Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej,hej.
Ringde änligen hab nu och vi skall ha ett möte med dom för att gå igenom vad som ej har funkat.Känns bra för nico har börjat få väldigt ont i sin ena höft knappt att han kan stå på eftermiddagen vissa dagar.Hans knän har oxå börjat vika sig när han går el springer dom viker sig bara rätt fram så han ramlar och slår sig så nu är hans ben alldeles blåa av alla fall.
Men nicos läkare fick nog inte ta emot Ängla eftersom hon själv inte går på hab men dom skulle se dom tyckte nog att BVC skulle fixa det.
Jag har själv inte fått diagnosen EDS ännu men sen Nico fick den är jag ganska så säker på att det är jag som har det och väntar nu bara på att någon läkare ska skicka mig vidare någonstans.
Jag har haft problem med höfter leder och knän sen jag var liten men dom har aldrig vetat vad det berott på. Spenderat en hel del tid på sjukhus och varit sjuk jämt och en massa blåmärken. Jag har mjuk hy och mina knän har alltid vikt sig åt fel håll och problem med magen. Nico e oxå född för tidigt vilket om jag förstått rätt är vanligt att man gör om man har EDS.Men sedan jag fick nitt andra barn så har värken i kroppen blivit mycke värre.Men harre gud om man räknar upp på alla ställen man har ont låter man ju inte klok inte konstigt läkarna alltid kollat konstigt på mig man låter ju som en hyonokondriker.Men man tycker ju att dom borde tro en när man säger vad det kan bero på och att min son har det.
Va bra att Saga mår bättre nu iallafall konstigt bara att proverna inget visade.
Maria.

Ja ja det var synd att inte läkaren kunde titta på henne åtminstonne men men så är det i dagens samhälle tyvärr.

Ja konstigt är det att inte proverna visade något men skönt på samma gång såklart.

Idag har vi varit på en plats som heter Emaus i Uddevalla. Det är en bondgård dit typ alla med barn åker. Idag hade de dock ingen turridning på hästarna men men. Det dög gott med att få klappa kaniner, getter å en minigris Sen är det även en stor lekplats där å en massa bord så man kan fika å grill mm. Vi hade med luch å åt den ute i solen å sen så gick vi en lång promenad i skogen. Det värsta var att man inte kunde ha med vagnen i skogen för det var bara en liten stenig stig men det gick ändå. Saga knatade på som bara den å jag med
Nu är vi dock helt slut båda två, men glada och nöjda. Får se hur morgondagen blir. Ja med den turen idag så lär vi inte vara fracka imorgon men men vi ska inget göra så vi får ta det lugnt hela dagen så ska nog det lösa sig det med.
Vad har ni andra gjort i vårsolen

Nä nu ska jag kika vidare lite.

Ha det bra Kram Rosita

Ja efter att ha varit på ullared var jag helt slut men rolgt var det.Mina barn fyller år med 3 veckors mellanrum så jag köpte en del presenter och kläder.

Igår så var vi ute i trädgården heladagen och grillade hamburgare.Våra kusiner var här och vi satte upp studsmattan.
Branen var jättetrötta igår men roligt hade dom.

Idag skall jag ta itu med hushållsarbetet innan jobbet imorgon.

apropå min mamma så känner väl hon som jag att hon inte orkar driva ngn utredning men som du säger tänker man på om det skulle hända ngt.

Kramar Viktoria

Å va roligt med Ullared
Fanns det mycket nu?

Här har varit en härlig helg Visst jag å Saga har ju fått känna av att vi anstrände oss mycket igån. Saga har varit super lättretlig å grinat för minsta lilla idag å i kroppen har hon varit som en liten gummimänniska å jag har värk å i morse kunde jag inte stå då benen bara gav vika men det rättade till sig lite efter en stund så jag har allt kunnat halta runt idag med Men men man ska inte klaga vi har fått vara ute i det underbara vädret å det ger så mycket.
Idag åt vi alla målen utomhus Både frukost, middas å kvällsmat + lite fika pauser då å då

Nu är jag dock så slut så jag knappt orkar tänka så jag tror nog sängen blir ett måste nu.

Ha det bra Kram Rosita

hej alla brudar hoppas ni med har haft fint väder,kanon gött ju,
jesper tränar o tränar att cykla utan stödjul..så stönig,(bra)
på lördagen va vi i torsby o hämtade gubben,efter operationen han gjorde,gött att få hem han,
igår bakade vi hela stugan full i fika bröd,mellan solning på altan,,hihi
samtidigt som jesper studsade brallorna av sej på studsmattan,hihidom kanade ner hela tiden,då han hade sidenkallingar på sej.
ja roligt va det,men man kanske är lite lättroad.sara har lekt med sin kompis hela helgen,henne ser man inte skymten av då.
nej mina vänner nu är det dags att väcka alla björnar i familjen,förbereda duchen till jeppe.frukost,skolväskor,mmm,mm
sköt om er o ha en go o trevlig dag,
tänk på att ett leende kan smitta av sej.

Hej hej

Ja solen är underbar å det gäller att tavara på varje stråle

Idag känner jag mig 40år äldre typ. Jag är stel i hela kroppen å så spänd i musklerna att jag har svårt att inte sjunka ihop med hela ryggen (bli puckelryggig) sen så värker det så man kan bli galen för mindre.
Men men till jobbet bär det om sådär en timme å då ska Saga till dagis. Hon verkar vara ganska ok idag i alla fall vilket är skönt.

Det som inte är så bra är att pollenet är på g upp igen å BJÖRKEN Ja ja nu blir det att gå på tabletter resten av sommaren typ. Men det är härligt att se att allt börjar växa å att alla färger kommer tillbaka men men.

Ja ja nu ska jag sluta klaga

Ha det bra i solen Kram Rosita

Hej på er

Visst fanns det mycket på Ullared som vanligt hela kundvagnen full.
Och härligt är det med solen har varit ute hela helgen underbart.
Hoppas att det fortsätter tråkigt att sitta framför datan bara men det är bättre att det är fint ändå

Lillarina: du skriver att Jesper hoppar på studsmattan hur går det funkar det bra??
Anton har ej vågar gå upp ännu men jag tror att han snart vågar göra det om han är själv på mattan.

Kramar Viktoria

Viktoria,
hej hej du undrar över studsmatta,,jo där kommer det svåra,,att inte förbjuda,vilja vara som alla andra..
visst får han ont o får låta bli flera dagar men han känner det själv,
däremot tränar han balansen,välldigt mycket,
så det är en svår grej,jag har varit ganska rak från början,vill inte gjärna förbjuda mycket,just nu är det bara ringarna på gympan,,
annars så vet han sina begränsningar
kram mej

Hej
Jag blev nämligen lite förvånad för Anton har knappt närmat sig en studsmatta innan men nu vill han känna sig för vilket han gör och precis som du skriver så inser jag att han vet sina begränsningar.'
Han går upp på mattan när han är själv och hoppar men aldrig om det är andra där.
Vet ju att det är bra med balansen så det är väl bara att öva låta honom själv inse sina begränsningar.
Lustigt ändå att han trots är så liten inser redan nu vad han bör göra.

Idag har vi grillat korv när vi kom hem från jobbet underbart.
Alfred melangrabben har blivit riktigt förskyld vi får väl se vad det slutar

Kramar Viktoria

Hej hej, gud va skönt med sol´vi har sependerat så mycke tid vi kan och orkar ute.Det är lite synd bara Nico har haft svårt att gå, dålig balans och haft så ont på nätterna nu i ett par dagar att han inte kan ligga riktigt. Men han säger inte vad det gör ont utan bara att det gör ont någonstan.
Han har varit slapp och bara suttit i sin vagn och dom gånger han provar att gå snubblar han mest.
Fick åka till sjukhus med Ängla idag hon har haft ett sår på fingret i 2 veckor nu som vägrar att läka och uppkliade eksem på hela ryggen. Så imorse ramlade hon och slog upp ett sår i pannan hon har verkligen sår överallt men iallafall hon fick antibiotika som hon skall äta i 10 dagar nu för att såren skall läka ihop på henne.
Träffade oxå en jätte bra läkare som tyckte flera saker men Ängla stämde in på EDS och att det skulle kollas upp hon tyckte även att det var konstigt att hon inte fått en inhalator för sin astma. Så nu kanske det händer något.

Ha det bra....