Vi som har eller har barn med EDS 4

Vet inte om jag vågar skriva här längre, men jag gör ett nytt försök.

Simon är tröttare på våren och har mer ont, men det är som om han vänjer sig/tränar upp sig för framåt sommaren så orkar han mer och har oftast något lite mindre ont.
Det är som Karina sa, vi fick lära oss en massa nyttigt ute på Ågrenska och alla borde verkligen få åka dit.
Vet ju dock inte om de ska ha några fler edsvistelser där ute, för då vi var där sa dom att eds började bli för vanligt (läkarna har ju börjat få upp ögonen och det är fler som har diagnosen nu än för ett antal år sedan).
Den veckan gav något så otroligt mycket så jag hoppas ju att det blir nya sådanna vistelser antingen på Ågrenska eller någon annanstans.
Vi fick lära oss på Ågrenska att man skulle varva aktiviteterna.
tex Är man ute och leker på en lekplats nån timme eller så, så ska detta följas av nån timmes vila innan man det kan bli tal om nått nytt fysiskt.
Visst var det så Karina ?!?!
Simon spelar också tv-spel, dataspel eller tittar på film en stund efter att han kommit hem från skola och dagmamma.
Han har också en saccosäck som han brukar ligga i och spela tv-spel eller titta på film.
Har lite andra tips och trix för att få honom att slappna av och vila.
Har nu löst det stora kvällsproblemt. Från att nattningen tagit 3 timmar eller så så somnar han nu oftast på mindre än 30 minuter.
Detta känns ju otroligt skönt eftersom ju Simon behöver sin vila då han har väldigt ont i leder som inte lyder, knäpper, knakar, hoppar och glider.
Utan sina hand-, knä-, och fotledsortoser samt inläggen i skorna skulle han ju inte fungerat alls.
Från att ha varit en 2 åring som var pigg glad och allert är han numera en 7åring som är extremt trött, har fruktansvärt mycket värk och som till och från verkar väldigt ledsen och deprimerad.
Han försämras mer och mer och detta känns fruktansvärt jobbigt.
Simon har ju en svår variant av eds har vi fått veta av hans läkare, ibland har det tom talats om en mycket svår variant :(

Hej allesammans!!!

Jo aktivitet skal följas utav vila det gör vi hemma och då blir det mest pyssel eller tv.

Dataspel är bra skall köpa det till honom när han blir lite äldre.

Men dom tränar alltså upp sig nu på våren för att bli bättre på sommaren ???
Dom kan då ej bli sämre ?? Tänker eftersom han är så dålig just nu utan det blir bättre,det låter ju bra.
Ja det är inte lätt,jag sätter Anton framför tvn eller liknande men ibland fun kar det inte då hans brorsa ej vill titta på tv,och jag kan ju inte gärna tvinga honom utan försöker få honom att sitta där också.

Skall ringa Antons läkare idag då jag vill veta när vi skall sluta med antibiotikan.
Är fullständigt livrädd att när vi slutar med den kommer han bli jättedålig men men vi får se.Gäller väl bara sommarmånaderna han börjar väl i september igen kan jag tänka mig.

Cillan: Hur har du löst nattningsåproblemet??
Anton har väldigt svårt att slappna av på kvällen.
Vi har avslappningscd + att jag masserar honom men det tar tid ändå.
Ha de
Viktoria

Ja det jag menar är väll inte att det är bra att de har ont å har problem men jag behöver ju inte gå längre än till mig själv för att märka hur jag blir sämre nu på våren men om jag ändå rör på mig å är aktiv så kommer kroppen igång mer å mer. Är liksom lite trögt att byta årstid för kroppen. Jag har nämligen samma problem när det byter till vinter.
Först blir jag sämre för att sedan bli bättre å då många gånger bättre än jag var innan. I alla fall på sommaren.
Jag har även märkt att jag typ får träningsvärk mm i början av sommaren bara för att man rör mer på sig. Kan tänka att det är ungefär samma för våra små.
Visst är det inte bra att de har ont mm men på samma gång tränar de upp sig mer å mer å tillslut hinner kroppen ikapp å då blir de bättre igen. Det är samma när de växer.

Idag är jag å Saga hemma. Det är jag som är sjukskriven då pollen allergin tar överhand. Igår fick jag tillbringa halva dan på jourcentralen pga allergin å att den även börja på att sätta sig på andningen. Men men imorgon tänkte jag gå igen.
Var även behövligt för Saga att få vara hemma idag. Hon å min syster gick nämligen långpromenad när jag var hos läkaren. Å vi hade ingen vagn så när jag sen kom å hämtade dem kunde Saga knappt stå på benen. Men glad var hon. Idag är hon mycket ostadig å hon vinglar å har sig. Men jag tänkte åka till apoteket sen å kolla efter tubigrip (tips från Camilla Tack tack) för att sätta över knäna så hon kanske får lite stöd.

Nä nu ska jag ta å äta lite. Ha det bra Kram Rosita

Ps jag skriver pm till dig senare Camilla )

Hej

Vad är tubigrip????? och hur fungerar detta

Viktoria

tjenare nu hänger jag inte med fattar jag fel är det bra att ha ont?
kram mej

Nej nej inte bra att ha ont. Men det är bra att träna upp sig å ibland kan det enbart ske genom att man får lite ont i början. Så ibland kan det bli å göra ont i början innan kroppen hunnit hänga med å anpassa sig.

Tubigrip här finns lite info om det
www.apoteket.se/apoteket/jsp/polopoly.jsp&ProductSKU=204851&prodinfotype=&showBuy=false&action=showProdInfo

Jag köpte idag å drog dubbelvikt över Sagas knä ca 10cm under å 10cm öve å det hjälpte en del. Hon klarade mer än hon hade gjort utan å det hjälpte henne när hon fick ont å knäna inte ville vara på plats.

Finns det knä och höft ortoser eller andra sktdd man kan använda och hur fungerar dom? Maria.

Vad jag fattat på andra så finns det olika stöd även för mindre barn. Men det är på ortopedtekniska. Sen om det är något som inte finns så kan de tillvärka det är de bra på
Sen tubigrip som jag fixat till Saga finns att köpa på apoteket tror 1m (2 knän) kostade 52kr eller nåt. Det gav stöd å ger ju även värme åt leden.

Nattningsproblemt har jag löst med att han dåliga dagar tar ett bad på kvällen, sedan masserar jag homon en bra stund (tills jag känner att musklerna börjar slappna av) han får alvedon och så kommer pyjamsen på. Sedan får han lägga sig med hörlurar på och lyssna på nån av sina två avslappningscd´s medan jag masserar han fötter.
Har sagt åt honom att lyssna på vad tanten säger på cd och göra som hon säger.
Bra dagar brukar det räcka med alvedon, cd´n och lite lätt fotmassage.

Tubigrip är en slags elastisk tubgas mne tjockare än sådan där vanlig som man använder vid såromläggningar.
Simon brukar ha det ibland istället för sina knäortoser.
Vad bra Rosita att tubigripen gav Saga lite stöd och avlastning trots att din lilla gummitjej är så lös i lederna ;)

Nä nu ska jag halta mig ut och ta två panodil innan jag haltar mig in i sängen.
Har skadat mig idag och är därför väldigt öm och blåslagen

har du skadat dej camilla?haltar o panodil o blåslagen,,,va har du gjort,,?

ok då fattar jag,tänkte väll,,hihi

jesper har knäortoser som man spänner med 3 olika spännen under knät o 3 olika spännen man spänner över knät, vissa dagar kan han dra o spänna själv vissa dagar inte,men dom är bra,,han tycker han blir stel men det är gött säger han,,han måste även ha tex långkalsånger under,för han blir blå när man tar bort dom hur löst vi än spänner,,
igår kom han KL18 å sa näe du mamma nu går jag o lägger mej,ändå hade vi vilat o tagit det lungt hela dagen,han orka inte leka fast kompisen ringde 2 gånger.
det känns tufft,,
vi har inga problem med läggning när han går o lägger sej lyssnar han på mp3,,blandat musik o saga,,o kollar på kristallerna(gröna kristall lampor,köpte på ikea,gröna så klart,)

nu har tuppkammen kommit tillbaka,lagt in bild mitt album om nån vill se...

sköt om er brudar.själv är jag så trött,dag 8 på nutriletten,tar musten ur mej

kramar i massor från mej