Vi som har eller har barn med EDS 4

hej alla hoppas påsken varit bra
jesper fick sin vagn från hab,som sen blev utbytt till rullstol.men vad jag har förstått har vi som har hab i karlstad haft tur,dom e så bra där,hjälpsamma på alla sätt.
ska iväg o köpa mer cykel vantar till jeppens rullstol.fräcka sidor till rullstolen?nån som vet?
just nu sitter jesper uppkurrad i soffan med godis skålen i högsta hugg,,hihi han gick påsk gubbe,med syrran sin igår,,,ojojoj va godis dom fick,
sköt om er alla ,kramar från mej

Ok så jesper fick från hab. Vad var det för vagn å hur såg den ut?

Var idag å kollade på den på biltema å den verkade rätt så bra men det är synd att inte fotstödet går att flytta ner lite till så de kan ha den längre Men men. Vi får som sagt se vad hab erbjuder, om de nu erbjuder

Idag är Saga inge bra Igår var hon aktiv större delen av dagen å idag har hon vinglat hela tiden men hon är såå envis så hon har inte velat vila utan det har varit full gång ändå. Men tillslut när vi var påvög hem från en lekplats så stannade hon helt plödsligt å såg väldigt konstig ut. Jag frågade henne vad det var å då sa hon att hon fått en såpbubbla i munnen
Men hon fortsatte att bara stå å jag fattade att det inte bara var det så jag frågade om jag skulle komma med vagnen å då nickade hon å såg ledsen ut. Jag fick köra tillbaka de 3-4m jag hade hunnit å fick satt henne i vagnen. Hon klarade inte av att gå till mig.
Sen på hemvägen var vi in på Maxi å jag har lovat henne att hon skulle få köra en liten vagn där men hon insåg själv att det inte skulle gå så hon satte sig i en stor vagn. Men efter en stund så klarade hon inte av att sitta längre så jag fick lägga henne ner på botten i vagnen istället. Hon klagar på ont i ryggen å benen Fy inge roligt men men i morgon får det bli en vilo dag hela dagen.

Nä nu får jag ta henne.

Ha det bra Kram Rosita

Hej

Anton är ca 98 cm tror jag och väger nästan 13kg så han är inte så stor för att vara kille.

Undra vad det ar för vagn du tittade på för vårt fotstöd går att dra nedåt.
Min 5 årige pojke kan tom sitta i denna han är iofs ej så stor men ändå.
Anton är urkass i sin mage det märks mycket mer nu när han är torr säger att han skall gå på toa och bajsa många ggr men det kommer inget bara luft.
Idag tror jag han ar bajsat 7 ggr ´bara löst oc magen är som en uppsvälld ballong.

kram Viktoria

Ok men då är Anton å Saga nästan lika stora
Ang vagnen så blir det nog den om inte hab kommer med något bättre alternativ. Den är mycket bättre än de andra vi hittat eller nja det finns bättre men då är prislappen en helt annan om man säger så

Det har varit rätt lugnt här ikväll efter Saga somnat. Hon har nästan inte rört sig alls i sängen. Visst det är jätte skönt att slippa lägga rätt leder mm men på samma gång så vet jag att mycket av stillheten beror på att hon är totalt slut i kroppen så hon inte klarar röra sig typ.
Men men vi får hoppas att hon sover gott å att hon inte är allt för dålig imorgon.

Själv har jag suttit med Tobbe nere i soffan å sett en skräckis Å fy skutton va otäck den var. Om ni gillar skräckfilmer så ska ni se 1408 men om ni inte gillar det ska ni hålla er ifrån den.
Själv så är jag måttligt förtjust i skräck. Å då resulterade filmen i att jag först å främst satt å höll för öronen i typ 1h 40min å sen att jag nu har en kreepy känsla i hela kroppen å känner av mörkrädlan mm. Men men jag får skylla mig själv. Även om en film inte passar mig så kan jag aldrig sluta se en film som jag börjat med.

Ja ja nu ska jag försöka sova.

HA det bra Kram Rosita

hej Rosita
jo visst fick jeppe en vagn i från hab,ganska klumpig tycker jag,men den va himla bra,han e lång min grabb,men han satt gött i den kunde somna ifrån en stund,sen fick han rullstolen när han gick sista året på dagis,bara för att den skulle finnas med innan han började skolan(bra tänkt,är ju så mycket ändå när skolan drar i gång,då fanns den redan med i bilden).
får jag fråga har saga special skor?några andra stöd?
kramar från mej

Ja Saga har specialskor. Eller tja hon har ilägg i skorna å inneskorna är från ortopedtekniska men skorna kängerna köpte vi själva. De är väldigt stabila.
Gympaskor tror jag dock vi får köpa från ortop. för det finns inte så många på marknaden som är tillräckligt stabila.
Innan hon fick skorna å iläggen ramlade hon mycket mer å sprang oftare in i väggar å dörrkammrar än vad hon gör nu. Honramlar å krockar mycket fortfarande men inte riktigt lika ofta.

Nu är det på tal om hon kanske ska få nårgon sorts nattortos för att jag ska slippa gå å lägga rätt hennes leder på natten. Hon vrir sig hel galet om nätterna å vaknar inte förren hon får jätte ont om inte jag är där å lägger rätt.
Vi får se vad ortopeden säger nästa gång vi träffar honom.

Idag har Saga varit bättreän vad jag väntat mig med tanke på gårdagen. Men vi tar det bara lugnt å varken går eller åker någonstans idag.

Nä nu ska jag göra ett röj i Sagas garderob för det är mycket som hon inte kan ha längre.

Ha det bra Kram Rosita

lillarina:
Anton ar bara skor från ortopedt. och det funakr jättebra man märker en stor skillnad på nu och innan .
Han har även skor på sig inne helatiden för att stabilisera lederna.Hur gammal är din son ??
Och vad har han för problem förutom lederna??

Imorgon skall vi till magspecialisten på Östra skall bli intressant att höra vad han har att säga.

Rosita:
Jag är nöjd med vagnen som vi köpt på biltema med tanke på priset.
Den funkar och jag tror att den kommer att funka ett bra tag till men vi får väl se vad som händer när han blir större ,men det är inget jag orkar tänka på nu.

Kramar viktoria

Hej

Ja vagnen verkade jätte bra. Men jag hoppas såklart på att vi kan få hjälp med vagn via Hab. Jag har sett en på nätet aom är från Otto bock. Kimba Cross heter den å sen verkar superbra.

Här är en länk om vill se
www.ottobock.se/se/sites/download/reha/KimbaCross_647G117_IFU_S.pdf

Hoppas verkligen att det går bra för er på Östra imorgon. Anton MÅSTE få hjälp nu. Han har ju haft det jätte jobbigt hur länge som helst.
Ja jag hoppas verkligen att ni får bra hjälp.

Nä nu ska jag snart krypa i säng för jag är super trött.

Ha det bra Kram Rosita

trebarnsförälder hej hej
jesper är 8år,en välldigt glad kille,som ALDRIG klagar,
han är över rölig i alla leder,svårt med tal för att käkarma är så rörliga blir värre när ha e trött,på eftermiddan går det nästan inte höra vad han säger.
lätt blåmärken,trött,vänder han 2gånger på natten(sover så djupt att han glömmer vända sej eller röra sej)
mm,mm
han har handortoser,knäortoser,specialskor(ortopeden)med ilägg.
rullstol,som används på eftermiddan om man ska handla,tex,eller till o från aktiviteter så han orkar leka,tex till skogen i skolan,
ojoj nu blev det mycket,,ja o lite jobbigt,man tänker inte på allt man gör,o hur han mår,förrän man sätter sej ner o skriver,,
vi tar en da i taget,,
hur gammal e din kille,vad har han för hjälp.
kramar i massor från mej

lillarina:

Min lilla kille fyller 3 i maj och han har problem med sina leder på så sätt att han får ont och ej orkar gå längre sträckor samt klättra.

Min han har även problem med lungorna eftersom dom också är mjuka samlas myckat slem som gör att det blir svårt att andas.

Sedan magen ett kapitel för sig han har en inflammation i magen som uttrycker sig med diareer uppsvälld mage magont m,m.
Har problem med att gå upp i vikt går mycket på kortison pga magen.
Men idag skall vi till östra för att träffa magspecialisten igen och nu hoppas jag att dom kommer på hur dom skall hjälpa honom.
Anton har även problem med urinen och är öron barn.
Men han är världens gladaste barn och klagar nästan aldrig

Kramar Viktoria

P.s visste inte att man kunde få vagn via hab ingen som upplyst oss om detta