Vi som har eller har barn med EDS 4

Ja märkligt är det. Idag när hon vaknade klagade på ont i ryggen direkt å bad om att få burren som vi kallar massagebältet. Sen så klagar hon även på magen å är jätte slö. Feber har hon dock inte å hon säger att det inte gör ont att kissa. Men jag vet inte. Vi får se vad odlingen visar på tors.
Ringde i alla fall å sa att hon inte kommer på bassängträningen idag. Känns liksom inte riktigt  som det är bästa stället när urinvägarna kronglar.

Maria: Ja det låter ju som sagt likt så som Saga har haft i alla fall.
Astma, allergier,födomålsallergier, eksem, klumpighet, tidig med mycket (ialla fall till 1½års ålder), öroninflammationer, förkylningar, problem med magen, sår som är svårläkta, blåmärken mm ja det är mycket som stämmer in. 
Försök få komma till Östra å träffa Mårten Kylleman (om han fortfarande är aktiv???) eller någon annan som är duktig på EDS å berätta alla problem som hon har.
Hur är det med sig har du också problem eller kommer det från pappans sida? Bra å kolla hela släktens historia å hur de andra varit som barn mm. Kan hjälpa för att få rätt hjälp.

Nä nu ska jag ta hand om lilla slöisen här

Ha det bra kram Rosita

Hej Saga har varit hyfsad resten av dagen å hon å Tobbe var i skogen å gic ganska länge Hon älskar skogen men tyvärr brukar hon få problem dagen efter men det är morgondagens problem.

Själv är jag totalt kass. Jag har jätte ont i hela kroppen å lederna hoppar precis som de vill.
Tog en Citodon nyss för att kanske kunna få sova lite i natt i alla fall. Men vi får väll se hur det går.

Nä nu ska jag kika vidare.

Ha det bra Kram Rosita

Hej, hej.
Den ända jag inte tagit upp det med är Nicos läkare på hab han är jätte bra men han är sällan där. Han brukar träffa Nico ca var tredje månad, men jag har hans mejladress. Jag kan skriva till den om jag vill att han ringer in recept eller har frågor kan ju fråga om han kan ta en snabb titt på henne eller om dom kan skicka remiss till Östra.
Tänkte att kan det inte vara urinvägsinfektion Saga fått det kan ju gå upp i njurarna och kan då göra ont i ryggen. Jag har nu under denna förkylningssäsong flera gånger trott att Nico haft urinvägsinfektion eller så. Han har klagat att det gjort ont att kissa ibland och haft ont i magen/ bakåt ryggen sen är det borta för att sedan komma tillbaka igen. Lite likt det du beskriver att Saga hade? Maria.

Ska bara tillägga att Nico oxå sprang in och ut på toa och var kissnödig hela tiden, va knappt så vi fick ut han därifrån.

Det kanske inte är samma sak men Anton har ju problem med UVI samt att han har haft njurbäckeninflammationer men då var han jättedålig nästan apatisk.
Men han får även ofta förhudsinflammation som gör att det gör ont när han kissar och då brukar jag sätta honom i badkaret för att sedan dra tillbaka förhuden ifall det kommit in ngn bakterie eller smuts.
Men jag vet faktiskt inte hur man gör med en tös.
Det jag vet med Anton är att när han har UVI så syns det inte altid på en stick utan man måste skickla iväg den för odling.

Har du fåt ngt svar på odlingen ännu??

Maria prata med Nicos läkare och be honom ta en titt på henne

Kramar Viktoria

Hej hej

Maria: Va skönt att  du har en bra läkare till  Nico hoppas att han har lust att ta en titt på Ängla också .
Sen det där med Nicos problem med urinvägarna. Ja det låter ju som om Saga å Nico har liknade problem. Konstigt att de får de problemen men ändå är det inge urinvägsinfektion
Eller tja vi har ju inte fått reda på Sagas provsvar än men det vrekar ju som om de blir neg.
Undra om det kan vara så att slemhinnorna är så sköra att det blir problem pga av det.

Viktoria: Tja apatis är inte Saga som tur är. Men det verkar var återkommande det där med urinvägsproblem bland de med EDS.

Hur är det förresten med er, Viktoria och Maria.
Är det bara era barn som har EDS eller har ni också problem?

HA det bra Kram Rosita

Rosita:
Visst har jag en del problem som jag tror har med eds att göra då jag vet tt min mamma har det.
Men om jag jmfr med Anton känns det inte så farligt.
Jag har problem med min mage samt öronen och lungorna var även en del inlagd på sjukhus när jag var yngre då dom ej kunde komma på vad det var för fel med mig.
Ont i kroppen får jag när jag har ansträngt mig ex varit ute och gått en promenad.Idag förstår jag varför men jag trodde att alla har ont för jag vet inget annat
Men att starta en utredning för mig nu är inget jag orkar driva.
Får se hur det blir i framtiden

Idag åker jag till Ullared skall bli roligt

Kramar Viktoria

Jaja Viktora då kommer Antons EDS från din sida. Skönt ändå att du slipper ha så mycket problem. Att du inte orkar ta å utreda dig själv nu det är inte konstigt då det är så mycket med Anton.
Ha det så jätte bra på Ullared INte utan att man blir lite avundsjuk

Idag ska Saga få gå till dagis igen. Hoppas att det funkar. De ska ringa från VC strax innan 11 å berätta hur proverna visade men på dem verkade det ju inte som om de trodde de skulle visa något å idag å igår har Saga varit ganske så bra igen. Visst det kommer i omgångar det där med att hon är akut kissenödig å det där med att hon inte kan gå av toan utan att behöva upp igen men det är inte lika ofta nu somd et var för ett par dagar sen. Hoppas att det bara blir bättre å bättre så hon slipper de problemen i alla fall.

Ha det bra Kram Rosita

När Anton fick diagnosen var min mamma med och vi fick en del papper som vi skulle dock på engelska.
Min mamma höll på att svimma när hon på cafeterian på sjukhuset läste om eds.
Det var allt som min mamma har men hon har fortfarende ingen diagnos hon känner att nu vet ju hon äntligen vad det är som är fel.Hon äter ju väldigt mycket mediciner och värktabletter idag och vet ju hur hon skall leva idag för att må relativt bra
Hon är ju också öronbarn likt mig men på den tiden tog dom bort en del av benet i örat för det trodde dom skulle hjälpa(tur att dom kommit längre idag)

Vi har funderat att gå länge tillaka i släkten för att se men men.
Det jag oroar mig för är att mina andra barn också kanske har genen och kommer att må sämre i framtiden ,vilket många av dom med eds gör.
Men ibland känns det som att låta saker och ting vara tills ngt händer.
Inte lätt att veta hur man skall göra???

Kramar Viktoria

Hej hej odlingen var neg den med å det har gått bra för Saga på dagis idag så jag hoppas att det som nu var är över nu å att det inte kommer tillbaka.

Nä har man inte några problem man behöver läkar hjälp med så är det nog bättre att låta det vara å hoppas på det bästa.
Det som är är väll om man har kärltypen för då kan ju så många alvarliga insidenter inträffa särskilt om man har det å inte vet om det. Tex vid en olycka eller operation mm. Så då hade det kanske varit bättre att kolla men med de andra typerna är det väll ingen direkt mening med att kolla upp det om man inte har problem.
Hur har det gått för din dotter förresten?

Nä nu ska vi ner å se på film

Ha det bra kram Rosita