• zitis81

    Vi som har eller har barn med EDS 4

    Hej detta är en tråd för alla oss som på något sätt kommer i kontakt med Ehlers-Danlos Syndrom.
    Vi stöttar å hjälper varann på de sätt vi kan.

    Några länkar med info om EDS

    web.telia.com/~u40908117/edsindex.htm

    trs.sunnaas.no/index.asp

    www.ehlers-danlos.se/

    www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/Ehlers-Danlos+syndrom.htm


    Hjälpmedel

    www.hi.se/

    www.etacbutiken.se/

    www.swereco.se/detect_lang.php

    www.uriformdesigns.se/default.asp

    www.varsam.se/shop/

    Ågrenskas nyhetsbrev

    www6.goteborg.se/agrenska/nyhetsbrev/alla_utgavor_files/Ehlers-Danlos%20syndrom.pdf

    Mun-H-Center

    www8.vgregion.se/mun-h-center/index3.html

    Två olika EDS forum har startats

    ehlers-danlos.egetforum.se/forum/

    eds.egetforum.se/forum/

    Bilder

    dermis.multimedica.de/dermisroot/en/39866/diagnose.htm

    dermatlas.med.jhmi.edu/derm/result.cfm

    Listtråd


    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27157808.html

    Gamla trådarna

    1 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m21032182.html

    2 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m24070386.html

    3 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27200775.html


    Om någon vill hjälpa mig med min bok om EDS så får ni gärna skicka bilder till mig på olika symtom av sjukdomen.
    Ni kan skicka bilderna till

    [email protected]

    Tack på förhand

    Om ni vill ha ett utkast av boken är det bara att skicka sin email-adress till min inbox.

    Ha en bra dag Kram Rosita



    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-19 23:33
    Ny listtråd

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m29919818.html

  • Svar på tråden Vi som har eller har barn med EDS 4
  • zitis81

    JA det var trevligt på Ågrenska fast blåsigt. Höll på att blåsa av vägen/stigen när vi gick tipspromenaden Men roligt var det

    Fy jag sitter här nu å vill helst inte ens tänka på att krypa i säng då jag vcet hur lederna kommer börja hoppa direkt jag slappnar av Men snart måste jag ändå försöka då jag snart inte orkar hålla gluggarna öppna. Sen den här allergin, jag tror jag blir tokig snart. Jaghar verkligen en näsa som kan liknas med niagarafallen just nu. Fast på samma gång är den bom täppt.
    Saga har mest problem med astman just nu så det är jobbigt för henne också
    Hon ligger just nu i min säng å har precis somnat om efter att ha varit vaken ett tag å hostat mm.

    Nä nu sover Saga å gubben har somnat på soffan å jag sitter här fast kl är mitt i natten. Jag borde verkligen sova eller försöka sova i alla fall. Men det blir nog ändå en stund till här först.

    Ha det bra Kram Rosita
  • trebarnsförälder

    Hej

    Nej jag har ej ännu gått in på detaljer med mina andra barn när det gäller eds bara att vissa saker är förbjudna.
    Som sagt det där med att jag ej vill linda in han i bomull så har jag försökt att ej göra honom så mycket annorlunda än dom andra barnen.
    Kankse svårt för dom som ej har mer barn en 1 men jag måste även tänka på dom barnen och dom skall inte alltid behöva anpassa sig efter Antons behov tycker jag.
    Finns vissa sake som är förbjudna som tex dra i Antons händer, fötter m,m i samband med lek eller att ex vis hoppa på studsmattan när han hoppar.Sedan finns det givetvis fler saker

    Jag har ej ngt emot at det kommer mer människor om det är så att Simon vill ha ngn att leka med.
    Det enda jag känner att vi kanske börjar att krångla till det lite vi kan väl bara träffas med barnen ser vart det lutar och vad som händer ta en sak i taget.

    Idag skall ännu en kusin komma hit ,eftersom min sambo har 7 st syskon blir det många kusiner.
    Tänkte att jag skulle ta dom första rabarberna och göra paj på dom vi får se.

    Ha de

  • lilarina

    hejalla tjejer
    har haft lite fullt upp,så jag har inte varit här på nån dag men det va verkligen mycket att läsa igen,hihi
    nån sa nåt om minnet,,,stämmer in här,jesper har dåligt minne,det kan bero på att när man har värk ständigt så focuserar sej kroppen på den o har inte möjlighet att lagra minne på samma sätt,det har jag fått förklarat för mej..
    åhgrensa är nog land det bästa ställena jag o min familj varit på.så mycket hjälp,stöd,från kurs hållare,som familjerna man hade möjlighet att prata om,helt otroligt,även för jesper som inte ville använda sin rulla innan,nu har han ju sett att det finns fler killar som gör det,nu använder han den mer än förrut..men han är en liten stön pelle både på gott o ont,
    ja visst släng in er i en buss,jag tar emot er med öppna armar,,
    jo den 19 ska jag opereras,om strejken ger sej,,
    går nu på nutrilett(5dagen idag)ska göra det till operationen blir 3 veckor,har denna vecka tappat 5kg.känns bra,men bättre om strejken gav sej..
    gubben har redan operera sej för 3veckor sen,har tappat 24kg på 6veckor,

    ojoj va jag svamlar,hoppas ni förstår något,
    sköt om er o era familjer,
    komihåg en sak
    kunskap e makt
    kramar i massor från mej

  • CillanB
    trebarnsförälder skrev 2008-05-03 08:12:59 följande:
    HejNej jag har ej ännu gått in på detaljer med mina andra barn när det gäller eds bara att vissa saker är förbjudna.Som sagt det där med att jag ej vill linda in han i bomull så har jag försökt att ej göra honom så mycket annorlunda än dom andra barnen.Kankse svårt för dom som ej har mer barn en 1 men jag måste även tänka på dom barnen och dom skall inte alltid behöva anpassa sig efter Antons behov tycker jag.Finns vissa sake som är förbjudna som tex dra i Antons händer, fötter m,m i samband med lek eller att ex vis hoppa på studsmattan när han hoppar.Sedan finns det givetvis fler sakerJag har ej ngt emot at det kommer mer människor om det är så att Simon vill ha ngn att leka med.Det enda jag känner att vi kanske börjar att krångla till det lite vi kan väl bara träffas med barnen ser vart det lutar och vad som händer ta en sak i taget.Idag skall ännu en kusin komma hit ,eftersom min sambo har 7 st syskon blir det många kusiner.Tänkte att jag skulle ta dom första rabarberna och göra paj på dom vi får se.Ha de
    Har du hängt upp dig på talesättet linda in i bomull nu eller?????

    Tack för den passningen Victoria :(
    Visst jag har bara ett barn, skulle ha haft 3 men har genomgått två sena missfall.
    Så den kommentaren att man inte förstår bara för man bara har ett barn......Tänk lite längre än din lilla näsa räcker är du snäll

    Fy fan rent ut sagt.

    Ha ni eran lilla träff så åker jag och Simon till Värmland istället
  • trebarnsförälder

    Camilla:
    Snälla du jag menade inte så jag menade att det är svårt att bara anpassa efter Anton då man har andra barn ingenting annat.

    Jag är ledsen om du missuppfattade det jag sa jag menade ingenting illa bara att det är svårare att få ihop allt när man har andra barn att tänka på.

    SEdan det där med missfall det har jag också haft och vet hur jobbigt det är

    Viktoria

  • trebarnsförälder

    Camilla: Du kan ej ta åt dig på alla ord som vi skriver.
    Jag skrev att jag skickade iväg min mellanson till mulle och det enda du skrver i ditt inlägg är varför Anton ej går på Mulle.
    När jag sedan försöker förklara säger du att du ej lindar in ditt barn i bomull men att jag gör det.

    Sedann skriver jag att det är svåare när man har flera barnatt begränsa sig och då tar du upp dina missfall!!!!!

    Jag har själv genomgått detta men anser ej att detta har ngt med saken att göra.Jag kan inte tänka så varje gång bara för att jag råkar ha flera barn själv

    Dessutom gillar jag inte när man svär åt mig??

    Tycker att det är jättetråkigt att det blivit såhär men jag kan inte tänka på varenda mening som jag skriver om du tar åt dig eller missuppfattar saker.

    Denna tråden är till för att stötta varandra och som jag sedan sagt man tycker olika i olika frågor och så är det.

    Har inte en aning om vad jag gjort elelr sagt förutom att du förvrider saker och ting

    Viktoria

  • NicoÄngla

    Hej hej...
    Har varit ute hela dagen med barnen och gått i Haga och ätit emorma kanelbullar, Nico köpte en cocosboll som var jätte stor och så blev han lite ledsen då eftersom han inte orkade hålla den själv.
    Nico är som en duracellkanin han bara springer och springer och jag får inte stopp på honom. Han är som en sån leksak man drar upp i ryggen och så släpper man ner den på golvet så åker den i väg i väldig fart. Sen är vi upp hela nätterna från och till med att han skricker och har ont han säger oxå på dagarna att det kryper i kroppen och att det gör ont. Det är svårt att säga att han inte får gå hela tiden själv och så svårt att skilja på smärta och energi. Men det går bättre när man är inne då kan jag sätta på en film det brukar funka.

    Jag vill iallafall träffas uppe hos dig Viktoria tror att barnen hade fått roligt ihop när dom lär känna varanndra. Vi kan väl träffas en gång och se vad som händer. Gången efter det kanske vi gör något annat och alla kan ju hålla ögonen öppna om dom hör om någon i Simons ålder som har EDS så kanske vi får med någon till nästa gång. Ja vet att jag pratat med en annan mamma som har en kille i din ålder som har EDS tror ja har kvar hennes adress kan kolla vad hon bor??
    Maria.

  • CillanB

    Jag förvrider inte saker och tar åt mig allt.
    Du skrev ju att du troligtvis inte skulle låta Anton gå på Mulle och då undrade jag varför.
    Har aldrig påstått att du eller Maria heller för den delen lindar in era barn i bomull.
    Alla gör vi ju på vårat eget lilla vis med våra små och alla sätt är väl bra utom dom dåliga.

    Du skrev i ditt inlägg att det är ju svårt att förstå om man BARA har 1 barn..........
    Gå tillbaka och läs dina egna inlägg så ser du ju själv.
    Jag vet väl att jag inte är ensam här i världen om att få missfall, men då du skriver att man inte förstår bara för att man bara har ett barn.....
    Vi försökte skaffa syskon till Simon i 5 år utan att det blev mer än två sena missfall. Sedan är det lite andra saker runt om där som jag inte tycker ni har med att göra och därför inte tänker skriva någonting om här.

    Ja ursäkta då att jag råkade svära, men jag blev bara så jäkla arg och sårad, men det kanske ni inte kan förstå så jag säger inget mer nu.

    Om ni nu anser att jag är så korkad och bara förvrider allt ni skriver och tar åt mig så är det ju lika bra att jag drar härifrån.
    Kanske ska sluta här trots att jag varit inne på detta forum i 1½-2 år nu.......

  • NicoÄngla
    CillanB skrev 2008-05-03 22:48:41 följande:
    Jag förvrider inte saker och tar åt mig allt.Du skrev ju att du troligtvis inte skulle låta Anton gå på Mulle och då undrade jag varför.Har aldrig påstått att du eller Maria heller för den delen lindar in era barn i bomull.Alla gör vi ju på vårat eget lilla vis med våra små och alla sätt är väl bra utom dom dåliga.Du skrev i ditt inlägg att det är ju svårt att förstå om man BARA har 1 barn..........Gå tillbaka och läs dina egna inlägg så ser du ju själv.Jag vet väl att jag inte är ensam här i världen om att få missfall, men då du skriver att man inte förstår bara för att man bara har ett barn.....Vi försökte skaffa syskon till Simon i 5 år utan att det blev mer än två sena missfall. Sedan är det lite andra saker runt om där som jag inte tycker ni har med att göra och därför inte tänker skriva någonting om här.Ja ursäkta då att jag råkade svära, men jag blev bara så jäkla arg och sårad, men det kanske ni inte kan förstå så jag säger inget mer nu.Om ni nu anser att jag är så korkad och bara förvrider allt ni skriver och tar åt mig så är det ju lika bra att jag drar härifrån.Kanske ska sluta här trots att jag varit inne på detta forum i 1½-2 år nu.......
    Det är ju absolut ingen som säger det. Tycker det är lite taskigt att hota med det hela tiden och lägga på någon annan. Man måste kunna ta konflikter.
  • CillanB

    Jag kan ta konflikter, men då vissa hela tiden vrider allt till något helt annat och ältar det i oändlighet.....
    Jag har skrivit aktivt just i detta forum i vad kan det vara nu....1-2 år skulle jag tro och har märkt tydligt hur klimatet här inne ändrats och jag är inte ensam om att tycka så kan jag säga.

    Saknar den goa andan som var här inne förra innan förra sommaren.

    Har försökt lägga ner allt tjafs som blev flera gånger, men så kommer det nån liten kommentar om att jag påstår hit och jag påstår dit och då måste jag ju bara få försvara mig.
    Så länge det kommer "påhopp" (märk nu observationstecknen) så tänker jag fortsätta försvara mig och min självständige, sociala, empatiska, kloka, 7-åring så är det bara

    Så om ni "gröngölingar" här på forumet kan tänka er lägga ner denna diskussion nu så är nog vi "veteraner" det oxå ;)

    Men alla är vi ju olika.

Svar på tråden Vi som har eller har barn med EDS 4