• zitis81

    Vi som har eller har barn med EDS 4

    Hej detta är en tråd för alla oss som på något sätt kommer i kontakt med Ehlers-Danlos Syndrom.
    Vi stöttar å hjälper varann på de sätt vi kan.

    Några länkar med info om EDS

    web.telia.com/~u40908117/edsindex.htm

    trs.sunnaas.no/index.asp

    www.ehlers-danlos.se/

    www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/Ehlers-Danlos+syndrom.htm


    Hjälpmedel

    www.hi.se/

    www.etacbutiken.se/

    www.swereco.se/detect_lang.php

    www.uriformdesigns.se/default.asp

    www.varsam.se/shop/

    Ågrenskas nyhetsbrev

    www6.goteborg.se/agrenska/nyhetsbrev/alla_utgavor_files/Ehlers-Danlos%20syndrom.pdf

    Mun-H-Center

    www8.vgregion.se/mun-h-center/index3.html

    Två olika EDS forum har startats

    ehlers-danlos.egetforum.se/forum/

    eds.egetforum.se/forum/

    Bilder

    dermis.multimedica.de/dermisroot/en/39866/diagnose.htm

    dermatlas.med.jhmi.edu/derm/result.cfm

    Listtråd


    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27157808.html

    Gamla trådarna

    1 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m21032182.html

    2 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m24070386.html

    3 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27200775.html


    Om någon vill hjälpa mig med min bok om EDS så får ni gärna skicka bilder till mig på olika symtom av sjukdomen.
    Ni kan skicka bilderna till

    [email protected]

    Tack på förhand

    Om ni vill ha ett utkast av boken är det bara att skicka sin email-adress till min inbox.

    Ha en bra dag Kram Rosita



    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-19 23:33
    Ny listtråd

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m29919818.html

  • Svar på tråden Vi som har eller har barn med EDS 4
  • CillanB

    Trevligt att allt är bra med er alla för här är det riktigt skit

  • lilarina

    gomorron go morron brudar,
    solen skiner redan,fåglarna kvittrar,o barnen sitter o myser i soffan,o vi har räknat ut att så långt till sommarlovet är det inte,,,,gu va gött

    camiilla låter inte bra.hur e det med lillkillen?

    själv ska jag iväg o inhandla nutrilett,hihi..jag hoppas bara att strejken inte blir långvarig,,,hoppas att dom får sin höga lön,det är dom värd,,men är rädd att jag inte får min operation innan sommaren...
    sköt om er brudar o ha en bra dag
    kram mej

  • trebarnsförälder

    Godmorgon!!

    Solen skiner underbart
    Igår var jag på underhållningsfestival som min dotter uppträdde på va jätteroligt att se alla barn dom är så duktiga.

    Camilla: skicka ett meddelande om du vill prata

    Hoppas att ni får en underbar dag

  • zitis81

    Hej hej här är det inte heller något vidare

    Dagen började först med att vi åkte iväg till Sagas vattenträning men när vi kom dit så var det inget. Den hade tydligen slutat sen 2v men vi har ju inte varit där på ett par gånger så det hade vi missat. Så det var bara att åka tillbaka. Sen så var dagen på jobbet jobbig då barnen och vi fröknar är tröttare än vanligt i värmen. Blir tjfs hela tiden å man säger inget annat än NEJ SLUTA STOPP mm mm.

    Sen så hämtade jag Saga å hon var jätte dålig i sina ben. Hon kunde knappt gå å klagade på att det att det gjorde ont.
    Man kunde se hur benen bara vek sig hur som helst. Så det vara bara hem å ge alvedon å så lindade jag ena knät. Sen fick hon sitta i vagnen det mesta när jag var på dansen.
    När vi kom hem så tog jag av bandaget å det första som hände vara att knät gled ur å hon fick jätte ont igen. Hon bara grät å klagade så jag gav henne lite mer alvedon för att hon skulle kunna sova lite bättre men nä det gjick inte då hon kräktes upp alvedonen. Vet inte om hon satte i halsen eller om bara smaken fick henne att kräkas men kräktes gjorde hon i alla fall. Så så var det med den alvedonen. Nu har hon legat en stund i min säng med en värme kudde under knäna men somna nähä det finns tydligen inte i hennes värld just nu. Nu är honn dock glad igen å det är det viktigaste.

    Nä fy jag får gå å ta en tablett jag med då mitt huvud snart sprängs.

    Ha det bra Kram Rosita

  • trebarnsförälder

    Hej

    Usch då stackars Saga känner igen dettas nu när dom är ute på dagis mycket mer med Anton påpekat att dom måste låta han återhämta sig emellanåt om han skall orka.
    Igår var han ledsen och klagade och satt i badkaret nästan helakvällen.
    Han hade jättesvårt att komma til ro igår.
    Så jag sa till do idag hoppas bara att dom lyssnar.
    Känns skönt att det är ledigt imorgon

    Ha de bra Viktoria

  • lilarina

    hej brudar,svårt att veta hur man ska säga detta för att inte trampa på nån,
    hoppas ni förstår vad jag menar,
    att höra hur alla barnen mår,
    att dom har ont här o där,är så jobbigt att höra men samtidigt skönt att höra då det är samma ont som jesper har,ingen här förstår riktigt hur ont han har vissa dagar.
    igår hade han till ock med för ont i benen o höften fötr att kunna sitta still i rullstolen,då har man ont.
    hoppas värmen kommer snart så värken blir lite bättre.
    ha en bra dag brudar,sköt om er
    kramar från mej

  • trebarnsförälder

    Hej på er!!

    Idag har vi tagit det lugnt han har haft rätt ont och velat sitta still ganska mycket.

    Skönt med helg

    I nästa vecka skall han bara gå på dagis 2 dgr då vi skall till sjukhuset på tisdag hela dagen.
    Skönt då kanske han inte blir så trött eller får ont.

    Hoppas att ni mår bra

    Kramar Viktoria

  • trebarnsförälder

    Hej

    Idag är det sådär jag har själv väldigt ont i mina ben varför vet jag inte.
    Och igår var jag hos tandläkaren då en tand gått sönder.
    En undersökning samt att dom lagade tansken gick på 1974 kr !!!!
    Konstigt att folk inte har råd att gå till tandläkaren !!!

    Idag är det kalas samt Mulle för de andra barnen då får Anton en chans att återhämta sig.

    Ha de bra

    Viktoria

  • zitis81

    Hej hej

    Här är det rätt så bra just nu. Har dock inte varit det hela dagen. Imorse vaknade Saga med astma å kunde inte äta då hon inte klarade svälja men det blev bättre när hon fått i sig medicin. Sen har hon varit väldigt hängig resten av dagen å man ser på lederna att de inte riktigt vill men hon är ändå glad å verkar inte ha ont så det är rätt ok ändå.
    Själv så är jag helt slut just nu. Har städat större delen av dagen men så långt som till damsugning har jag inte hunnit/orkat men jag hoppas jag får lite krafter lite senare så jag får gjort det med annars får det vara till i morgon.

    Jobbigt att du har ont Viktoria Hoppas snart det blir bättre

    Ha det bra Kram Rosita

Svar på tråden Vi som har eller har barn med EDS 4