Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej hopp!

Hmmm...
Camilla: Tråkigt att höra att du har så ont! Brukar det komma och gå i perioder eller har det blivit sämre? Hjälper sjukgymnastiken? Och Simon ska definitivt inte gå omkring och ha ont i magen jämt och ständigt. Det tar ju massor av energi. Hoppas han får hjälp inom kort.

Jo, Alex har inlägg i sina skor, vilket han tycker är jätte skönt Han fick även en ortos till knät. Knäskålssenan lägger sig på utsidan av knät så fort han böjer lite grann och låser hela knät när han böjer för mycket. Tyvärr upplever han att den inte funkar så han vill inte ha den. Spänner man så hårt som behövs så får han ont av det och är den för lös så gör den ingen nytta...

Jag undrar... har era barns läkare skrivit nåt "intyg" på diagnosen, så det finns papper på det? Inte bara i deras journaler. Tänkte på om FK kräver ett tex..? Alex DEMO läkare ringde idag och jag tog upp det med henne, eftersom skolsköterskan pratade om nåt intyg som hon ville ha. Jag vet ingenting om intyg o hur/vad jag behöver göra nu... Enda jag haft i tanken är att skolan behöver informeras. Nu inser jag att det nog är fler än så... men vilka?? Kom gärna med tips och råd!
Läkaren skulle i allafall skicka remiss till en barnläkarmottagning för att hitta någon som kan hålla i alla trådar, så jag slipper det. Antar att det är typ samma lösning som för dig Viktoria och din Anton. Det vore verkligen skönt att få slippa den delen, att det finns någon samordnare mellan alla olika läkare... och som dessutom är intresserad av eller har kunskaper om eds... men det kanske är för mycket begärt. Får se vad som händer... och när.

Finns det inte ek hjälp att få till er som tex behöver så dyra saker som specialmadrasser?? Fondmedel tex? Det är ju omöjligt att som ensamstående betala 2000kr...! Det är ju knappt det går runt ändå, tycker jag. Hur fungerar det när ni skaffar rulle? Är det samma där, att ni får stå för kostnaden??

Har era barn extra hjälp/tillsyn på dagis/förskola?

Saga är ju stor! Klart hon vill sitta på en "stooo stol" Funkar det bra på dagis för henne? Hon trivs och så? Kämpa på med VB!! Håller med Camilla, förstår inte varför du inte skulle få det!

Nää, nu ska jag ta en paus...

Ha det gott allesamman!
Petra

Hej

Carina: stackars dig hoppas att det blir bättre finns inget tråkigare än att ligga på sjukhus har gjort det en del själv usch!!

Petra: Vi har ett sk läkarintyg på Antons diagnos som jag har skickat till FK ,men jag hade också en del problem att få VB beviljat men jag stod på mig.
Anton har en egen resurs på dagis och det är kanon.Hab har hjälp till en del men det mesta har kommit från mig och det jag har läst här och hört v andra.Jag sa även till rektorn vilka läkare hon kunde ringa och hab har även pratat med dom.
Vi kommer att ha en informationsdag för alla på Antons dagis till hösten det tror jag är bra.
Anton har även skor från ortopedtekniska även inneskor som han skall ha hela tiden.Han har blivit mer stabil sen dess

Cillan: Madrassen funkar jättebra tror att det är den för han har sovit mycket bättre sen han fick den hopas bara att det håller i längden.

Idag har Anton varit skitdålig i magen det bara rinner av onom får se hur det bli imorgon annars får jag vara hemma med honom.
Skall träffa Sahlman på Östra i nästa vecka så vi får se vad han säger.Idag slutade vi med antibiotikan som han nu har ätit sen i oktober hoppas att han klarar detta nu!!!!!
Är verkligen orolig att han ek klarar detta utan åker på en massa infektioner men men vi får se.

Nu är det dags att stoppa honom i sängen

Ha de
Viktoria

Men Karina då. Din stackare. Hoppas du mår bättre snart.
Hur gick det då med din op, blev den genomförd ändå eller har dom skjutit upp den tills du blir helt frisk igen??

För både mig och SImon går det lite upp och ner med hur vi mår. Jag har märkt det att vädret spelar in en del, precis som vad man gjort dagen innan osv.
För min del blir det mer värk, medan Simon blir mer trött då vädret skiftar.
Väntar ju på att SImons läkare på barnmedicin ska ringa upp så vi kan diskutera hur vi ska gå vidare nu osv.
Tror att han hamnat lite i en ond cirkel..Han äter inte för att han har ont i magen och bara för att han inte äter så får han mer ont i magen eller nått sånt.
Idag tex åt han en tallrik flingor och en smörgås vid 07 och sedan ingenting förrän kl 15.30 och sedan efter det bara mini lite.

Det var första besöket hos sjukgymnasten idag så det blev mest prat. Vi kom fram till att jag ska gå hos henne 2 dagar i veckan ett tag fram över nu. Så på torsdag är det dax för första träningspasset.
Förhoppningsvis så får ju det här mig att må bättre på sikt.

Jag tror inte jag har något intyg direkt för SImon. Vi har fått lite olika papper där det står att han har eds osv, men inget riktigt intyg tror jag.....Jisses får nog ta och gå igenom hans pärm och se vad vi har för papper.
Jag har dock köpt bärarkort från föreningen + att jag skrivit ut sånt från föreningens hemsida.
Simon har ett liggandes i skolväskan, hans dagmamma har ett och jag har ett som alltid ligger i min plånbok, bara för att det ska finnas ett sånt om det händer nått eller så.

Finns säkert fonder man kan söka för att köpa in hjälpmedel etc. Frågan är ju bara var.
Ska prata lite med arbetsterapeuten om detta med madrass etc.
Måste ju ändå ta kontakt med henne och höra om det finns någon slags ortos som ger stöd åt både handled och tumme.
Rullen fick vi låna gratis på hjälpmedelscentralen efter att arbetsteraputen skrivit ut den på remiss/ordination.

Simon har ingen resursperson avsatt för sin del. Han har fått stanna kvar hos sin dagmamma istället för att gå över på fritids då det är lugnare hos henne än vad det är på fritids.
Men det talas lite om att han ska få en resursperson till hösten i ettan, men bara om pengarna räcker till......
Så det kommer inte bli nått med det antar jag, men vi håller tummarna för att pengarna ska räcka så Simon kan få denna hjälp + allt annat han kommer behöva i skolan till hösten.

Nu ska jag kika vidare lite innan det är dax att krypa ner under täcket
Kram
Camilla

Hej.Ha inte läst alla inlägg och så så är det någon som frågat mig något eller så så svarar jag på det imorgon har sån fruktansvärd huvudvärk idag.

Men tänkte bara skriva lite snabbt att vi var på hab idag och det gick för engångskull jätte bra.
Nico fick inga knäortoser utan några läkare skall träffas till hösten för att diskutera vad dom skall göra med han för knäortoserna skulle låsa han för mycke. Vi skall använda knäskydd istället sålänge för blåmärkena. Han skall oxå få utskrivet starkare värkmedicin då den dom skrivit ut inte hjälper. Fick intyg så jag kan åka och bada med han på ågrenska i deras varma bassäng. Och vi skall få en ny vagn till Nico som han skall kunna ta sig ur och i själv så ingen rulle ännu. Vi skall oxå få en kudde till rumpan/köksstolen som formar sig efter han kropp. Sen skulle dom kolla upp det med madrass till mig i veckan.Och vi skall kolla på en specialtoa på tisdag. Så här flyter det verkligen på, gud va skönt.
Ha det bra.. Mvh Maria.

Skulle du få betala madrassen för Nico eller vad sa dom om det??
Vilken hab tillhör ni nu igen??

Hej!

Jag har grävt djupt i mina gömmor! Hittade en lunta med fondmedel att söka... vet tyvärr inte om det bara gäller boende i sthlm.

tex finns:
Alma Detthows hjälpfond som hjälper ensamstående (i hela landet)med eller utan barn. Hjälp till nåt specifikt (tex madrass?) Ring 08-6639916. Eller skriv till Stift A.Detthows hjälpfond, Kallskärg 5, 4tr, 115 22 Sthlm.

DHR:s bidragsstiftelse
De handikappades riksförbund. Till tekniska hjälpmedel som ej är kostnadsfria från samhället... 08-189100

Oscar Hirsch Minne
Till handikappade barn.
Skriv ett personligt brev till Lars Wikberg, Stiftelseavd, SE-banken.

Stiftelsen Solstickan
Hjälp till lägervistelser o hjälpmedel...
Personligt brev till Stift Solstickan, länskommité i sthlms län, länsstyrelsen, box 220 67, 104 22 sthlm.

Det finns säkert fler därute...
Jag fick den av en diakon för ett antal år sen när det krisade rejält i kassan. Hör efter där ni bor!

Lycka till!
Petra

Hej hej

Jag försökte skriva igår kväll men fl slutade fungera så det kom aldrig iväg
Fy jag är sååå trött på hur fl funkar nu så jag tror jag blir tokig.
Men men jag ska göra ett nytt försök.

Fy va jobbigt du har det Karina hoppass verkligen att det blir bättre snart. Hur är det nu? Ska du in titt som tätt på kontroller tills det är helt bra eller hur lägger de upp det?

Å Camilla, det låter inte alls bra det där med hur du mår just nu. Du skulle verkligen behöva inlägg till skorna eller det var i alla fall det som hjälpte mig lite mot mina ömmande å värkande fötter.

Jo jag ska kämpa vidare för att få VB å jag ger mig inte. Men det är såå tråkigt att man alltid ska behöva tjata å vara arg för att få det man har rätt till. Men men som sagt jag ger mig inte.

Saga har varit dålig i helgen å nu mån o tis också. Hon har haft ont å är vinglig hela tiden. Igår kväll kunde hon inte somna utan bara vände å vred sig. Jag hade masserat henne länge å väl men det hjälpte inte. Hon kom upp å ställde sig bredvid mig när jag satt här vid datorn men klarade då inte stå utan jag fick sätta henne i knät eller tja sätta är inte rätta ordet. Lägga är bättre för hon klarade inte sitta då det gjorde för ont. Tillslut ville hon dock gå tillbaka till sin säng å försöka sova. Hon började gå men la sig sen på golvet å sa att hon inte kunde så jag fick bära henne in. Sen sov hon jätte oroligt tills hon ramlade ur sängen. Då var hon vaken ett bra tag sen å tillslut gav jag henne lite alvedon för att hon skulle kunna slappna av å sova utan att det gjorde för ont.
Nu idag så var hon också helt färdig när jag hämtade henne. Hon klarde knappt gå. Benen bara viker sig å knäna slår ihop. Sen så gick hon nästan som om hon höll på att sätta sig. Alltså hon böjde knäna lite å putade ut med rumpan typ
Väl hemma så bara hon var ledsen å arg.
Sen så vet jag inte om hon fått spirngmask eller nåt också för hon klagade både natten till i dag å på mogonen att det kliade i rumpan å hon blev nästan hysterisk till o från pga av det. Sen hade hon inte nämt något om det idag på dagis men nu när hon kom hem så började hon klaga igen. Vet inte om det kan vara det eller vad det är. Har försökt se något men kan inte se något.
Imorgon blir jag nog hemma med henne då jag känner att hon inte orkar + detta med rumpan.  Får se hur natten blir.

Själv så är jag bra trött men det är kanske inte så konstigt då jag sover mellan 3-5tim per natt å då inte sammanhållen sömn. Dels pga allt med Saga å sen pga av min egen kropp som inte vill sitta ihop.
Men men sånt är livet. Eller i alla fall mitt liv så det är bara att gilla läget å göra det bästa av sitvationen.

Nä nu ska jag vidare.

HA det bra Kram Rosita

Men lilla gumman vad jobbigt hon har det nu Saga.
Ni får ta en riktig slappar-dag imorgon med film och mys i soffan. Det behöver ni båda två.
Vad säger dom på hab om hur Saga mår??
Finns det inget ni kan få som hjälper henne håll i hop kroppen???

Petra:
Tack för fond tipsen. Ska kika lite och se om det finns nått jag kan söka den vägen.

Ja här är det ju som det är.
Jag jobbade idag igen och det gick bra, men har ganska ont nu ikväll.
Med Simon är det ju också som det är. Han kan helt enkelt inte hålla tätt. Det första jag fick göra då vi kom hem efter att jag hämtat honom hos dagmamman var att duscha honom, tvätta upp kalsonger, jeans och överdraget till dynan i rullen *suck*
Hans läkare på barnmedicin har ju på uppdrag av en läkare på Östra sagt att jag ska ge honom Movicol junior dagligen.....
Detta har jag faktiskt inte gjort, om han gör i byxorna så mycket som han gör nu, hur sjutton blir det då om han får Movicol ?!?!?!
Läkaren skulle ringa mig nu denna veckan så jag hoppas hon gör det imorgon så jag får höra hur sjutton jag ska göra.
Lider så med honom, lilla gubben, Vara nästan sju och göra i byxorna som en annan bebis. *suck*
Det är i sådanna här lägen som man önskar att man hade egen tvättmaskin och slapp stå där och handtvätta allt mellan mina tvättpass i tvättstugan.

Nä nu ska jag plocka undan lite, packa Simons badväska så den är klar då han har bassängträning imorgon.

Kram
Camilla

¨Jag uppfatta aldrig det. Förra gången vi pratade om det sa dom det, men dom har nu bytt sköterska på hab och på henne verkade det inte riktigt så. Men jag är inte säker. Jag tycker man borde få den om det skulle hjälpa våra barn som sover dåligt och har ont, det skall inte vara en penga fråga speciellt inte när det gäller barn. Men jag skall ringa henne imorgon och kolla så kan jag skriva det sen, Samma regler borde ju gälla i hela Gbg.
Kuratorn på hab hjälper en om man ska söka olika bidrag och fonder prata med den som jobbar på ert hab.

Rosita: Va jobbigt Saga verkar ha det. Hjälper alvedon på henne? Nico har ju väldigt ont mest på nätterna och då har vi provat alvedon och ipren(utskrivit av hans läkare med högre dos) och inget av det hjälpte när han hade riktigt ont. Så vi skall nu få något starkare att ge honom, ha du sett om du kan få det till Saga?

Petra: Bra fonder du hade, finns ju någon stor bok med bara fonder på bibban men är svårt att hitta i den tycker jag.

Nä några starkare mediciner har jag aldrig hört om å det är inte ofta som jag ger henne alvedon heller. Försöker så långt det går att undvika värktabletter men ibland går det bara inte.
Oftast går det att hjälpa henne rätt mycket genom massage, varma bad, vila mm mm. Å sen är hon väldigt smärttålig. Det ligger i släkten typ. Det har man märkt många gånger när hon slagit sig mm för visst hon gråter väll å så men inte så mycket å många gånger reagerar folk å säger att Oj va hon är smärttålig mm. Jag vet dock inte om detta är bra eller dåligt men men.
Hon får ju även så mycket andra mediciner så hennes kropp klarar väll snart inte av mer så jag tar som sagt bara vid väldigt svår smärta.

Nä nu skam jag hoppa i säng. Saga har äntligen somnat om igen så det gäller väll att passa på.

Ha det bra å god natt