Vi som har eller har barn med EDS 4

Fy vad jobbigt för er lillkille!!

Till en början fick hon laktulos dagligen och microlax vid behov, men microlaxen gav bara mer ångest så de fungerade inte heller efter ett tag. Vet att vi testade några andra sorter men minns inte vad de hette nu, sen gick hon på laxuberaldroppar läänge...

Det är inte enbart eds som det gnälls om i den här tråden utan det är om allt möjligt.
Jag och Rosita har väl hängt här i snart ett år nu...

Min lillkille...eller ja han är ju inte så lite längre då han ju fyller 7 år i juni.

Han hade också VÄLDIGA problem med förstoppning då han var mindre.
Han har fått testa alla möjliga och omöjliga mediciner mot detta (lactulose, importal, laktipex, movicol mm) samt fått lavemang regelbundet. När det var som värst fick han klyx (125 ml) varanannan dag.
Precis som du skrev malinmys så blev detta med lavemangen en mardröm. Simon fick toafobi pga dessa förbenade lavemang. Tack och lov så har vi lyckats jobba bort toaskräcken helt, men han är fortfarande väldigt rädd om sin rumpa. Så det går inte att ta febern i ändtarmen på honom eller att ge honom suppar då han är sjuk.

Men nu så har han kommit igång någorlunda med sin mage och är i stortsett helt medicinfri sedan drygt 1½ år ungefär.
Visst har han fortfarande ont i sin mage och vi tvingas ge lavemang nån enstaka gång i halvåret eller så, men han är ju tack och lov inte förstoppad längre.

Är lite lustigt hur en del symtom stämmer in på så många trots att ju eds är en sjukdom som är VÄLDIGT individuell

Nu ska jag iväg och hämta skrutten och sedan ska vi iväg till hab och träffa nya sjukgymnasten

kram på er

Ringde precis till östra var 4:e gången och nu den 25/3 skall vi få träffa Sahlman magspecialisten

Hoppas bara att dom gör ngt nu !!!!!!!!!!!!!!!

Kram

Hej

Välkommen malinmys
Ja det är mycket som snurrar i huvudet på en när man fått diagnosen. Ok visst är det skönt att veta vad det är men i början hade man ju ingen info om vad det handlade om.
Fråga, undra å gnäll så mycket du vill här så hjälper vi dig så gott vi kan

Jasså det bär av till den nya sjukgymnasten idag. Hoppas att hon är bättre än den förra så Simon kan få lite hjälp.

Så Anton har äntligen fått en tid nu Fattar inte varför han inte fått komma in fortare. Ja menar, hans problem är ju typ akuta Ja ja nu har han i alla fall en tid. Hoppas nu bara på att dekan komma fram till en lösning för honom.
Hur går det förresten med din dotter?

Själv så var jag ju hon neuro idag men det gav som väntat ingentingen.
Han berättade att alla taster visade bra vilket ju är skönt. Sen så menade han väll typ att jag kanske kunde ha någon kombination av spänningshuvudvärk å migrän å  tyckte jag skulle ta alvedon å ipren (vilket inte hjälper) å gå till sjukgymnasten för att kanske kunna få lite hjälp där. Sen sa han typ mellan raderna att jag skulle lära mig leva med det.
JA jätte roligt att gå med huvudvär var eviga dag å till å från få suuper ont å stickningar, känselbortfall i kroppen, synrubbningar, ångest å illa mående
Ja ja han sa i alla fall att jag inte skulle komma tillbaka dit mer för han kan inget göra.

Nä nu ska jag in på arbetsförmedlingens sida å kolla på vad för slags jobb som jag hade klarat av.

Ha det bra Kram Rosita

Hej hallå på er

Det känns som om det blev ett lyckat på besök på hab idag.
Både jag och Simons pappa kände det som om den nya sjukgymnasten skulle bli bra för Simons del.
Hon TOG ju i honom.
Det är första gången som Simon varit på hab och där någon annan än habläkaren tagit i honom och kännt på hans leder.
Vi hade ju med oss en lista på Simons symtom, sånt vi ville ta upp med hab (träning, värk, leder som glider etc) och på vad skolan gjort och inte gjort.
Vi pratade även träning. Det verkar som om Simon ska få lite mer än bara bassängträningen varannan onsdag nu och det känns kanon skönt.
Arbetsterapeuten sa också att hon inför skolstarten skulle kika lite på hur han håller i pennan osv för att kunna se till att han får rätt hjälpmedel så att skolarbetet fungerar.
Kan ev bli tal om dator för hans del, men det får vi ju se till hösten.

Enda missen var väl den att vi råkade glömma Simons ena handledsortos där idag. :S
Är ju himla typiskt då han ju verkligen behöver dessa och använder dom i stort sett hela dagarna för att orka och för att fingrarna ska lyda honom.
Men men, det blir till att jaga dom imorgonbitti och sedan försöka ta sig dit och hämta ortosen.

Sedan hade ju Simon lite otur hos sin dagmamma idag
En stund innan jag var och hämtade honom hade ett av de andra barnen ramlat (hoppat säger Simon själv) på Simon som då ramlade framåt och slog hakan hårt i golvet.
Så nu har han ett par tänder som är lösa (givetvis även ett par av hans nya tänder) och har ont i munnen.
Han vill knappt äta då det gjorde ont sa han.
Får se hur det är imorgonbitti annars blir det ju till att försöka få en akuttid hos hans tandläkare med.

Rosita:
Vad jobbigt, men samtidigt skönt att inte testerna visade nått fel. Var ju en trevlig kommentar av läkaren du fick. Ja en del puckon har man ju råkat ut för inom vården.
Vi får ju hoppas att dina problem ger med sig.

Kram
Camilla

Åh va skönt att höra att den nya sjukgymnasten verkar bra Hoppas nu hon står upp till förväntningarna.

Ja komerntaren han gav var väll inte den bästa Skule görna vilja ge värken till honom några dagar å sen få fråga honom hur han tycker det är att leva med den

Hur är det med er behöver ni gå in å kolla era om nätterna så att leder mm ligger i någorlunda skonsamma possisioner?

Jag behöver göra det med Saga. Hur hon ligger med armarna har ni ju sett men nu har hon även börjat vrida runt benen så de kommer helt fel. Hon vaknar inte av det själv innan hon får ont å blir ledsen.
Jag får också se till att hon inte kliar förmycket å hålla koll på andningen på nätterna.
Kan säga att man känner sig lite trött ibland.

Nä nu ska jag lägga mig.

Ha det bra Kram Rosita

Usch Rosita så tråkigt när man får sådana underbara kommentarer av läkarna.Måste vara fruktansvärt att gå omkring med en sån huvudvärk hela tiden.
Du kan inte få komma till ng annan läkare??

Anton ligger faktiskt hos mig under natten eftersom han vaknar mellan 2-4 ggr per natt och har ont iframförallt benen.
Sedan dricker ju han kopiösa mängder vätska under nätterna..
Precis som med Saga får ju jag även hålla koll på andningen så det känns som att vi ej har ngt val just nu.
Skulle jag gå upp varje gång Anton vaknade skulle jag vara en levande zombie(känns ju så ibland)

Apropå min dotter så skall jag till läkaren imorgon,hon har ju börjat må illa samt klagar på att hon har ont i magen.
Hon klagar aldrig annars så jag vet att det är på riktigt
Jag återkommer om detta

Kramar Viktoria

Jag börjar mer och mer tro att det inte "bara" är överrörliga leder min dotter har. Hon har ju också haft problem med magen till och från ganska länge, men nu är hon bra i magen sedan vi började med helt laktosfri kost. Till och från (fast inte så ofta) kan hon ändå klaga på ont i magen. Ont i höft och fot har hon ofta numer (bara på höger sida) men som jag sagt tidigare, det "påstås" komma från att hon behöver inlägg i skorna, och dit ska vi den 2 april. Ofta huvudvärk, dom har kollat syn, röntgat huvudet, tagit prover men inte hittat något. Den 25 mars ska vi på sömn-eeg (kolla hjärnans funktion vid sömn och uppvaknande) Men som sagt, väldigt rörliga leder, kan lätt vrida tummen mot handleden både uppåt och nedåt, men läkaren drog ju i skinnet och sa nåt om "nej, då är det nog inte det" utan att ha nämnt något om eds, det hittade jag igen själv efter lite forsking, och ju mer jag läser desto mer övertygad blir jag att det nog är det hon kan ha, även om det nog är en "mild" variant. Det värsta är ju kanske förståelse från skolan bla. Även om det nu inte skulle vara detta, men jag skickade med en lapp sist (som dom vill att man gör) att hon inte kunde vara med på skidåkningen pga att hon hade jätteont i höften. Då hade läraren först sagt nåt i stil med att "du kan väl prova, du åker väl inte med höften heller" ??? MEN, klart man belastar höften vid skidåkning... sen hade dom sagt att då kunde hon gå en långpromenad, men det gör väl lika ont det om man har ont i höften?? Så på ett sätt skulle det nog vara skönt att få en "diagnos" om det nu skulle vara det, då kanske dom är mer försående, hon börjar 4an till hösten, och då byter dom skola.

Trollet?
Var bor ni ngstans??
Be att få komma till en specialist finns en på Östra som hetr Kyllerman som ställde diagnosen på min son.

Sedan är väl det så om jag ej har fel att alla har väl ej utsträckbart skinn tror jag ,min son har det så det gjorde naturligtvis saken lättare.
Sedan med detta med skor sen min son fick specialskor så har vi märkt en enorm skillnad han har skor både ute och inne för att ej belasta lederna så mycket.

Sedan det där med synen min son klagar ofta på att han har ont i ögonen och vi har kollat detta men allt är som det skall.
Men det är nog ganska vanligt att man blir trött iögonen och känslig för ljus

lycka till och fråga på

Vi bor i Luleå, så är ju en bit till östra... men man har ju rätt att få vård på annan plats i landet om dom inte har rätt resurser.

Nu har vi ett stort och bra sjukhus här, det kommer ofta upp specialister ett par ggr per månad, men frågan är ju om det är "rätt" sorts specialister som kommer...