Vi som har eller har barn med EDS 4

Hej o tack för välkomnandet, Rosita!

Vad är det för list tråd månntro? Jag är helt ny på denna sida så det tar ett tag att hitta alla trådar och delar som är nyttiga. Tack för tipsen! Har inte alls tänkt på att gips kan skada huden, så det tar jag med mig när vi ska på läkarbesök inför op. Ska ta reda på mer info om det innan...

Alex symtomhistoria är att han är mjuk i kroppen, både hud och leder. Som om huden är en storlek för stor för honom eller snarare att det saknas ett lager... Problem med knät pga senbristning som nu ska op. Han är smärtkänslig, har op båda ljumskbråcken, plattfot, prematur, klumpfot, repor på hornhinnorna, hjärtklaffarna glappar, värk ibland speciellt i fötter o knän efter aktiviteter, trött emellanåt (just nu är han segare än någonsin att få upp på morgonen!), lätt att få blåmärken typ dessa blåmärksbölder du talar om (hela skenbenen är knöliga både av blåmärken o i själva brosket/skelettet), gnisslar tänder på nätterna, sängvätning, bedövning verkar inte ta på honom alls... Nu har jag märkt att han får ont i tummen o pekfinger av att rita/skriva och det känns inte så bra. Hans finger leder är otroligt mjuka. Annars tycker jag han mår bra. Har stoooor fantasi, just nu spiderman och StarWars... Gäller att hänga med i svängarna här hemma
Rädslan att göra illa sig finns där hela tiden och han väljer själv vad han vill vara med på, i skolan, på fritiden...tycker ändå han är aktiv. Han gillar inte bollsporter och andra kontaktsporter... älskar att simma/bada!
Nu när vi fått veta vad som gör honom annorlunda så är det mycket som faller på plats, har ändå inte riktigt fattat vidden av det hela än... Bemötandet jag har fått i skolan är fantastisk, de är redo att möta hans behov... Jag hoppas komma i kontakt med hab snart!

Vid sidan av EDS så visar det sig även att han har brist på tillväxthormoner och vi får se vad läkarkonferensen säger. Man vet ju inte hur hans kropp kommer att reagera/belastas när han får tillväxthormoner... speciellt hjärtklaffarna, men även resten av kroppen... Ja, så är det ju allergin också...

Hur är det med din Saga? Hur gammal är hon? Och du själv, hur är det att leva med EDS??

God natt
Önskar er alla en jättehärlig morgondag!

Petra

Hej CillanB!
Jisses, jag hinner inte med här... Du hann klämma in ett inlägg medan jag pysslade med mitt

Kul att vi har pojkar i nästan samma ålder! Hur mår Simon? Vad är hans symtom? Läste att han har mycket värk... Vad är en "rulle"? Går han i förskolan? Vilken väg har ni gått för att få reda på att han har EDS? Inlägg är toppen. Har han haft ortoser tidigare eller är de här de första?

Hur är orken för er alla?!?

Vi bor i en förort till Sthlm. Var bor ni??

Jag valde att berätta för Alexander rätt snabbt, varför han är annorlunda i hud o leder och han tycker det är skönt att ha ett namn på sin åkomma. När vi kom till akuten i måndags var det han som påminde om att vi skulle berätta att han har EDS. Att visa hans kort, som han bär i jackfickan. Det är viktigt för honom att förmedla för andra att han har EDS, att de ska vara försiktiga med honom. Jag tror det är en lättnad att bli trodd, speciellt att det gör ont när man tar i honom samtidigt som det finns en frustration, tankar som varför har han en sån kropp, varför kan inte han göra som alla andra... mm mm Han blir rasande ibland när han inte kan pilla upp saker med fingrarna, eftersom de är så mjuka, och ser att jag klarar det galant, utan att fingrarna viker sig hit och dit... Det är klart, det är mycket att ta in. Jag kanske inte borde ha pratat med honom direkt, innan jag ens förstått detta själv, men det är hans kropp och det är han som ska leva med detta... Jag tror att det gör det lättare för honom att sätta ord på hur han upplever sig själv och omgivningen, sätta egna gränser och mål, och vara stolt över det han kan, att han gör det bra på sitt sätt. Tror det är viktigt för självkänslan. Han drar sig undan rätt mycket, tror att han inte kan osv så det är viktigt att han får ta plats... Jag vill ju hjälpa honom i det här... Hmmm... Nu har jag nog snurrat in mig i en massa andra tankar o funderingar kring honom än de frågor du hade Typiskt mig! Tappar tråden...

Ha det gott!
kram

Hej Petra

Ja här går det undan ibland ;)

Vi gjorde precis som ni och berättade mer eller mindre omgående för Simon att han har eds och att det är därför han inte klarar allt som kompisarna gör, att det är därför han får ont etc etc.
Precis som din grabb så verkade det bli en lättnad för honom att få en liten förklaring på varför han var annorlunda och att få ett namn på sin sjukdom.

Rulle = rullstol.

Simon fick ortoser till sina handleder mer eller mindre omgående efter att han fått sin diagnos.
Sedan dess har han fått sin rullstol (3 månader efter diagnostillfället) och för ett år sedan eller så så fick han ortoser även till sina knän.

Simon har också problem med att skriva/rita då fingrarna är för mjuka och han får ont.
För att underlätta lite för honom så har jag köpt tjocka penngrepp åt honom. De som vi har åt Simon är som tjocka skummgummislangar som vi trär över hans blyertspenna.
Sedan har vi via hab fått hjälp att pröva ut och införskaffa en specialsax åt honom.
Simon har även lätt bestick med tjockare skaft.

Simons symtom är: Plattfot, värk i framförallt ben, höfter, rygg, nacke, händer och fingrar, får lätt blåmärken, problem med mage/tarm, eksem, skör hud (inte jätte mycket, men han får lätt skavsår), orkar inte gå långa sträckor alls (vissa dagar knappt nånting och andra dagar nästan hur långt som helst), knäpper/knakar/smäller i hans leder, knän som delvis glider ur, käkleder som är helkass, andningsuppehåll, svårt att kontrollera blåsa (ibland även tarmen) då han blir för trött, svårt att sitta då det gör ont (har därför mjuka dynor att sitta på), sover oroligt pga andningsuppehållen samt värk, ljuskänslig....
Finns säkert fler, men jag kommer inte på mer just nu.

Vi bor på Hisingen i Göteborg jag och Simon.
Är ensamstående mamma sedan i juli förra året.

Simon går i förskoleklass just nu, men börjar ettan i augusti.
Vi har haft ett fasligt kämpande med skolan, men nu verkar det vara på väg att bli bättre.

Vägen till diagnosen har varit lång och svår.
Simon har haft en massa knepiga symtom och krämpor. En massa konstiga utslag, vissa dagar så trött att han inte ens orkade lyfta huvudet, ben som inte gått att stödja på, jätte svåra förstoppningar mm.
Men til slut fick vi en diagnos och de flesta bitarna föll på plats...
Vi sökte barnmedicinmottagningen i vårta bostadsområde eftersom Simon var så plattfotad och hade börjat få svår värk i sina ben (han klarade inte längre att sitta i knät på någon utan att få jätte ont, lika så om man tog och satte honom på sina axlar).
Hans läkare på barnmedicin skickade oss till en sjukgymnast och en ortoped.
Ortopeden var rena skämtet. Vi var in och ut från honom på max 10 minuter. På denna korta tid skulle vi ta av Simon overall etc (var vinter) och han undersökte honom.
Sjukgymnasten däremot var den som direkt misstänkte eds och som sa till läkaren som skickat oss till henne att dr skulle remitera Simon till en neurolog.
Så kom vi till en barnneurolog som fastställde eds på Simon redan innan vi kommit in på undersökningsrummet, för så upopenbart var det visst att Simon hade eds.
Drygt 1 år efter diagnostillfället så var vi hos en läkare på Klinisk Gentik för att få fastställt vilken typ av eds Simon har och varifrån den kommer..
Simon har en svårvariant av hypermobilitetstypen, med lite drag av den klassiska typen med och han har ärvt det av mig.....
Jag har precis fått konstaterat att även jag har eds.

Har du, Alex pappa eller någon annan i familjen/släkten eds eller symtom som kan göra att man tror dom har eds???

Har du msn, så får du gärna adda mig om du vill lillan_c@hotmail.com

kramis
Camilla

Hej,hej!

Välkommen Petra!!!

Här är väl allt som vanligt fast Nico nu har börjat gå på dagis denna veckan tre dagar. Och det var nog rätt det du sa Rosita han behövde komma dit helt enkelt. Han är ju inte bättre i kroppen utan vaknar ofta och har även ont på eftermiddagarna men hans humör är mycke bättre. Han är jätte glad efter dagis hur ont och hur trött han än är. Dom är helt otroliga barn hur mycke dom står ut och ändå ofta skrattar och är glada.
Det är nog roligare för Nico att vara på dagis då jag ägnar dagarna åt att packa eftersom vi äntligen ska flytta nästa vecka. Vi fick förtur på lägenhet den är lite mer anpassad efter Nico och hab ville att han skulle få ett eget rum så han kunde vila ifred vilket är svårt då vi trängts i en mini tvåa på 40 kvadrat i 4 år.
Den här vagnen du fick Rosit är det en sådan vagn man oxå får till mindre barn istället för rullstol. Vi blev nämligen erbjudna att få vagn på östra när vi fick diagnosen för att Nico går så illa men jag tacka nej pga att han hade en bra vagn. Men känner nu att han vuxit ut den och skulle behöva en ny men vill inte ha en rulle då han är så liten.

Cillan: HUr gammal var Simon då han fick sin första rulle?
Och är den tung och svår körd?

Viktoria:Vad jobbigt att du mår dåligt, hoppas medicinerna hjälper.
Vad är det för madrass Anton fått? Nico har ju problem med sina höfter och hab tyckte att vi skulle köpa en speciell madrass till han, men jag håller med cillan ca 2000 kr är ju inte alltid de lättaste att hosta upp på en gång. Det är ju inte det enda hjälpmedlet man skall betala själv och det förbannade vårdbidraget verkar ju inte försäkringskassan vara snabb på att betala ut.
Ansökte om vårdbidrag i okt förra året och igår skulle dom ta beslut. Men han jag träffade sa att det inte skulle vara några problem utan att vi skulle få det men man vet ju aldrig. Glömde dessutom att ta upp en massa saker i ansökan som skor och hyran, men men får väl ta det senare.

Oj, oj va långt det blev många frågor...
Hoppas ni har det bra allihopa.. Maria...

Hej alla:

Jag vet faktiskt inte vad madrassen heter men jag kan ta reda på det. När hab gjorde hembesök hade dom med denna som jag får låna i 3 månader och sedan se om jag vill ha en sådan .
Den är tydligen bra eftersom det blir större jämvikt.
Återkommer om detta

Otroser skall vi prova ut om 3 veckor och då är det främst handled och knäotroser.
Rullen ville dom att vi skulle fundera på om vi vill ha en sån på dagis så att han har möjlighet att välja om han vill.
Dom menar att nu när han har ont och ej kan gå kan han ej leka men då kan även vara med.
Vi får se tror att vi börjar med otroserna först.

Mitt hjärta som jag skrivit tidigare har jag problem med extraslag varje dag och läkaren läste av mitt ekg som jag hade i 24-timmar och har nu satt in mig på ganska stark medicinering och hjälper ej detta överväger dom en operation en sk ablation.
Detta är inget som man kan framkalla själv utan jag har en extra retningsbana kring hjärtat som har blivit eftrsom jag gått med besvären alldeles för länge.

Anton har blivit sämre på så sätt att han klagar mer och väljer att sitta still mycket mer vet ej om han blivit mer medveten eller om han blivit sämre men hoppas att otroserna skall hjälpa honom.

Vistt har jag tänkt att prata med honom om sin eds men han känns lite för liten ännu,vi får se

Kramar Viktoria

Hej Camilla!
Ni har det tufft... verkligen... Det måste vara jobbigt för er med all värk och andningsuppehåll och alla andra symtom som Simon har. Hur mår du själv? Vilka problem har du, och hur orkar du?? Funkar det bra med kontakten med pappan? Får du avlastning och kan rå om dig själv emellanåt?

Jag har varit ensamstående med Alexander ända sen han föddes juli-99. Hans pappa bor i USA. Många olika utredningar och tankar kring vad som är annorlunda med honom. Jag som mamma har ju känt att hans kropp är annorlunda än andras, att inte kunnat lyfta upp honom under armarna som liten, eller inte kunna ha honom på axlarna...är några få exempel som jag märkt varit distinkt för honom, plus smärtkänsligheten o alla blåmärken... och att hela tiden få kämpa o lyfta fram det inför olika läkare är tufft. Att bli tagen som hönsmamma eller att man har nån form av inbillningssjuka är ju inte ovanligt... även bland vänner och bekanta. Många ortoped besök som jag har sökt pga hans värk i lederna har visat sig vara "onödiga" enligt läkare för när han väl kommit dit så har han inte haft ont, just då. Som du säger, många symtom är diffusa att ta på... Jag är dock tacksam att Alex verkar ha en mildare variant, än så länge...

Jag vet inte mycket alls om hans pappa och hans sida av släkten. I min släkt har ingen konstaterats ha EDS men min mor och hennes sida har problem med värk i leder och kropp, hjärtproblem finns också på hennes sida... Det är ju nytt för oss men det leder ju till tankar om det faktiskt finns i släkten...

Jag vet inte hur det kommer att funka nu. Alex har ju fått sin diagnos från en DEMO läkare, som varit i kontakt med EDS läkare som tyckte att han uppfyller alla kriterier för EDS och därmed inte behöver göra en genetisk test. Men jag kan tycka att en riktig EDS läkare skulle titta på honom ändå... dels för att vi ska få info om så mycket som möjligt och dels att få det på papper, konstaterat liksom...

Hoppas det löser sig med skolan. Det är ju viktigt att det funkar där, skolan är ju en stor del av livet, en lång tid framöver.
Jo, det blir att kolla upp lite mer praktiska saker för Alex del. Han använder tex jumbopennor/tusch hemma för färgläggning men får ont ändå. I skolan har de bara de där tunna färgpennorna så vi tog med en laddning pennor hemifrån idag. Läraren är väldigt bra, ska skaffa såna pennor till alla i klassen till hösten. Alex vill inte utmärka sig som annorlunda så det är en balansgång för honom, att behöva grejor som är bra för honom, men bli accepterad ändå... självkänslan behöver sig en boost. Bara att höra att läraren tyckte det var bra pennor gjorde att han reste på ryggen. Han behöver kanske ett bord som lutar, använda dator när det är mycket text mm men som sagt, de på skolan verkar väldigt hjälpsamma och tillmötesgående. "Inga problem, vi fixar det han behöver!" Underbar inställning. Det är nästan så jag inte tror det är sant Allt är ju i förebyggande syfte och ju mer som sätts in nu i tidigt stadium, desto bättre.

Det där med förstoppningar... det slog mig att Alex har problem med hård mage emellanåt... Fick laktulos ett tag för att få ordning på det men är bättre nu. Hör det också till EDS? Och sängvätning? Alex äter Minirin för att testa om det hjälper på nätterna... men det är så olika... ofta är det blött.

Ha en bra dag!
kram kram

Hej o tack för välkomnandet Maria
Ni verkar ha fullt upp, med flytt och allt. Hoppas ni får det bra i nya lyan! Hur har ni fått plats i den lägenheten ni har nu?? Det kommer bli stor skillnad för er

Ja, det är otroligt vilken styrka de små har, att ändå vara glada, trots att de uppenbarligen har ont. Min Alex kan rycka på axlarna och säga att det är ingen fara med honom, fast han haltar och stolpar fram ibland...
Din Nico, hur gammal är han?

Ha en jätte bra dag, mitt i packningen
kram

Halloj alla

Känner redan nu att detta nog kommer bli ett lite rörigt inlägg. Vill ju besvara då frågor som ställts till mig och samtidigt "kommentera" en del som ni andra skrivit....
Ja ja det får bli som det blir ;)

Maria:
Vad skönt att Nicos humör blev hjälpt av att han fick komma och leka med kompisarna på dagis lite. Visst blir dom tröttare och får ont. Men jag tror att dom kanske upplever det som en positiv trötthet. Nä vad konstigt det där lät... Jag menar dom har haft roligt och fått vara med kompisarna och därför blir det inte lika jobbigt att vara trött och ha ont som det är om man bara gått hemma.
Var det nån som förstod vad jag menade med det *kliar mig i skallen*

Simon han var precis fyllda 5 år då vi äntligen fick hem rullen. Innan hade vi ju fått knö ner honom i hans "gamla" Brio sulky och den var han ju egentligen på tok för stor för.
Nä jag tycker inte rullen är tungkörd, snarare tvärtom.
Där vi bor är det ganska backigt och jagt tyckte det var pest att köra honom i sulkyn upp från tex spårvagnshållplatsen i sulkyn, men med rullen.... :>
En rulle har ju större hjul än vad en vanlig barnvagn har och det gör ju att den rullar lite lättare.
Ska se om jag inte har nån bild på Simon och hans rulle och lägga in dom på min sida här.

Victoria:
Fick ni madrassen av hab ???? :O
Vi skulle få betala om vi ville ha en sådan till Simon.
Simon skulle verkligen behöva ha en madrass som avlastar höfter, rygg etc. Han sover jätte oroligt pga värken och sedan gör ju även hans andningsuppehåll så att han sover ännu dåligare *suck*
Om jag kan få säga en sak utan att du blir sur....
Då du berättar om Anton nu så låter det ju som han är uppmärksam på att han är annorlunda.
Jag var på en kanon föreläsning förra hösten om just hur barn med olika sjukdomar, funktionshinder och handikapp ser på sig själva, omvärlden osv.
Tydligen så blir det så att dom bunkrar upp en massa ilska över att dom inte kan det som kompisarna mfl kan och det leder visst till att dom till slut mår dåligt psykiskt med.
Nu säger jag ju inte att Anton gör det utan jag berättade bara vad denna kvinna forskat fram och skrivit böcker om.
Simon blev väldigt stillasittande ett tag i början, men vi pratade om eds med honom på ett sådant sätt så han skulle förstå.
(Han har en sjukdom som heter eds...det är pga eds som han får ont...det är pga eds som han inte klarar allt som kompisarna kan osv) Då han fick ett namn på sina problem så började det vända igen och han började åter bli den där glada, skojfriske killen som han var då han var mindre. (Simon var 5 då vi pratade med honom om detta).
Det pratades även en del ute på Ågrenska om detta med att ge barnen ett namn på sin sjukdom etc.
Men vi gör alla på vårat eget sätt.
Så ta nu inte åt dig igen.....
Jag skrev bara vad jag hört och vad jag fått lära mig under dessa 2½ år som vi levt med eds.

Sedan det där med rulle på dagis.....
Kan inte det vara en bra grej???
Simon älskade sin rulle direkt för han märkte att han kunde ta sig fram trots att hans ben gjorde jätte ont och han inte orkade gå. Dessutom gick det ju att ta sig fram fort trots ben som var som spagetti med sin stol på hjul.

Så till sist svar på dina frågor Petra.
Jo det har varit väldigt tufft. Jag har fått kämpa ensam för att få hjälp med Simons krämpor hela tiden trots att hans pappa funnits med i bilden.
Men vad gör man inte för sina små älsklingar ?!?!?
Sedan Simons pappa flyttade ifrån oss förra sommaren så har vår kontakt runt Simon och hans eds nästan blivit bättre. Nu ställer han upp lite mer än vad han gjorde då vi bodde ihop. Lite konstigt kanske, men jag känner som så att det är ju bättre sent än aldrig att han börjar hjälpa till etc med allt som rör Simons eds.
Nu har jag mina föräldrar boendes nära och dom ställer upp massor och hjälper mig. Kan ju säga som så här...Utan dom hade jag gått under för länge länge sedan.
Var på väg in i väggen ordentligt för ett tag sedan, men nu har jag lyckats samla ihop de flesta bitarna igen tack vare familj och vänner.

....Tack Rosita för att du funnits där och lyssnat, stöttat och pushat på då jag mått riktigt skit......

Nu tillbaka till de frågor/undringar du hade Petra.
Jag och Simons pappa har en bra kontakt nu för tiden. Vi pratas vid dagligen för att stämma av vad som hänt under dagen, hur Simon mår osv osv
Och han följer med på de flesta läkarbesök etc nu för tiden.
Nu då vi jagat rektorn för att få till möte inför höstens skolstart så är det han som jagat och "telefonterroriserat" skolan.
Jag vågar ju inte släppa greppet då jag inte litar helt på att saker blir gjorda, men det känns skönt att ändå kunna delegera en del till pappan.
Ja du....Hur mår jag....Ja det tål att funderas på. Jag har ganska mycket värk, men är envis som bara den så jag kämpar på trots att jag helst skulle vilja ligga still i sängen.
Ibland är jag kanske får envis för mitt eget bästa. Jag har ju fått ta allt som varit med SImon och då helt sederat mitt eget välmående och det är ju inget bra egentligen. För vem ska ta hand om SImon om jag kraschar helt ?!?!
Om jag ska försöka lista upp mina symtom kanske.
Jag har en käke som låser sig och hoppar ur, mer eller mindre ständig värk i nacken, en axel som kluckar och rör sig åt håll den egentligen inte borde kunna röra sig, värk i handleder och fingrar, tappar styrkan i händer och fingrar, knän som delvis glider ur, värk inne i hälbenen, en rygg som ibland känns som den ska gå av och man ska vikas på mitten som en fällkniv, fumlig, minnet strular ibland, alltid trött, oregelbunden smärtsam mens, blöder näsblod för ingenting (började i 18 års åldern), eksem, allergi, en mage som krånglar, fick foglossning redan i vecka 9-10, haft två missfall (båda runt vecka 11-12)
Finns säkert fler men kommer inte på dom just nu.

Har ju som sagt mina föräldrar nära så dom ställer ju upp en massa och sedan är Simon hos sin pappa varannan helg. Så lite avlastning har jag allt.
Sedan om jag ska göra något så brukar Simons pappa ställa upp som barnvakt ibland och det är ju bra.

Känner igen så mycket i det som du skriver att du kände att det var något som var annorlunda med din son.
Precis så kände jag också. Sedan kunde man precis som med din son inte lyfta Simon under armarna, ha han på axlarna etc.
Har även fått höra flera gånger från Simons pappas föräldrar och syskon att jag bara hittade på. För så sjuk som jag ville ha det till att Simon var så sjuk kan ingen vara.
Så då Simon äntligen fick sin diagnos så kändes det om jag ska vara helt ärlig som en lättnad. Jag var inte dum i huvudet, det var verkligen något som var fel med Simon.

Kan du inte be nån läkare som du har till Alex att skriva en remiss till denne eds-läkare då??
Om inte annars för att få reda på vilken typ av eds som Alex har.
Simon fick ju sin diagnos av en neurolog och sedan har vi även träffat en genetiker för att få reda på vilken eds-typ han har och vem han ärvt det av.
Jag fick reda på först nu förra onsdagen att jag också har eds.
Min verkar dock vara lindrigare än Simons, för jag har ju inte alls haft de problem som han har.
Rosita har samlat på sig en massa bra matrial om eds, för att göra en bok. Hör med henne om hon inte kan maila över dessa till dig.

Vilken kanon bra läarare Alex verkar ha. Tänk om vi ala kunde ha sån tur :S
Vilken bra tanke det var det där med att skaffa in tjocka pennor till alla barnen så att han inte behöver känna sig annorlunda.
Ett litet skoltips som vi fått.....
Se till att han får dubbla uppsättningar böcker, så han slipper bära en massa tunga böcker fram och tillbaka till skolan.

Nä detta får nog bli allt för nu. Kommer in senare ikväll igen.
Simon har bjudit hem sig själv och mig till mina föräldrar på middag och han har smitit före.

Ha det bäst

Kram
Camilla

Simon har börjat få svårt att hålla tätt.
Jag hoppas ju och ber till högre makter att detta är något tillfälligt bara.
Denna veckan har han vid två tillfällen bajsat ner sig, inte mycket men betydligt mer än bara en fartrand.
Han har även den senaste månaden vid ett par tillfällen kissat ner sig (inte så att byxorna blir jätteblöta, men ändå så att kalsongerna är våta)
Har pratat lite med honom om detta och han säger att han inte känner att det kommer.

Han ser jätte förvånad ut då han går på toa och ser då han drar ner kallingarna att det kommit något i byxorna.

Har era små svårt att hålla tätt???

Hej Hej.

Viktoria: Känns som Anton och Nico har det ganska likt i hur dom mår. Tänkte på det här med att prata om EDS. Det funka inte så bra när Nico var i Antons ålder det gick liksom inte in han förstod inte. Utan vi sa bara när han hade ont att det var EDs och sånt men han brydde sig inte utan fråga samma fråga varje gång som han aldtig hört oss säga det förut. Utan det har nog börjat funka lite mera nu att han lyssnar förstår lite mera kommer med föld frågor. Jag tror inte du kan göra så mycke mer än att svara att han har EDs om han frågar varför han har ont eller varför han behöver ortoser osv. Ja tror dom är lite små för att ta in det är så mycke annat omkring, det gör mycke på det halvår/år som skijer på Nico och Anton just när det gäller att ta in sån info tror jag. Så jag gjoede iallafall så att jag nämde det sen så har han nu börjat ställa egna frågor som jag svara på och då tror jag att man märker att dom är mogna för info som man har, jag ville inte mata in saker som han inte var redo att ta emot.

Petra: Ja ja vet inte hur vi har fått plats Nico har en lillasyster oxå så vi har varit fyra i den lilla lägenhet, får nu 90 kvadrat och det känns som ett slott jämfört med detta =)
Nico fyller 4 år i juli och vi fick diagnosen för ca ett och ett halvt år sedan.
Har din lilla Alex några syskon?
Var bor ni?

Cillan:Detta låter säkert jätte dumt men jag är osäker på att skaffa en rulle till Nico för.... ja han kan ju gå? Alltså jag blir nog påverkad av min omgivning mycke folk nära oss som skulle reagera med just det. Men saken är ju den att jag vet ju med mig att Nico inte klarara av att gå långt alls och vissa dagar är han helt stilla sittande. Vi är jätte beroende av Nicos vagn vi tar den exakt var som helst även om vi bara skall till affären en lite bit bort. Han sitter i den jätte mycke speciellt under sina dåliga perioder. Vi har det jätte jobbigt om vi ex ska till Liseberg då han inte orkar stå i kön utan isf får jag hålla han ända fram och det klara inte jag då skulle jag verkligen behöva en rulle men jag vet inte, ska prata med hab i veckan skall på två möten dit, kul.
Jag börjar oxå tro att Nico har svårt att hålla tätt då han inte blr helt blöjfri eftersom det händer "Olyckor" när han är trött och säger att han inget känner, har det med EDS att göra?

Sen en sista fråga jag fick Nicos diagnos av Kyllerman och vilken typ han trodde han hade. Sen när Nico fick träffa sin läkare på hab så misstänkte han kärltypen men att det skulle kollas men inget har hänt. Hur fick ni veta vilken sort dom hade??
Ha det bra allihopa =) Maria