Vi som har eller har barn med EDS 4

Det finns många olika symtom som det inte finns några bevis på att dom hör till eds. Men pratar man med andra med diagnosen finns det mycket som stämmer på många.

Sedan har du ju olika typer av eds. Det där med näsblod osv är mer vanligt vid den vaskuläratypen sas det då vi var iväg på familjevistelse på Ågrenska förra året.
Det finns nått slags prov som läkarna kan ta vid eds, men detta gör dom oftast bara om dom misstänker den vaskuläratypen.
Annars går dom på symtom, släkthistoria osv.

Det här med hur eds visar sig är VÄLDIGT individuellt

Min son (han blir 7 år till sommaren) fick sin diagnos för 2 år sedan.
Han är plattfot, har värk, får en del blåmärken (dock inte så att man reagerar så där jätte mycket på det då ju barn är ganska aktiva...) överrörlig i lederna, något övertöjbar hud, problem med magen, hade lite eksem då han var mindre
Jsut nu har han tillgång till rullstol då han inte orkar gå så långa sträckor, men låt dig inte avskräckas utav detta, långt ifrån alla använder sig av sådanna hjälpmedel. (av 10 barn på familjevistelsen så var det bara 3 som hade rullstol vid längre utflykter)

Att droppet gjorde ont kunde ju bero på att dom kommit när en nerv då dom stack henne eller så. Behöver inte alls ha med eds att göra

Hej hej

Idag ahr inte varit någon bra dag alls för Saga
Hennes leder har verkligen varit suuper mjuka. Hon har inte kunnat stå still en sekund utan att jazza å vika både höfter, ben, fötter å  armar i alla möjliga å omöjliga håll.
Har lite sett ut som om hon gått å varit jätte kissenödig hela dagen för då hon är det brukar hon kunna jazza ungefär på det visen man det har hon ju givetvis inte varit. Sen så lekte hon lite med morbror å då jagade han henne lite vilket resulterade i att hon snubblade (hon skadade sig inte) å sen orkade hon inte ställa sig upp igen utan kröp på alla fyra iväg från honom.

Såret hon fick igår har gjort att det blivit stopp i magen då hon inte vågar bajsa pga att det gör ont.

Sen så klagade hon helt plödsligt på ont i magen vilket jag sammankopplade till toaproblemen då hon strax innan velat bajsa men inte vågat. Hon klagade till å från men jag reflekterade inte så jätte mycket på det utan sa bara att hon nog behöver bajsa lite.
Men så efter någon timme lyfter hon på tröjan å då ser jag att hon har ett brännmärke (sånt man får om man ramlar på gympa golvet ungefär) på ca 5*2,5cm på magen
Då har hon jätte ont. Jag försöker tänka på när i hela friden hon kan ha fått detta å jag kommer fram till att det måste ha varit när vi åkte från min pappa. Hon kronglade lite vid påklädningen å ålade iväg hela tiden. Jag drog försiktigt tillbaka henne å fick på typ en sko innan hon ålade iväg igen osv. Det var i den vevan som hon klagade på magen första gången. Men hon klagade inte alls så mycket som man kan förvänta sig av något sånt.
Nu när jag väl sett det så tog jag å tvättade av det för det var lite smutsigt å sen ,eftersom det var så stort å jag inte ville att plpåster tejp skulle fastna på det, så tog jag å sprayade lite spray plåster på för att skydda från smuts mm. Men det skulle jag inte gjort fy så ont hon fick Jag hade inte mitt i allt läst tillräckligt noga på spryburken utan läste bara brukanvisningen som snabbast, jag hade missat att det stod att man inte skulle ha det på brännsår Fy hur kan jag göra något sånt???

Efter en stund lugnade hon sig dock å hon fick sitta i mitt knä i soffan å hålla en påse is invirad i en handduk på magen vilket tog bort smärtan och även den värsta svullnaden.

Men jag fattar itne brännsår som detta brukar man få om man ramlar med rätt så hög hastighet på typ gympa golv men nu var det bara jag som försiktigt men bestämt drog tillbaka henne.
Men jag drog varken hårt eller fort för jag kunder ju enbart få tag på fötterna å drar jag där för fort eller hårt hoppar hennes ben ur led så det gör man verkligen inte.
Fy jag känner mig så hemsk å dum. Först oraskar jag henne detta sår å sen har jag på sprayplåster vilket resulterar i att hon får ännu ondare

Får era barn också sår, brännsår, skavsår väldigt lätt??

Rosita

Stackars Saga
Som du säker vet får ju Anton detta ockåså,se upp med såret bara för på Anton tog det bara över natten så var såret infekterat.
Jag trodde inta att det var så farligt först eftersom han ej klagade så mycket.
Men när vi väl kom in til sjukhuset och dom sa att det kan sprida sig så vi måste lägga in honom då förstod jag.
Så kolla det noga så att ni kanske ej blir så farligt.
Kollar Anton alla sår(blir tyvärr en del)noga nu så att han får äta antibiotika om dom ser infekterade ut nu.

Cillan : apropå rullstol när fick Simon den??
Frågan är ju vad som gör att dom blir sämre ??enligt Kyllerman skall man ej bli sämre i sin Eds än vad man var från början ,men det är ju en del som jag pratat med som blir sämre,undra vad det beror på??
Näsblod blöder Anton jättelätt det trodde jag hade med deras slemhinnor att göra att dom är mer känsliga,precis som slemhinnorna i magen m,m
Sedan med droppet vet jag av egen erfarenhet med Anton att dom spricker lätt dom har alltid problem med att sätta dropp honom.
Har gått så lång att bara vissa sätter nål på honom.

Kramar Viktoria

trebarnsförälder skrev 2008-03-03 07:16:48 följande:

Simon fick sin rullstol i juni -06 eftersom han var för stor för sin sulky. Fram tills dess att vi fick rullen så hade vi fått knö ner honom i hans Brio Sitty så fort vi skulle iväg längre sträckor.
Men bara för att han har sin rulle så innebär ju inte det att han numera är rullstolsburen..
Vi har rullstolen så som man använder sig av sulkyn till ett friskt litet barn dvs gå lite åka lite gå lite igen osv.
Brukar bli ganska många komiska ansiktsuttryck då vi är ute på stan, på Liseberg eller liknande. Först så sitter han ju där i sin rullstol och det blir lite utav en "tycka synd om-blick" (speciellt från äldre tanter) och då han sedan helt plötsligt studsar ur rullstolen så är det många som tappar hakan. :)

Det här med att dom inte ska bli sämre än vad dom var då dom fick sin diagnos, har jag också hört.
Men jag skulle tro att försämringen blir pga att dom växer, blir större och får mer ocn andra krav på sig än dom haft tidigare.
Sedan tror jag att vädret spelar in lite då det kommer till värken, alla tjocka tunga kläder som behövs vintertid gör dom tröttare, sedan är dom ju små och förstår inte alltid att om jag inte kör på för fullt och tar små mikropauser så orkar jag mer osv.
Jag tror även det här med träning spelar in.
Visst blir dom trötta och får mer värk, men om man ser på sikt (har pratat med andra om just detta) så mår dom nog lite bättre. Det gäller bara att klara av den jobbiga perioden fram tills dess.
Jag ser ju på Simon nu då han får lite träning (har ju bara tagit nästan 2 år att få komma igång med lite sjukgymnastik för honom, då vi inte fått nån hjälp nånstans) han mår på ett annat sätt nu.
Visst han har fortfarande värk (ibland tom svår värk) och är trött, men det är på ett annat sätt.
Har ju som sagt pratat med en del andra om just detta (eds:are och sjukgymnaster) så jag tror det är viktigt att hålla igång fast givetvis inom rimliga gränser samt att man pratar eds med sitt barn.
Simon vet att han har eds och på ett ungefär vad det innebär. Han vet att det är pga eds som han får ont, inte orkar och klarar lika mycket som kompisarna osv.

Näsblod....Det har Simon faktiskt bara blött nån enstaka gång och då har det varit pga att han ramlat och slagit näsan. Han blödde inte ens nått direkt efter att dom opererade bort polyper och halsmandlarna på honom.
Han har ganska skör hud, men inte så att den går sönder bara för att han stöter emot eller så utan det krävs lite mer för att det ska gå hål.
Hans sår är inte hller speciellt lätt infekterade, men kan till och från ta lite längre tid på sig att läka, men det är ju inte så att såren blir kvar i flera veckor eller så.

Men vad jag förstått på de eds-expert vi varit och lyssnat på och pratat med så är alla symtom VÄLDIGT indiviuella samt att det beror på vilken typ av eds man har samt hur svår eds:en är.

Simon har en medelsvår till svår eds av hypermobilitetstypen samt vissa drag åt den klassiska typen.

Vilken typ av eds är det era barn har???

Ok då förstår jag ,jag har ju köpt en ny större vagn åt Anton och det är ju ingen som reagerar att han sitter i den nu eftersom han är så liten.
Den använder ju vi också när vi skall gå längre sträckor.

Anton har också hypermobilitets syndrom men än svår sådan.
Börjar undra om han inte är ngt av en blandtyp men jag vet inte.

Idag skall vi träffa teamet på hab ,hoppas att dom kan stå för det dom säger att dom har en del resurser.
Återkommer mer när jag vet

Ha de bra
Viktoria

Då har ju Simon och Anton samma typ av eds
Kyllerman sa vid diagnostillfället i mars-06 att Simon hade en medelsvår eds av hypermobiltetstyp.
Men vid återbesöket hos honom och även vid besöket hos Eva Holmberg så ändrades detta till en svår typ av eds

Har dom kollat upp vilken typ av eds Anton har?
Jag menar har dom uteslutit dom andra typerna med tanke på hans symtom/problem???

Nä det har dom ej gjort ,men jag börjar ju undra eftersom han har så många mer symptom än dom som är klassiska för hypermobilitetstyp.
För jag visste ju inte förrän jag träffade Kyllerman att hans urinbesvär berodde på Eds.Samt att hans bukvägg och lungor mage och urinlederna är mjuka pga Eds
Men det kanske är så att det är svårt eftersom alla har olika symptom.
Fast man träffar ju aldrig ngn som kan detta med Eds,man har ju läst om många som fått sin typ ändrat efter som tiden går.
Spelar kanske inte stor roll om man inte har kärltypen dvs.

Som sagt skall bli intressant att se vad dom säger idag

Be att få en remiss till klinisk genetik för Anton.

Det var där hos Eva Holmberg som Simons edstyp fastställdes

Vi ska till hab imorgon och träffa den nya sjukgymnasten.
Förhoppningsvis är hon mer vettig och hjälpsam

Har precis kommit hem från hab och kkan säga att jag är besviken ,trodde att dom skulle komma med en plan idag.
Det enda dom gjorde det var att kolla hur långt fram han låg i sin utveckling.
Det visade sig att han låg som han skulle vilket jag redan visste.
Ligger bra till med finmotoriken men har svårare med grovmotoriken.
Nu säger dom att nästa gång skall dom ha en plan klar???
Verkar som om dom inte har en aning om hur dom skall habilitera honom.
Sjukgymnasten kände inte ens på honom????
Hoppas att det går bättre nästa gång

Men det är lite så som dom jobbar.
Först får man komma dit utan barn och då berätta om barnet och barnets symtom/problem. Sedan kommer man dit tillsammans med barnet och då görs en liten "undersökning" av barnets färdigheter etc.
Efter detta sätter sig hela teamet ner och diskuterar fram vad man kan hjälpa just detta barn med och så ställs en habplan samman.

Var i allafall så här dom förklarade för oss att dom jobbar och så som det varit för Simon.

Vi ska till hab imorgon :S
Ska träffa den nya sjukgymnasten samt arbetsterapeuten.
Har suttit och punktat upp alla Simons symtom/problem, vad vi vill ha hjälp med och hur skolan behandlat oss osv idag.
Ville ha allt nerskrivet så att inget glöms bort imorgon.
Ska bli väldigt intressant att se hur denna nya sjukgymnast är och vad hon har att komma med.