• zitis81

    Vi som har eller har barn med EDS 4

    Hej detta är en tråd för alla oss som på något sätt kommer i kontakt med Ehlers-Danlos Syndrom.
    Vi stöttar å hjälper varann på de sätt vi kan.

    Några länkar med info om EDS

    web.telia.com/~u40908117/edsindex.htm

    trs.sunnaas.no/index.asp

    www.ehlers-danlos.se/

    www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/Ehlers-Danlos+syndrom.htm


    Hjälpmedel

    www.hi.se/

    www.etacbutiken.se/

    www.swereco.se/detect_lang.php

    www.uriformdesigns.se/default.asp

    www.varsam.se/shop/

    Ågrenskas nyhetsbrev

    www6.goteborg.se/agrenska/nyhetsbrev/alla_utgavor_files/Ehlers-Danlos%20syndrom.pdf

    Mun-H-Center

    www8.vgregion.se/mun-h-center/index3.html

    Två olika EDS forum har startats

    ehlers-danlos.egetforum.se/forum/

    eds.egetforum.se/forum/

    Bilder

    dermis.multimedica.de/dermisroot/en/39866/diagnose.htm

    dermatlas.med.jhmi.edu/derm/result.cfm

    Listtråd


    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27157808.html

    Gamla trådarna

    1 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m21032182.html

    2 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m24070386.html

    3 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27200775.html


    Om någon vill hjälpa mig med min bok om EDS så får ni gärna skicka bilder till mig på olika symtom av sjukdomen.
    Ni kan skicka bilderna till

    [email protected]

    Tack på förhand

    Om ni vill ha ett utkast av boken är det bara att skicka sin email-adress till min inbox.

    Ha en bra dag Kram Rosita



    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-19 23:33
    Ny listtråd

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m29919818.html

  • Svar på tråden Vi som har eller har barn med EDS 4
  • zitis81

    Hej

    Nä det enda jag ger Saga för värken är alvedon när det blir så illa att hon inte klarar av det utan.

    Stackars Jesper ännu mer blåmärken.
    Jag förbjuder inte Saga från något. Visst vissa saker är inte så bra för henne men jag har inte hjärta att förbjuda henne när hon tycker det är så roligt å de andra barnen gör det. Men jag vet att när hon känner att hon börjar bli trött eller få ont så brukar hon sätta sig å göra något lugnare en stund. Visst hon gör det inte alltid men men. Sen så hoppar ju hennes leder ibland men då sätter jag tillbaka dem.

    Ha det bra Kram Rosita

  • trebarnsförälder

    Hej alla
    Då har vi kommit hem från tandläkaren och det visade sig att han var väldigt överrörlig där ockå .Hon kände på käkarne och konstaterde att han har ont.
    Vi skall därför få en skena i munnen dock ej nu utan om ett par år för han var för liten för att sätta in den nu.
    Sedan skall han gå 4 ggr om året och kolla så att han ej får hål,dom får det tydligen lätt eftersom bakteerier fastnar.
    Han skall även äta fluortabletter varje dag för att förebygga så mycket som möjligt.
    Ja ännu en sak att hålla koll på!!!!!!
    Det är ett under att man hinner jobba.

    Hur mår ni andra??
    Det är vår här idag underbart

    Ha de
    Kramar Viktoria

  • lilarina

    hej brudar solen skiner o det är toppen varmt,visst blir man lite gladare av att våren kommer,sköt om er o njut av solen,kramar

  • trebarnsförälder

    Underbart Lilarina med solen synn att man måste sitta inne och jobba men men det komme väl fler dgr

    Viktoria

  • lilarina
    trebarnsförälder skrev 2008-04-03 12:49:27 följande:
    Underbart Lilarina med solen synn att man måste sitta inne och jobba men men det komme väl fler dgrViktoria
    hej viktoria ja vi får hoppas att soliga dagar blir många,jag har bakat 2 kladdkakor till fritidsgårn,så nu ska jag sticka dit,locka ut barnen en sväng kanske,kram mej
  • trebarnsförälder

    Mums va gott det skall jag göra i helgen va längesenn

    Kramar Viktoria

  • zitis81

    Hej hej

    Här har också solen varit synlig idag

    Ja mycket blir det att hålla reda på med våra små. Blev rätt tydligt idag då jag skulle ringa för att få journalhandlingarna på Saga Tror ni att det går att ring till ett ställe för att få alla? Nä nä nä man måste ringa till varje avdelnings egen sekreterare för att få handlingarna Alltså för Saga blir det: Barnmottagningen, Habeliteringen, Vårdcentralen, Jourcentralen i U-a, Jourcentralen i Lysekil, Öronmottagningen, BVC, Ortopedmotagningen, Ortopedtekniska. Ja jag har säkert missat några
    Varför kan de inte skriva ut allt på ett ställe??? Jamenar de ser ju alla journalhandlingarna i datorn men får inte skriva ut fler än de från just den avdelningen Skrikandes
    Men men det är bara att ringa. Hann med några idag så tänkte jag försöka med några imorgon sen får det bli nästa v.

    Annars har dagen varit sådär. Saga har klagat på ryggen å benen. Sen när jag skulle ta på henne skorna så höll jag i knät på henne å tryckte underifrån för att trycka på skon (satt framför) å då kände jag hur knät liksom bara kled å små hoppade både framåt, bakåt och åt sidorna Det känndes inte som om det fanns något stopp åt något håll. Men Saga reagerade inte. Fy det var jätte läskigt.

    Själv har jag ont i ryggen, höfterna å huvudet men men det är som det är.

    Ha det bra Kram Rosita

  • trebarnsförälder

    rosita va konstigt att du måste ringa alla.
    Jag har 3ställen Östra sjukhuset samt Borås och barnmottagningen.
    För på borås finns allt från oropedtekniska .ögon tandläkaren ,hjärtspecialisten,magspecialisten och akutjournalerna.
    Men det skall väl aldrig vara för lätt !!!
    Hoppas att det blir lika bra väder idag eftersom jag är ledig idag.
    När det gäller detta med försäkringen vet jag ej hur det funakr men jag tvivlar på att jag kan få några pengar därifrån ingen som sagt ngt iallfall.

    Cillan: Hur gick det igår??
    Trevlig helg

    Viktoria

  • zitis81

    Hum det är konstigt att det kan skilja så mycket bara mellan U-a och GBG??

    Å detta med försäkring gör mig tokig. Varför ska de med barn som har andra handikapp få men inte vi? Vi betalar ju en himna massa men verkar inte kunna få ut ett öre Varför då ha sjukförsäkring??????
    Nä slut gnäll om det.

    Idag klagade Saga på ryggen redan innan hon kom upp ur sängen
    Å sen kan jag inte glömma hur det känndes i Sagas knä igår när jag skulle ta på skorna
    Det var typ som att försöka få ihop två magneter fast men fel poler mot varann om ni fattar.

    Nä nu måste jag göra mig iordning.

    Ha det bra Kram Rosita

  • JinxLinda

    Var på extra UL idag. Ville kolla om bäbisen hade klumpfot eller så...
    Han var liite sned i ena foten, kan vara att han låg lite dumt, men det kan också betyda att han har klumpfot.. Han kommer i alla fall inte ha lika kraftig klumpfot som Nikolai, och det är ju skönt det.
    Såg i alla fall att det garanterat är en pojk! :)

Svar på tråden Vi som har eller har barn med EDS 4