Vi som har eller har barn med EDS 4

Cillan:
Nä Anton är ej med på mulle dels är han för liten och tom Kyllerman sa att mullepromenader i ojämn terräng ej är att föredra så jag tror inte att det blir ngn Mulle för honom.
Tänkte att vi skall försöka få honom att simma istället.
Men vi får se mulle här börjar det äret dom fyller 4 så vi avvaktar.

Idag skall vi åka till barnens mormor tänkte vi må gott

Viktoria

Okej....
Ja Simon har varit med på både Hitta vilse och Mulle.
Med stadiga skor och sedan även stöd för knäna har det fungerat jätte bra.
Jag försöker låta Simon vara med på så mycket som möjligt.
Vill ju inte att han ska bli mer utanför än det han ändå blir pga sin eds....
Har märkt att han växt något kolosalt av att få vara med och bli en i gänget istället för att få bli kvar med småbarnen då alla jämnåriga är iväg på saker.
Har haft en komunikation med hans dagmamma hela tiden, så hon är observant på hur det går för honom samt att hon anpassat det hela lite efter Simons förutsättningar.
Hon har ju även hund som måste ut och rastas och vid fint väder brukar dom gå ut med hunden i skogen och barnen får leka där.
Detta har gjort att Simon fått mycket bättre balans (han kan hoppa på ett ben, cykla mm vilket många andra med eds inte kan).

Nä nu ska vi trotsa regnet tror jag och bege oss ut en sväng. Simon vill ut och cykla men han har inte riktigt bestämt sig ännu för om han vill ta tvåhjulingen eller sin sparkcykel

Hej

Nä vi väntar nog med Mulle dels så börjar det inte förrän om ett år när han fyller fyra sedan sa Kyllerman att sådana aktiviteter skall man vara försiktiga ,men tror att det blir enklare när han själv förstår konsekvenserna av att han går på ex en promenad.

Idag har vi varit på en långpromenad men Anton satt i vagnen.
Härligt med alla vitsippor och grönska det har man längtat efter länge.
Nu skal jag laga mat samt bada ungarna innan dom somnar framför tvn.

Kramar Viktoria

Simon var 4 då han började i Hitta Vilse....
Tror att så länge personalen är medvetna om problematiken så......
Flera sjukgymnaster har påtalat hur bra det är att träna upp balansen på snälla sätt och i lagom doser genom att promenera i lite ojämn terräng mm.
Är vi ute på promenad så går Simon så länge han orkar för att sedan åka rullen en stund och sedan går han igen då han känner att han orkar.
Innan Simon började i Hitta Vilse och sedan Mulle så kunde han INTE hoppa på ett ben, kunde inte cykla tvåhjuling och var väldigt klumpig.
Men efter klarade han detta galant.
Det hela handlar ju åter igen om planering.
Vet man att det är en dag som kommer bli mer fysisk så ser man till att man har lugna dagar både innan och efter.

Men alla gör ju som sagt på sitt sätt........

Jag är i allafall en mamma som låter mitt barn vara barn precis som alla andra, leka, klättra, cykla, gå på lekobus mm Men håller ett diskret vakande öga lite på håll för att kunna styra in på annan aktivitet om det blir lite för "riskabla" aktiviteter.
Jag är av den åsikten att om man lindar in sitt barn i bomull, så stjälper man mer än man hjälper......

Hej,hej...
Va länge sedan jag var här inne har haft problem med datorn. Men det var ju en del nytt att läsa här inne.

Tänkte på det här med mulle, lekåbus m.m, jag är heller ingen mamma som "lindar in mitt barn i bomull" men jag vet inte om man alltid kan förlita sig på att ett litet barn förstår sina begränsningar. Jág har fått uppfattningen av att man som förälder till eds barn skall låta dom leva som vanligt men oxå ibland sätta stopp.
Jag har fått uppfattningen att flera här tycker man är lite över beskyddande. Men jag låter Nico göra allt som alla andra men i vissa fall känner jag att det tar alldelles för hårt på hans kropp. Jag vet ju hur han mår efteråt och även om han kan vila ett par dagar efteråt så sliter det på hans kropp och ofta kan han få ont på nya ställen och det håller ju i sig.
Jag tycker att visst dom skall ju absolut få göra saker och göra sig illa som alla andra barn men man måste ju ha i bakhuvudet hela tiden att dom faktiskt inte är som alla andra kroppsligt.Så jag har fått samma uppfattning som dig Viktoria när det gäller terräng m.m.

Va ju ett tag sen ha kanske missat men har Saga blivit bättre, tänkte eftersom proverna inget visade?

Har era barn reagerat på värmen, negativt?

Ha det bra. Maria.

Hej

Om Saga reagerat på värmen?? Både ja å nej eller vet inte. Hon har varit sämre i leder å muskler nu det sista då värmen varit men på samma gång så är hon ju pollenallergiker så hon är ju pga det tröttare än normalt så det påverkar ju också. Svårt att säga vilket som är värst eller vilket som gör henne sämre. Men eftersom de är ute å rör sig mer på ett annat sätt än de gjort när det var kallare så har det nog med saken att göra å man känner ju även själv hur krafterna tar slut fortare i värmen å det gör mig också sämre i kroppen då jag inte orkar hålla ihop mig själv mm.

Ja det här med hur mycket å på vilket sätt man beskyddar, bör beskydda, finns nog lika många uppfattningar som det finns personer.
Själv så är jag uppväxt helt utan begränsningar trots de problem jag haft/har. De visste ju dock inte om detta med EDS men problemen fanns ju där. Visst jag gick på gymnastik å tänjde på leder för att visa upp mm å de tyckte väll att det var roligt att jag kunde något som inte andra kunde mm å det kanske inte var det bästa men jag hade roligt å visst var det roligt att få känna sig speciell då man kunde hoppa hopprep med armarna å vrida fötterna helt runt mm.
Detta är ju dock saker jag inte  kommer uppmuntra Saga att göra utan istället berätta  konsekvänserna av mm.
Men i övrigt så kommer jag inte att begränsa henne i saker som hon vill å tycker är roliga at göra.
Vi går ut lite då å då i skogen med Saga å hon älskar det. Men visst hon blir trött å får ont mm men det är ju en av vägning man får göra. Övergäger glädjen hon får ut av det värken å plågorna hon får efteråt eller är det tvärt om??
Det som jag begränsar lite med Saga är cyklingen då hon om hon cyklar en lite längre sträcka får så himelens ont å så mycket problem så då överväger det den glädjen hon känner av att få cykla. Men annars får hon gör det som andra barn får.
Nä nog om detta.

Saga har som sagt varit sämra i kroppen det sista å exakta orasken vet jag inte som jag skrev tidigare.
Men det som är det stora problemet för mig just nu är att jag inte kan bestämma mig för om jag ska vara hemma med hemme i morgon eller om hon ska få gå till dagis som vanligt.
Å ena sidan kanske en extra dag hemma hade gjort henne gått men å andra sidan så har hon roligt på dagis å hon behöver ju röra på sig. Sen att jag helst vill ha vidare vik å att det då inte ser bra ut att vara hemma förmycket spelar ju också in lite grann.

Sen har jag funderat på det där med att ha en stödperson för Saga på dagis. Vet inte riktigt hur jag tycker å vad som kan behövas.
Hur är det för er som har stödpersoner för era barn vad gör de? Hur funkar det? Var det svårt att få? MM MM
Många frågor som snurrar.

Nä nu väntar sängen. Ha det bra kram Rosita

Jag lindar nog inte mina barn i bomull utan Anton får nog vara som andra barn .
Men han skal förstlära sig sina begränsningar vilket en 3 åring inte kan.

Resurs är kanon då dom tar bort Anton när han aktiverat sig tilräckligt att göra ngt lugnt. Det kan handla om att pussla eller sitta i sandlådan.
Detta är då kanon då han ej kan begränsa sig.
Hoppas att han så småningom lär sig detta.
För min del var det svårt men jag har en bra kontakt med rektorn så det funkar bra.
Dom går även ut med honom i vagnen istället för promenader.

Imorgon skall jag till sjukhuset hela dagen tråkigt men men

Kramar Viktoria

Oj oj Vad många ömma tår det blev här nu då.

Var visst en del som kände sig träffade av mitt allmäna babbel.
Jag har bara följt läkare och sjukgymnast råd med vad göra och inte göra.

Simon må vara snart 7 år nu, men han var inte det då han fick sin diagnos eller på den tiden då hans ben rätt var det var slutade fungera osv.......

Ska kanske lägga ner denna sidan nu.....
Jag är ju en person som försöker blicka framåt, stöttar min son i att lära sig sina egna begränsningar, att fatta egna beslut osv osv.
Lär honom att han inte är sin sjukdom utan han är en helt vanlig kille som råkar ha eds.

Så för att slippa trampa på fler ömma tår är det kanske bäst att jag slutar i detta forum.....

Ha det bra och lycka till

Camilla

men vännen nu fatta jag inget,läste igenom alla senaste inslag,men fattade inte riktigt va du blir arg på.eller är det jag som är lite sen,,,förlåt...
det är väll bra att man inte lindar in sin son,att man låter dom vara som andra barn,
jesper är nu 8år,åker 4-hjuling,snöskoter,hoppar studsmatta.men kan inte cykla än men vi tränar vidare,,,
du är en bra mamma sträck på dej,
här finns vi ju alla för att ge varandra tips o ideer,
sköt om dej gumman.
kramar i massor från värmlands skogar..

Cillan:
Jag förstår inte heller vad du blir arg på jag är inte arg och det är väl sådant vi skall diskutera här ,sen att man inte har samma uppfattning som varandra så är det bland.

Nä Cillan hppas att du kommer att skriva här igen.

Hinner inte skriva mer nu jag skall iväg till sjukhuset med Anton men jag skriver ikväll igen då Lars Häggbom ringde mig igårkväll tänkte uppdatera lite grann

Kramar Viktoria