• zitis81

    Vi som har eller har barn med EDS 4

    Hej detta är en tråd för alla oss som på något sätt kommer i kontakt med Ehlers-Danlos Syndrom.
    Vi stöttar å hjälper varann på de sätt vi kan.

    Några länkar med info om EDS

    web.telia.com/~u40908117/edsindex.htm

    trs.sunnaas.no/index.asp

    www.ehlers-danlos.se/

    www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/Ehlers-Danlos+syndrom.htm


    Hjälpmedel

    www.hi.se/

    www.etacbutiken.se/

    www.swereco.se/detect_lang.php

    www.uriformdesigns.se/default.asp

    www.varsam.se/shop/

    Ågrenskas nyhetsbrev

    www6.goteborg.se/agrenska/nyhetsbrev/alla_utgavor_files/Ehlers-Danlos%20syndrom.pdf

    Mun-H-Center

    www8.vgregion.se/mun-h-center/index3.html

    Två olika EDS forum har startats

    ehlers-danlos.egetforum.se/forum/

    eds.egetforum.se/forum/

    Bilder

    dermis.multimedica.de/dermisroot/en/39866/diagnose.htm

    dermatlas.med.jhmi.edu/derm/result.cfm

    Listtråd


    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27157808.html

    Gamla trådarna

    1 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m21032182.html

    2 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m24070386.html

    3 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27200775.html


    Om någon vill hjälpa mig med min bok om EDS så får ni gärna skicka bilder till mig på olika symtom av sjukdomen.
    Ni kan skicka bilderna till

    [email protected]

    Tack på förhand

    Om ni vill ha ett utkast av boken är det bara att skicka sin email-adress till min inbox.

    Ha en bra dag Kram Rosita



    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-19 23:33
    Ny listtråd

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m29919818.html

  • Svar på tråden Vi som har eller har barn med EDS 4
  • lilarina
    trebarnsförälder skrev 2008-05-08 08:14:44 följande:
    Hej allesammansIdag fyller Anton 3 år!!!!!!Grattis han skall var kung på dagis idag (var inga problem att få dit honom idag)Skall hämta honom tidigare idag så skall vi ha kals i em.Han skall få en turtlesdräkt som jag vet kommer att bli uppskattad även en trehjulingHa en underbar dagViktoria
    underbart när barn fyller år...turtlesdräkt coolt,,
    när jesper fyllde 3 va det hulken som gällde,,,hihi gröna båda..

    sköt om dej o lillkillen hoppas han får en trevlig födelsedag
    kram

    camilla:
    jo nu blir det åka av,,fast skutan bär nog uppöver,,,bollnäs hade vi tänkt,,

    men men det är inte klart än,,
    sköt om er
  • trebarnsförälder

    Hej igen

    Idag ringde dom från hab och skall göra hembesök nästa torsdag och sedan besöka dagis.

    Äntligen händer det ngt

    Håll nu tummarna att det blir bra!!!!!!!

  • NicoÄngla

    Jej, hej.
    Här skrivs det inte mycke nu för tiden.
    Hur är det med alla er då?

    Har ett rent h-vete med Nico just nu. Det har bara gått spikrakt neråt med honom. Det började med ont i höfterna och att han var lite trött. Nu är han knappt samma kille känns det som. Han går som en zombie hela dagarna är jätte sur och tråkig bara bråk hela yiden. Han klarar inte av något innan han bryter ihop, och börjat slåss och sparkas i frusteration verkar det som. Han har knappt varit på dagis på en och en halv månad och det tar oss nästan 4 tim att få han att somna och då vaknar ofta och har ont på nätterna eller vaknar och gråter på m orgonen. Känns som om jag helt har tappat kontrollen som om det bara helt plötsligt tagit över och jag inget kan göra. Inte heller hans värkmedicin som hans läkare skrivit ut hjälper knappt.
    Är lte intresserad över dom här avslappnings-cd ni har till era små och den massagen ni ger dom är detta något ni lärt er av hab?
    Sen det här med bad innan läggdags är det bra för dom, ha nämligen läst något om att lederna lättare hoppar ur led då eller något kan ha förväxlat det med något annat kanske.
    Alla tips om hur jag iallafall får han att sova bättre är sååååå välkomna.
    Ha det bra, Maria.

  • zitis81

    Hej

    Tråkigt att Nico är så dållig
    Inte varit på dagis på 1½mån skrev du Det är jätte lång tid. Tänkte på det där med humöret. Det kan inte vara så att ni har börjat gå varann på nerverna hemma å att han saknar lite aktivitet.
    Ta nu inte detta fel. Men jag kan u gå till Saga å vet då att om hon är hemma med mig eller Tobbe under längre perioder så blir hon jätte lätt irriterad samt att hon blir mycket svårsomnad pga att hon inte fått den aktivitet och stimmulans som hon behöver för att bli trött på det sättet. Hon blir trött, hängig, får ont, sover dåligt mm mm.
    Ja vet det är suuuper svårt att reglera aktivitet å vila mm men det är detta jag märkt på Saga. Hon klarar liksom tackla det tråkiga å jobbigare om hon får det roliga med kompisar mm.
    Ang detta med massage mm. Vi har inte fått mer info om massage på hab än att man ska massera typ som man gör på vuxna. Man behöver dock inte ta i så mycket utan massera lätt men bestämt. Cd skivorna som jag använder är bara vanliga lugna skivor samt avslappningsskivor och ljudböcker. De finns i de flesta skivbutiker.

    Här är det sådär. Jag har allergi, tandvärk och skoskav så jag känner mig inte jätte munter precis men men.
    Saga är som hon är i knäna men i övrigt är hon just nu ganska skaplig. Visst värk har hon å lederna hoppar å viker sig då å då samt att hon har känningar med allergin å astman men ändå är hon rätt bra nu.
    Förra året vid denna tiden kunde vi inte gå utanför dörren mer än max 5min utan att hon blev helt bom tät å fick jätte astma så det känns somom det är riktigt bra nu.

    Nä nu ska jag surfa vidare. Ha det bra Kram Rosita

  • CillanB

    Massagen har jag lärt mig på annat håll för länge sedan och avslappnings cd-skivorna har jag köpt i en vanlig skivaffär.
    Varken massagen eller skivorna är nått som hab tipsat om utan sånt vi kommit på själva.

    Simon blir precis som Saga...super grinig, arg, lättretlig, tröttare och får värk på ett annat sätt än då han är hos dagmamman och denna värken är svårare att råda bot på.
    Han blir så uttråkad av att gå hemma och behöver få komma iväg och leka med kompisarna även om det bara är korta stunder bara som han är iväg.

  • NicoÄngla
    zitis81 skrev 2008-05-09 22:46:38 följande:
    Hej Tråkigt att Nico är så dållig Inte varit på dagis på 1½mån skrev du Det är jätte lång tid. Tänkte på det där med humöret. Det kan inte vara så att ni har börjat gå varann på nerverna hemma å att han saknar lite aktivitet. Ta nu inte detta fel. Men jag kan u gå till Saga å vet då att om hon är hemma med mig eller Tobbe under längre perioder så blir hon jätte lätt irriterad samt att hon blir mycket svårsomnad pga att hon inte fått den aktivitet och stimmulans som hon behöver för att bli trött på det sättet. Hon blir trött, hängig, får ont, sover dåligt mm mm. Ja vet det är suuuper svårt att reglera aktivitet å vila mm men det är detta jag märkt på Saga. Hon klarar liksom tackla det tråkiga å jobbigare om hon får det roliga med kompisar mm.Ang detta med massage mm. Vi har inte fått mer info om massage på hab än att man ska massera typ som man gör på vuxna. Man behöver dock inte ta i så mycket utan massera lätt men bestämt. Cd skivorna som jag använder är bara vanliga lugna skivor samt avslappningsskivor och ljudböcker. De finns i de flesta skivbutiker.Här är det sådär. Jag har allergi, tandvärk och skoskav så jag känner mig inte jätte munter precis men men. Saga är som hon är i knäna men i övrigt är hon just nu ganska skaplig. Visst värk har hon å lederna hoppar å viker sig då å då samt att hon har känningar med allergin å astman men ändå är hon rätt bra nu. Förra året vid denna tiden kunde vi inte gå utanför dörren mer än max 5min utan att hon blev helt bom tät å fick jätte astma så det känns somom det är riktigt bra nu.Nä nu ska jag surfa vidare. Ha det bra Kram Rosita
    Jo vi går säkerligen varanndra på nerverna nu, men han ha inte varit hemma det i sträck utan jag menade att han vart någon gad och sedan blivit dålig och varit hema osv. Skrev lite kluddigt kanske. Han är vaken jätte sent sen är han jätte trött dagen efter då vet jag inte om jag ska skicka han till dagis eller om han ska få vara hemma. Vi är ju ute väldigt mycke och sen får han vila jag tycker jag har fått in det där aktivitet/vila bra nu men jag tror bara han har en dålig period just nu. Sen att jag ändå går hemma gör att jag likaväl kan ha han hemma om han är trött eller haft ont dagen innan för sen när jag måste jobba blir det ju inte lika lätt att alltid hålla han hemma.

    Rosita: Va bra att Saga är lite bättre med allergin, fruktansvärt jobbigt och vara så liten när man vill leka ochh så och vara täppt och inte få tillräckligt med luft.

    Är så arg på försäkringskassan, lämnade in mina papper om vårdbidrag i oktober och fick komma på möte för en och en halv månad sedan. Då sa ahn jag träffade att han var säker att jag skulle få det men visste inte hur mycke och att jag skulle ha pengarna inom en månad. Men dom kommer aldrig och jag ringer till fk utan att få tala med någon. Behöver dom pengarna då jag och hab gjort upp över lite hjälpmedel jag ska köpa till Nico. Man kan ju inte anklaga fk för att det går snabbt iallafall. Maria.
  • NicoÄngla
    CillanB skrev 2008-05-09 23:10:54 följande:
    Massagen har jag lärt mig på annat håll för länge sedan och avslappnings cd-skivorna har jag köpt i en vanlig skivaffär.Varken massagen eller skivorna är nått som hab tipsat om utan sånt vi kommit på själva.Simon blir precis som Saga...super grinig, arg, lättretlig, tröttare och får värk på ett annat sätt än då han är hos dagmamman och denna värken är svårare att råda bot på.Han blir så uttråkad av att gå hemma och behöver få komma iväg och leka med kompisarna även om det bara är korta stunder bara som han är iväg.
    Ok jag får helt enkelt lära mig att massera honom, försökte idag han bara skrattade. Men jag är osäker på om det funkar på Nico man har aldrig fått ta i honom han säger bara aj hela tiden. Kämpar oss med att smörja han 4 ggr med salva varje dag och bara det är en kamp.
    Ska prata med dagis nästa vecka och se om jag kan lämna han ett par timmar och se om det gör han åtminstonde på bättre humör. Har ändå så mycke tråkigt att göra här hemma med packning och allt.Maria.
  • CillanB
    NicoÄngla skrev 2008-05-09 23:19:36 följande:
    Ok jag får helt enkelt lära mig att massera honom, försökte idag han bara skrattade. Men jag är osäker på om det funkar på Nico man har aldrig fått ta i honom han säger bara aj hela tiden. Kämpar oss med att smörja han 4 ggr med salva varje dag och bara det är en kamp.Ska prata med dagis nästa vecka och se om jag kan lämna han ett par timmar och se om det gör han åtminstonde på bättre humör. Har ändå så mycke tråkigt att göra här hemma med packning och allt.Maria.
    Du kan ju passa på att massera honom då du ändå ska smörja honom.
    Kanske behöver du ta lite hårdare i honom så att det inte kittlas.

    För att Simon ska tycka det är skönt så måste vi massera ganska hårt.
    Hans muskler är allt för spända för att det ska ha någon effekt annars.
  • zitis81

    Hej

    Här inne är det tyst minsann.
    Själv så blir jag inte av med min tandvärk så jag ska gå till tandläkaren imorgon Frågade om hon jag pratade med kunde säga ungefär hur mycket det skulle kosta å hon svarade att kanske runt 800kr beroende på vad som behöver göras.
    Ja ja det är dyrt att leva.

    Annars så knallar livet sin lugna gång.

    Ha det bra Kram Rosita

  • malinmys

    hej flickor!
    Har inte varit här på länge och har inte läst ikapp tråden. Hoppas ni har det drägligt därute!
    Ville bara gnälla av mig lite... Generad
    Efter mitt kejsarsnitt för drygt 6 veckor sen fick jag känselbortfall i vänster ben. Jag hade också fruktansvärt ont i vänster höft. detta tog sjukhuspersonalen som ischias (kan det kanske va? inte vet jag..). Det har dock bara blivit värre och förra söndagen fick jag åka in med ambulans då jag inte kunde röra mig alls utan spydde av smärta. Den hjälp kag fick var morfin och när den hjälpte i slutet av dagen fick jag åka hem med några piller i handväskan. Jag går nu hemma med nervvärk (tror dom iaf) som bränner som eld i huden (kan inte ha byxor eller strumpor) och tror jag snart blir galen.. Värk i hela kroppen o kan inte ens gå ut... (tror inte grannarna uppskattar en mkt halt halvnaken fetlagd kvinna som vankar runt ).

    Åhh, vet inte vad jag ska ta mig till!! Men det kanske ger sig... ville som sagt bara hyperventilera lite...


    Trotsiga barn är trygga barn.....
Svar på tråden Vi som har eller har barn med EDS 4