• 79maria

    Vi som har barn med spalt del 15

    Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra

    Välkomna hit, gamla som nya!


    Adrian och Gabriels mamma
  • Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15
  • JJL
    OneOfAKind skrev 2010-04-11 15:10:53 följande:
    imsa: Klart du får fråga, jag tar inte illa vid mig, känns snarare skönt att få prata om saken! Vi fick reda på det via rutin-UL vilket i sig var väldigt skönt så att man kan förbereda sig till viss del. Varken jag eller sambon har spalt och så vitt vi vet finns det ingen med spalt i släkten, i så fall så långt tillbaka att ingen av de äldre som lever idag känner till detta. Vi har alltså ingen aning om varför vår lilla tjej kommer födas med LKG. Har läst massor efter beskedet och det ända tänkbara (förutom att det kan finnas någon lååångt bak i släkten med lkg) är att jag hade någon ihängande infektion i det kritiska skedet när allt ska slutas samman uppe på huvudet. Men så vitt jag kan minnas var jag frisk vid den tiden så det förblir ett mysterium!JJL: Jag ska också göra privat UL, 4d uppe i Stockholm, fast av helt annan anledning. Gjorde sådant UL med dottern och vill göra likadant med tösen i magen. Så på så vis är det ganska skönt att veta innan att bebisen har spalt så man itne får världens chock. Hur kände du när du upptäckte det på 3d och inte rutin-UL?
    Jag var nog bara tacksam att faktiskt få reda på det innan lillskrutt kom ut.
    Sen blev jag lite irreterad på att de inte hittat de på rUL. Fast vi fick komma tillbaka dit och träffa en underbar läkare och göra riktat UL så då kändes det helt okej! Han bad så hemskt mycket om ursäkt och sa att det inte är okej att de missar på rUL. Inte när läppen är inblandad.
  • JJL
    lingonberry skrev 2010-04-12 10:44:02 följande:
    Hej alla,Trevligt att hitta till denna tråd. Vi har en kille som föddes den 29 januari med enkelsidig LKG. Han kommer opereras för första gången någon gång i maj -juni. Har en undran till er som gjort operationen. När fick ni kallelsen till op? Ca hur många veckor innan? Tycker vi borde få den snart...Kram A-M
    Vi fick vår kallelse till läppop efter lite tjat...
    Vi väntar på operation av gommen i maj... och vi har inte heller fått någon kallelse. Jag befarar dock att det inte kommer bli av i maj. De ligger ju så extremt mycket efter...
    Vi väntar smått i Juli så vi ville gärna ha den gjord innan bebisen kommer. Jag håller fortfarande tummarna.

    Men ring och ligg på, det hjälpte för oss vid första op iaf.
  • lingonberry

    Tack alla för era svar! Har ni några andra råd eller så inför operationen? Är väldigt orolig inför den, svårt att tänka på att vår lilla prins ska behöva gå igenom den. Jag antar vi alla har gått igenom samma oro...

  • aihpoz
    lingonberry skrev 2010-04-12 20:35:54 följande:
    Tack alla för era svar! Har ni några andra råd eller så inför operationen? Är väldigt orolig inför den, svårt att tänka på att vår lilla prins ska behöva gå igenom den. Jag antar vi alla har gått igenom samma oro...
    Man kan komma med en massa råd och tips men kort och gott så har man glömt allt när man väl är där.Försök ta det lugnt och oroa er inte i onödan flera veckor innan,även om det är svårt.
    Det kommer kännas jätte tufft den dagen det är dags och tårar kommer säkert rinna,men då har resan börjat och allt blir bara bättre.
    ~* Liam *~
  • Leia07
    lingonberry skrev 2010-04-12 18:19:33 följande:
    Tack! Han ska opereras på Karolinska och jag börjar bli lite otålig att vi inte hör något från dem. Skulle vara så skönt att veta när det blir.
    Min yngsta spaltis väntar också på operation på KS. Vi har, efter lite tjat, fått ett prel.datum på telefon. Det är däremot många barn som är sjuka just nu och som behöver nya tider innan sommaren så sagt datum kan ändras. Jag fick ett telefonsamtal i onsdags ang att vår tid behövde ombokas då det var ett tidigare sjukt barn som behövde den tiden. Kändes lite snopet... Idag fick vi veta att vi tills vidare får behålla den tiden ändå, men att den däremot kan komma att ombokas igen. Det är tydligen på håret att de får in alla innan sommaren. Koordinatorn är riktigt stressad över detta och jag kan tänka mig att det är många som ringer henne just nu.

    Med min äldsta spaltis har vi fått kallelsen runt en månad innan operation.
  • The Maria

    Min gosse väntar också på operation på KS. April-maj hette det att det skulle bli. Just nu heter det att vi har en tid i slutet av maj men jag vågar inte tro att det blir då än. Vill ha det på papper först...

    Ser att ni pratat arv och rul också... Ivan har total enkelsidig spalt. Jag hade dubbelsidig total spalt. Ivans spalt syntes på rul men jag fick komma tillbaka på ett ul till en vecka senare för att få reda på exakt hur stor spalten var. Dom kunde se hela vägen och konstaterade att även gommen är delad.

  • Mary Jo

    Hej!
    Har inge internet,igen. tråkigt. har precis fått reda på att sunderby sjukhus här i Luleå inte har skickat remmis till dom i Umeå för vi ville veta när hon ska opereras så nu väntar jag på att dom ska ringa upp mig från sunderbyn. verkar ha blivit nån miss. dom sa att hon skulle vara 3 månader o hon blir 2 imorgon. hoppas det löser sig.

    Jag gjorde 3d ul när jag väntade Vilja men dom såg inte spalten. nu när man vet om det ser man på bilden! Det ser bara lite bulligt ut men det syns!

Svar på tråden Vi som har barn med spalt del 15