver så verkar även det vara olika hur man är i motoriken.
Anton var tidig med finmotoriken men ej med den grövre.
Han skrek väldigt mycket ockås och hade svårt astt sova för att få en rätt ställning..Sedan var ju Anton sjuk hela tiden också.
Vad har hon för problem med magen.??

Rosita Ja ta ett urinprov är inte alldeles lätt satt med Anton på VC i 3 timmar en gång innan han kissade.
Ge henne mycket dricka samt muta henne säg att hon får godis om hon kissar (det kanske du redan har gjort)

Lycka till berätta hur det går

Tyvärr så biter inte mytor på Saga i alla fall inte när det gäller detta. Hon är väldigt bestämd.
Sen så blir jag så irriterad för igår så gick det ju jätte bra att få kisseprov men då tyckte de ju inte hon hade hållt sig tillräckligt länge så de tog inte emot det. Hon hade hålls sig ca2h.
Men men vi får traggla idag å hoppas på att det kommer tillslut å att det då har gått mer än 2h.

Maria: Jag tänkte på det att Saga var inte alls skrikig när hon var liten men hon var sjuk jämt jämt jämt. Hon är öronbarn, har/har haft eksem, astma å allergier. Så det har alltid varit väldigt mycket kring henne men skrikig har hon aldrig varit direkt.
 
Ha det bra Kram Rosita

Rosita :
Jag fattar inte det med att dom ej godkände provet igår ,Anton har ju problem med UVI och vi har lämnat ett antal prov och dom har aldrig sagt ngt om detta.
När han var liten och hade blöja la vi en binda i blöjan och den fick sitta max en halvtimme och hade han kissat då så kramade man ur den.
Ibland satte vi en påse på snoppen men det är svårt när dom är små,men aldrig ngn som sagt att han skulle hålla sig så länge inte ens när vi låg inne pga av njurbäckeninflammation och tog prov varje dag

Krmar Viktoria

Hum nä jag vet ju att det igentligen ska vara morgonurinen å minst 4h sedan man kissat sist mm mm men det funkar liksom inte på barn.
Jag fick i alla fall tillslut ett prov på Saga å de godkände det när vi kom in. Det var som tur var neg men de skulle skicka en odling till U-a för att komma extra. Men nu eftersom det inte verkar vara det (vilket ju ioför sig är tur) så är man tillbaka på ruta 1. Varför är Saga så konstig till å från när det gäller kisseriet????
Ja ja om det fortsätter får man väll gå vidare med det med.

Sen upptäckte jag idag att Saga fått en blämma i munnen eller vad det nu är. Ser ut som en söndrig blåsa Hon har klagat lite de senaste dagarna när vi borstat men idag märkte man verkligen på henne att det var något som inte stämmde så jag tog ficklampan å ja där hade jag ju förklaringen. När jag såg det så erindrade jag mig om att jag hade väldigt mycket blämmor när jag var liten. Kommer ihåg hur ont det gjorde mest hela tiden å hur mamma fick köpa en speciell tandkräm med bubblor på just för detta. Kommer inte ihåg vad den heter men får kolla upp det.

Nä nu ska jag ligga å vila lite med Saga.

Ha det bra kram Rosita

Rosita:
Vad är det för problem som hon har med kisseriet??

Det hon har i miúnnen kan vara höstblåsor skitjobbigt det hade min dotter

Viktoria

Det som är problemet med kisseriet är att hon blir AKUT kissenödig då å då. Hon blir stående å kan inte röra sig utan man får bära henne till toan å den så iblan klagar hon på att det gör ont samt att hon vissa gånger nästan inte kan komma från toan pga att hon blir kissenödig igen innan hon fått på sig byxorna å då är hon verkligen akut kissenödig. Å det kan hända flera gånger i rad så ibland tar det som förut varit en varnlig kort kissepaus på ca 1-2min mer än 30min
Men feber verkar hon inte ha å hon är pigg å glad i övrigt. Hon kan dock helt plödsligt, utan att toa besök behövs eller har varit, börja klaga på att det gör ont i kissen.
Ja så det är väldigt skumma symtom hon har. De stämmer inte helt in på blåskatarr men det var det fösta som både jag, sjukvårdsrådgiviningen å VC kunde komma på.

Ja vi får se hur det går. Nu sover hon i alla fall.

Ha det bra Kram Rosita

ush va jobbigt. Det stämmer in det ni skriver på Ängla. Ja kommer faktiskt inte ihåg om jag ska va helt ärlig hur hon känns i huden för hon har haf eksem sen hon föddes som dom inte vet varför.
Hon har oxå någon slags astma har ofta svårt att andas då vi får åka in, hon äter i perioder kotison och ventolin men problemet är att man på barn medicin säger att hon inte har astma för att hon vart bättre dom gånger jag kommit dit pga dom mediciner jag fått utskrivna på akuten där dom säger att hon åtminstonde har förkylningsastma men att barn medicin ska kolla upp detta. Så när Ängla är dålig så skall jag egentligen kunna gå upp till barn medicin som ligger 2 min från där vi bor. Men dom tar inte emot henne för att hon enligt dom inte har astma så när hon blir så dålig att hon måste åka in för att få hjälp med andningen måste vi åka till Östra.
Hon är allergisk emot ett eller flera ämnen men på barn medicin vill dom inte ta prover utan vill att jag ska hålla på att ta bort olika saker hemma, vilket inte har funkat. Ha tjatat till mig ett prov för mjölk för ett par mån sedan och nu ett prov för gluten. Hon har oxå en förstorad sköldkörtel som dom säger beror på eksem i pannan. Ha letat info om detta på internet för ingen jag har pratat med har någonsin hört talas om detta men hittar inget utan bara en annan sjukdom.
Hon är ju väldigt tidig med allt hon gjort men ha nu börjat reagera på att hon ser väldigt konstig ut på benen när hon går, jag tycker det är väldigt svårt att känna på hennes leder om dom känns annorlunda. Hon ha alltid sedan hon var liten ramlat mycke slår upp stora sår och gör sig ofta väldigt illa men jag har bara tänkt att hon är klumpig innan.
Hon är alltid förkyld eller har öroninflammation eller problem med luftrören, allt stämmer ju in. Vi är på sjukhus jämt med henne. Nu senast fick hon ett pytte litet sår på fingret knappt synligt så nu ett par dagar efter är det nästan lika stort som fingret. Jag har hela tiden sökt hjälp har till och med frågat om det kan vara EDS men dom bara avfärdar det direkt. Och jag har nog inte riktigt velat se att det kan vara det heller, har nog koncentrerat mig på dom 50% chansen att hon inte skulle få det. Frågan är ju bara då vart man ska gå för att hjälpa henne, kanske det finns en anledning att hon skrikigt i ett år i sträck. Maria.

Rosita : Märkligt med kisseriet hoppas att dom snart kommer på vad det är.

Maria : ja vad skall man säga så ahde vi det med Anton fick åka in i stort sett 1-2 ggr/veckan under vinterhalvåret pga andningsproblem tills vi fick pariboyen hemma då vände det.
Nui kan vi inhalera honom hemma med en sån som dom har på sjukhuset.
Magen ett kapitel för sig ,tror att vi ej hade blivit tagna på allvar om det inte var så att Anton stod still i vikten i öbver ett år. Vi har uteslutit allt tom sondmatat Anton en period och då insåg dom att det ej hade ngt med allergier att göra.
Finns det ingen läkare som ni går hos med Nico??
Eftersom sonen har det måste väl det finnas ngn som kan titta på henne,och detta bör ju göra att dom tar dig på allvar.
Be om en remiss till Östra

Lycka till
Viktoria