Vi som har barn med spalt del 15

Jag är ny här, va synd att jag inte hittat upp det här forumet tidigare! Min pojke är 7 mån och har gomspalt. Han blev opererad i Uppsala förra veckan. Vi har fått infon att han bara har i mjuka delen. Nu efter 1 vecka efter OP kom det plötsligt gröt upp ur näsan igen. Jag blev supernervös och ringde sjukhuset. Då kom det plötsligt fram att spalten även gick in en bit i hårda gommen och att det hade varit svårt att få fast den. Efter OP sa läkaren bara att allt hade gått bra, så man blir ju lätt irriterad/lessen när man får höra sånt här i efterhand!

Nu råkar vi bo på Åland, så jag var och visade upp honom på barnavd. här och fick antibiotika 7 dar eftersom det stygnen verkar ha gått upp i hårda gommen. Jag har letat som tusan på nätet om nån har varit med om samma sak, men hittar inget. Efterkollen i Uppsala är om ca 8 veckor, men nu känns det bara som att man bra kunde åkt till Helsingfors istället och fått honom ordentligt undersökt och opererad.

Hoppas att jag inte gör er nervösa nu istället som ska operera era barn, men det känns rikitigt pissigt just nu - vilseledd liksom. Men jag kanske överreagerar...

Hej och välkommen.
Vi tillhör också Uppsala men har inte alls upplevt det som ni nu gjort,beklagligt och jätte trist att det ska bli så.
Vem var det som opererade?
Man tycker ju att dom borde ha meddelat er efter op att spalten gick lite längre fram än vad ni visste om från början.Våran Liam har både i mjuka (fast den är ju opererad nu) och hårda så vi är rätt van att det kommer lite gröt eller mat ur ena näsborren men förstår att man skulle bli nervös om det hände första gången och man var oförberedd.
Finns det inget närmare sjukhus med kunskap om spalt för er?
Lycka till med läkningen..

nej just de inte i droppen utan dom sondmatade första dygnet :). Slang genom näsan ner till magsäcken. Då gav dom välling ....

Ja, jag fattar inte heller, alla som berättar har det bara gått bra för. Och det trodde ju vi oxå, så därför kändes det inte som att man behövde vara nervös. Uppsala var det sjukhus som dom här automatiskt skickde remissen till. Det var Daniel som gjorde OP.
Det sjuka är att den enda läkaren som kollat ordentligt och känt på gommen är barnläkaren som gick ronden efter förlossningen. Men mest arg är man för att D inte sa som det var efter OP.

Det går upp mer och mer för varje dag, man ser hålet riktigt bra nu. Gröten kom upp i näsan före OP oxå, men vi räknade ju med att det skulle vara slut med det eftersom OP hade gått "bra" 

Sen har han som en vit "klump" mitt bland alla stygn. Har ni haft nåt sånt? Vi har sköljt med vatten när han ätit, men den har varit där enda sen OP.

Vi har haft Malin som gjort båda operationerna på Liam så jag kan inte uttala mig om D.Men vad jag hört så är han relativt "ny" och vi har sagt till specifikt om att få ha Malin.Verkligen konstigt att han inte sa något till er.Antar att det kommer behövas en till op?!Klumpen har jag inte nå minne av att Liam hade,ser det ut som mat eller som något annat?

W o Z: Fy vad tråkigt när informationen är bristfällig på det sättet och att det dessutom verkar gå upp nu Ni borde få åka på återbesök tidigare om ni ringer och pratar med dem?! Åtminstone till avdelningen så att de kan kika lite på det!

Här hemma har det nu gått ca 10 dagar sen op och det verkar läka rätt fint! Men, det är konstigt för stygnen håller på att lossna och vi ska in till SU om en vecka för att ta stygnen. Lilja sa nämligen att de hade sytt med stygn som måste tas bort för att det blir bättre resultat på denna op. Konstigt då att de nu börjar lossna av sig själv precis som de stygn som löser upp sig själva.... men det kanske är stygn på insidan han ska ta...? Jaja, vi får väl se på måndag eller tisdag när vi ska in igen. Skönt i alla fall att ha återbesöket så tidigt tycker jag!

W o Z;
Så tråkigt.. Daniel opererade Elias i November -09 och allt ser bra ut iaf. Det där borde ni kunna anmäla till nån tycker jag.. sådär för det inte gå till!

Tycker Daniel verkar som en läkare som gör sitt jobb å inget mer, visar liksom ingen hänsyn om man vill prata eller är fundersam om något.

Får ni välja om ni vill fara ti Sverige eller Finland eller valde ni att fara dit själv?

Jag tycker de har varit jätte duktiga i Hesa. Du kan ju kanske kontakta dem och fara dit på en koll, så kan de säga vad de tycker ni skall göra och sen se vad de säger i Uppsala (om de är av samma åsikt eller inte) Så kanske ni kan välja efter det hur ni skall göra om ni måste in på en ny operation eller nått.

Om du tar kontakt till Hesa säg att du skulle vilja träffa/ ha Jorma Rautio som läkare, de e vår läkare (pratar bra svenska, han e hemma från Vasa tror jag) han e jätte duktig. Dom andra kanske också e bra men han vet jag av egen erfarenhet att e duktig och har opererat spalt barn i typ 20 år.

Hoppas det löser sig och att det blir bra utan flera operationer.

Just han Jorma Rautio (våran läkare) sa att det ibland kan bli ett litet hål efter operation som sedan av sig själv sluter sig. Får du foto av det, så skulle du ju kunna ringa till "nån" spalt läkare och sedan skicka dem via mail till dem så de får kolla på hålet och bedömma om det är normalt eller större.
Då vi bor så långt från Hesa, så sa han att vi skulle göra så om det blev ett hål efter op så skulle han kolla bilderan och sedan från dem bestämma om man bör komma på koll eller inte. Det blev aldrig något hål för oss så vi skickade aldrig några bilder. Kanske ni skulle få klarhet i om det behöver kollas eller inte. om ni får reda på det av en läkare som har hand om spalt barn, vanliga läkare vet inte så mycket om spalt.

Här i Vasa e de flesta läkare bara nyfikna och vill kolla Ebba i munnen då de får reda på att hon haft spalt. Säkert pga att de inte kommer i kontakt med spalt barn så ofta. Då e de ju svårt för dem att veta om det är normalt eller inte efter en op sådant som ni nu råkat ut för.

Ringde Akademiska och fick tag på läkaren, så i morron får vi komma dit och visa upp W. Vi prövade förra veckan oxå, men då fick vi bara prata med en sköterska.
Nu har W fått värsta snor-förkylningen på köpet, stackarn. Gröt och snor forsar ur näsan vid middagsbordet.