Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej

Som jag sa tidigare var detta bara ett förslag,tänkte eftesom det funkat för oss.
Vad jag tänkte på var att Anton kan sitta i vagnen samtidigt som han har roligt och tittar på djuren.
Finns så fina grönområden där man kan grilla korv.

Men lek och buslandet kan vi ta med som sagt är upptagen nästa helg.
Det ända jag tänker på är att Antons motorik ej fungerar så bra när det gäller att klättra och så.
Första gången han klättrade var nu när vi var i Spanien.
Längtar til han blir så stor så att han själv kan berätta vad han vill/kan göra.

Träffas hemma funkar alldeles utmärkt för mig.
Vi kan träffas hemma hos mig om ni vill(vet att det går bussar så jag kan hämta Camilla och Simon vid bussen)
Jag bor i ett hus på landet med en ganska så stor trädgård som man kan vara i.
Vill ni är nu hjärtligt välkomna till mig

Kramar Viktoria

Att det var förslag förstod jag Vi slänger alla ut förslag å tillslut får vi till något som funkar för alla
Det hade varit jätte roligt att träffas hemma hos dig Viktoria det kanske hade varit det bästa med tanke på alla barnen. I alla fall första gången Lite lugnare osv.

Idag har jag varit lite piggare än igår i alla fall fast trött har jag varit hela daagen. Sen så vet jag snart inte vad jag ska göra med mina leder, särskilt vänster axeln, för de bara hoppa ur hela tiden å värker så man kan bli tokig. Röjde lite i bilen förrut å fick då så ont i ryggen att jag nästan inte kunde hållla mig upprätt

Men nu ska jag gå ner å mysa lite i soffan å se den där nya svenska trillern vad den nu hetter. Solstorm eller nåt.

Ha det bra Kram Rosita

Träffas hemma hos nån skulle ju visst fungera.
Då kan ju Simon lära känna alla små innan man hittar på något annat.
Kom nämligen att tänka på att alla er andra har ju småbarn....Så då vi ska hitta på något ihop får vi ju klura ut något som blir kul för alla åldrar.....

Nä dax för sängen tror jag. Måste ju se pigg och fräsch ut imorgon då jag ju ska bli fadder åt min brorsdotter.

kram på er alla

Som sagt ett förslag.
Cllan : Du behöver nog inte oroa dig för Simon om ni kommer hit jag har ju även en pojk på 5 med massor med killleksaker och annat roligt.
Även min dotter är ju säkert hemma och hon är ju 8.
Sen kanske Saga och Anton kan leka men leksaker för alla åldrar det har jag.
Säg bara till så kan vi säker ordna ngt vore ju roligt om man kunde pricka in en dag då man även kunde vara ute.

Tänkte nämligen att vi skule åka och köpa en stor studsmatta till barnen idag få se .

Anton är relativt pigg men väldigt dålig i magen just nu så det är bara att öka doseringen på medicinen

Kramar Viktoria

Nicoängla:
Nico är väl 4 om jag inte missminner mig här finns ju en del saker för honom att titta på om ni vill.
Sedan hade du väl en ettåring??
Finns saker för henne också och titta på om du vill.

Lillarina : bodde ni i värmland ??? var hur långt har ni till ex Borås,Gbg??

Ni är alla hjärtligt välkomna till mig om ni har lust.

är ni intresserade är det bara att säga till

Viktoria

Åh jag är tycker det låter jätte trevligt med träff hos dig Viktoria. Vi får hoppas att vi kan få till en träff när alla kan å vädret är hyfsat i rätt så snar framtid

Idag har jag varit med Saga på vårt sommarställe vid kustenå sen hälsade vi på min kusin å deras barn. Saga har lekt hela dagen å visst det har gått bra men nu när hon la sig så var hon hur trött som helst. Hon har dock mycket svårt att somna.
Sen så börjar jag fundera på om Saga kan ha åkt på blåskatarr eller nåt för hon kissar jätte ofta å blir så super kissenödig direkt så hon kan inte ens ta sig till toa själv. Sen så har hon haft ett antal vänder idag då jag nästan itne fått henne från toan för att hon blir kissenödig direkt hon kommer av toan å då inte bara lite utan hon får typ panik för hon är så kissenödig trots at hon inte ens hunnit få upp byxorna efter förra sittningen på toa Hon har också börjat klaga på att det gör ont i kissen. Det ser dock ut som hon fått ett sår i kissen igen, så jag vet inte om det är det eller något annat som gör ont. Får se hur det verkar imorgon.

I natt hoppade Sagas arm ur led så då fick jag fixadet å sen i morse hoppade hennes handled Vet snart itne vad jag ska göra åt det. Ringde ju hab i fredags för att höra hur det går med ortopedtiden som de skulle fixa samt barnvagnen. Verkade inte som hon hade gjort något åt de sakerna ännu Ändå sa hon vid senaste besöket att hon skulle kolla upp det direkt. Hon skulle dock höra av sig imorgon å berätta hur allt låg till.

Nä fy detta blev ett väldigt konstigt å flummigt meddelande känner jag. Jag är jätte trött.

Ha det bra Kram Rosita

Rosita: va jobbigt när hennes leder hoppar så.

Idag skall jag till hab dom skall ha lagt fram en plan skall bli intressant.

Vi köpte en studsmatta igår men hann aldrig sätta upp den vi får försöka se om vi hinner till helgen

Kramar Viktoria

hej alla o hoppas alla får en trevlig vecka här i värmland e det disigt men fåglarna kvittrar,,,
packat o tvättat hela helgen då gubben ska o opererara sej,lite jobbigt,
själv ska jag kolla blodtrycket igen(hoppas det inte tar 3 timmar denna gången,hade så ont i armarna efter åt).

Jeppe är bättre i knät,
näortoserna stödet upp bra,men han blir blå där han haft dom ett tag(blåmärken),
Viktoria,ja va långt kan det vara, tar 3 timmar till göteborg vet jag,hihi
ja det vore roligt att träffa alla,just nu har vi lite mycket,gubben opereras nu,o jag den 19maj om allt går enligt planer o dom får ordning på blodtrycket...men sen e vi med igen,
Rosita,, jobbigt när man alltid måste bråka om allt,man vill ju lägga energin på annat,lycka till o stå på dej ,skicka mail,brukar vara bra,,
Camilla hur gick det?hadu du det trevligt när du blev fadder(e det samma som gudmor)?

NicoÄngla.. ja jesper hjälpte det när vi va på ågrenska då 10 familjer va där med samma diagnos,han så sndra åka rullstol,,herre gud vi bor på landet ingen har rullstol här--ja barn allså.men när vi kom hem ville han andvända den mer,så visst hjälper det om barnen får se andra som med har samma saker,att dom inte e annurlunda så,svårt det där,jätte svårt,
nej mina goa vänner nu måste jag försöka väcka min lilla prins,blir inte lätt,min lilla prinsessa e redan vaken hon*L*
sköt om er o ha en bra dag
kram mej

,,

Ja då var det dags igen kommer från hab.
Slog näven i bodet och sa att nu får det hända ngt.

Nu skall dom till Antons dagis för att kolla så att han får rätt hjälpmedel och informera personalen ,de skall även göra hembesök för att kolla så att vi får rätt hjälpmedel hemma.

En kontaktperson när det gäller alla mediciner som Anton har skall få det uppdraget.

Tråkigt att man måste ta i men ibland är det tyvärr det enda som hjälper

Nu hoppas jag att dom gör som dom säger.
Efterlyste även en föreläsning om eds på hab där dom kan bjuda in personer som kan ngt om detta får se om det blir av

Viktoria

Å Viktoria då händer det ju nåt Visst är det tråkigt att man alltid ska behöva ta i med hård hanskarna för att få något men så verkar det vara överallt nu

Tobbe var hemma med Saga idag å innan jag gick till jobbet så fixade vi ett kisse prov som var tänkt att Tobbe skulle ta med sig till VC senare idag. Men närväl VC ringde upp så dög tydligen inte det provet Så Tobbe fick inte komma in å lämna det. Hallå eller Saga hade hållt sig i 2h innan vi tog provet å mycket mer än så kan man väll itne begära av en 3åring tycker jag men där hade tydligen jag å VC olika uppfattning för det var itne tillräckligt lång tid.
Ok Saga har varit ganska bra idag å det är jätte skönt men det skulle ju varit skönt att få kollat upp det. Nä så nu måste vi ta ett nytt prov imorgonbitti å få ner det till VC Fy jag blir så trött på´t. Men men det är väll bara att hoppas på att det inte är någon blåskatarr för då går det väll upp till njurarna inna de får tummen ur att kolla det.

Nä nu var det färdig gnällt för nu.

Ha det bra Kram Rosita