Vi som har eller har barn med EDS 4

hej på er

Här är allt lugnt för tillfället men snart kommer kusinerna och då blir det fullt ös.

Camilla: Linda i sina barn i bomull ja det är ett uttryck och varför jag reagerade var att jag inte alls tycker att jag är överbeskyddande.
Men det finns olika tolkningar på den frågan men jag som har 2 barn innan är det svårt att låta Anton ta det lugnt han hänger bara med.
Jag låter Anton klättra hoppa studsmatta m,m allt som du troligtsvis gör med Simon.
Varför jag ej ville åka till bus landet var först och främst att Anton ej klättrar så mycket och gör ej sådana saker varför kanske känner han sina begränsningar vet ej men precis som du ville jag att Anton skulle göra ngt han tyckte var kul.

Sedan med Mulle ja både jag och min sambo är delaktiga i mulle och följer oftast med på utflykterna och min son som är 5 är skittrött när han kommer hem.
Och vi brukar gå ganska långt när vi har mulle i skogen och blir Anton trött ja då kan vi ej sätta honom i vagnen då det ej går i den terängen.
Sedan som jag sa Kyllerman att mulle ej nog är så bra för Anton och jag liter på honom precis som jag litar på att jag känner mitt barn.
Det säger inte att jag tycker att du gör fel alla gör det som passar sin familj oavsett om man är sjuk eller inte.

Apropå stämningen tycker jag inte att den har förändrats precis som jag sa tidigare skall vi ta upp alla saker i denna tråden och om man sen ej tycker samma menar inte att man tycker att den andra personen gör fel.
Nä jag hoppas att vi kan träffas och som jag sa är ni mer hjärtligt välkomna hit.
Vi har studsmatta ,fotbollsplan gungor klätterställning m,m
Så det finns nog att göra för alla.
Och jag har ju barn i en bred ålder så det finns leksaker till alla.
Men jag vill betona att vi ej gjort några ändringar dvs handikappanpassat utan hät finns stup ojämn terängg då vi bor ute på landet.

Många kramar Viktoria

P.s det var roligt att du fortfarande skriver här Camilla

Kramar Viktoria

Hej hej

Här är det ganske så ok idag om man inte tar med allergin alltså

Som jag skrev så kan självklart barn med EDS även ha ADHD, DAMP och även andra sjukdommar. Man blir ju inte skonad för annat elende bara för att man har EDS tyvärr. Tycker ju visserligen att det borde räcka med EDS om man nu fått det men så är det tyvärr inte.

Ja en träff hade varit roligt men helst något då man inte behöver gå för mycket. Dels klarar inte Saga gå direkt mycket å sen klarar inte jag köra henne i vagnen direkt långt.
Har ingen vagn just nu som klarar av någon direkt treäng heller. Ja det räcker igentligen med att det blir grusväg å så blir det för tungt för mig nu med den vagnen jag har nu Hoppas ju på att få en bättre från hab men det tar hur lång tid som helst.

Nä un ska jag vidare. Ska snart få besök.

Ha det bra Kram Rosita

Hej, hej..
Tycker vi avslutar detta tjafs eller vad det är. Jag tycker inte jag har antytt att du skulle vara en dålig förälder jag skrev det ganska klart i mitt inlägg att alla föräldrar gör det bästa för sitt barn. Vi alla får olika information på våra hab osv och diskuterar och frågar varnndra om det här. Informationen som finns om EDS kan ju vara lite luddig ibland och då är det ju bra att vi kan fråga varanndra och sen tar var och en av oss säkert rätt beslut för våra barn i slutändan. Vi har nog alla samma problem vad det gäller olika frågor om vad dom får och inte får och hur man skall göra. Men det är ju en skillnad på våra barn mitt är bara 4år(snart),Viktorias är 3år och din son 7år va?Ja menar det är ju en ålders skillnad dom små är inte lika medvetna.Sen finns det så många olika varianter och problem det skiftar stort med var man har problem med. Tex din son kan gå på mulle och lekåbus någons barn hade problem med cykel medans min son inte klarar av mulle och lekåbus men klarar av att cykla jätte bra. Du skriver att jag misstolkar det du skriver jag tror du misstolkar det jag skriver oxå.Vi är ju varken du eller jag eller någon annan här för att behöva försvara oss på något sätt utan för att stötta och höra vad andra har hört eller gjort. Nog med detta nu.

Jag tycker det låter som en jätte bra ide att vi alla kunde träffas hos dig Viktoria. Det är väl något som skulle passa allas barn? Även alla föräldrar. För om något barn eller vuxen inte känner sig riktigt 100% så kan man ju iallafall sitta och umgås och lära känna varanndra. Är det svårt att ta sig med tåg/buss dit du bor? Maria.

Jo min son blir 7 år snart, men han var INTE det innan.
Han var lika gammal som din son Maria då han fick sin edsdiagnos....Men du vet, barn växer. Han har levt med sin diagnos i över 2 år nu, så visst har han lärt sig leva med den på ett annat sätt än era små.
Jag har prioriterat och ändrat schema etc för att han ska kunna vara delaktig som sina jämnåriga.
Min son använder RULLSTOL och har ortoser för istort sett ALLA sina leder, men vi planerar för utflykter i förväg och ser till att han vilar innan och har möjlighet till en massa vila efteråt.
Detta var något som vi fick lära oss ute på Ågrensak....Planering är A och O då man lever med eds.
Har jag påstått att inte alla gör det som dom anser sig är bäst för sitt barn ???????
Alla gör ju sina val och prioriteringar oavsett ålder på barnet, grad av eds osv.
Vi har valt att ge vår son samma möjligheter som hans "friska" kompisar men med anpassningar efter dagsform etc.

Visst skulle det vara kul att ses, men som jag skrev på ett ställe som passar alla.
Kanske skulle fungera hemma hos dig Victoria om där fanns nån jämnårig. Blir ju inte så kul för Simon annars ju.
Han kan inte hoppas studsmatta hans leder är för överrörliga för detta (Simon har en svår till mycket svårvariant av hypermobilitetstypen har vi fått reda på av Kyllerman och Eva Holmberg på Klinisk genetik), klätterställning har han också svårt för om det inte är en VÄLDIGT bra dag för honom och gunga har han aldrig varit så förtjust i.

Sedan undrar ju jag precis som Maria...
Är det svårt att ta sig hem till dig Victoria?
Simon sitter ju då som sagt i rullstol (inte ständigt men till stor del då man är ute) och mina leder klarar precis som Rositas inte av så mycket

Ja det är väl så att barnen lär sig med åren, men nu släpper vi det här vi har helt enkelt missuppfattat varanndra. Jag har en hel del att lära oxå känns som jag hela tiden vill eta mer. Nico har haft sin diagnos i nästan ett och ett halvt år nu och jag känner mig fortfarande rätt bort kommer och har svårt att riktigt få in allt. Är det någon mer som hade svårt att era barn fick diagnosen? Jag har gått och väntata och väntat för att dom skall hitta vad som är fel, sen när man får diagnosen så kan jag ibland ändå glömma och iunte riktigt förstå att han har EDS. Jag önskar att jag oxå fixk åka till Ågrenska har hört jätte posetiva saker om det. Skulle verkligen behöva lära mig planera bättre för Nicos skull. Har problem med minnet och allt blir ofta bara en stor röra när vi ska göra något, Nico har oxå problem med minnet inget allvarligt men problem har han tror mig ha hört något om att det kan ha med EDS att göra???
Va inne på Ågrenskas sida idag den 23 aug har dom lekensdag döär, någon som vart där eller vet vad det är? Kankse vore något våra barn kunde träffas på?? Maria.

Hej allesammans

Det går faktiskt en buss från centralstationen direkt till Hyssna där jag bor.Kommer ej ihåg vad busen heter men det kan jag kolla upp ngt på 300 tror jag.
Sedan kan jag hämta er vid bussen då jag bor en bit härifrån.

Idag är det bättre väder så vi skall gå ut nu!!!!!!

Ngn jämngammal finns det inte til Simon då min dotter är ett år ädra och min mellanpojk är 5 men det brukar lösa sig ändå med barn.

Kramar

Viktoria

ATJOOOOO fy va med pollen det är ute nu
Visst är det väll roligt när det grönskar men det hade ju varit roligt om man kunde se det också. Nä ögonen bara rinner å näsan rinner å är täppt samt att jag nyser så jag tror hela taket lyfter snart
Saga är likadan hon fast idag har hennes näsa varit lite bättre än vad min varit. Men istället får ju hon astma å av det jätte hosta så hon håller på att kräkas Men men som sagt vi älskar ändå våren på ett sätt.

Just nu har jag suuuuper ont i kroppen å vet att jag inte kommer sova mycket inatt pga att lederna kommer hoppa all vcärldens väg Men jag har mig själv att skylla. Jag var nämligen ute förrut å körde grus. Vi ska sätta upp en bod ute å då måste vi ha grus under. Tobbe har grävt dikena å börjat fulla med grus men sen har det typ pagit stopp å idag var han tvungen att byta däck på bilen å sen så ska han köra med jordfräsen imorgon så det här med att bygga bod har liksom tagit tvärstopp. Så jag tänkte att jag måste göra något i alla fall. Vill ju inte bara sitta å titta. Sagt å gjort så tog jag spaden å skottkärran å började köra å nu, inatt å imorgon får jag betala priset för det
Saga hjälpte också till lite med sin hink å spade men hon bara vinglade nu när vi kom in å klagade på ryggen så hon kännde av det hon med. Sen gjorde hon en regäl vurpa i köket då hon handlöst föll baklänges av stolen, slog huvudet i nästa stol å sen dunka både ryggen å huvudet hårt i golvet Stackarn så ledsen hon var Å sen såg jag hur hennes öra svulnade upp å började ändra färg till blå lila å sen svulnade det även på baksidan örat med Ja så kan det gå. Hoppas att hon inte har allt för ont i morgon å inte heller ser allt för blåslagen ut.

Ang en träff så låter det trevligt. Finns det ingen med "EDS-barn " i Simons ålder i GBG eller i områdena där i kring? Kanske man hade kunnat kolla å se om det är någon mer som vill med? Eller det kanske inte du vill Viktoria med tanke på att det verkar var hos dig??
Alltså jag tycker det ska bli jätte roligt att komma till dig så ta det inte fel. Jag bara tänkte på att du kanske inte känner att det känns rätt att någon som itne varit här å skrivit så mycket kommer inklampande hemma hos dig?

Det kan ju vara svårt ibland att vara just "EDS-barn" när man leker med barn som inte her EDS. Man vill ju så gärna hänga på de andra å då när kroppen säger ifrån mm så är det inte så roligt. Om det är ett barn med EDS som de leker med så kanske de känner en annan förståelse å sen så orkar inte de andra så mycket heller utan de måste också vila emellanåt mm. Så det skulle ju vara roligt om Simon hade haft någon i ungefär samma ålder som även h*n hade EDS för att inte Simon ska känna att han itne orkar som de andra å även ska kunna känna igen sig mm.

Det är sååå synd att du lilarina bor så långt bort Annars hade det ju varit perfekt. Simon verkade ju komma väldigt bra överens med din pojk om jag inte fattat fel.
Ni ska inte neråt nått till sommaren? Eller skulle inte du operera dig eller är jag fel ute nu?
Annars hade vi kankse kunnat passa på att ha en träff när du/ni är nere?
Eller så får vi helt enkelt hyra en buss å komma till er Nä skämt å sido.

Ang det där med lekensdag på ågrenska så var jag där förra året Det var jätte trevligt. Det var där jag å Camilla träffades, förrutom här, första gången. Det var personer med alla de möjliga olika handikapp så ingen behövde känna sig annorlunda där inte
Sen var det tipspromenad å en helekopter var där. Barnen kunde köra bilar å åka tåg å mycket mycket mer.

Nä nu kom gubben med pizza

Ha det bra Kram Rosita