Vi som har eller har barn med EDS 4

tjenare brudar,mitt i natten hela huset sover,tror till och med fiskarna sover,hihi.
välkommen NicoÄngel ,tänder,,jo jesper har jätteproblem med tänder,hål går sönder,blödande tandkött.käken är sne har v fått reda på ska regleras senare,med tandställnng samt bett,problem vid bedövning,då halva huvudet bedövades,inklusive ögonlock,så han kunde inte blinka,mm,mm många turer,mycket gråt,men nu har han fått hjälp hos specialist,får lustgas,bla,
fråga om du undrar nåt,alltd är det nån här inne som kan hjälpa,vi hjälper o stöttar varandra,
Rosita stå på dej du känner ditt barn bäst,astma o allergi kan vara lömska saker,mycket kan påverka,varför hon blir bättre på sjukhus kan vara miljön,du blir lugnare,hon blir lugn,bara det kan göra allt bättre,
stå på dej,är både astmatiker o allergiker själv.så jag vet hur det kan vara att krongla med alla medeciner,
nej nu e det natten ska krama kudde en stund,sov så sött alla,
kram mej

Hej alla
Jag blir så arg när jag hör hur dom har skrivit i journalen därför att jag har råkat ut för samma sak.
Som du vet fick inte Anton sin diagnos i höstas och vägen dit var förjävlig (ursäkta språket)
En gång när jag kom in till akuten med Anton hade då haft 40 grader i 4 dgr och kräktes hela tiden och var helt gul i ansiketet så träfafde jag en läkare som sa att han ser ju att må bra varpå domtog prover och det visade sig att han hade crp på över 200 inläggning direkt antibiotika direkt.
Det visade sig att han hade njurbäckeninflammation.
En annan gån tappade han luften blev blå och jag åkte in med honom och gav då medicinen innan jag åkte in så när jag väl kom in så var han bättre då undrade läkaren vad jag gjorde där och jag sa att han snart kommer att bli sämre igen då medicinen slutar att verka.(Detta var inna vi fick pariboyen hemma)
Han ville skicka hem oss med jag sa att jag stannar en stund till och riktigt han fick ett anfall til .
Det resulterade i att vi låg inne i en vecka med inhalationer varanna timme dygnet runt i en vecka.
Det står i journalen att jag är en orolig mamma men vem f-n skulle inte vara det.
Har nu blivit mycket bättre med vården då han fått sin diagnos.
Jag säger alltid nu när jag kommer in att vet ni ej vaddet är eller om att dom kan garantera att han ej blir sämre så åker jag ingenstans.
Jag har så dålig erfarnheter av läkare och får nästan ångest när jag själv skall uppsöka läkare.

Stå på er alla härliga tjejer

kram Viktoria

Jag har ju även dåliga erfarenheter av hab då dom knappt vad Eds är precis som du skriver.

Det jag ville var att dom skulle samla ihop en grupp med edsare för att se om man kan hjälpa varandra.

Skall dit på måndag skall då ha satt ihop en plan på Anton skall bli mycket intressant

Ja du Viktoria man kan bli bra irriterad å ledsen på hur läkarna beter sig å skriver
Man tycker att de om några borde fatta men så är det inte. En annan bara kämpar å kämpar å kämpar men vad får man för det? Bara en massa påhopp Det är inte vad man behöver för att orka bättre.
Nä jag blir så trött på dessa läkare och andra som verkar tro att vi bara hittar på å är nojiga morsor.

Lilarina: Ja jag är också både astmatiker å allergiker så jag vet hur det är å hur jobbigt det kan vara.  Men tester har aldrig visat på mig heller så stöd från läkare har varit mycket svårt att få.

Idag är det invigning av våra nya lokaler på jobbet Visst vi bytte till de lokalerna på påsklovet men det har tagit tid att förbereda en invigning. Barnen är jätte pirriga. De har bakat muffins å cocosbollar samt gjort tårtfigurer som står på en låtsas tårta Sen så har de blås ballonger å fixat å donat. Å så idag så har vi bjudit in de andra två fritidsavdelningarna samt rektorn. Rektorn ska hålla ett litet tal å vi ska ha ett band som hon får klippa mm. Ha ha ska bli roligt men det är mycket jobb

Nä nu får jag ta å ge mig.

Ha det bra Kram Rosita

Innan jag fick Anton hade jag inte besökt en akutmottagning,75%
av all grr jag har åkt in har dom lagt in oss av olika anledningar och då har jag oftast fått svar i telefonen att det är att avvakta.
Så jag går bara på min eget omdöme nuförtiden.
Men jag måste ändå saäga att det står lite annorlunda i journalen nu när han fått sin diagnos men man kan ju tycka att det är ännu viktigare att ta ngn på alalvr då man ej vet vad dom lider av men så verkar det inte vara!!!

Apropå dagis så känner jag också igen mig man kan ju tycka så länge man betalar för en tjänst så kan dom hålla tyst när dom inte vet

Ja vi har ju aldrig blivit inlaggda när vi varit inne men medicin har hon oftast fått med sig eller så har de ändrat doserna elle något annat.
Jag är många gånger i valet å kvalet om jag ska åka in men för det mesta brukar jag stanna hemma men ringa sjukvårdsrådgivningen mm. Ibland måste man dock åka in å det säger ju rådgivningen också menjag tycker inte jag åkt i onödan någon gång istället tycker nästan jag själv att jag stannat hemma när jag igentligen kanske skulle ha åkt in. Men men jag ¨å läkarna har tydligen olika uppfattningar om detta.

Jag pratade med några på jobbet idag ang det där med dagis å de sa att de har ingen rätt att ifrågasätta hennes schema. Tobbe har ju jobb även fast han inte alltid har bestämda tider. De personerna jag pratade med har båda jobbat länge inom barnomsorgen. Så jag skriver schema som vanligt å så får de säga vad de vill.
Imorgon ska hon dock få vara hemma med mig. Det behöver både jag å Saga för vi är helt slut båda två.

Nä nu ska jag titta på kvällens avsnitt av sjukhuset

Ha det bra Kram Rosita

Hej,
Men det är ju bra att det finns plats att prata om andra saker om det behövs. Ja och mina barns pappa skall förmodligen flytta isär nu till sommaren, men det är svårt att få lägenheter här i Gbg. Vi tillhör V.Frölundas hab men jag har inte varit där sen strax innan jul behöver ringa dom men bara skjuter upp det för det känns så¨jobbigt med dom. Dom pratar aldrig med mig ändå utan bara säger åt mig vad jag ska göra bestämmer saker över mitt huvud. Jag vill ju vara lite delaktig i vad dom gör.Ringer dagis och går igenom saker som dom borde ta med mig först, dagis personalen har flera gånger frågat mig saker jag inte har en aning om. Dom säger till mig vilka blöjer jag ska ha till min son och ringer dagis personal för att göra upp en plan hur nico ska bli blöjfri fast vi inga problem har med det. Utan det finns anledningar till han inte varit blöjfri förän nu som jag oxå förklarat.Måste väl ta upp detta med dom Nico behöver ju hab. Nä men gud va jag klagar på det blev väldigt långt. Vet du om det bor flera barn med EDS i Gbg än don som var på temadagen? Maria.

Nicoängla
Så som hab gör att ringa dagiis utan din vetskap är helt befängt.
Så kan ju don ändå nte få göra.
Mitt problem med hab är att dom ej har en aning om vad Eds är samt att dom pratar om mycket anant som inte har med Eds att göra.
Första gången jag var där med Anton så trodde dom att det satt i huvudet på honom och vad jag vet så är det det inget fel på det.

Du säger att din pojke ej är blöjfri men han är ju inte så gammal ännu??
För i månad sen så hade Anton blöjor både dagtid samt natte tid men en dag sa han att han var en stor kille och ville inte ha blöjor längre så nu är han fri både på natten och dagen.
Det handlar väldigt mycket om vad dom vill och inte vill tror att det bär omöjligt att tvinga ngn att sluta med blöjor om dom inte vill iallafall med mina barn,dom kanske är mer bestämda än andra barn vad vet jag??

Idag skall jag ha ett 24 timmars ekg på mig för mina hjärtklappningar så jag skall gömma mig i huset under ett ygn tänkte jag.

Den 18/4 skall jag till Ullared skall bli kul är det ngn som varit där nyss??

Kramar Viktoria

Hej

nicoängel Så där får de inte göra. De måste fråga om lov från dig innan de pratar med någon annan än dig å din man om er son. De har tystnadplikt så får inte säga eller göra något som inte ni tillåter. Om de gör så igen tycker jag ni ska gå vidare med det för det är tjänstefel.
Å blöjfria bir barn när de är redo, inget annat.

Fy det låter jobbigt med 24h ekg Jobbigt att du har så mycket problem med hjärtat.
Hoppas i alla fall att de kommer fram till något med detta ekg.

Ullared å va roligt. Har itne varit där på ett tag nu men jag önskar att jag kunde komma iväg. Men tyvärr tror jag inte min plånbok är tillräckligt tjock just nu

Idag har jag Saga hemma idag. Känner verkligen hur välbehövt det var för båda två.

Nä nu ska jag passa på att kolla lite på den cd-rom om EDS som jag skickade efter

Ha det bra Kram Rosita
 

Hej hej

Idag har jag ju Saga hemme å det var välbehövt för båda två känner jag.
Var ute en liten stund förrut å då fick faktiskt Saga cyckla lite. Ok jag var väldigt tveksam med tanke på hur ont hon fick förra gången men jag sa ok tillslut. Å det gick faktiskt över förväntan. Vi cycklade en liten liten bit å hon klarade det utan att få jätte ont. Ok hon är slut nu efteråt å ligger å sover på min säng men hon har inte klagat å haft ont å har kunnat stå å gå. Känns så roligt att jag verkar kunna låta henne cykla lite i sommar ändå

Annars har vi bara tagit det lugnt. Vilat å badat mm. Känner att det verkligen var behövligt då kroppen har varit kass det sista.

Nä nu ska jag lägga in lite nya kort i mitt galleri
Inga ledbilder dock utan bara tårtbilder å vanliga bilder på min prinsessa

Ha det bra Kram Rosita