• zitis81

    Vi som har eller har barn med EDS 4

    Hej detta är en tråd för alla oss som på något sätt kommer i kontakt med Ehlers-Danlos Syndrom.
    Vi stöttar å hjälper varann på de sätt vi kan.

    Några länkar med info om EDS

    web.telia.com/~u40908117/edsindex.htm

    trs.sunnaas.no/index.asp

    www.ehlers-danlos.se/

    www.socialstyrelsen.se/ovanligadiagnoser/Ehlers-Danlos+syndrom.htm


    Hjälpmedel

    www.hi.se/

    www.etacbutiken.se/

    www.swereco.se/detect_lang.php

    www.uriformdesigns.se/default.asp

    www.varsam.se/shop/

    Ågrenskas nyhetsbrev

    www6.goteborg.se/agrenska/nyhetsbrev/alla_utgavor_files/Ehlers-Danlos%20syndrom.pdf

    Mun-H-Center

    www8.vgregion.se/mun-h-center/index3.html

    Två olika EDS forum har startats

    ehlers-danlos.egetforum.se/forum/

    eds.egetforum.se/forum/

    Bilder

    dermis.multimedica.de/dermisroot/en/39866/diagnose.htm

    dermatlas.med.jhmi.edu/derm/result.cfm

    Listtråd


    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27157808.html

    Gamla trådarna

    1 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m21032182.html

    2 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m24070386.html

    3 www.familjeliv.se/Forum-3-60/m27200775.html


    Om någon vill hjälpa mig med min bok om EDS så får ni gärna skicka bilder till mig på olika symtom av sjukdomen.
    Ni kan skicka bilderna till

    [email protected]

    Tack på förhand

    Om ni vill ha ett utkast av boken är det bara att skicka sin email-adress till min inbox.

    Ha en bra dag Kram Rosita



    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2008-02-19 23:33
    Ny listtråd

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m29919818.html

  • Svar på tråden Vi som har eller har barn med EDS 4
  • trebarnsförälder

    Jag skulle tycka att det vore jätteroligt att träffas då vi nästan pratar med varandra på forumet här varje dag .
    Fast jag skulle även tycka att det vore roligt att ses med barnen.

    Camilla skickar styrkekramar till dig

  • zitis81

    Jo självklart måste vi få till en träff med barnen också. Skulle vara jätte roligt å intressant att se era små också.
    Vi har ju pratat på lek å buslandet. vi får bara ta å fixa ett datum som stämmer för alla

    Idag skulle Tobbe först vara ledig då han inte fått några tider. Så vi ringde dagis å sa att Saga blev hemma mm. Å vad händer sen jo de ringer in honom givetvis så det var bara att ringa dagis igen å ändra en gång till.
    Sen så nu när jag kom å hämtade Saga så undrade de om Tobbe inte har jobbå påpekade att det bara är 15h om någon är arbetslös mm Fundersam Jo visst det vet väll jag också att det är. Men som det är nu så jobbar Tobbe oftast 75-100% men han går ju på tim så det finns ju givetvis tillfällen då det blir mindre körningar. Men sen jobbar han ju natt ibland å ibland även helger hur räknas det då? Nä jag tycker att det var onödigt att dra upp det nu bara för att han tänkt vara hemma med henne en dag.
    Oj så svammligt nä jag tror jag ska ta å sätta mig en stund å kanske få i mig lite mat.

    Ha det bra kram Rosita

  • lilarina

    tjenare
    ja jag bjur på kaffe å fika om ni kommer hihi
    lite långt kanske,,
    synd tycker jag tar ju några timmar att åka till eran sida av landet,känner mej lite ensam här,,
    inbjudan står kvar om nån ska på semester eller så..
    sköt om er krama från mej

  • NicoÄngla

    Hej,hej!
    Jag är alldelles ny här, ja har redan pratat lite med Camilla som oxå berättade att ni alla fanns här och att man kunde skriva. Jag har en son som fyller 4 år i slutet på juli som har EDS.
    Jag har en liten fråga, är det någon av er eller era barn som har problem med sina tänder? Min son har nämligen det och jag har läst att om man har EDS kan det bero på det men det har aldrig hans tandläkare eller vårat hab hört talas om? Maria.

  • CillanB

    Känns som mina deppardagar bli bara fler och fler.
    Känner mig så fruktansvärt ensam och utarbetad. Allt går ju emot mig precis hela tiden.
    Det att Stefan nu hittat nån var väl droppen som fick bägaren att rinna över.
    Han sa ju då han drog att han vill leva ensam, inte ha nån tjej och absolut inte skaffa fler barn osv osv.
    Skulle det bli så att han bildar ny familj och jag fortfarande är ensam och mina chanser för detta med fler barn försvunnit så vet jag faktiskt inte vad jag skulle göra om jag fick reda på att han ska gifta sig och eller bli pappa igen
    Allt sådant har han ju sett till att jag inte får/fått

    Fy f*n rent utsagt vad mitt liv stinker.
    Mår riktigt piss, biter ihop så länge Simon är vaken men så fort han somnat.....
    Vet inte hur många gånger jag gråtit mig till sömns eller suttit här vid datorn med tårarna rinnande

    Usch vad jag skäms. Ni måste ju tycka jag är helt patetisk.
    Men jag kan inte hjälpa hur jag känner det.
    Jag vill INTE ha puckot tillbaka utan jag vill hitta nån som älskar och respekterar mig för den jag är.
    Är för mycket ensam så min hjärna går ju på högvarv i tystnaden för jämnan

    Nä nu ska jag nog krypa ner och blöta ner kudden istället för att orsaka kortslutning i datorn

    Camilla

  • zitis81

    Välkommen NicoÄngel

    Ang detta med tänder å EDS. min dotter Saga har inga problem med sina tänder än, som tur är. Men det är vanligt att ha det när man har EDS.
    På Mun-H-Center har de enhel del info om detta. www.mun-h-center.se/
    Sen har jag lite info om det också om du skulle vilja ha. Har nämligen gjort en sammanställning av EDS. Jag kan skicka den till dig om du vill. Ge mig bara din mail adress så skickar jag den.
    Konstigt att varken hab eller tandläkaren kunnat få fram denna info då det står i alla papper om EDS nästan. Ok inte så mycket i vissa handlingar men det brukar nämnas i alla fall.

    Jag tänkte jag skulle ta å starta en ny listtråd för den gamla har tagit slut.

    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m31578816.html

    Fy jag mår inge bra just nu Jag har ju skickatr efter Sagas journaler å nu har jag suttit å läst igenom journalerna från barn mottagningen. Fy det var inge roligt. På det sättet de skrivit i journalerna verkar det typ som om jag är värsta hypokondriker mamman som  ringer å åker in i tid å otid samt mixtrar med midiciner hur som helst.
    Å visst de har inte märkt av Sagas astma direkt mycket på sjukhuset å inga prover visar på någon allergi mm mm. Men dels är det ju ofta så att jag gett Saga mediciner innan vi åkt till sjukan då det många gånger varit för hon varit jätte dålig. Å sen så Saga blir bättre när hon är på sjukhuset både med astman å pollenallergin detta mycket pga av att luften där är mycket renare. Ibland har det räcker med att komma utanför dörrarna på sjukhuset för att Saga ska bli dålig.
    Å sen detta med att det typ står att JAG mixtrat med midiciner mm Hallå!?!? jag har fått alla mediciner utskrivna på recept å har gett dem efter de ordinationer jag fått. Ok det har varit olika läkare som skrivit ut mediciner mm men dels har jag berättat vilka Saga har/haft å dels kan de ju läsa i journalen eller? Sen har det varit gånger då jag itne följt det som stått på förpackningarna men det efter att jag pratat med sjukvårdsrådgivningen eller barnmottagningen el liknade på telefon först å fått nya direktiv. Jag har aldrig bara mixtrat själv. Skulle aldrig falla mig in. Jag tycker verkligen inte om att trycka i Saga en massa konstiga änmen mm hade jag själv fått välja hade hon inte behövt något. Men tyvärr så är ju inte läget så
    Men fy så dåligt jag mår nu. Börjar tvivla på mig själv å ifråga sätta om jag gör rätt mm.
    Har nästan lust att bara sluta med alla mediciner men det förstår jag ju att det inte går det heller. Men jag har god lust nu

    Nä nu ska jag äta lite.

    Ha det bra Kram Rostia

  • NicoÄngla
    Svar på #206
    Åh det vore jätte snällt min mejl adress är ia.forslund@hotmail.com. Vad jag förstår det så vet dom inget på hab bara läkaren för varje gång jag tar upp något säger dom bara jasså det visste vi inte, vet inte riktigt hur dom skall kunna hjälpa honom då? Maria.
  • NicoÄngla
    Svar på #205
    hej, vill inte riktigt lägga mig i och så eftersom jag inte känner dig men kanske kan få dig och inte känna att du är ensam om detta problem. Jag fick Nico när jag var 18 år och alla mina vänner tyckte det va jätte kul men problemen med Nico började nästan direkt och läkarbesöken avlöste varanndra. Så alla började försvinna och öppna förskolan prövade jag men passade dels inte in pga att jag var så mycke yngre och nico inte tyckte det var kul han kunde knappt ens sitta utan stöd det första året.Så nu är det en enda av mina gamla vänner som finns kvar medans Nicos pappa som inte varit så delaktig i allt som rört Nico dessa år har alla sina intressen och kompisar. Skall nu oxå bli ensamstående. Och drar man de tyngsta lasset och aldrig tar sina egna behov först så blir det så här tror jag, det har blivit så för mig med. Maria.
  • zitis81

    Men Camilla INte tycker vi att du är patetisk. Jag har själv varit där du är ok sitvationen har inte sett likadan ut men jag har varit vid botten om du fattar. Det känns som om det itne finns någon väg ut men det gör det ändå på något konstigt sätt. Fråga mig itne hur för det har jag aldrig fattat. Men av vad jag hör/läser av dig så tycker jag verkligen att det låter som om du behöver ha någon profisionell att prata med. Själv har jag gått hos både psykologer å kuratorer i omgångar. Jag äter också såkallade "lyckopiller" (gillar inte det orade) Nu är äjag dock ner på ca 1/dag men för ett tag sen var jag uppe i 2,5/dag. Men då mådde jag därefter också.
    Hoppas verkligen att du får någon ljuspunkt snart så att du känner dig lite bättre.
    Skriv gärna till min inbox om du vill prata.

    Nä nu ska jag lägga mig är helt slut i både kroppen å huvudet Värker så jag håller på att bli tokig gör det också.

    Ha det bra Kram Rosita

  • CillanB
    NicoÄngla skrev 2008-04-08 22:24:25 följande:
    Hej,hej!Jag är alldelles ny här, ja har redan pratat lite med Camilla som oxå berättade att ni alla fanns här och att man kunde skriva. Jag har en son som fyller 4 år i slutet på juli som har EDS.Jag har en liten fråga, är det någon av er eller era barn som har problem med sina tänder? Min son har nämligen det och jag har läst att om man har EDS kan det bero på det men det har aldrig hans tandläkare eller vårat hab hört talas om? Maria.
    Vad kul att du hittade hit Mia.
    Som du kanske läst så snackas det om det mesta här *rodnar*
    Har det ganska tufft just nu, men sånt är ju livet.

    Vilken hab tillhör Nico?
    Vi tillhör ju Lundbystrand (där som temadgaen om eds var i höstas)
    Ska ni gå isär du och din man/kille/sambo?

    kram
    Camilla
Svar på tråden Vi som har eller har barn med EDS 4