• zitis81

    Vi som har eller har barn med EDS 4

    Hej detta är en tråd för alla oss som på något sätt kommer i kontakt med Ehlers-Danlos Syndrom.
    Vi stöttar å hjälper varann på de sätt vi kan.

    Några länkar med info om EDS

    web.telia.com/~u40908117/edsindex.htm

    trs.sunnaas.no/index.asp

    www.ehlers-danlos.se/

    www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/Ehlers-Danlos+syndrom.htm


    Hjälpmedel

    www.hi.se/

    www.etacbutiken.se/

    www.swereco.se/detect_lang.php

    www.uriformdesigns.se/default.asp

    www.varsam.se/shop/

    Ågrenskas nyhetsbrev

    www6.goteborg.se/agrenska/nyhetsbrev/alla_utgavor_files/Ehlers-Danlos%20syndrom.pdf

    Mun-H-Center

    www8.vgregion.se/mun-h-center/index3.html

    Två olika EDS forum har startats

    ehlers-danlos.egetforum.se/forum/

    eds.egetforum.se/forum/

    Bilder

    dermis.multimedica.de/dermisroot/en/39866/diagnose.htm

    dermatlas.med.jhmi.edu/derm/result.cfm

    Listtråd


    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27157808.html

    Gamla trådarna

    1 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m21032182.html

    2 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m24070386.html

    3 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27200775.html


    Om någon vill hjälpa mig med min bok om EDS så får ni gärna skicka bilder till mig på olika symtom av sjukdomen.
    Ni kan skicka bilderna till

    [email protected]

    Tack på förhand

    Om ni vill ha ett utkast av boken är det bara att skicka sin email-adress till min inbox.

    Ha en bra dag Kram Rosita



    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-19 23:33
    Ny listtråd

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m29919818.html

  • Svar på tråden Vi som har eller har barn med EDS 4
  • lilarina

    önskar dej all lycka med din lilla pojk,grattis
    kram mej


    JinxLinda skrev 2008-04-04 14:55:33 följande:
    Var på extra UL idag. Ville kolla om bäbisen hade klumpfot eller så...Han var liite sned i ena foten, kan vara att han låg lite dumt, men det kan också betyda att han har klumpfot.. Han kommer i alla fall inte ha lika kraftig klumpfot som Nikolai, och det är ju skönt det. Såg i alla fall att det garanterat är en pojk! :)
  • CillanB

    Halloj på er alla.

    Här har man då drabbats av alla nya baciller som "jobbet" på dagis fört med sig :s
    Sitter här och är små förkyld, ont i kroppen och ont i halsen.
    Jag hoppas ju att det är snabbt övergående då det ju är dop om en vecka, då ska fasters gullunge tvätta håret hos prästen :)
    Har ju fått det stora förtroendet att vara den som ska bära henne på dopet (tillsammans med hennes morbror).
    Har i 2 veckors tid rusat runt som en galning för att hitta den perfekta doppresenten utan att lyckats och börjar nu känna lite smått panik då det ju bara är en vecka kvar ju.

    Idag var det inget kul att se Simon på simskolan. :(
    Jisses vad trött han var min lilleman, men vad han kämpade på. Pratade med honom efter simskolan att då han blilr så där trött så MÅSTE han säga ifrån till simfröken och vila lite.
    Får ju hoppas att han lyssnade och sedan ska jag ta och prata med simläraren nästa lördag tänkte jag.

    Mötet med skolläkaren gick jätte bra. Vi har ju sådan tur att hon som är skolläkare på Simons skolläkare är samma läkare som han haft på barnmedicinmottagningen sedan han var drygt året, så hon känner till allt om Simon och hans krämpor.

    Nästa vecka kommer bli en tuff vecka för Simon. Först så är det ju lite längre dagar för honom nu i och med att jag arbetstränar.
    Sedan har han en massa saker han ska på utöver skolan den här veckan. Det är bassängträning på onsdag, gympa i skolan på torsdag, psykoterapimottagningen på fredag, simskolan på lördagen och dopet på söndagen.

    Nä tjejer nu ska jag tassa vidare.
    Ha det gott igelkott
    Kram
    Camilla

  • zitis81

    Hej hej

    Idag har Saga och även jag varit super trötta Jisses visst jag kom mig på benen tillslut å fick faktiskt dratt över med dammsugaren Men det var inte mer Fundersam
    Saga däremot har inte gjort mycket. Har mest legat å lyssnat på cdbok, puzzlat å gnällt Stackarn. Hon sov relativt bra i natt så det var inte därför.
    Hon vaknade ca 8 å satt/låg i sängen å såg tv till ca 10 sen så åt hon lite för att sadan vara så trött så att hon somnade igen vid ca 12. Hon sov till ca 2h men var ändå helt slut när hon kom upp så hon gick å la sig på soffan å lyssnade på bok. Sen åt vi middag ca 15.30 efter det var hon ute å lekte ca 30-45min sen så orkade hon inte utan fick gå in å lyssnade på bok igen. Efter en stunds vila kom hon dock igång en liten stund för att sedan vid 18 tiden gå ner å se på en film å mysa lite med godis. Å så somnade hon ca 21.
    Ja så hon gjorde inte mycket idag lilla gumman men men hon behövde en slappar dag.

    Jag hittade förresten en intressant video på youtube om EDS



    Hoppas länken funkar

    Ha det bra Kram Rosita

  • lilarina

    tack rosita ,
    ja det va välldigt intressant,
    jag o min son kollade på olika klipp.han ska nu börja dansa har han bestämt,hihi
    här regnar det,så vi passar på att ta en pysseldag,med barnen o småkusiner,
    ha en trevlig söndag allihop kram mej

  • zitis81

    Ja det fanns enhel del roliga klipp där Men det var detta klipp som var mest intressant tyckte jag.

    Saga är trött idag med å jag har ont i ryggen  å nacken. Nästan så det känns som början till nackspärr Fundersam Men hoppas att jag lyckas mjuka upp mig lite snart. Musklarna är som sten ungefär.

    Nä nu ska jag äta lite.

    Ha det bra Kram Rosita

  • trebarnsförälder

    Hej alla

    Här har varit en lugn helg ,Anton har mest vilat sig och kollat på tv.
    Idag var hans kusin här och dom var ute en sväng iregnet och lekte med geggamoja i sandlådan.

    Imorgon bär det va till dagis igen.
    Det går nu väldigt mycket förskylningar och maginfluensa hoppas att all medicin han äter gör att han slipper detta

    Cillan: Fick ni en remiss till magläkaren??

    Kramar Viktoria

  • lilarina

    tjenare.blev ingen pysseldag idag som vi tänkt,huset fullt i folk,,trevligt kom många i olika omgångar,så kaffe kannan fick gå varm,barnen lekte,jesper kämpar vidare på att cykla med o utan stödhjul,han e såå stönig,hoppas han fixar detta,han har välldigt ont i höfter o nacke,,
    hoppas eran helg varit trevlig,
    kram mej
    camilla blir nog ingen liseberg för mej,min operation e framflyttad till den 19 maj,mitt blodtryck sköt i höjden 200/150,,ska till läkarn i mårrn för medeciner,inge kul
    kram mej

  • zitis81

    Hej hej

    Här har dagen varit bra men påfrestande för kroppen. Vi har nämlignen äntligen blivit färdiga med vårt badrum. Eller tja det är bara typ ett par hyllor å en tavla som saknas men allt annat är på plats Så nu kommer det bli underbart att krypa ner i ett varmt bubbelbad å kanske ska man passa på att ta lite fotbad å ångbastu också Hihi är så härligt att det äntligen är klart.

    Saga har varit ganska lugn idag också förrutom en liten stund nu innan jag la henne men det var mer, jag-vill-inte-somna lek Fundersam

    Sen så har hon fått ett sår mellan tummen å pekfingret. Såg det för nån da sen. tt pyttelitet sår typ som om hon skulle ha skurit sig lite på ett papper eller nåt. Men så idag är det alldeles rött ca 1cm i diameter Bara det inte blir värre. Ja det återstår att se.
    Saga badade bubbel/ångbad med pappa förrut vilket hon gillade
    Så skönt att kunna sätta henne i ett riktigt badkar igen. Hon är lite stor för tvättbaljan nu mera

    Va jobbigt lilarina hoppas att de kan komma på någon bra medicinering åt dig i morron.
    Det där med att cyckla klarar inte Saga alls Hon tycker det är såå kul att cyckla 2 hjul med stödhjul men hon får jätte ont. Famför allt i höfterna och ryggen men även i andra leder.  Så tyvärr så verkar det inte bli att hon kommer kunna få cyckla direkt mycket inte denna sommaren i alla fall.

    Nä nu ska jag ta å relaxa lite

    Ha det bra Kram Rosita

  • CillanB

    Nä vi fick ingen remiss till magspecialisten.
    Läkaren tyckte inte Simon behövde det just nu. Så det blir väl bara att avvakta och se vart hans magproblem tar vägen den här gången.

    Isch då, Det var väldans vad ditt blodtryck gick i taket Karina. Vad sa läkaren om detta då? Är det stress och oro inför op. som gjorde det eller??
    Jag förstod redan då jag pratade med Sara på msn att du inte skull med ner till Liseberg. Blir Jesper också hemma då eller är det någon annan som åker med ner som stöd åt honom?

    Simon lyckades lära sig i somras att cykla tvåhjuling utan stödhjul. Han vart jätte stolt då han lyckades.
    Jag märker på honom att han blir trött i rygg, höfter och ben ibland då han cyklar. Framförallt då han inte cyklat på ett tag.
    Men något som jag märkte på Simon i somras så var det det att han blev stadigare i sina knän av cyklingen. Förra våren och i början av sommaren så vrickade han sig och ramlade lite titt som tätt, men mot slutet av sommaren så var han mycket stadigare i sina ben. Visst hade hans knän börjat glida lite ur läge, men han vrickade sig inte lika mycket.
    Vet ju inte om det har med cyklingen att göra eller ej, men starkarae och stadigare vart han i benen.
    Simon brukar ha mjuka stödförband (tubigrip tror jag det heter) på sina knän då han cyklar och det har hjälpt honom en hel del. Det ger ju inte sådär jätte mycket stöd, men lite stöd och värme blir det och det verkar ha räckt.
    Får se hur det fungerar nu i år med cyklandet, Vi har ju inte testat det riktigt ännu med tanke på vädret vi haft.

    Nä nu ska jag krypa till sängs
    Har gått och blivit förkyld samt att jag tror att jag fått tandköttsinflammation eller nått liknande. Har i allafall väldigt ont i tandköttet runt min nea visdomstand. Har haft det i en vecka nu så jag ska ringa tandläkaren om detta imorgon. Förhoppningsvis så får jag ju då ingen tid hos den nissen jag var hos då min käke hoppat ur led.

    Ha det gott igelkott.
    kramisar
    Camilla

    p.s Det är fika-träff med några från föreningensforum här i Gbg på onsdag-kväll

  • trebarnsförälder

    Hej alla

    Idag var det tugnt att gå upp till jobbet ,snö hade vi fått usch !!
    Jag vill ha vår nu inte snö men det går väl bort under dagen för nu är solen framme.

    Väntar fortfarande på svar på alla prover på Anton som vi tog på östra,hoppas att dom kommer snart.

    Aprpå träffen med Eds gruppen så har jag svårt att komma ifrån.

    Kramar Viktoria

Svar på tråden Vi som har eller har barn med EDS 4