Dags för ytterligare en ny tråd! Här samlas vi som har barn med LKG (Läpp- käk- och gomspalt) och diskuterar operationer, hjälpmedel, framsteg och allt annat som har med våra små spaltisar att göra 
Välkomna hit, gamla som nya!
Tack för era svar!
JAg har som sagt själv LKG. När vi väntade vår dotter var jag superorolig att även hon skulle ha det. Vi fick extra ultraljud och de kollade både i 3D och vanligt. Tillslut fick läkaren en bild på att det såg bra ut utvändigt och även att hon var hel invändigt.
Nu väntar vi vårt andra barn och samma oro har kommit igen. Även nu ska vi få extra UL för att kolla. Men det dröjer några veckor till. Förra gången gjorde de extra ul i v 17 tror jag och då var det för tidigt så vi fick vänta några veckor och om jag inte minns fel så i v 20-22 så gick det bättre att se.
Vi ska på läkarbesök nästa vecka för att få remiss för extra UL.
Tråkigt är också att många i ens omgivning tror att man gör extra UL för att få se mer för att man tycker det är roligt och att man hittat en "glipa" till att få fler UL. Tråkigt tycker jag. Jag kan inte säga att jag är glad över de extra UL man får efetrsom det kan medföra att man får reda på någon som man går och är orolig för.
Jag har ingen mer än mig i släkten som har LKG, än.
Är nyfiken på hur många det är som själv har LKG och inte fått barn med det men som även fått.
Jag har fått förklarat för mig att är man som jag ensam i familjen med det minskar risken för ärftlighet då det antagligen bara varit slumpen, medicinering, eller förkylning/infektion som gjort "det" i v 8-9 då ansiktet växer ihop. HAr även fått någon siffra men jag vet inte om den stämmer, men 3% ärftlighet, har de sagt till mig.
Vad har ni fått för förklaringar?
Med dottern var jag frisk i de veckorna men nu har jag varit väldigt förkyld och sjuk i början av grav. Och dum som man är oroar man ju sig för det mesta...
Är det någon av er som är i Malmö med era spaltisar eller som själva varit där som små?
jag funderar som vanligt över det här med mat, det känns som att allt handlar om mat och ätande för n-j, han har ju så många olika hinder på vägen, men nu har han avvecklat sonden helt och hållet, så nu går all näring via munnen, men då är det ju spalten som gör det svårt att äta viss sorts mat, nu är han ju inte så stor ännu, ca 7½ månad, så det är ju dags för lite mer konsistens i maten, men han klarar inte av det riktigt, det vill komma upp i näsan o han nyser o hostar och matsunden blir bara jobbig. Har ju fått förklarat för mig att han kan äta allt som inte kan fastna i spalten, o nu e han ju så liten så det e ju små bitar. hur har det gått för er som har barn med dubbelsidig lkg? en annan sak ja märkte var att INTE ge avacado till honom, det liksom degar ihop o täpper till överallt så han nästan får andnöd, ingen höjdare.
n-j har bara gjort läppadaptionen, än har den inte sjukit in helt, men dom sa att det kan ta upp till ett ½ år innan det ser "vanligt" ut, vet inte då men ja tycker dt står stilla, att den inte sjuker in alls nästan. men men, ajg ser ju honom hela tiden o då märker man ju inte sådana där förändringar lika bra.
Vi har fått operationstid för gommen nu! Så 2 Juni blir det förhoppningsvis operation.
Leo är dock inne på sin 3 öroninflammation på 3 månader nu. Ni som haft barn som haft problem med öronen. Har ni kunnat göra någonting för att undvika dessa förbannade inflammationer. Min lillskrutt har ju så ont... Känns så hopplöst just nu!
På operationen ska han ju få rör... men det är ju ett par veckor kvar dit.
JJL;
Usch så tråkigt.. hoppas han blir frisk snart!! Elias har äntlligen blivit frisk *peppar peppar* förutom lite snorande... Penicillinen han fick hjälpte inte alls, för han hade fortfarande hög feber och var jätteförkyld efter dosen.. är det samma för Leo kanske..?
imsa: Vi är från Malmö och vår Elias har opererats på UMAS 2 ggr. Läpp först och sen gomen.
imsa: Menar du att de på 3 & 4d-ultraljud kan se hur käken och gomen ser ut? (Eller missuppfattade jag nu?)
Lite förbannad just nu. Har kontaktat olika försäkringsbolag för att kolla vilka som täcker LKG. Blev främst intresserad av If då de ligger mycket högre än andra i ersättningarna. Mailade dem för ca 2 veckor sedan för att fråga vad deras luddiga beskrivning "missbildning" betydde, om det rent av kunde vara LKG bland annat. Efter att ha väntat och väntat tröttnade jag och ringde dem i fredags.
Killen som tog mitt samtal hade aldrig fått den frågan innan så han bad mig hänga kvar och kontaktade sin överordnade.
Efter en stund kom han tillbaka och "gratulerade" till att LKG räknades in i de diagnoser som man får "ekonomiskt första bidrag" för. Kände mig oerhört lättad.
Så igår, då damp det "äntligen" ner ett mail från If (bättre sent än aldrig eller?).
Där förklarade mannen som svarade att; Jo, LKG räknades som en medfödd missbildning men nej det var inget som de ersatte.
Hallå?!?!? Vad är det som gäller egentligen?!?!? Har mailat ett nytt surt mail och frågat varför jag får två helt olika svar. Det är ju ganska mycket pengar det hänger på så man vill ju ha ett rakt svar så man vet om man ska teckna hos dem eller vända sig någon annanstans! Någon som har haft If som försäkringsbolag?