• zitis81

    Vi som har eller har barn med EDS 4

    Hej detta är en tråd för alla oss som på något sätt kommer i kontakt med Ehlers-Danlos Syndrom.
    Vi stöttar å hjälper varann på de sätt vi kan.

    Några länkar med info om EDS

    web.telia.com/~u40908117/edsindex.htm

    trs.sunnaas.no/index.asp

    www.ehlers-danlos.se/

    www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/Ehlers-Danlos+syndrom.htm


    Hjälpmedel

    www.hi.se/

    www.etacbutiken.se/

    www.swereco.se/detect_lang.php

    www.uriformdesigns.se/default.asp

    www.varsam.se/shop/

    Ågrenskas nyhetsbrev

    www6.goteborg.se/agrenska/nyhetsbrev/alla_utgavor_files/Ehlers-Danlos%20syndrom.pdf

    Mun-H-Center

    www8.vgregion.se/mun-h-center/index3.html

    Två olika EDS forum har startats

    ehlers-danlos.egetforum.se/forum/

    eds.egetforum.se/forum/

    Bilder

    dermis.multimedica.de/dermisroot/en/39866/diagnose.htm

    dermatlas.med.jhmi.edu/derm/result.cfm

    Listtråd


    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27157808.html

    Gamla trådarna

    1 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m21032182.html

    2 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m24070386.html

    3 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27200775.html


    Om någon vill hjälpa mig med min bok om EDS så får ni gärna skicka bilder till mig på olika symtom av sjukdomen.
    Ni kan skicka bilderna till

    [email protected]

    Tack på förhand

    Om ni vill ha ett utkast av boken är det bara att skicka sin email-adress till min inbox.

    Ha en bra dag Kram Rosita



    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-19 23:33
    Ny listtråd

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m29919818.html

  • Svar på tråden Vi som har eller har barn med EDS 4
  • zitis81

    Hej hej

    Jag har också svårt att komma ifrån på ons Har inte kunnat ett enda datum som ni haft träff hittills tyvärr. Men men nån gång kommer det väll passa lilla mig också?
    Nä nu ska jag till jobbet. Möte Fundersam

    Ha det bra Kram Rosita

  • CillanB

    Det är bara att gå in och föreslå datum då ni kan.
    Första fikan flyttades hit och dit en hel del innan den blev av

  • zitis81

    Jo det vet jag men jag har bara inte fått tummen ur Vi får se. tänkte ju först att jag skulle åkt på årsmötet i Örebro också å det var i lördags så det ju gick ju inte så bra med det heller Fundersam
    Ja ja så är det när man har mycket runt om kring sig.

    Å jag måste berätta Jag var ju på jobbet på möte nu å vi satt å pratade om hur vi skulle göra en avtackningsfest för en av medarbetarna. I slutet var det bar jag å tre till som satt å pratade å planerade lite mer i detalj å rätt som det var så gick larmet Larmet slår nämligen på sig själv när kl är 21 men det hade givetvis vi glömt bort. Så gissa om vi fick brottom ut Hemlis Man har 5min på sig efter det att de första signalerna gått till för att ta sig ut annars lamar det stationen. Å mörkt blev det också för ljuset släckte sig.
    Vi kastade upp kaker å kaffekoppar på diskbänken å slet med oss väskor mm å famlade efter våra skor å så ut. Fyra personer ut på trappen med skorna i ena näven å jacka å väska i den andra å dubbelvikta av skratt. Å jisses sicken kallabalik men vi hann

    Nä nu ska jag se en film om EDS. Jag fick den på posten idag. Har beställt den från Danmark

    Ha det bra Kram Rosita

  • CillanB
    zitis81 skrev 2008-04-07 21:39:40 följande:
    Jo det vet jag men jag har bara inte fått tummen ur Vi får se. tänkte ju först att jag skulle åkt på årsmötet i Örebro också å det var i lördags så det ju gick ju inte så bra med det heller Ja ja så är det när man har mycket runt om kring sig. Å jag måste berätta Jag var ju på jobbet på möte nu å vi satt å pratade om hur vi skulle göra en avtackningsfest för en av medarbetarna. I slutet var det bar jag å tre till som satt å pratade å planerade lite mer i detalj å rätt som det var så gick larmet Larmet slår nämligen på sig själv när kl är 21 men det hade givetvis vi glömt bort. Så gissa om vi fick brottom ut Man har 5min på sig efter det att de första signalerna gått till för att ta sig ut annars lamar det stationen. Å mörkt blev det också för ljuset släckte sig. Vi kastade upp kaker å kaffekoppar på diskbänken å slet med oss väskor mm å famlade efter våra skor å så ut. Fyra personer ut på trappen med skorna i ena näven å jacka å väska i den andra å dubbelvikta av skratt. Å jisses sicken kallabalik men vi hann Nä nu ska jag se en film om EDS. Jag fick den på posten idag. Har beställt den från Danmark Ha det bra Kram Rosita
    Ja så kan det ju gå då man har trevligt :)

    Vad är det för film du beställt från Danmark??
  • zitis81

    DVDn heter

    DVD "EDS - Movement and Body Mechanics"
    Alberto Friedmann underviser (på engelsk) og demonstrerer træningsøvelser for Ehlers-Danlos patienter

    Och sen har jag köpt en CD-rom också som heter

    CD rom, "All types of EDS"

    De finns att köpa i danska EDS riksförbunds butik.
    www.ehlers-danlos.dk/admin/extended/edf/index.asp

    Filmen rekomenderar jag verkligen den var jätte bra. CD-rommen har jag inte hunnit kolla så mycket på än men den verkar jätte bra den med

       

  • CillanB

    Den med Alberto Friedman har jag och den är kanon bra tycker jag.

  • zitis81

    Ja den var superbra. Jag fick flera ahha upplevelser då jag såg olika ställningar å possitioner som de gjorde å han sa att de inte var bra. Ja menar jag andvänder mig ofta av flera av dem men det får man väll ta å sluta med nu då

    Fy idag har jag haft super ont i hela kroppen hela dan Lederna vill inte alls sitta på plats.
    Jag har dock mina teorier om varför det är som det är idag. Dels så tog jag ut mig ganska mycket igår då vi gjorde färdigt badrummet å sen så badade jag ju mm väldigt länge vilket mjukade upp musklerna. Å när musklerna är mjuka å avslappnade så glider lederna hur de vill Fundersam Så natten till i dag å dagen har inte alls varit roliga då jag hela tiden behöver sätta tillbaka höfter, knä, axlar, fingrar mm å ont gör det ju också
    Huvudet har också varit kaputt idag. Men men jag tog en Citodon å så pallade jag mig iväg. Nu ska jag ta en till å krypa till kojs å förhoppningsvis få mer sömn i natt.
    Ja jag får väll hoppas på att musklerna är lite stelare imorgon Fundersam Eller?????

    Nä nu får det vara bra för idag.

    Ha det bra Kram Rosita

  • CillanB

    Här är det pest värre idag.
    Känner av pollen blandat med att jag är förkyld. Sedan så ska jag strax iväg till tandläkaren då jag gått i en veckas tid med rjält ömmande tandkött kring en av mina visdomständer. Har inte ont i tanden alls utan bara i tandköttet.
    Sedan är det lite allmänt depp och misströstan. Det verkar som om Simons pappa skaffat sig ny tjej.
    Visst det är ju kul för honom, men jag vill ju också hitta nån att möta våren med eller hur jag nu ska säga.
    Är så trött på att vara singel och vill ju ha så mycket mer än det jag har nu. Längtar så efter det där klassiska ni vet....Vovve, villa, volvo....En man att leva tillsammans med för tid och evighet, fler barn, ett ordentligt jobb (som samtidigt passar med mina och Simons ledproblem) annat och bättre boende (gärna villa), körkort och bil hade ju inte heller varit dumt

    Men det är ju bara att inse att jag kommer få leva resten av mitt liv ensam, för vem vill ha en sån som mig?
    Visst har jag ju Simon men det är ju inte riktigt samma sak. Vill ha en man att dela livet med, en att vuxenprata med och som finns där och hjälper till och stöttar då det är jobbigt osv.
    Vännerna jag hade innan försvann ju då jag fick Simon eftersom jag ju hela tiden varit den som fått ta allt som rört Simon (när han varit sjuk, då det varit studiedag för dagmammorna och barnomsorgen varit stängd, alla sjukhusbesök etc).
    Så förrutom att jag ingen käresta har så har jag ju heller inga vänner kvar Och tiden att hitta nya vänner eller en ny kärlek den finns ju inte.
    De helger som Simon är hos Stefan då är jag så trött att jag inte orkar så mycket mer än att ta tvätten och röja undan lite hemma.
    Sedan är det ju inget kul att gå ut ensam.
    Så det är ju bara att inse fakta......
    Jag är och kommer för tid och evighet att förbli enbart mamma åt Simon och inget mer.

    deppiga och ledsna kramar från den misslyckade flodhästen Camilla

  • lilarina

    hej VÄNNEN min
    du låter inge glad idag,man får känna sej nere ibland,skulle kunna säga att du ska rycka upp dej men det är lättare sagt än gjort,vi finns här vet du om du vill får du ju komma,kan inte gå ut på krogen,men vi kan gå ut i skogen,hihi förlåt,,
    nej vännen lovar dej att det finns en för dej med du kommer att träffa nån när du minst anar det,
    förstår att det känns tufft nu,önskar dej all lycka,vet du,
    sköt om dej o ring om du vill nn dag,kent åker till torsby på tisdag då är det jag som är ett närv vrak,,
    kramar i massor från värmland


    CillanB skrev 2008-04-08 10:58:20 följande:
    Här är det pest värre idag.Känner av pollen blandat med att jag är förkyld. Sedan så ska jag strax iväg till tandläkaren då jag gått i en veckas tid med rjält ömmande tandkött kring en av mina visdomständer. Har inte ont i tanden alls utan bara i tandköttet.Sedan är det lite allmänt depp och misströstan. Det verkar som om Simons pappa skaffat sig ny tjej.Visst det är ju kul för honom, men jag vill ju också hitta nån att möta våren med eller hur jag nu ska säga.Är så trött på att vara singel och vill ju ha så mycket mer än det jag har nu. Längtar så efter det där klassiska ni vet....Vovve, villa, volvo....En man att leva tillsammans med för tid och evighet, fler barn, ett ordentligt jobb (som samtidigt passar med mina och Simons ledproblem) annat och bättre boende (gärna villa), körkort och bil hade ju inte heller varit dumtMen det är ju bara att inse att jag kommer få leva resten av mitt liv ensam, för vem vill ha en sån som mig?Visst har jag ju Simon men det är ju inte riktigt samma sak. Vill ha en man att dela livet med, en att vuxenprata med och som finns där och hjälper till och stöttar då det är jobbigt osv.Vännerna jag hade innan försvann ju då jag fick Simon eftersom jag ju hela tiden varit den som fått ta allt som rört Simon (när han varit sjuk, då det varit studiedag för dagmammorna och barnomsorgen varit stängd, alla sjukhusbesök etc).Så förrutom att jag ingen käresta har så har jag ju heller inga vänner kvar Och tiden att hitta nya vänner eller en ny kärlek den finns ju inte.De helger som Simon är hos Stefan då är jag så trött att jag inte orkar så mycket mer än att ta tvätten och röja undan lite hemma.Sedan är det ju inget kul att gå ut ensam.Så det är ju bara att inse fakta......Jag är och kommer för tid och evighet att förbli enbart mamma åt Simon och inget mer.deppiga och ledsna kramar från den misslyckade flodhästen Camilla
  • zitis81

    Nämen Camilla det där låter inge kul alls Ja det är ju som lilarina säger att man måste få lov att ha deppdagar ibland.
    Vi kan väll kolla om vi inte kan träffas nån gång. Tyvärr bor ju vissa här inne lite längre bort men jag du å Viktoria kanske kan hitta på något nån helg då du inte har Simon om nu vi får våra att ta våra barn Jag tycker det skulle vara jätte roligt.
    Hoppas att du känner dig bättre snart å att du får bra hjälp av tandläkaren den här gången.

    Ha det bra Kram Rosita

Svar på tråden Vi som har eller har barn med EDS 4