• Flisalisan

    Nu får det vara nog!!!

    Jag är inte det som gillar att gnälla, men orkar jag inte mer alltså...
    Måste få skriva av mig..

    Som ni vet så har det varit mycket snack om fosterdiagnostik. Att man ska kunna ta bort ett foster som har DS, m.m...
    Känns som om det är häxjakt på att dessa liv ska bort?
    Varför?
    Är det, det värsta man kan få som förälder? Ett barn med DS??
    Känns som våra barn hamnar längst ner på listan över det värsta man kan få..
    Ska det sluta med att det inte kommer att finnas nåt mer barn med DS?

    Jag känner mig förtvivlad och ledsen över att läsa om allt detta..

    Jag är en stark människa, jag har skinn på näsan, men det här är droppen.
    Trött på all okunskap som finns.

    Ska alla barn vara perfekta eller?
    SKa vi börja bestämma hur de ska se ut oxå?

    Tack för mig!

  • Svar på tråden Nu får det vara nog!!!
  • Lefo
    Frantic skrev 2007-12-30 23:07:52 följande:
    Enligt WHO är DS en genetisk sjukdom. Visst finns det vissa personer med DS som kan ha lättare anställningar, bilda förhållanden och bo i eget hem, men detta gäller inte alla. Läs själv.
    Jag har skrivit detta hundra gånger på detta forum men jag skriver det igen.

    Men de nya metoder som idag finns för träning och också att personer med DS startar sina liv med riktid träning, går på vanliga förskolor och mer och mer går i vanliga skolor så lär sig personer med DS mer och mer. Självklart kommer många behöva hjälp med vissa saker.
    Den det är en stor förändring på gång när det avse utvecklingen för personer med DS.
    Sedan inte glömma den mycket, mycket bättre läkarvården som personer får som har DS med mediciner för så enkla saker som sköldkörtlarna som gjorde många personer med DS mycket sjuka bara för några år sedan. Hörselnedsättningar för DS personer åtgärdar man också mycket tidigare och gör att personer med DS nu hör och kan lära sig saker mycket bättre. Det finns massor av fler saker som gör att personer med DS lever och kommer att leva mycket bättre liv än vad de har gjort tidigare. 
  • anne h
    calistra skrev 2007-12-30 23:04:53 följande:
    Men NÄR ska ni alla förstå att Downs syndrom är ingen sjukdom. Det är en kromosom avvikelse-INGET annat. Behöver extra träning och hjälp. Om nu barnet får det under sin uppväxt kommer han/hon klara livet NÄSTAN lika bra som vi normalstörda. Tycker ni ska googla på det och läs själva!!
    Det är ingen idé, de som anser det vara en "sjukdom" har sin uppfattning fix och färdig, jag inväntar hellre den dagen de kommer till insikt, än försöker tjafsa mer med dem om det.
    /anne.h, stolt morsa till fyra absolut FRISKA o perfekta barn ♥
  • calistra
    anne h skrev 2007-12-30 23:25:03 följande:
    Det är ingen idé, de som anser det vara en "sjukdom" har sin uppfattning fix och färdig, jag inväntar hellre den dagen de kommer till insikt, än försöker tjafsa mer med dem om det.
    Men jag blir bara så ledsen för min flickas skull!
    Att det hon har är en sjukdom. HON ÄR INTE SJUK!!!!!!!!!
    jag borde också göra som du... *suck* Ge mig styrka
    en stolt ds mamma
  • Frantic

    Vad är det du vill veta? Ett syndrom är en subgrupp symptom, och som du säkert vet är ett symptom ett yttre tecken på något fel med kroppen, som man inom medicinen använder för att ta reda på underliggande orsak. Du kan googla på diagnostik om du är nyfiken.

    Sjukdomar delas in i flera undergupper där genetiska sjukdomar bara är en, sedan finns t.ex infektionssjukdomar och psykiska sjukdomar för att nämna några.

    För att citera Wikipedia som du tycks lita på:
    "Genetiska sjukdomar kan också bero på onormal genuppsättning, såsom Downs syndrom (mongolism) som beror på en extra kromosom 21"


    calistra skrev 2007-12-30 23:20:58 följande:
    sv.wikipedia.org/wiki/Downs_syndromSnälla berätta för mig var dom antyder att DS ska vara en sjukdom.......
  • Lefo
    Frantic skrev 2007-12-30 23:15:48 följande:
    Givetvis älskar du dina barn, du har missat poängen åter igen. Ingen skriver att barnen inte är önskvärda, däremot att sjukdomen inte är det. Hon ÄR ju inte DS lika lite som hon ÄR något annat hon hade kunnat drabbas av som diabetes, epilepsi, CP eller lunginflammation, eller hur?Eftersom jag aldrig anklagat dig för att tro att din dotter är ett "super DS-barn" så blir det underligt då du försvarar dig.Anledningen att jag kallar en sjukdom för sjukdom och ett äpple för ett äpple är inte för att retas utan för att det är tusan så mycket lättare att komunicera om man använder samma språk som andra, d.v.s Svenska i detta fall.
    Det är tråkigt då att en av Sveriges experter på DS inte kallar DS för en sjukdom.
    Denna fråga var upp på kunskapsmöte som DS föreningen hade i våras och då meddelade Göran Anneren (tror han namn stavas så) att DS är en kromosomavvikelse och inte sjukdom utan att personer med DS kan ha följdsjukdomar.
    Sedan vet jag att han i äldre dokumentationer har skrivet "friska personer".
    Men jag tror på det han har sagt och han är ingen som ger DS föräldrar gulliga fantasi bilder om DS barn och vuxna.
  • Frantic

    Det låter ju toppen, goda nyheter.


    Lefo skrev 2007-12-30 23:23:06 följande:
    Jag har skrivit detta hundra gånger på detta forum men jag skriver det igen.Men de nya metoder som idag finns för träning och också att personer med DS startar sina liv med riktid träning, går på vanliga förskolor och mer och mer går i vanliga skolor så lär sig personer med DS mer och mer. Självklart kommer många behöva hjälp med vissa saker. Den det är en stor förändring på gång när det avse utvecklingen för personer med DS. Sedan inte glömma den mycket, mycket bättre läkarvården som personer får som har DS med mediciner för så enkla saker som sköldkörtlarna som gjorde många personer med DS mycket sjuka bara för några år sedan. Hörselnedsättningar för DS personer åtgärdar man också mycket tidigare och gör att personer med DS nu hör och kan lära sig saker mycket bättre. Det finns massor av fler saker som gör att personer med DS lever och kommer att leva mycket bättre liv än vad de har gjort tidigare. 
  • calistra
    Frantic skrev 2007-12-30 23:30:25 följande:
    sv.wikipedia.org/wiki/Genetiska_sjukdomar
    Men nu är det så att min dotter har inte den sortens downs syndrom som är äftlig.
    Finna ju fyra olika, men det har du kanske missat....
    en stolt ds mamma
  • Frantic

    Grattis!


    calistra skrev 2007-12-30 23:35:11 följande:
    Men nu är det så att min dotter har inte den sortens downs syndrom som är äftlig.Finna ju fyra olika, men det har du kanske missat....
Svar på tråden Nu får det vara nog!!!