Vi som har eller har barn med EDS 4

HEJ HEJ NEJ TYDLIGEN SÅ MÅSTE MAN VETA VAD MAN HAR RÄTT TILL PÅ VISSA HAB,beroende vart man bor i landet,jesper fick sin diagnos när han var 3,som tur är har vi en specialist här i karlstad på eds,
kämpa på,det som är bra när man har kontakt med andra föräldrar är alla bra tips man kan ge varandra,har stor hjälp av alla jag lärt känna,vi hade turen att få åka till ågrenska förra året,å träffa underbara familjer alla med eds(10 fam).
sköt om dej kram mej

Hej hej

Hur har det gått på Östra Viktoria? Har ni fått någon hjälp?

Ja att ha fått kontackt med andra som har eller har barn med EDS är mycket skönt. Jag försökte få komma med till Ågrenska men eftersom Saga ännu inte fått någon diagnos då så fick jag inget bidra å att betala det själv var inte att tänka på. Men jag åkte ner nu sist vistelse å var med på förreläsningarna.

Men jag har ju funnit er här inne istället

Nä nu ska jag puzzla med Saga.

Ha det bra Kram Rosita

Ja Ågrenska var verkligen kanon, längtar tillbaka dit emellanåt.
Simon frågar lite då och då om vi inte ska åka dit och sova igen.
Sedan pratar han ju en del om er.
Din familj gjorde verkligen ett stort intryck på min grabb.
Kent vart ju lite av Simons idol den veckan och Jesper blev kompisen.
Simon plockar fram sitt album emellanåt och kikar på bilderna från Ågrenska och pratar då om hur kul det var där, om Niklas, Kent och Jesper
Vi bara måste ju försöka ses igen.
Kram

Hej på er!!
Vad skall ma säga det konstaterades att han ej gått upp i vikt så mycket men proverna som jag fick svar på idag var någorlunda.
Dom skall avvakta provsvaren och sedan är det tyvärr en ny koloskopi som gäller!!!!
Beroende på provsvaren sker det antingen nu i vår eller efter sommaren.
Koloskopi innebär att dom sätter sond på honom för att tömma tarmen sedan söver dom honom och går ner i tarmen för med kamera och tar prover från tarmen.
Detta var fruktansvärt först att han skall tömma sig är riktigt smärtsamt sedan efter undersökningen blöder dom mycket och blir dåliga ett tag efter.Detta är det enda sättet att se vad som hänt med magen.
Tydligen är det även så som ni läst på eds egna forum att om man har eds kan man utveckla mer inflammationer i magen pga slemhinnorna som ej fungerar som dom skall.

Får nog svar på proverna inom ett par dgr.
Skall även lämna in en del avföringsprover.
Han skall även fortsätta äta antibiotika hela året för att hålla sig frisk.
känner mig ganska nöjd då jag förstod på honom att dom ej släpper honom utan kommer att kolla upp honom hela tiden för att se att han ej blir sämre. Men det är tråkigt att han ej blir bättre och att man kan släppa detta med magen men så är det

Kramar Viktoria

Hej

Ja det var ju både bra å dåligt för er då Viktoria. Men det är ju jätte tur att det är läkare som verkar ta er på allvar i alla fall.

Saga har varit ganska så bra idag. Lederna har inte bråkat så mycket å pollenallergin har i stort sett gått tillbaka. Väll det enda bra med snön
Själv så har jag väldigt ont i ryggen å är allmänt seg i kroppen. Men jag har hållt på mycket fysiskt på jobbet idag så det är inte så konstigt.

Nä nu ska jag kolla tv.

Ha det bra Kram Rosita

Hej tänkte bara säga at jag lagt in lite nya bilder på Sagas leder.

Det är bilder på hennes ben i både sittpossition och sovställning.
Kan säga att jag  rättar till lederna ganska så snabbt när hon sätter eller lägger sig så. Men det blir tyvärr ofta jag får rätta till henne

Ha det bra Kram Rosita

Var inne och tittade på bilderna på Saga..,.Så brukar Simon med ligga ibland, men han rätar oftast ut sig själv.
Sedan de bilderna som hon sitter på.....Så fast ännu mer som ett W satt Simon ofta innan. Nu har jag lyckats få honom att förstå att det inte är så bra och w-stilen är inte lika ofta längre (nu bara en till ett par ggr om dagen istället för hela tiden)

Nä nu ska jag surfa vidare

kram

Ja jag kämpar hela tiden med att få Saga förstå att hon inte ska sitta i W men hon sätter sig så hela tiden ändå Sen om man ser henne sitta i W å säger åt henne att räta på benen så tar hon dem ofta åt fel håll. Alltså från att sitta W vrider hon fötterna i halvmånar utåt för att tillslut få dem raka. Fattar ni vad jag menar? Krångligt att förklara.
Men men jag får kämpa vidare å hoppas på att hon förstår tillslut.
Ang sovställningarna så visst ibland rättar hon ut sig själv men oftast, om inte jag rättar till dem, så gör hon inget åt det innan hon vaknar jätte ledsen å har hon Så det ska bli skönt om vi kan få någon sorts ortos att ha på nätterna så hon slipper problemen med lederna på natte tid i alla fall.

Nä nu ska jag sova.

Ha det bra Kram Rostia

oj har läst lite om er andra och jag har ju förvisso en del problem men inte i närheten av hur jobbigt många av er och era barn verkar ha det. Blir lite skraj för bebis men samtidigt inte. Hon börjar redan lyfta huvudet och såna saker och verkar som sin syster vara tidig i det mesta och inte muskelsvag osv.

Har fortfarande inte fått min remiss iaf men är inte lika skraj eller vad jag skall säga som för några veckor sen.

hej Rostia
va inne o kollade dina kort,ja det va en udda sovställning,jesper sover blixt stilla,så jag får vända honom 2 gånger per natt,så att han inte är för stel när han vaknar,,,
bara hon blir lite äldre blir det lättare att förklara sittställningen,ibland tycker dom det är skönt att bli av med spänningar i kroppen,genom att sitta eller stå på ett speciellt sätt,,,svårt att förklar
kram mej